–

A megdöbbentő diagnózis

„2020. március 9. óta felfordult a világunk és most nem a koronavírusról beszélek, hanem a mi kis világunkról: Zsebiéről, Andriséról és az enyémről.

Derült égből villámcsapásként ért minket a hír, hogy Zsebi hallássérült. A bal fülére teljesen, és a jobb oldalival is vannak gondok.

Ennyi információt voltam képes egyszerre magamba fogadni. A sokktól lefagyott az agyam. Négy nappal később kontrollvizsgálat. Se éjjelem, se nappalom nem volt abban a négy napban. De persze minden ment tovább, Zsebi oviban (jeleztük ott a gondot természetesen), Andris dolgozott, én is dolgoztam. Egymással nem nagyon tudtuk megbeszélni a helyzetet, épp annyit engedtek a hétköznapok, hogy gyors megnyugvást adjunk egymásnak, hogy bármi is jön, a legjobbat hozzuk ki belőle. De megijedtünk, kételkedtünk, egymást túllicitálva mondtuk a példákat, hogy miért nem lehet igaz ez a siketség. »Hisz azt is meghallja, hogy a kiskanál megmozdul a mosogatóban«; »szólunk hozzá, odafordul, a csokipapír zörgését kilométerekről kiszúrja.«

Nem nagyon volt kinek kiadnom a dühömet, az elkeseredettségemet.

Igen, borzasztóan mérges voltam, és azt sem tudom, kire vagy mire. A várakozás alatt egyszerre voltam mindenre és mindenkire. Rettegés, remény, aggódás, belenyugvás váltották egymást.

Mi lenne a jobb rossz? Ha beigazolódik, hogy a fülével van a baj, vagy az, hogy fals eredményt hozott ki a vizsgálat, és még mindig nem tudjuk, miért nem beszél a kislányunk, miért vannak viselkedési problémái?

A következő vizsgálaton beigazolódott a hétfői gyanú: Zsebi hallássérült.

Kaptunk hallókészülékeket próbaviseletre, hogy következő hét péntekig próbálgassuk Zsebit hozzászoktatni a viseléséhez, és ahhoz, hogy ez a mindennapjai része lesz élete végéig. Ami – valljuk be – egyébként sem egyszerű dolog, de egy komfortzónájából kimozdíthatatlan gyerekkel végképp küzdelmes feladatnak tűnt.”

Fontos információ, hogy nem egy „normális” siketség okozta a problémát, ugyanis a kislány bizonyos frekvenciákat hall, másokat viszont nem – ezért nem vették észre a szülei sem a problémát. Természetesen ettől még nem egyszerű feldolgozni a helyzetet:

„Persze, bennünket megöl a lelkiismeret-furdalás, hogy mi, a szülei nem vettük észre a bajt. De tényleg annyira jól kompenzált, hogy nagyon nehéz volt kiszűrni ezt a problémát. Most, hogy már tudjuk, mi a helyzet, sok mindenre magyarázatot kaptunk.

Másnap izgulva mentünk Zsebiért az oviba, mert ez volt az első nap a hallókészülékkel a fülében. Mit foglalkoztunk mi olyan problémákkal, mint koronavírus? Nekünk felfordult az egész életünk, még a karanténmizéria előtt. Azzal a hírrel fogadtak minket, hogy csak a déli alváshoz vették ki neki, de egyébként nem csinált belőle problémát. Szárnyaltunk hazafelé, büszkék voltunk, hogy a kislányunk előtt nincs akadály. Megugorjuk ezt is.

»Minden rendben lesz, kihozzuk a legjobbat a helyzetből« – emlékszem, ezzel a mondattal búcsúztunk egymástól az oviban. Akkor még nem gondoltuk, hogy ez a mondat mennyire átértékelődik majd.”

A pénteki sikerélményt követő hétvégén jelentették be az iskolák bezárását. Közben Zsebi belázasodott, így hiába lehetett hétfőn oviba menni, ők otthon maradtak. Alexandra egy kávézóban dolgozik, néhány nappal később az is bezárt.

„Elkezdtem félni – nem, nem csak a vírus miatt. Mi valahogy kifeküdjük, ha úgy adódna, fiatalok vagyunk, hellyel-közzel egészségesek. Az anyagi létünk, a megélhetési gondok ijesztettek meg először.

Ha ez hosszú hónapokon át tart, mi lesz velünk? Majd egy másodperccel az anyagiak után ugrott be, hogy Zsebi fejlesztései annyiban maradnak. Még egy hete sincs nálunk a hallókészülék, fogalmam nincs, mit kell kezdenem vele. Mivel segítek, mivel ártok neki?

Oké, a TSMT-t eddig is itthon csináltuk, az online folytatható, de a logopédusi fejlesztést vegyem át én?! Nonszensz, raccsolok, hadarok, dadogok. A logopédusaink tündérek, elküldték e-mailben a feladatokat, de nem vagyok kompetens ebben, többet ártanék, mint használok, hiszen lehet, hogy valami rosszul rögzül.

Az audiológusunkkal folyamatos kapcsolatban vagyok, mégis úgy érzem, hogy egyedül maradtunk ezzel az egésszel. Megtudtam, hogy most sürgősen szüksége lenne egy szurdopedagógusra, de hát azt se tudom, kik ők, mik ők, mit csinálnak, még a szót sem hallottam sosem.

Feldolgozni se volt időnk, egyből mély vízbe kerültünk.”

Zsebi hallássérültség melletti diagnózisa a szenzoros integrációs zavar. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy nem beszél, nem mozdítható ki a komfortzónájából, alig néhány dolgot eszik, amit halmazállapot alapján választ ki, és minden olyan helyzetben kiborul, ahol maszatos lehet. Ez a sima hétköznapokon is elég kemény helyzetet teremt, hát még ovi, barátok és nagyszülők nélkül.

Most arra várnak, hogy tovább várhassanak

Közben a család évek óta próbál hivatalos diagnózist szerezni a Pedagógiai Szakszolgálattól, ami eleve lassú folyamat, de néhány hiányzó papír miatt még jobban eltolódott. Eddig minden fejlesztést magánúton intéztek. Igazi Murphy törvénye, hogy a karantén előtt jutottak be a rendszerbe, de jelenleg ők is átálltak az online munkavégzésre, viszont a felméréseket elhalasztották a pandémia miatt.

„Egyelőre azt sem tudjuk, jár-e bármilyen extra támogatás Zsebi állapota miatt. Nem mintha nyerészkedni szeretnénk, de a jelenlegi helyzetben minden forint jól jönne. De még az ügyfélszolgálatok sem működnek, hogy utánajárhassak a dolgoknak.

Közben próbálunk úszni az árral, mást nem tudunk tenni. Teljesen véletlenül az Instagramon megismerkedtem a A Hallás Társasága Alapítvány egyik tagjával, aki adott néhány tippet. Közben keresem a sorstársakat, és próbálok segíteni Zsebinek, ahogy tudok.”

Szandinak mégis minden szavából árad a bizakodás, és viccesen megjegyzi: neki az új karanténhobbija az, hogy csukott szemmel rakja be a kislánya hallókészülékét. Én pedig nagyon drukkolok nekik, hogy ha Budapesten is enyhítik a korlátozásokat, hamar kapjanak megfelelő szaksegítséget.

Tóth Flóra