–

Szép remények

Amikor gyereket vállalunk, elképzeljük, hogy a csemete majd egy igazi cserfes, édes cukipofa lesz, aki előbb bölcsibe, aztán oviba, majd suliba megy, és mindenhol remekül teljesít. Természetesen imádni fogják, hiszen sportol majd, rengeteg barátja lesz, mert jó fej, summa cum laude diplomázik – csakis a jogon vagy az orvosin! –, aztán karriert épít, utazik, szerelmes lesz… És ez a vágyálom minden túlzása ellenére annyira zavarba ejtően képszerű, hogy amikor beüt a krach, először (másodszor, ötödször), észre sem vesszük, hogy baj van.

Minden baba másképp fejlődik

Tegye fel a kezét, akinek nem ment az agyára a heti védőnői rapport, a havi mérlegelés és a különféle görbéknek való megfelelési kényszer! Túl duci! Nem eszik eleget! Még nem forog, anyuka?! Túl korán felállt! Hogy érti, hogy még nem jár?! Ráér még beszélni! Milyen ceruzafogás ez?!

Nincs ember, akinek mindez ne lenne ismerős, hiszen a szülőségben csak egy dolog biztos: mindig akad, amin szorongani lehet.

Azt már kevesebben tudják, hogy a szoptatási nehézségek mögött az állkapocs vagy a nyak feszessége, illetve gyengesége is állhat, hogy van, amikor a babának tényleg csak egy kicsivel több időre van szüksége, de az a kicsi soha nem fél-egy év, vagy hogy a korai nagymozgások hátterében akár izomtónus-problémák is húzódhatnak. Bizony! Hiába tartja ügyesen a fejét, forog, kúszik vagy jár korán a kicsi, néha éppen ez az a gyanús jel, amire fel kell figyelni!

A korai fejlesztés mindent visz

A Dévény-torna, a TSMT és az ilyen-olyan bölcsis foglalkozások kultuszának hála, sok olyan kisgyerek kerül idejében a szakemberek látókörébe, akiknek csak egy kevés támogatásra van szükségük ahhoz, hogy utolérjék a többieket. Másoknak azonban épp ezek miatt sikerül „rejtőzködniük”, hiszen a játékos fejlesztések egy időre akaratlanul is segítenek „elfedni” a problémát. Pedig a kellő időben elkészült, szakszerű diagnózisnál csak a szakszerű korai fejlesztés lehet fontosabb.

Sok szülő ódzkodik attól, hogy gyermekét kivizsgálásra vagy szakemberhez vigye, így az érintett gyerekek nagy része csak az óvoda nagycsoportjában, vagy még később, elsős-másodikos korban kerül a pedagógiai szakszolgálat, a pszichiáter vagy a neurológus szakrendelésére. Ennek oka, hogy míg a súlyosabb mozgás- vagy értelmi sérültségre általában már a szülés után, vagy kisgyermekkorban fény derül, addig

a pervazív fejlődési zavarok – mint amilyen például az autizmus spektrumzavar, a szelektív mutizmus, a kognitív képességek zavarai vagy a tanulási nehézségek – sokáig rejtve maradhatnak, mivel a gyerekek sokszor rendkívül jól kompenzálnak. 

Az azonosítatlan esetek nagy számát tovább növeli, hogy az intézményi feltételek sok esetben nem adottak, vagyis nagy csoportlétszám mellett kevés képzett óvó nénivel, bölcsődei gondozóval zajlanak a kicsik intézményi mindennapjai. Ha a gyerek elvan, mint a befőtt, akkor nyugis és oldódnia kell. Ha folyton hangos, nem tartja be a szabályokat és egymaga lebontja a fél óvodát, akkor a kedves édesanyja igazán megnevelhetné végre ezt a kis szörnyeteget. Címkézni és ítélkezni lényegesen egyszerűbb – és olcsóbb –, mint felismerni, azonosítani és kezelni a problémát.

Ha gyanús a gyerek: a hivatalos útvonal

Pincz Petra óvodapedagógus, tanító és mozgásterapeuta elmondása alapján az anyai szív gyakran jelez, s míg az apukák és a nagyszülők egy része hajlamos tagadásba menekülni, addig az anyák többnyire pontosan észlelik, ha valami nem stimmel. Az már persze más kérdés, hogy az aggodalom kezeléséhez milyen további megküzdési stratégia társul.

„Egyes szülőpárok pontosan látják a fennálló nehézségeket, ezért szinte kétségbeesetten keresik a megoldást a gyerek és a család problémájára. Számukra a diagnózis nem stigma, hanem vágyott és remélt végállomás. Eszköz, melynek segítségével kijelölhetik a következő lépéseket és célorientáltan adhatnak támogatást gyermekük számára – meséli. – Persze az sem ritka, hogy a szülők nem veszik komolyan a pedagógusok jelzéseit, homokba dugják a fejüket, és túl későn lépnek. Az is előfordul, hogy az egyik szülő tenne, menne és küzdene, de a másik egyszerűen képtelen elismerni, hogy a gyerekével valami nincs rendben. Ez általában nemcsak a gyerek fejlődésére, hanem a párkapcsolat dinamikájára is kihat.” 

A gyerek pedagógiai szakszolgálat általi vizsgálatát az óvodapedagógus és a szülő egyaránt kérheti, de míg az utóbbi esetben az óvodának a vizsgálatot meg kell indítania, addig előbbiben a szülőnek is hozzájárulását kell adnia. 

A vizsgálat során a gyereknek logopédiai, valamint gyógypedagógus és pszichológus általi felméréseken kell részt vennie, a szülővel pedig részletes feltáró anamnézis készül. A vizsgálati eredmények összesítése, illetve a bevont szakemberek konzultációja után a gyermek javaslatot kap a kezelésre vagy a megyei pedagógiai szakszolgálaton végzett további vizsgálatokra. Végül, általában több hónapos vagy akár éves (!) várakozás, idegeskedés és levegőben lógás után megszületik a diagnózis, de gyakran csak utána jönnek az igazi nehézségek.

Kódfejtés

A vizsgálati folyamat végére a különös figyelmet, kiemelt törődést igénylő gyerekek a megállapított betegségnek vagy fejlődési zavarnak megfelelő SNI (sajátos nevelési igény) vagy BTM (beilleszkedési, tanulási, magatartási zavar) kódot kapnak. Ezek a kódok aztán segítenek a pedagógusoknak és az intézményeknek az eligazodásban, hiszen ezek mondják meg, hogy a gyerek „hányat ér”. 

Az SNI és BTM kódoknak ugyanakkor épp az az előnyük, ami a hátrányuk is: megmutatják és láttatják, ha a gyereknek valamilyen speciális igénye van, ugyanakkor – különösen vidéken – akár el is lehetetleníthetik a megfelelő intézmény kiválasztását. Jaj annak, akinek autizmus spektrumzavara, ADHD-ja vagy éppen szociáliskészség-problémája van! Az intézmények nagy részében ugyanis nem áll rendelkezésre megfelelően képzett és érzékenyített pedagógus, nincs területspecifikus pedagógiai asszisztens, logopédus, gyógytornász, ilyen-olyan terapeuta. (Sőt, az ovik és sulik nagy részében papírzsepi, szappan, gyümölcs vagy fénymásolólap is csak azért van, mert kedves szülők és kifogyhatatlan lelkesedésű pedagógusok visznek, ugye.)

„A jelenlegi diagnosztikai rendszer legnagyobb problémája, hogy hiába a kód és az előírt fejlesztés, ha mindaz a család és elsősorban a gyerek (!) számára nem hozzáférhető

– mondja Pincz Petra. – Nagyon kevés intézmény engedheti meg magának, hogy saját szakembergárdája legyen, ezért a gyógypedagógusok, logopédusok általában a megyeszékhelyről indulva, csillagtúrában járják a megyét nap nap után. Azok a gyerekek azonban, akik megyeszéli településeken, nehezen megközelíthető helyen élnek, vagy többféle fejlesztésre szorulnak, gyakran ellátatlanul maradnak, akár úgy is, hogy a másik vármegye központi szakszolgálata csak néhány kilométerre van tőlünk. Nincs átjárhatóság, nincs rugalmasság, és a vesztes legtöbbször maga a gyerek.”

Rendszerhiba: az árnyékpedagógusok

A rendszer hiányosságainak pótlására létrejött egy teljesen új „szakma”, az úgynevezett árnyékpedagógus, aki lehet szomatopedagógus, pedagógiai asszisztens, logopédus, gyógypedagógus vagy akár konduktor – csak hogy a legvalószínűbbeket említsük.

Csakhogy az árnyékpedagógusok munkájáért ugyanaz az ember fizet, aki a különféle fejlesztések, az ételek, a ruhák és minden egyéni szükséglet anyagi terheit viseli, vagyis maga a szülő. Azaz nem elég a gyerek státusza, az állandó önvád, a folytonos rohanás, az egzisztenciális szorongás, a gazdasági válság, az általános hazai közhangulat, meg a számos magánéleti teher, a családnak a fejlesztések havi átlagosan ötven-százezer forintos költségén túl még a gyerek integrációjához elengedhetetlen szakember teljes fizetését is ki kell gazdálkodnia valahogy. Már ha tudja, ugye.

Düh, szégyen és magány

Az anyagi nehézségeknél is súlyosabb ugyanakkor a szülőkre, főleg az anyákra háruló lelki teher.

Egy SNI-s gyerek nevelése ugyanis kemény lelki-érzelmi megpróbáltatásokkal jár, hiszen nincs szabadnap, nincs kimenő, nincs „nyaralás alatt mindent lehet”, mert ezeknek a gyerekeknek az állandóság, a szabálykövetés, a következetesség, a napi fejlesztés és a szokások jelentik a biztonságot. 

Ez egyben azt is jelenti, hogy a szülőknek kivételes monotóniatűrésre, kitartásra és következetességre van szükségük akkor is, ha épp idióta a főnök, haldoklik a nagyi vagy egyszerűen csak elegük van az egészből. 

„A diagnózis felállítása után gyakran beáll a robotpilóta-üzemmód, azaz a a szülők projektalapon kezdik szemlélni a gyereknevelést. Szem előtt tartják a szükséges fejlesztéseket, követik a legújabb tudományos és technikai újdonságokat, és úgy általában mindent alárendelnek a gyerek érdekeinek. Akár önmagukat és a házasságukat is. Ez pedig nem segít sem a párkapcsolatnak, sem a szülő-gyerek kapcsolat alakulásának – állítja Bábolnai Péter klinikai szakpszichológus. – Egyes esetekben a szülők önmagukban keresik a hibát, és úgy vélik, a gyerek állapota az ő helytelen szülői magatartásuk következménye. Az önvád, bármennyire értelmetlen és indokolatlan is, bénító lehet. Mások másként kereteznek: különlegesnek, próbatételesnek, többemberesnek tekintik gyereküket, enyhítve ezzel a diagnózis súlyát – és gyakran lassítva a fejlődés-fejlesztés folyamatát.”

Egy dolog bizonyos: egy vagy több SNI-s gyerek nevelése rengeteg próbatételt tartogat és fáradhatatlan kitartást kíván, hiszen egyfolytában sakkozni kell a pénzzel, az idővel, a kilométerekkel, és néha magával az igazsággal is.

Minden nap egy-egy kis háború, aminek a végén néha van, néha nincs győzelem.

Ráadásul mivel az integrálható gyerekek száma magas, az integrációra valóban felkészült intézmények száma viszont meglehetősen alacsony, a diagnózis gyakran alapvető változásokat hoz a család életébe. Jellemzően legkésőbb az iskolakezdéskor megindul a nagy költözés projekt, melynek célja, hogy a gyerek megfelelő intézménybe járhasson. 

Máskor az is „elég”, ha a szülők trükköznek a lakcímmel, azaz bejelentkeznek a szomszéd nagymamájához, a kozmetikushoz vagy az autószerelő volt feleségéhez, így a területi kötelezettség miatt már csak az iskolai által – a lakcímtrükkhöz hasonlóan illegálisan kért – tulajdoni lapra, bérleti szerződésre, isteni szerencsére és a csillagok megfelelő együttállására van szükség ahhoz, hogy a gyerek egy kis létszámú, pedagógiai asszisztenssel is megerősített osztályba járhasson.

Néha azonban ez sem elég, hiszen a többségi szülők elutasításának, megbélyegző magatartásának még nyitottsággal és őszinteséggel sem lehet mindig elejét venni. „Azt tapasztalom, hogy a szülők egy része akaratlanul is összeköti az SNI-státuszt az alacsony globális mentális működési színvonallal. Szinte rettegnek, hogy egy kódos gyerek társaságában az ő kicsikéjükre is »ragad« majd valami – fogalmazza meg Péter. – Ez egyébként nem szándékos rosszindulat, hanem bizonyos értelemben természetes énvédő mechanizmus. Az ő gyereke azért olyan fura, mert valamit rosszul csinált, velünk viszont mindez nem történhet meg – gondolják sokan.

Csakhogy az érintett szülőnek az élet állandó rettegés, magyarázkodás és harc, hiszen sosem tudhatja, mikor kell majd újra felvázolnia a gyermek teljes anamnézisét vadidegeneknek.”

Az érintett szülők beszámolói szerint a transzparens kommunikáció sok mindent megold, a magányt azonban nem tünteti el semmi. „A napom minden percében döntéseket hozok: hol a munkámról, hol a pénzügyekről, hol a következő terápiáról, ami talán tartós változást hoz majd. Küzdök a munkahelyemmel, hiszen nekik teljes értékű munkavállalóra van szükségük. Harcolok a férjemmel, hogy megértse, most tudunk tenni a gyerekeink fejlődéséért, és ezen nem szabad spórolni. Megszenvedem a magamét, mert én is boldog, teljes életet szeretnék… És a gyerek is, mert mindig van feladat és sosincs pihenés – meséli a neve elhallgatását kérő anyuka. – Nem emlékszem, mikor nevettem utoljára fesztelenül, és arra sem, mikor aludtam ki utoljára magam igazán.”

A többségi szülő felelőssége

Tartunk attól, amit nem ismerünk, és amiről nem beszélünk, még félelmetesebbé válik. Többségi szülőként tehát felelősségünk jelen lenni a gyermekeink életében, és megadni nekik azt a bizalmi környezetet, ami megtart, s amiben bármikor, bármiről lehet őszintén beszélni. Meg kell tanulnunk jól kérdezni, ahogy türelemmel válaszolni is.

Nádudvari Péter: „Egy jegyet kérek, csak oda” – Tíz éve vitte el nagypapát a márciusi tél

WMN Life – 2023. március 8. – NP

Persze megtehetjük, hogy ehelyett elkapjuk a szemünket, elfordítjuk a fejünket, bíráljuk mások nevelési módszereit, esetleg degradáljuk a bármilyen értelemben más gyereket és a hozzá tartozó szülőt, ha megrettenünk vagy elbizonytalanodunk attól, amit látunk – de azzal csak magunkról mesélünk. Ehelyett azt kellene tanítanunk a gyerekeinknek, hogy a világ egy olyan hely, ahol a fair play rajtunk múlik. 

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / SeventyFour

Z. Kocsis Blanka