„Pedig »nem is látszik, hogy autista« – mondják, és azt hiszik, hogy ez egy bók”

–

Az idei tanévet különféle közoktatási intézményekben a KSH adatai alapján összesen közel 105 ezer SNI-státuszú tanuló kezdte meg. Köztük csaknem 77 ezer beszédfogyatékos, autizmus spektrum zavarral, figyelem- vagy tanulási, esetleg magatartás-szabályozási zavarral élő neurodivergens, speciális igényű gyerek.

Vagyis olyan ovisok és diákok, akiknek a szülei nemcsak azt tapasztalják meg, milyen hálás, ugyanakkor energiaigényes folyamat egy gyereket etetni, ölelni, szeretni-támogatni, nevelni és fegyelmezni, hanem azt is, milyen folyamatosan harcban állni a rendszerrel és az idővel, vagy hogy milyen árral szemben küzdeni a felszínen maradásért. (Az SNI-gyereket nevelő szülők oktatással kapcsolatos nehézségeiről korábban ITT írtam, Mózes Zsófi pedig ITT.)

Mindennapok = fejlesztőfoglalkozások, a speciális étrendi szokások vagy szükségletek, fejlesztőeszközök, sikeres integrációt elősegítő plusz terápiák, anyagi terhek és sok-sok idő…

Különösen igaz ez akkor, ha az SNI-s tanuló nevelési szükségletei adott esetben az integráló vagy szegregált intézményben annak ellenére sem elégülnek ki, hogy a gyereknek papírja van róla, mi jár neki, és a közoktatásban dolgozók nagy része tényleg jószándékúan, segítő attitűddel áll a feladathoz és a családhoz. De hiába jár a fejlesztés, ha nincs. Hiába van, ha az egyéni helyett kiscsoportos, a kiscsoportos helyett pedig frontális oktatási rendszerben zajlik, mert sok a gyerek és kevés a szakember.

Ráadásul egy neurodivergens gyerek esetében csak egyvalami biztos: noha állapota olykor évekig, évtizedekig stagnál, más esetekben pedig folyamatosan változik, ezáltal újra meg újra kihívások elé állítja az egész családot, neurotipikussá válni nem fog.

Segítséget kérni a legnehezebb

Ha egy gyerek SNI-státuszt vagy autizmus spektrumzavar-diagnózist kap, akkor a szülőknek nemcsak a szakvéleményt kell elfogadnia, hanem a család egész életét kell újrahangolnia. Dr. Szerző Nelli, a Bethesda Gyermekkórház gyermek- és ifjúságpszichiáter szakorvosjelöltje, autizmus-specifikus szakember szerint a szülők megküzdési képessége egy ilyen helyzetben számos tényezőtől függ, beleértve a társas támogatás mértékét, a saját mentális egészségük állapotát, és az adott gyerek támogatási igényét is.

„Ilyenkor a két legfontosabb szempontot kell vizsgálni, vagyis azt, hogy mennyire képesek a szülők autista gyereküket értelmezni – melyben a pszichoedukáció, a szülőtréning és a szakirodalom is segíthet nekik –, illetve hogy hogyan gondolkodnak a szülők a gyerekükről” – mondja a szakember.

„Kezdetben a diagnózis elfogadását ambivalencia jellemezheti. Ilyenkor a szülők szeretik és elfogadják gyereküket, ugyanakkor az autizmusát mint különálló, tárgyiasított tényezőt kezelik, ami elősegítheti a segítségkérést, és egyensúlyt teremthet a bűntudat, valamint a szorongás érzései között.

Hosszú távon azonban mindenképpen integrálni szükséges a nézőpontokat, mivel a diagnózis elfogadásának hiánya érzelmi távolságtartást, a gyerekben az elutasítottság érzését, és alacsony önértékelést eredményezhet, ami rizikótényezője lehet mind az internalizáló – például depresszió, szorongás –, mind az externalizáló – például magatartási – problémáknak. Szülői oldalon ugyanakkor a folyamatos belső vívódás feszültséget okoz, ez pedig hamar kiégéshez vezethet.”

Mint mondja, a kiégés elkerüléséhez fontos, hogy a szülők reális elvárásokat alakítsanak ki magukkal és a gyerekük fejlődésével szemben is. Vagyis a szülőknek el kell fogadniuk, hogy minden igyekezetük ellenére sem tudnak mindig mindent tökéletesen megoldani.

„Amikor a szülő felismeri, hogy nem kell minden terhet egyedül viselnie, és kérhet akár rendszeres segítséget is, a dolgok általában változnak” – mondja a szakember. „Fontos a pihenőidő biztosítása, a szülő önmagára fordított figyelme, de a lelki és fizikai öngondoskodás is.”

Tapasztalatai alapján ugyanis a szülők sokszor esnek bele abba a hibába, hogy minden energiájukat a gyerekre és annak fejlesztésére fordítják, figyelmen kívül hagyva saját szükségleteiket, de akár a neurotipikus testvér igényeit is.

„Fontos felismerni, hogy ez gyorsan kiégést eredményezhet, aminek következményeként a szülők türelmetlenné válnak, érzelmi kapacitásuk csökken, és gyakran ők maguk is izolálódnak” – hívja fel a figyelmet dr. Szerző Nelli. – „A kiégés, ha sokáig elhúzódik, szorongás, depresszió formájában is folytatódhat. Így végül, bár jó szándékból áldoznák fel magukat,

a szülőknek idővel fel kell ismerniük, hogy saját jóllétük elengedhetetlen a gyerekük stabil érzelmi támogatásához.”

Azt javasolja az érintett szülőknek, hogy a belső egyensúly megteremtésében vegyék igénybe szülőcsoportok, szakemberek segítségét, beszéljenek a nehézségeikről, és ne féljenek kérni, ha szükségük van rá.

„Tény, hogy az SNI-gyereket nevelő szülők gyakran szembesülnek előítéletekkel és hibáztatással, ez pedig sokszor tovább növeli az érzelmi terheltségüket. Az empatikus közeledés a neurotipikus gyerekek szüleitől ítélkezés helyett megértést és kíváncsiságot, az SNI-szülők nehézségeinek, érzéseinek elismerését kívánja meg” – vélekedik a pszichiáter szakorvosjelölt. „Az empatikus, ítélkezésmentes megközelítéssel, érzelmi odafordulással bárki sokat tehet a speciális igényű szülők terheinek, szorongásainak csökkentésében.

A nyílt kommunikáció és a közösségi párbeszéd pedig kiemelt jelentőségű a társadalmi sztereotípiák lebontásában.”

Ennek jegyében dr. Szerző Nelli azt javasolja, hogy az SNI-gyereket nevelő szülők a feszültségek elkerüléséhez válasszák a nyílt, lényegre törő, őszinte kommunikációt. Mint mondja, az egyes helyzetekben átadott információ mennyiségét mindig a helyzettől függően érdemes meghatározni. Például, ha a gyerek viselkedését félreértik – mondjuk, látványosan visszahúzódó vagy szokatlan viselkedést mutat –, a szülő adhat egy rövid magyarázatot, amely segítheti a környezetet a megértésben.

„Fontos ugyanakkor a saját határok felállítása a közölt információk mennyiségében. A szülők mindig csak annyit osszanak meg másokkal, amennyit bizalommal, jóérzéssel képesek elmondani” – hangsúlyozza dr. Szerző Nelli. – „Ha a közvetlen környezetben az SNI-szülők nem találnak megértésre, vagy a nehézségeik miatt kifejezett szenvedést élnek meg, javasolt szakmai segítség igénybevétele, mert igenis lehet könnyebb.”

„Sok fájó seb van bennem”

Kecskés Karina elsősorban színésznőként és a Baltazár Színház korábbi oszlopos tagjaként, Metamorphoses meseterapeutaként ismert. Azt azonban már kevesebben tudják róla, hogy az egyedi fejlődési ritmusú gyerekek szüleinek nehézségeivel kapcsolatban is van személyes tapasztalata.

„Amikor először észleltem a négyévesemnél a beszédindulás nehézségeit, fogalmam sem volt róla, hogy az az idegrendszeri érés elmaradásának egyik tünete. Amikor a következő gyerekem hasonló tüneteket mutatott, már résen voltam, és időben elkezdtem a fejlesztéseket” – meséli Kecskés Karina. 

„Sok fájó seb van bennem, mert tudom, hogy ha minden információ sokkal korábban a rendelkezésemre áll, ha a környezetemben dolgozó szakemberek jeleznek, és nem saját magamnak kell vakon tapogatóznom és utakat keresnem, sokkal több fölösleges kört megúszhattam volna.

Miért jött hetente a védőnő, és miért nem szólt, hogy a kicsi mozgásfejlődése nem megfelelő? Miért nem jelzett az óvodából senki, hogy mielőbb kezdjük el a fejlesztéseket?

Miért nem tettek semmit, hogy a szelektíven evő gyerekemet a többiek ne rekesszék ki, és miért kellett közelharcot vívnom azért, hogy a szenzorosan érzékeny, spektrumon lévő ovisom megkaphassa a megfelelő fejlesztéseket?”

Kecskés Karina úgy tapasztalja, az SNI-státuszú és eltérő fejlődésű gyerekek, illetve szüleik gyakran kerülnek kereszttűzbe vagy szorulnak a pálya szélére. Ő maga azonban vallja, hogy minden gyerek, minden ember egy külön univerzum, és ennek a sokszínűségnek, egyediségnek az ünneplésével, elismerésével hozzásegíthetjük egymást egy teljesebb élethez. Persze van, ami neki sem megy könnyen.

„Számomra a napirend és a ritmus betartása az, ami különösen nehéz. Mindig résen lenni, segíteni, hogy a fiam biztonságosan kapcsolódhasson más gyerekekhez, hogy sose legyen magányos, ugyanakkor ügyelni arra, hogy időben érzékeljem, ha az adott helyzetben nem tud több ingert elviselni, megadni neki a lecsendesedés idejét és az állandóságot, amire szüksége van” – vall a mindennapok terheiről az édesanya. 

„Mivel egyedül nevelem a gyerekeket, a kapcsolattartási hétvégék után külön nehézséget jelent az, hogy újra visszazökkenjük a saját ritmusunkba.”

Kecskés Karina számára a mesék ereje a muníció kiapadhatatlan forrása. Mint mondja, a különféle történetek és a meseterápia, illetve a saját meseterápiás gyerekcsoportja sok segítséget adnak neki és a csoport résztvevőinek egyaránt.

Nekem az fáj… – Ti mondtátok

Az SNI-gyereket nevelő szülők beletanulnak a mindennapokba. Kitapasztalják, mi a teendő szenzoros leolvadás esetén, rájönnek, hogyan tudják előre, még a kialakulásuk előtt észlelni a problémás helyzeteket, előzetesen bocsánatot kérnek, ha úgy vélik, társas helyzetben a közösség terhére lesznek, és folyamatosan, úton-útfélen edukálnak. Vagy bezárkóznak, hogy ne kelljen állandóan magyarázkodniuk. A kellemetlenségeket, feszültségeket ugyanakkor nem lehet megúszni… És akkor van, hogy a szülő mindent tökéletesen kivitelezett, tankönyvi módon menedzsel, de legbelül a helyzet mégis fáj. 

Eszternek például ez: „Volt, hogy a kisfiam időszakosan tikkelt. Állandóan krákogott, és tényleg őrjítő volt amúgy… De nem direkt csinálta, és nem tudott tenni ellene. Amikor egy ovis délutáni programon egy anyuka elhúzta mellőlünk a kisfiát, közben a tekintetében undor és lenézés volt, az fájt… És én nem mondtam semmit! Nem védtem meg magunkat és nem védtem meg a fiamat se. Emiatt aztán azóta is mérges vagyok magamra. De ott és akkor annyira megdöbbentem, hogy leblokkoltam” – meséli.

„A másik tipikus dolog, hogy az emberek betegségnek hívják az autizmus spektrum zavart. Családon belül is mondták már, hogy »ne aggódjak, majd meggyógyul«… Csakhogy az autizmus nem betegség, hanem eltérő fejlődési mód. Nem lehet és nem is kell belőle meggyógyulni!”

Azt meséli, az is gyakori, hogy két gyerekét – a neurodivergens és a neurotipikus fiút – összehasonlítják, majd megállapítják, hogy az autizmus spektrum zavarral élő elmarad az öccsétől.

„Pedig »nem is látszik, hogy autista« – mondják, és azt hiszik, ez egy bók. Mi meg, mint aki megtanulta a leckét, magyarázzuk, hogy de, igenis az, csak maszkol. Viszont szerencsére a környezetünkben mindenki neuropedagógus, pszichiáter, esetleg gyógypedagógiából doktorált, így kiváló tanácsokkal tudnak ellátni. Elmondják például, mit hogy kellene, vagy hogy kellett volna, ahogy azzal kapcsolatban is kiváló ötleteik vannak, hogyan kezeljem a rázós helyzeteket” – mondja Eszter. –

„Nem a neurotipikus gyereket nevelő szülők hibája, hogy nem értik az életünket, hogy fogalmuk sincs a fiam nehézségeiről, de ha tikkel, vagy sír valamiért, amiért a többiek már nem, akkor rögtön a csúnya nézések jönnek.

Ítélkeznek, pálcát törnek felettünk, esetleg elhúzódnak ahelyett, hogy kérdeznének. Pedig bármit szívesen elmondanék, minden kérdésre boldogan válaszolnék, csakhogy nem kérdeznek, így nincs kinek.”

Petrának sincs könnyű dolga, ugyanakkor ő úgy tapasztalja, a szülők szeretnének kérdezni, érdeklődnek, csak nem tudják, hogyan fogjanak neki, ahogy azt sem, meddig mehetnek el. 

„A kisfiamról kétéves kora óta tudjuk, hogy eltér az átlagtól. Mindig is így volt, így számunkra a diagnózis azt jelentette, végre újra jön a levegő” – mondja. – „Mivel a gyerek jól integrálható és kiemelkedő intelligenciájú, nem sok vizet zavar a közösségben – kivéve, ha szenzorosan túlterhelődik, vagy úgy érzi, valaki igazságtalanságot, törvényszegést követett el. Olyankor hangossá, indulatossá, olykor agresszívvé válik, ez pedig magával hozza a pedagógusok és a szülőtársak értetlenkedését, rosszallását is.”

Petra tehát magyaráz és magyarázkodik. Ajtókon kopog és újra magyaráz, edukál és szórólapot küld körbe. Közben naponta elmondja a gyereknek, hogy nem vele van a baj, hanem a világgal.

„A gyerekem tökéletesen tisztában van vele, hogy ő az, aki eltér az átlagtól. Látja, hogy ő mennyire másként működik, és megviseli ez a különbség.

Persze az sem segít, hogy a szülők – és miattuk a gyerekek – egy része nem a keresztnevén, hanem »az autista gyereknek« hívja. Nekem pedig ez fáj.

A felnőttek rideg kegyetlensége, aminek hátterében meggyőződésem szerint nem a gonoszság, hanem a butaság és a tájékozatlanság áll” – mondja.

Kata azonban azt tapasztalta, hogy nagyon sokszor segít, ha eleve ő nyit, és mesélni kezd róla, hogy a kisfia egy kicsit másképpen, más ütemben fejlődik társaihoz képest. Mint mondja, ezek a helyzetek lehetőséget teremthetnek arra is, hogy valósághű információkat adjon az érintettek mindennapjairól. 

„Azt hiszem, ebben szerencsés vagyok, mert eddig nekem nincsenek rossz tapasztalataim. Amint nyitottam, a többi szülő kifejezetten érdeklődővé vált, és szívesen kérdeztek is” – meséli. „Eddig nem éreztem negatív megkülönböztetést, sőt, azt látom, hogy a nyílt és őszinte kommunikációnak köszönhetően a másik fél is örül, hogy biztonságos keretek között kaphat valódi választ a kérdéseire.

Vallom, hogy jó, ha kimondjuk, amit érzünk és gondolunk – persze a megfelelő csomagolásban –, és erre lehetőséget teremtünk a másik számára is. Mindez ettől még időről időre adhat újabb és újabb feldolgoznivalót.”

Vagyis ha legközelebb láttok a játszón egy „fura” gyereket, vagy ha a tiéd megkérdezi, hogy annak a bizonyos másiknak mégis „mi baja van”, mosolyogj, kérdezz, nyiss! Azzal nem árthatsz. De lehet, hogy hidakat építesz vagy ajtót nyitsz egy zártnak hitt világba.

Z. Kocsis Blanka