„Aki ilyet mond, nem ápolt még demens embert” – Demenciaszakértő Creatorunk válasza a kommentcunamira

–

„Ez egy nagyon elfuserált bemutató.”

 „Aztán amikor ordítva elátkoz, akkor is legyél cuki! Ha most még nem tart ott, hamarosan fog.”

„Ez mind szépen hangzik, de aki ilyet mond, az nem ápolt még demens embert! Mindenki tud gyereket is nevelni, akinek nincs!”

„Ugyan... ha ilyen egyszerű lenne.”

„Hiába kommunikál valaki szépen, ha a betegnek bekapcsol valami, és hozzád vágja a pelenkát, vagy épp az ételét dobja neked, mert nem tetszik neki. De legyél kedves, mosolygós és türelmes! Sajnos nem mindig megy.”

„Igen, az elején működik. Egy évig, két évig, de már a harmadik vége felé szeretném én látni azt a türelmet. Van, nem igaz, hogy nincs, de az a kedvesség már megfakul. És ne ítélkezzen senki, aki nem jár benne, mert még megértheti.”

„Nekem ezek inkább kamuzásoknak tűnnek.”

Volt olyan barátom, aki a kommenteket olvasva megkérdezte, nem bántottak-e ezek a mondatok. Ha röviden akarnék válaszolni, akkor azt mondanám: de. Mindenkinek rosszul esne, ha a munkáját kritizálnák.

Ha azonban hátrébb lépek eggyel, akkor azt mondom: nem. Nem igazán találtam olyan hozzászólást, ami bántóan a személyem ellen szólt volna – és ezért hálás vagyok.

@wmn.hu „Aki ilyet mond, az nem ápolt még demens embert.” – ez csak egy a sok erős mondat közül, ami creatorunk, Stoiber Vivi egy nemrég megjelent videója alá érkezett. A demenciával élő emberekkel való bánásmód és kommunikáció nemcsak szakmai kérdés, hanem mélyen emberi is – és sokaknál sebeket téphet fel. A videó több mint félmillió embert ért el, és komoly vitát váltott ki. Vivi, aki gyógytornászként nap, mint nap súlyos demenciával élő emberekkel foglalkozik, válaszol a videója kapcsán érkezett kritikákra, és közben egy nagyon fontos szemléletváltásra hívja fel a figyelmet. Ha jobban megnézzük,nem egymás, hanem ez ellen a kegyetlen betegség ellen vagyunk ❤️ #demencia #demenciárólérthetően #wmn #wmnmagazin #komment @demenciarol_erthe ♬ eredeti hang – WMN Magazin - WMN Magazin

Ezek a kommentek nem rólam szólnak

Ezek olyan emberek elkeseredett mondatai, akik közül sokan maguk is éveket, akár évtizedeket töltöttek demenciával élő szerettük ápolásával. Akik átmentek a poklon – mert ez sokszor bizony maga a pokol. Akik a sok nehézség után nem azt akarják hallani, hogy mit kellett volna csinálni. Fájhat belegondolni, hogy néhány esetben talán léteztek volna más megoldások vagy más utak.

Az emberi elme csodálatos. Meg akar védeni minket, és bezár, ha valami túl fájdalmas. Meglátnak engem, aki egy félmosollyal, teátrálisan eljátssza ezeket a képzelt jeleneteket, mintha minden helyzetre ilyen könnyen áthidalható lenne – és azt gondolják: „Ez a fruska nem tud semmit, nem ért semmit, demenciával élő embert maximum tankönyvben látott. Ha tudná, milyenek ők valójában, nem beszélne ilyen könnyeden.”

Tudjátok mit? Jogos, amit gondolnak, és jogos, amit éreznek.

Ilyenkor az ember legszívesebben világgá kiabálná a frusztrációját, a fájdalmát és azt, hogy nincs igazság. Hiszem, hogy ezek az emberek az akkori tudásuk szerint mindent megtettek, ami csak az erejükből telt – és sokszor ez sem volt elég.

Meglátnak, és haraggal bugyog fel a sok fájdalom: hogyan is jöhet valaki, és játszhatja el egy videóban ezeket a könnyed megoldásokat, amikor van köztük olyan ember, akire demenciával élő szerette késsel támadt? Akit folyton gyanúsítgatott, akit ellökött, akit elutasított, akihez hozzávágta a pohár vizet, ahelyett hogy ivott volna belőle?

Hogyan is lenne valakinek türelme és ereje így kommunikálni, amikor éppen belefullad a gondozás terheibe, amikor ég a feje fölött a ház? Hogyan lenne kapacitása minderre figyelni, amikor erejét megfeszítve dolgozik azért, hogy a család valahogy túlélje ezt az időszakot?

Látom. Érzem. És együttérzek

Látom a mondatok mögötti emberi sorsokat. Látom a fáradtságot, az elutasítottságot, a bántalmazást, az érzelmi kiüresedést. Nem haragszom azokra, akik ezekről írnak. Nem bántódom meg, amikor azt mondják: „Ez nem így működik.”

Mert tudom: sokszor tényleg nem így működik. Egy alig kétperces videónak nem is feladata átadni azt a masszív információhalmazt, amit a demenciáról el tudnék – és el is akarnék – mondani.

A demencia rendkívül szerteágazó állapot. Több mint 100–150 különböző betegség vezethet azokhoz a tünetekhez, amelyek végül az agyat károsítják. Az agyat, ami talán a legbonyolultabb szervünk. 

A demencia fokozatosan romló állapot, ami folyton más képet mutat. Újra és újra szokatlan kihívások elé állítja a gondozókat és a szakembereket. Amikor azt hisszük, hogy valamit elgyászoltunk, hogy valamihez már hozzászoktunk, akkor újra változik – és ismét kihúzza az ember lába alól a talajt.

Nem varázspálcát adok – hanem kapaszkodót.

Nem lesz mondat vagy módszer, ami mindenkinek segítene a saját jelenlegi helyzetében, mert mindenkinek más a helyzete, más a személyisége, mások az életében átélt traumák, más a családi állapota, más a demencia típusa és stádiuma.

Nem fogok tudni egyetlen videóval varázspálcát adni, ami mindent megváltoztat és minden nehézséget eltüntet.

Kapaszkodókat tudok adni. El tudom mesélni, mit művel ez a betegség az aggyal. El tudom mondani, hogyan lehet a legvalószínűbben felismerni és beazonosítani a különböző formáit. El tudom mondani, mire lehet számítani, mik azok a dolgok, amelyeket mi is befolyásolhatunk: a saját kommunikációnkkal, a viselkedésünkkel, a napi történések alakításával, a környezet átalakításával.

El tudom mondani, hogy nem vagytok egyedül.

Sajnálom, hogy a legtöbb érintett család megfelelő tudás és információk nélkül küzd ezzel. A demenciának sok tünete befolyásolható – de csak akkor, ha tudjuk, mit keressünk, és milyen megoldások jöhetnek szóba.

Tényleg nem láttam még demenciával élő embert?

Nem úgy mondom ezeket a dolgokat, hogy közben fogalmam sincs a betegségről. Nemcsak tankönyvben láttam demenciával élő embert, hanem nap mint nap velük dolgozom. Egy zürichi ápolási otthonban vagyok demenciára szakosodott gyógytornász, ahol a napjaim nagy részét súlyos demenciával élő emberekkel töltöm. Olyan emberekkel, akik sokszor már nem tudnak kommunikálni, nem képesek egyedül enni, agresszívan viselkednek, hallucinálnak vagy tévképzeteik vannak.

Az idáig vezető utamat nem mondanám könnyűnek, mert gyógytornászok nem igazán szoktak ilyen irányba szakosodni. Minden egyes továbbképzésem egy harc volt: harc azért, hogy elvégezhessem őket, hogy bebizonyítsam, igenis fontos még egy szakmacsoportot bevonni a demenciával élő emberekkel foglalkozó interprofesszionális munkába.

Nemcsak tanulok, hanem tanítok is a demenciáról, mert fontosnak tartom, hogy az ide érkező dolgozók már az első perctől megértsék, és ezáltal jobban tudják kísérni a lakóinkat.

Nem titkolom: van, hogy elakadok, vagy egy stresszes szituációban rosszul fogalmazok, amivel aztán nyugtalanná teszem a lakókat. Van, hogy rosszul reagálok egy helyzetben. A demencia minden nap, sőt sokszor percenként újabb kihívások elé állít minket, és szinte lehetetlen mindig a nagykönyv szerint reagálni. Amikor egy nyugtalan állapot már felerősödött, akkor pedig szinte mindegy, hogyan próbálok fogalmazni vagy hozzáállni: nem mindig tudok már abban az adott percben segíteni ezeknek az embereknek.

De látom, hogy amióta továbbképeztem magam, sokkal jobban tudok velük bánni. Tudatosabb vagyok, türelmesebb, empatikusabb. Könnyebben észreveszem a korai intő jeleket, és hamarabb megtalálom azt az apró változtatást, amitől egy helyzet nem elfajul, hanem elcsitul. Ezt szeretném mindenkinek átadni.

Az oldalamon sokat foglalkozom a hozzátartozók mentális egészségével és támogatásával is, mert látom, min mennek keresztül, és mennyire egyedül vannak a nehézségeikkel.

Keserű pirula

Van még egy dolog, amiről senki nem szeret sem beszélni, sem hallani: vannak olyan helyzetek, amikor az egyetlen út először lefelé, a sötétségbe vezet. Amikor nincs az a jogi, hatósági, szociális, szakértői vagy alapítványi segítség, ami napokon belüli megnyugvást hozhatna. Amikor bíróságra, rendőrségre, pszichiátriára, intézményekbe, orvosokhoz kell menni – és mindezt néha egyszerre –, miközben a demenciával élő szerettünk ellenáll, vagy saját magán kívül a családot is veszélyezteti.

Amikor ezer zárt ajtón kell dörömbölni, mire egy végre kinyílik.

Erre pedig csak azt tudom mondani, amit sokan nem szívesen hallanak: az esetek többségében egyetlen módon lehet ezt a pokoljárást megelőzni, vagy legalábbis enyhíteni. Mégpedig úgy, ha időben megkezdjük a munkát. Ha minél előbb felismerjük a betegséget, ha tudjuk, mivel állunk szemben, és mire számíthatunk. Ha előre hallunk róla, hogy ez hányféleképpen lesz nehéz. Ha felkészülünk jogilag, anyagilag, érzelmileg arra, ami ránk vár.

Ha már akkor elhelyezzük a csöpögő plafon alá a vödröket, amíg még van rá időnk, és nem akkor próbálunk túlélni, amikor ránk szakad az özönvíz, és összeomlik a ház a fejünk felett.

Miért csinálom?

Térjünk most vissza az én és a hozzám hasonló emberek munkájának valódi értékéhez. Itt mutatkozik meg, hogy miért kell ezt csinálnunk: el kell juttatnunk ezeket az információkat minél több emberhez, hogy ne sodorja el őket az ár. Hogy felkészülhessenek.

És erre sajnos – ha tetszik, ha nem – jelenleg a figyelemfelkeltő tartalmak a legalkalmasabbak.

Ez a videó közel 10 000 új követőt hozott. Tízezer ember, akik közül sokan talán időben fognak értesülni arról, ami rájuk vár, és arról is, hogy hogyan próbáljanak felkészülni.

Ezért csinálom.

„Ilyen ez a betegség” – Vagy mégsem?

Sajnos a köztudatban még mindig gyakran az él, hogy semmi fegyver nincs a kezünkben, ha demenciáról van szó. Ez nem igaz – és a legjobb tudásom szerint próbálok ezen a felfogáson változtatni.

Nem hibáztatom azt, aki másképp látja, kifakad, vagy nyersebben fogalmazza meg a véleményét – egészen addig, amíg ez az én személyemre nézve nem bántó és nem megalázó. Mert látom ezek mögött a mondatok mögött a nehéz emberi sorsokat, a fájdalmat és a frusztrációt.

És abban bízom, hogy előbb-utóbb mindenkihez eljut valamilyen kapaszkodó – ha nem tőlem, akkor valaki mástól –, ami legalább egy kicsit könnyebbé teszi az érintett családok életét. Mert hiszek abban, hogy az információ, a szemléletformálás, az empátia és a közös gondolkodás nemcsak könnyebbé, hanem méltóbbá is tehetik ezt az utat.

Nem tudok mindenkinek segíteni. És nem minden helyzetben.

De ha valakinek egyetlen mondatom segített másként látni a saját szerettét, ha valaki elgondolkodott azon, hogyan hat a viselkedése a másik emberre – már megérte.

Köszönöm, ha velem maradsz ezen az úton.

És ti, akik a poklon mentetek – vagy épp most mentek – keresztül: látlak titeket. És remélem, egyre többen fognak látni.

Stoiber Vivien