Elmentünk a falig. És most az a kérdés: jöjjön a gyógyszer, vagy sem? – Egy SNI-s gyerek anyukájának gondolatai

–

Mintha krízistől krízisig tagolnánk az életünket. Nincs hétfő, kedd, szerda, nincsenek hétköznapok, hétvégék. Jó és rossz napok vannak. Meg vannak csodálatosak és szörnyűek. Napok, amelyeknek a végén elégedetten, vagy legalábbis nyugodtan hátradőlök, és olyanok, amelyek után üres tekintettel meredek magam elé, némán nyelem a könnyeimet, és kínoz a lelkiismeret, hogy ezt megint jól elbasztam. Pedig tudhatnám, hogy van ez, hiszen nem ma kezdtem.

Lesz ez valaha könnyebb? Nem tudom. Most újabb nap jön. Szorítok, hogy ma meg tudjam ugrani a feladatot. Hogy jó döntéseket hozzak. Hogy ma végre azt mondhassam: elmentem a falig, mindent megtettem. Ha egyáltalán van olyan, hogy minden. 

Hogy mitől lett speciális a gyerek? Hol kezdjem?

Mondjuk, ott, hogy sokemberes kisbaba volt? Az én két kezem, az apja két keze, sőt a nagyszüleié sem bizonyultak elégnek. A kórházban többet voltunk külön, mint együtt. „Anyuka csak pihenjen, majd otthon babázhat eleget.” Végül is, igazuk lett, babázhattam eleget, még ha a babám folyton kézben, ölben, hordozóban, anyamellen akart is lenni, hogy biztonságban érezhesse magát, távol a kórházban töltött egy héttől, amíg szeparáltak minket egymástól, csak úgy. Mert „így szoktuk”. 

Nehéz születése volt, elhúzódó vajúdás, bőkezűen adagolt oxitocin, mindenféle gyógyszeres rásegítések, magzatiszívhang-csökkenés, sürgősségi császár. Jó kis kezdőcsomag, üdv a földön. 

Pár hónap után úgy tűnt, megnyugszanak a kedélyek, én is ráéreztem a babára, minden klappolt, igaz, az alvással rengeteget küszködtünk – kezdettől minden eszközzel igyekezett a végkimerülésig ébren tartani magát. 

Lassan fejlődött a mozgása, nem a nagykönyv szerint kúszott, mászott, amiről fogalmam sem volt, mennyire van jelentősége. Ma már tudom, hogy volt, de akkoriban még nem hallottam olyasmiről, hogy keresztdominancia. Ez – mert most már ezt is tudom – leegyszerűsítve azt jelenti, hogy az agyféltekei dominancia kialakulásában zavar keletkezik, például annak hatására, hogy a mozgásfejlődés időszakában valamelyik szakasz kimarad, vagy más sorrendben követik egymást (például már ül, mielőtt kúszna-mászna, vagy aszimmetrikusan kúszik). Szóval így lett ő balkezes, de jobblábas, ami számtalan következménnyel jár, például a kézügyessége, a finommotorikája külön fejlesztést igényel, le van maradva a társaihoz képest.

Hozott és szerzett traumák ólomsúlyú csomagját kapta

A családban generációkra visszamenőleg több kemény traumát hordozunk. A nagyszülők háborús terheit nem is sorolom, de a korban közelebbi családi anamnézisben is volt minden: bántalmazottság, elhanyagoltság, szexuális zaklatás, erőszak is. Ezek „csak a transzgenerációs” pakkok. 

De sajnos elég hamar megszerezte a saját traumáit is, kezdve a nehéz és rengeteg negatív élménnyel társuló születésével. Aztán kétévesen volt egy súlyos fejsérülése, koponyaalapi törés, az „egy pillanatra nem figyeltem oda” tipikus és szerencsétlen esete. Voltak költözések, kőkemény időszakok a családban, volt kistesószületés, mindenféle nagy behatások, amelyek átlagos esetben is nehézséget okozhatnak egy gyereknek, pláne, ha szuperérzékeny.

Nem emlékszem, mikor jött el a pont, amikor leesett nekünk, hogy ő más

Kiemelkedő intelligenciája picit tévútra vitt minket, mert már pici korában igazi szivacsként szippantott magába mindent, bármit. Közben csak egy pici gyerek volt, akinek nem biztos, hogy tényleg szüksége volt arra, hogy minden kérdésére kimerítő választ kapjon, mi mégis megtettük, nem tudtunk ellenállni a soha nem szűnő érdeklődésének. 

Persze, jópofa volt, amikor a DNS-ről tartott kiselőadást, vagy hogy négyévesen naponta többször át kellett néznünk a görög mitológiás képeskönyvet, de akkor még valahogy nem esett le nekünk, hogy ő bármi iránt képes érdeklődni. Inkább élveztük, hogy a szokásos „kisfiús” dolgok, a traktorok, autók, tűzoltók, rendőrök és katonák hidegen hagyták, és valóban izgi, érdekes dolgokról beszélgethetünk vele. Sose kellett gyereknyelvre fordítanunk a mondatainkat, elképesztő szókincse van azóta, hogy elkezdett mondatokat alkotni másfél évesen. 

Aztán elkezdődött az első monomániás korszak

Rátalált a lovagi korra, a lovagokra, és onnantól kezdve évekig kizárólag ők kötötték le. Mindent, de tényleg mindent tudott róluk. 

Ekkoriban mutatkozott meg először, hogy az amúgy elképesztően tág érdeklődési köre képes szélsőségesen beszűkülni. 

Minden adatot megjegyez, visszamond, és mivel ötéves korában gyakorlatilag magától megtanult olvasni, az irányába áramló infók száma megsokszorozódott pusztán azzal, hogy kiléptünk az utcára. (Szevasztok, kék óriásplakátok!) 

Most a foci van terítéken, az az aktuális központi téma az életében.
Ma az iskolába menet arról beszélt, hogy ötvenhatban (most csak mondtam egy számot) ki nyerte a vébét, melyik csapat mikor nyert, kik a játékosai, melyik évben ki volt az év focistája, kinek hány Aranylabdája van, milyen lábas, milyen a gólöröme, hányas a meze, minden focicsapattal bíró ország zászlóját ismeri, sőt nevek alapján már be tudja lőni, ki milyen nemzetiségű. Felfoghatatlan ez az adatmennyiség, amit hadarva darál nekünk, vagy sokszor csak magának, reggeltől estig. Gombfocizik, csocsózik, focis kártyákat gyűjt, rendszerez, házi bajnokságokat rendez, amikről nyilvántartást vezet a kis füzetében. 

És amit még csinál: olvas. Megszállottan. Lassan könyvtárat kell váltanunk, mert a korosztályának való könyveket hamarosan tényleg mindent kiolvassa. 

Ezzel persze nincs baj, sőt szuper, hogy valami ennyire le tudja kötni. De 

túl nagy a zaj a fejében. 

Ezt jelzik vissza a pedagógusok is, hogy csökkentenünk kellene a zajt.
Ez a rengeteg infó és közlési vágy nonstop pezsgésben tartja, mindig pár lépéssel előrébb jár az agya, mint a nyelve, ezért a beszéde gyakran nagyon nehezen érthető. És ez a folyamatos magas lángon égés egyszerűen bírhatatlan az idegrendszere számára, aminek meg is van a következménye.

A gyerekünk egy aktív vulkán. Bármikor kitörhet

És ez elmondhatatlanul kimerítő. Vannak napok, amikor minden sejtem úgy érzi magát, mintha áthajtott volna rajtam egy kamion, ami aztán vissza is tolatott. Nem is a gyerek viselkedése, inkább a rosszul kezelt krízishelyzetek okozta kudarcérzés és az elviselhetetlen bűntudat küld a padlóra. Márpedig ezt lehetetlen mindig jól csinálni. 

Nem nagyon lehet kifejezni, mennyire kimerítők az indulatkitörései, az impulzivitása, hogy egy percre nem áll meg, csak ha flow-ba kerül. Olyankor viszont, ha valaki próbálja kizökkenteni, például az öccse, akkor robban, visít, üti a saját fejét, vagy akár a testvérét, egyszerűen képtelen kordában tartani az indulatait. Első érzésből reagál, ami ha elönti, akkor nincs visszaút, tombol, nincs fék a nyelvén, a tagjain. Az iskolában tartja magát, mert ott a szeretetteljes és békés közeg ellenére győz a szorongós oldala. Nyeli az indulatait, a frusztrációkat, amelyeket aztán itthon kiereszt. Így házon kívül (néhány extrém példától eltekintve) az emberek csak annyit észlelnek, hogy ő egy ragyogó eszű, különleges, beszédes, kedves, szórakoztató, ám túlmozgásos és nehezen érthető beszédű gyerek, aki mindenkit elvarázsol, akivel csak találkozik.

Ha tudnátok, hányan legyintettek már rám, hogy nincs ennek a gyereknek semmi baja, mi parázzuk túl. Neveljük meg, oszt kész. Aha, oké. 

Közben se szeri, se száma a szorongásainak, például minden villamosozás, vonatozás együtt jár a rettegéssel, hogy vajon mi lesz, ha elsodródunk egymástól, így a fel- és leszállásnál úgy kapaszkodik a karomba, hogy néha nyomot hagy a bőrömön. Minden elalvás előtt hosszasan hadarja, miért fél iszonyúan az alvással járó tehetetlenségtől, a rossz álmoktól.

Mindenben képes meglátni a rosszat, az akadályt, a félelmetest. Nehéz felfogni, milyen lehet ilyen fejben, ilyen lélekkel élni.

Több szakember is látta, és rögtön jöttek a címkék, diagnózisok

A gyerek erősen szenzoros, ADHD-s autisztikus tünetcsoportokkal, mondták. 

Ő az, akit a póló címkéje elviselhetetlenül zavar, aki azért nem mer moziba, színházba menni, mert túl hangos, a fény meg túl erős. Ha összefejelnek a tesójával, ő visít, tombol, míg a kicsinek az egész meg sem kottyan. Legyen szó bármilyen érzetről, hangokról, fényekről, szagokról, textúrákról, éhségről, szomjúságról, ezek mind jóval erősebben hatnak rá. 

Időjárásra, például szeles időre rendkívül szélsőségesen reagál, olyankor rendszeresen tikkel, ahogy a feszültebb napokon is mindig. Azok a legnehezebb napok, amikor a két szememmel látom, milyen nehéz terhet cipel és mennyire nehezen tudok neki segíteni. Beszéd közben folyamatosan oda-vissza járkál, nincs megállás egy percre sem, valamelyik végtagja mindig jár, ha beszélnek hozzá, elkalandozik a figyelme, kérdez, de a választ meg sem várja, már jön a következő kérdéssel, vagy újra megkérdezi, amire egy perce már válaszoltunk. 

Gyakran érezzük, hogy mintha nem lenne jelen. Mintha a teste velünk lenne, de fejben máshol járna. 

Dr. Máté Gábor Szétszórt elmék című könyvében olvastam, hogy az ADHD-sok a zsiráfokra hasonlítanak, a lábuk hiába áll a talajon, a fejük teljesen máshol jár, szélesebb perspektívából szemlélik a világot. Érzékletes hasonlat, sok mindent megértettem általa. Talán ez a legtöbb, amit egy speciális nevelési igényű – ide behelyettesíthető bármilyen diagnózis – gyerek szülei kaphatnak, hogy betekinthetnek a kulisszák, vagyis a mindennapokat nehezítő viselkedés mögé, a gyerek fejébe, a lelkébe. Ez a tudás és az empátia az üzemanyag, ami nélkül ezt egy napig sem lehetne bírni.

Hiába kaptunk mindenféle diagnózist, papírt nem kértünk róla

Mivel tanulási nehézségei, nagyobb szociális problémái nincsenek, ezért nem láttuk értelmét, hogy papírja, vagyis kézzelfogható címkéje legyen arról, hogy mi a tudományos magyarázata a nehézségeinek. Attól még folyamatosan keressük a megoldást, a helyes utat. 

Esténként fórumokat bújok, hasonló gyerekek szüleivel cserélünk tapasztalatot, a férjemmel olvassuk a szakirodalmakat, a gyerekpszichológussal forródróton vagyunk, adjuk a CBD-olajat, az ómega–3-at, szigorúan korlátozzuk a képernyőhasználatot, igyekszünk békés módszerekkel nevelni, meditációkat hallgatunk vele, gyakorlatokat végzünk, amik segítik az idegrendszerét kisimítani, hintázunk, gurulunk, rajzolunk. Imádja a zenét, elképesztő füle és ritmusérzéke van, ezért visszük dobolni egy ideje.

A zenetanára az első órájuk után közölte velünk, hogy a gyerek a felnőtt tanítványait is túlszárnyalta, nem hitte el, hogy életében először ült a dobok mögött. Olyan ritmusképleteket tud megfejteni, amiket még én sem, pedig közel sem vagyok botfülű. Szóval itthon is sokat dobolunk, zenélünk.

Olvasunk, könyvtárba járunk, próbálunk sok programot szervezni a természetben. Amíg mozgásban vagyunk, vagy amíg azt csinálhatja, amiben szeret elmerülni, addig a legnyugodtabb. 

Amint úgy érzi, hogy magára marad a gondolataival, a szorongásaival, azonnal időzített bombává válik. 

Szüksége van a keretekre, a szokásokra, a rendszerre, amik biztonságérzetet nyújtanak neki. Ezért is választottunk neki olyan óvodát, iskolát, aminek lassabb, de kiszámítható keretei vannak, ami fejleszti abban, amiben le van maradva, nem helyez a gyerekre nyomást és nem ingerli túl. 

Egyvalamit nem próbáltunk még: a gyógyszert

Pedig nem egy szakember javasolta már. Próbáltak nyugtatgatni, hogy nem kell attól félni, megkönnyebbülne a gyerek és a család is. 

Mostanra jutottunk el oda, hogy már nem vetjük el csuklóból. Mert ott tartunk, hogy nem tehetjük meg. Nagyobb a tét annál, mint hogy egy többek által is felvetett megoldási javaslatot még csak át se gondoljunk, a saját előítéleteink miatt.

A kockázatok persze attól még valósak. A személyiségtorzulás lehetősége, a függőség, mellékhatások. 

De mi van, ha boldogabb, könnyedebb gyerek lehetne a gyógyszertől? Mi van, ha a családunk egyensúlyba kerülne tőle?

Mert egy ilyen intenzív, úgynevezett speciális nevelési igényű gyerek alaposan megdolgozza a legstabilabb párkapcsolatot és családi működést is. 

A kistestvére már tudja, mikor jobb átmenni a másik szobába, énekelgetve játszani, mert a bátyjának épp indulatkitörése van, amit a szülei vagy csendes türelemmel, kreatív, olykor humoros eszközökkel próbálnak kezelni, vagy épp halálosan kimerülve kiabálnak, sírnak (vagyis sírok), vagy épp egymással veszekednek a helyzetből fakadó tehetetlenség hatására.

Nem jó ez senkinek

Minden egyes nap félni, hogy vajon egy olyan nap lesz, vagy könnyű. Mert vannak olyanok is, amikor nincs semmi dráma. Amikor egy picit elhiszem, hogy jaj, ez csak egy időszak volt, de már vége! Igaziból minden oké! Aztán jön a feketeleves, borul a dominó. 

Az Esőemberben van az a jelenet, amikor a kádba eresztett forró víztől pánikba esik az autista főszereplő. Egy életre beépült az agyamba, ahogy visított, ütötte a saját fejét. És azt az érzést se felejtem el, amikor először láttam a fiamat ugyanezt csinálni egy veszekedésünk közben. 

Olyankor van ez, amikor tudja, hogy nem jó, amit csinál, de nem tud ellene tenni. Hiába beszéltünk már át megannyi eszközt, technikát, az indulat, az érzet hevében tíz esetből kilencszer azonnal robban. Megrázó látni a kivételes alkalmakat, amikor időben észhez kap, nagy levegőket vesz, számol, kirohan a fürdőbe arcot mosni. Képes rá. Csak nagyon nehéz neki. 

A jó napok azt az illúziót keltik, hogy tessék, gyógyszer nélkül is lehet jó. Hogy mikor milyen napokból van több, változó. Külső, felnőtt szemmel apróságoknak tűnő dolgok is elviselhetetlen terhek lehetnek számára. És sokszor nincs magyarázat arra sem, hogy egy adott nap miért sikerül olyan jól. Ha mi, a szülők jól vagyunk, akkor neki is több esélye van. De mostanra elfogytak a tartalékaink. 

Azt hiszem, elmentünk a falig

Újabb szakértőkkel vettük fel a kapcsolatot. Ha ők is a gyógyszert fogják javasolni, azt hiszem, nem harcolunk tovább ellene. Aztán vagy bejön, vagy nem. 

Szemét dolog ez. Mert szerintem nem a gyerek beteg, nem vele van a baj. Ez egy olyan világ, ami a már edzettebb felnőttek lelkét, mentális egészségét is kikészíti, hát még a gyerekekét! 

Csak míg a gyerekeknek fel lehet írni a gyógyszert a tüneteikre, úgy ennek az elcseszett világnak a betegségeire nincs pirula, ami hatna…

Itt tartunk most. Elfogytunk. Mérlegelünk. 

Adél

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / AleksandarNakic