„Népbetegség, mégsem vesszük elég komolyan” – Demens családtagok gondozása

– 

Annak, hogy egy magyar férfi 60 éves kora után valamikor demenciával küzdjön, nyolc százalék az esélye. Mivel mi, nők statisztikailag tovább élünk, a kockázat esetünkben 17 százalék körüli. Mégis, annak ellenére, hogy ennyire gyakori betegségről van szó, az emberek jelentős része ma sem tudja, mi pontosan a demencia, az Alzheimer-kór, és miként tud segíteni egy ilyen betegnek, ha a hozzátartozója, vagy ha a környezetében él. 

Az egyik tipikus félreértés, hogy a demencia az öregkornak szükségszerű, természetes velejárója, pedig ez nem igaz. Az Alzheimer-kór kialakulásának oka még nem tisztázott, a genetikai hajlam, a magasabb életkor, a vérkeringés zavara, az egészségtelen életmód, a sok cukor, a stressz, a magány… – sokféle kockázati tényezőt említ sokféle kutatás, biztos válaszaink azonban egyelőre nincsenek. Ami azonban biztos: nem véd tőle sem az intellektus, sem a vagyoni helyzet és az életmód, sem a földrajzi tényezők. Elérte a Nobel-díjas Harsányi János professzort, az író Mészöly Miklóst és a focista Puskás Ferencet is, hogy csak néhány híres „áldozatot” említsünk.

A kognitív funkciók (gondolkodás, felismerés, emlékezés, írás, olvasás, számolás, tájékozódás stb.) leépülésének sokféle oka lehet, az esetek több mint felét (70 százalékát) az Alzheimer–kór okozza, és ez a betegség nemcsak az idős korosztályt érinti, hanem a fiatalabbakat is.

A legújabb becslések szerint 2050-re a világon 135 millió ember szenved majd Alzheimer-kórban, azaz minden nyolcvanötödik ember. A helyzet tehát drámai, és a társadalom, valamint a szociális ellátórendszer világszerte nagyon nehezen birkózik meg vele – sokszor úgy tűnik, igyekszik tudomást sem venni róla, pedig kijelenthető: népbetegségről van szó.

Ezek a betegek ugyanis nemcsak feledékennyé válnak, hanem idővel képtelenné az önellátásra, a körülményeknek megfelelő viselkedésre, az érzelmek kontrollálására, a személyiségük ugyanúgy szétesik, ahogy az emlékezetük. Felügyeletük óriási terhet ró a családtagokra és az egészségügyi-szociális ellátórendszerre egyaránt. 

„Ezt nem bírja senki egyedül ép ésszel végigcsinálni!”

A Himmer Éva által vezetett Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága közel 20 éve küzd azért, hogy az Alzheimer-kór több figyelmet kapjon, és a betegek, valamint a hozzátartozók ne maradjanak magukra a problémáikkal.

Himmer Éva – aki hozzátartozóként maga is érintett volt, hiszen 14 éven át gondozta  Alzheimer-kóros édesanyját – pontosan tudja, milyen kétségbeejtő azoknak a helyzete, akiknek a családjában valakinél demenciát diagnosztizálnak.

„Nagyon fontos már a folyamat elején tisztázni, hogy huszonnégy órás szolgálatra éveken át senki sem képes anélkül, hogy bele ne betegedne ő maga is” – mondja Himmer Éva, akit rengeteg család keresett meg krízishelyzetekben 1999 óta.

„El kell osztani a családtagok közt a demens beteg ápolásával-gondozásával kapcsolatos terheket, nem jó út, ha egyvalaki ezt teljesen magára vállalja a családból, vagy rá osztják az ápoló szerepét, mert, mondjuk, ő a „legempatikusabb”, vagy ő áll legközelebb a beteghez.”

Van, aki mégis megpróbálja…

Persze van olyan helyzet is, hogy valaki csak egyetlen emberre számíthat a környezetéből. Bocskai Krisztián édesanyjánál hét évvel ezelőtt diagnosztizálták az Alzheimer-kórt. Az asszony 65 éves volt ekkor. A fia csak 30. Úgy döntött, maga fogja ápolni az édesanyját.

„Rettenetesen nehéz volt elfogadni – neki és nekem is a jövőt, ami nem hozhatott mást, csupán egy okos, érzékeny, művelt, csodálatos asszony leépülését, lassú elvesztését” – mondja Krisztián.

„El sem tudtam képzelni akkor még, hogy otthonban éljen, évekig tartott megemésztenem, hogy idővel ez elkerülhetetlen lesz, mert a lelki-fizikai tűrőképességnek van egy határa nálam is. Mivel nem lehetett egyedül hagyni édesanyámat, hozzá költöztem. Egy demens beteg ön- és közveszélyes, eltéved, baleset érheti, félő, hogy magára – no meg a többi lakóra – gyújtja véletlenül a házat, vagy más módon okoz tragédiát. Ezeknek a betegeknek paranoiás képzetei is vannak általában, anyukám gyanította, hogy meglopják, sokszor kihívta a rendőrséget, rám is, éjszakánként bolyongott, ahogyan a betegek többsége. Közben hangversenyre jártunk, kiállításokra, nagyokat sétáltunk, voltak nagyon szép részei a hat évnek, amit felnőtt fejjel immár, de újra együtt éltünk le. Rosszabb napokon viszont nehéz volt vele lenni, nagyon nehéz. De nem hagyhattam cserben. Ő az anyám, és nem lehetek elég hálás azért a sok jóért, amit tőle kaptam… Czeizel professzor mellett dolgoztam korábban, imádtam a munkámat, de a kutatói állasomat ebben a helyzetben hosszú távon nem tudtam megtartani, bár a tanár úr, amíg élt, mindig mellettem állt. Végül közös képviselőséget vállaltam, hogy legyen némi bevételünk.”

Mi történik egy családdal a demencia diagnózisa után?

Himmer Évától tudom, hogy sajnos már a betegek kiszűrése is problémás. Pedig – ha idejében felismerik például az Alzheimer-kórt, akkor – gyógyszerekkel a beteg állapotának romlása lassítható. Fontos volna tehát, ha orvoshoz fordulna mindenki, aki azt tapasztalja, hogy feledékennyé vált, vagy „szétszórttá”, nem jutnak eszébe szavak, nehézkes lett valamilyen korábban már automatikussá vált tevékenység végzése stb. A betegségnek sokféle arca-, és kezdetben olykor csak nagyon apró jelei vannak. Gyakori tünet a térbeli és időbeli dezorientáltság, a tárgyak rossz helyre tétele vagy elvesztése, a személyiségváltozás, az ingerültség, a hangulatingadozás, az érdeklődés elvesztése olyan dolgok iránt, amelyek régebben fontosak voltak, sok demens beteg idővel aluszékonnyá válik, lelassul, apátiába süllyed.

A betegség kezdeti stádiumában kisebb kontroll mellett a betegek még képesek önállóan élni, de ez nem jelenti azt, hogy ne kellene már ekkor a jövővel foglalkozni, mert az ápoló-gondozó otthonokba például hosszú várólisták vannak.   

A beteg szempontjából persze általában az a leghumánusabb megoldás, ha a lehető legtovább maradhat a megszokott környezetében, nem kell új szokásokhoz és ismeretségekhez alkalmazkodnia. Az érintett családok érdeke azonban sokszor mást kíván, helyzetük nagyon nehéz. Nemcsak az anyagi terhekkel, a kieső jövedelemmel, a szabadidő hiányával kell megküzdeniük, de a társadalom részéről gyakorta tapasztalnak empátiahiányt, érdektelenséget a problémáik iránt, sőt előítéletes viselkedést (a beteget olykor még egészségügyben dolgozók is szidják, bántalmazzák, mert „rossz”, „engedetlen”, „elmászkál”, „folyton pakol”, „zavarja a többi beteget”.).

A rokonok és a régi barátok jelentős része eltűnik egy ilyen helyzetben. A legnagyobb érzelmi teher mégis talán az a gondozón, hogy fel kell készülni a veszteségre, arra, hogy az út végén a teljes leépülés és a halál vár. 

Otthonok: árban határ a csillagos ég

Magyarország kétmillió nyugdíjasából 54 ezren élnek valamilyen bentlakásos intézményben: a többségük (60 százalékuk) állami vagy önkormányzati otthonban lakik, de vannak egyházi és magánotthonok is. A demens betegek aránya magas azokban az intézményekben, ahol egyáltalán fogadni tudnak ilyen betegeket, ez nem egyértelmű és nem általános!

Mint azt Skultéti Józseftől megtudom – ő a Fővárosi Önkormányzat Pesti Út Idősek Otthonának vezetője – 544 lakójuk 53 százaléka szenved különböző súlyosságú demenciában, 132-en középsúlyos, 97-en súlyos állapotban vannak, számuk és arányuk évek óta tendenciaszerűen nő.

Mindenki tudja, aki próbált már elhelyezni hozzátartozót állami otthonokban, hogy hosszú, akár több éves várakozási idő van a – szó szerint – kihalásos alapon felszabaduló helyekre.

„Jelenleg a Fővárosi Önkormányzat fenntartásában működő idősotthonokba 2533 fő 5458 darab kérelmet nyújtott be (egy kérelmező több otthonba is kérheti felvételét), a nálunk megüresedő férőhelyekre 297-en várnak. Az átlagos várakozási idő fél- és egy év közötti, a bekerülési sorrendet mindig az adott intézménybe éppen várakozók szociális helyzete és egészségi állapota határozza meg – ezért a várakozásnak nincs határideje, csak becsülhető” – mondja Skultéti József.

De mi történik addig a betegekkel? Abban a fél-egy évben, ami az ország más pontjain lévő intézményekben (és demens betegek esetében főként) több év is lehet…

Vannak fizetős magánotthonok – legálisan és illegálisan működő helyek is, amelyeknek híre szájhagyomány útján terjed a hozzátartozók között – a havi gondozási díj körülbelül 150 ezer forinttól indul (vagy több milliós beugróval) és a határ a szolgáltatások alapján a csillagos ég, sőt létezik Magyarországon luxuskörülményeket nyújtó szociális otthon is.

Ha a család nem tehetős, vagy más okból úgy döntenek, mégis magukhoz veszik a beteget, a családorvos közreműködésével kérhetnek segítséget a helyi önkormányzattól. Elvileg a demensek ellátása az önkormányzatok felelősségébe tartozik, de a tapasztalat az, hogy a szolgáltatások színvonala nagyon eltérő lehet az ország különböző pontjain. Az, hogy mennyit kell fizetni a szociális étkeztetésért, a (néhol jelzőrendszeres – ez a demensek esetében csak a betegség kezdeti stádiumában jelent megoldást) házi segítségnyújtásért, a támogató szolgálatért vagy otthonápolásért, azt a helyi önkormányzatok szociális rendelete tartalmazza.

Léteznek úgynevezett gondozóházak is, amelyekben egy évig maradhatnak az önmagukról gondoskodni képtelen betegek – szükség esetén ez az idő még egy évvel meghosszabbítható – például amíg nem jutnak be egy otthonba. Ezekbe az intézményekbe sokszor a pszichiátriáról illetve a kórházak krónikus belgyógyászati osztályáról kerülnek át a betegek a hozzátartozók kérésére, mert valamilyen okból nem tudják hazavinni őket.

És ha már szóba kerültek ezek az osztályok: mindenki tudja, akinek van vagy volt demens hozzátartozója, hogy az említett kórházi osztályok nem alkalmasak hosszú távon az ilyen betegek kezelésére, akkor sem, ha gyakorta kerülnek ide, akkor sem, ha „rendes” a főorvos, és hajlandó „tartani a beteget”.

Az antipszichotikumok, a nyugtatók, a rácsos ágy és a lekötözés nem éppen humánus módja az „izgága” betegek féken tartásának, nekik speciális körülményekre, gondoskodásra és felügyeletre van szükségük

Nem nehéz belátni, hogy ezeket nem tudja biztosítani a túlterhelt kórházi személyzet, ami a betegre nézve tragikus következményekkel járhat.

Ki segít otthon?

Elvileg minden érintett családnak segítséget kellene kapni az otthoni ápoláshoz. Megkérdeztem riportalanyaimat, Himmer Évát és Bocskai Krisztiánt, mit tapasztaltak a gyakorlatban, milyen segítséghez jutottak hozzá ők maguk, amikor szükségük volt rá.

Krisztián azt mondja, ők, amikor még otthon lakott az édesanyja, semmilyen önkormányzati segítséget sem kaptak. A területileg illetékes szociális dolgozók – egy Pest környéki településről van szó – kevesen vannak, keveset keresnek, de rengeteg a dolguk, nagyon kevés idejük jut egy-egy betegre, idős emberre, legfeljebb egy bevásárlás fér bele.

Éva sem szerzett sok jó tapasztalatot, de azt mondja, most, hogy járja az országot (demens emberek szűrésével, felvilágosítókampányokkal foglalkozik többek közt), örömmel vette észre, hogy vannak olyan kistelepülések, falvak, ahol jobban összetartanak az emberek, ránéznek az idősekre, meghallgatják őket (ez nagyon fontos!), nem hagyják magukra őket a bajban. Ez a fajta önszerveződő szociális védőháló a nagyvárosokban sajnos nem igazán működik.

Krisztián, ha el kellett mennie valahová az édesanyja mellől, egy-egy ismerőst kért meg a felügyeletére. Édesanyja állapotának rohamos romlása miatt tavaly otthonba kellett költöznie. Ezt Krisztiánnak nagyon nehéz volt feldolgozni. Mivel az állami otthonok színvonalával, körülményeivel nagyon nem volt megelégedve, rengeteg intézmény végiglátogatása után végül egy magánotthonban helyezte el az édesanyját. Ez havi 200 ezer forintjába kerül. Ehhez jön még körülbelül százezer forintnyi fix költség hónapról-hónapra: a gyógyszerek, a gyógyászati segédeszközök, a fodrász, a manikűr (nem képes egyedül levágni a körmét), és mindenekelőtt az ápolónő díja, aki bejár az asszonyhoz az intézménybe mindennap.

„Rá kell nézni édesanyámra, az ellátással, a bánásmóddal ugyanis még ilyen magas díj mellett sem lehetek egészen elégedett, és ne gondolja senki, hogy irreálisak az elvárásaim.”

Krisztián havonta egy hetet az édesanyjánál tölt, amúgy Angliában dolgozik, mert a magyar kutatói fizetés nem fedezte az ápolási költségeket és a saját megélhetését.

Szeretne újra a szakmájában dolgozni, és saját családot alapítani – korábbi párkapcsolata sajnos ráment a betegségre.

Himmer Éva azt mondja, attól, hogy valakinek sikerül elhelyezni egy otthonban a hozzátartozóját, nem mentesül, csak a feladatok egy része alól. Gondoljunk csak bele, akit eddig, mondjuk, optimális esetben egy család vett körül, az most 20-25 társával osztozik egy-egy gondozónő figyelmén, ráadásul a dolgozói létszámhiány ezen a területen is állandó.

A betegek szempontjából általában a legjobb megoldás az otthonápolás, amíg csak lehetséges, ezért a nálunk gazdagabb országokban is ezt szorgalmazzák, csak több segítséget adnak hozzá. Krisztián mesélt az angliai tapasztalatairól. Ott a beteget ápoló családtag nagyjából egy minimálbérnyi összeget kap az államtól, és a támogatás sokféle egyéb módon is érkezik: szociális munkások és ápolók járnak házhoz, gyógyászati segédeszközöket kapnak a betegek, liftszerkezetet például a hagyományosan többszintes angol házakban. 

Himmer Éva nem érti, miért van az, hogy legalább azt a normatív támogatást, amit az állam az idős betegek ápolása után az otthonoknak ad, nem utalja ki a betegről otthon gondoskodó hozzátartozóknak, akik jelenleg legfeljebb ápolási díjat kaphatnak ma Magyarországon, ennek alapdíja nettó 27.900 Ft havonta. (A cikkben a 2018-as adat szerepel, 2022-ben 43.405 forint az ápolási alapdíj havonta – a szerk.)

Az otthoni ellátás, bár a betegek szempontjából jó, nem megoldás minden családnak. Például azért, mert a betegség fiatalabb életkorban is jelentkezhet, amikor a beteg házastársa még nem nyugdíjas, és a gyerekeiknek a saját maguk által alapított családban kell helytállniuk, fel kell nevelniük például a gyerekeiket. A beteget napközben felügyelő ápolót pedig csak kevesen tudják megfizetni, alaphangon 250–350 ezer forintba kerül havonta az ilyen ellátás.

Megoldás lehetne, ha létrehoznák végre a demens betegek nappali ellátási hálózatát, olyan intézményeket, ahol a betegek reggeltől-estig lehetnének, a hozzátartozók ezalatt levegőhöz jutnának, tudnának állást vállalni, a betegek pedig megkapnák a megfelelő terápiát, és nem lennének évekig bezárva a saját lakásukba vagy egy bentlakó intézetbe.

Az egészséges idősek ellátását szolgáló gondozási hálózat már létezik, de a demens betegekkel sok helyen nem tudnak mit kezdeni, hiszen ők speciális foglalkoztatást és felügyeletet igényelnek, külön személyzetet, zárható területet, ahonnan nem tudnak elkóborolni.

A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága 2000–2005 között működtetett egy úgynevezett Memória Klubot, ahol a betegekkel egyéni és csoportos fejlesztő foglalkozást végeztek családias légkörben. „A célunk az volt, hogy a lehető legtovább megőrizzük a hétköznapi élethez szükséges képességeiket, ezért memóriajátékokat, fejtörőket, beszéd, írás, olvasási, számolási, megértési és felismerési gyakorlatokat, valamint realitásorientációs, zene- és táncterápiát alkalmaztunk. A feladatokat oly módon szabtuk személyre, hogy a betegeknek élvezetet és sikerélményt jelentsenek. A módszereket és a gyakorlatokat a hozzátartozók is megtanulhatták és betegüknél otthon is alkalmazhatták.” 

Sajnos megfelelő helyiség és finanszírozás hiányában a nappali klub megszűnt, de példaértékű kezdeményezésként emlegetik azóta is.

És ha már jó példa, álmodozzunk kicsit… Létezik egy holland falu, ahol az Alzheimer-kórban vagy egyéb demenciában szenvedő betegek családias környezetben élnek. 5000 Euróba – az ottani átlagbér kétszeresébe – kerül havonta a betegek hozzátartozóinak szerettük ottléte, ennek ellenére hosszú a várólista.

Az ott lakókat, amennyire csak lehet, aktív állapotban tartják. A falunak van boltja, kávézója, színháza, fodrászata, kertje, földje. A falu hat-nyolc fős házaiban a betegek a gondozókkal együtt élnek. „Demenciafalva” csak abban tér el más falvaktól, hogy kerítés veszi körül. A lakókat állandóan lekötik különféle foglalkozásokkal, ugyanis így bizonyítottan kisebb a stressz-szintjük, és nem szoronganak – a demens betegeket ugyanis fokozottan nyomasztja az egyedüllét. Ha fura dolgokat mondanak, nem javítják ki őket, ha összevásárolnak valami bizarr dolgot, a gondozók később visszaviszik az üzletbe. A szemlélet lényege: nem akarják kizökkenteni a beteget a saját valóságából, meggyőzni arról, hogy téved, a jólléte számít csak, a nyugalma. Őket igazolja, hogy a faluban viszonylag kevés gyógyszer fogy, és hosszabb ideig élnek a betegek. A körülmények abban a tekintetben is optimálisak, hogy a 150 lakóra 240 gondozó jut.

Ez mifelénk sajnos még álomnak is túl merész. 

Kurucz Adrienn