–

A kisbaba születése – ideális esetben – hatalmas öröm, miközben alapjaiban változtatja meg a család életét. A férfi és női identitás apává és anyává egészül ki, a házastársak már nemcsak egy pár tagjai, de egyben szülőtársak is lesznek. Az új családtag a mindennapok főszereplőjévé lép elő, hatására a prioritások megváltoznak, a korábban kialakult rutin átszerveződik, és ahogy új típusú örömök és sikerélmények jelennek meg a család életében, úgy a nehézségek, megoldandó feladatok természete is átalakul. És mindez persze folyamatosan változik: míg az első években a csecsemő gondozása a legfontosabb, egy szempillantás alatt jutunk el oda, hogy a szülők már arról gondolkodnak: hogy indítsák el az önálló életben a gyereket, hogy neveljenek belőle felelősségteljes felnőttet. Legalábbis, a klasszikus forgatókönyv szerint.

Solti Emi és férje élete azonban nem a klasszikus forgatókönyv szerint alakult. Noha fiuk, Máté, már 19 éves, neki nem az egyetemi felvételijéhez, a szerelmi életéhez, az első önálló albérlet megtalálásához szurkolnak, hanem olyan tényezőkhöz, ami a legtöbb szülőpár számára ilyenkor már csak távoli emlék. Máté ugyanis Down-szindrómával született és autisztikus jegyeket mutat, és ahogy Emi fogalmaz, néhány szempontból nagyjából egy bölcsődés gyerek szintjén áll, akinél minden nap kiszámíthatatlan és új kihívást tartogat. Számukra a sikerélményt az jelenti, ha Máté önállóan felkel reggel és elmegy mosdóba, ám vannak olyan napok is, amikor nem működik együtt, és az iskoláig vezető út valódi tortúrának bizonyul. Mivel Tóth Flóra korábban írt már egy átfogó cikket a család életéről, én nem mennék bele a részletekbe, de két fontos dolgot elmondanék, ami a téma szempontjából nem elhanyagolható:

Máté nem beszél és nem hagyható egyedül, és Emi még a sarki boltba is csak úgy mehet be, ha fél szeme mindig a fián van, aki bármikor elszaladhat, veszélybe kerülhet. 

Egy szó, mint száz: életének minden napja, sőt, minden perce Máté ellátásáról szól, és 19 éve csupán távoli emlék számára a minőségi pihenés, az énidő vagy a férjével közös programszervezés. A legnagyobb szorongást mégsem a mindennapi fáradtság, hanem a jövő kérdései okozzák számára. Ezt nem lehet kikapcsolni, és pontosan tudja: eljön majd az a nap, amikor ők már nem tudják gondozni Mátét, és bizonytalanná válik a fiuk ellátása. És noha Emi jogtudatos, és folyamatosan fogalmazza a Máté életét könnyítő kérelmeket, sokszor tapasztalja, hogy vadidegen ügyintézők pillanatnyi jóindulatán múlik az, hogy sikert érnek-e el. A bürokrácia, az adminisztratív nehézségek, a jogok érvényesítése sokszor szélmalomharc, amit egyre nehezebb megvívni úgy, hogy Emi ereje is csökken. 

fogyatékosság kiégés otthonápolás mentális egészség közgyógyellátás
Fotó: Chripkó Lili / WMN

„Az, hogy Máté sorsa hosszú távon megoldott legyen, szinte a lehetetlennel egyenlő. Ennek a lelki terhét pedig nem lehet letenni. Ha valakinek van pénze és türelme, és nem szeretné állami ellátásba adni a gyerekét, akkor kereshet alapítványi otthont, de még ott sem garantált a gyereke biztonsága. Ha van benne affinitás, és talál hozzá társakat, megcsinálhatja a sajátját.

Ha nem tudnám, hogy a világ boldogabbik felén vannak jobb megoldások, könnyebb lenne ezt elfogadni.”

Ha sérült gyerek születik, azt minden családtag megérzi

Egy sérült gyerek nevelésének nemcsak érzelmi, de anyagi terhei is vannak – a kettő pedig egy idő után kéz a kézben jár. Amikor arról kérdezem Emit, mennyi ideje jut magára, elmondja: akárki akármit mond, a minőségi feltöltődés igenis pénzbe kerül, de a gyodból nem jut még étterembe járásra sem. Ő személy szerint a természetben, a hobbikban, a rajzolásban és a festésben talál megnyugvásra, de valójában nincs lehetősége kiszakadni otthonról. Irodavezetői végzettsége van és alapfokú nyelvvizsgája, de ezt a típusú munkát nem végezheti otthonról, és nem keresne vele annyit, hogy ápolót finanszírozhasson.

„Én nagyon tisztelem azokat, akik meg tudták oldani a 8 órás munkát a sérült gyerekük mellett. Viszont ha jobban belelátsz ebbe, hamar kiderül, hogy nagy részüknek van segítsége, és a gyerekük is a fejlettebb képességűek közé tartozik, akit adott esetben egyedül lehet hagyni legalább egy bevásárlás erejéig anélkül, hogy magára gyújtaná a házat” – mondja Emi, hozzátéve: az ő férje is nagyon sokat segít, ám mozdonyvezetőként nem elég flexibilis ahhoz a munkája, hogy bármikor hadra fogható legyen.

Egyébként meg, ha tetszik, ha nem, a sérült gyerek nevelése a házasság keretrendszerét is átrendezi. Emi szerint

„ez a helyzet mindenképpen megtépázza a házasságot, és ha volt gyenge pont, szét is veri. Nagyon nagy kihívás ez, és meggyőződésem, hogy sokan azért maradnak együtt, mert egyedül életképtelennek érzik magukat” 

– mondja, hozzátéve: neki van két felnőtt gyereke, akik gyakran segítenek Máté ellátásában, de nem szeretné rájuk terhelni a feladatait. Pláne úgy, hogy pontosan tudja, sérült gyerek testvéreként felnőni is nagyon nehéz, hiszen az ép gyerek mindenképp hiányt szenved a szülő figyelméből, anyagi lehetőségeiből, bármennyire próbálja is azt kompenzálni. Ugyanakkor azzal is tisztában van, hogy eljön majd az a nap, amikor több segítségre lesz szüksége a két nagylánytól, de soha nem várná el tőlük, hogy magukhoz vegyék Mátét, és azt az életet éljék, amit most neki kell.

Eminek pár évvel ezelőtt volt egy durvább mélypontja, akkor szerencsére állami ellátásban eljutott egy pszichológushoz, aki sokat segített neki. Ez persze nem jelenti azt, hogy most fennakadás nélkül mennek a dolgok: úgy érzi, folyamatosan kötéltáncol, viszont nem az egyensúlyozó rudat fogja, hanem kétmázsás nehezéket. De hozzászokott, hogy nem adhatja fel – és ez már nem is lesz másként, amíg képes ellátni Máté gondozását.

Csak néhány szám

Emiék esete megrázó, mindamellett cseppet sem egyedi. Jelenleg körülbelül 450 ezer magyar családban él fogyatékos személy, és közülük 24 ezer gyerek lakik egy szülővel. Az elsődleges gondozók 97,8 százaléka az anya, és mindössze 1,5 százaléka az apa. És hogy nekik milyen feladatokban kell segíteniük? A súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek…

  • kicsivel több mint fele tud csak önállóan mozogni a lakásban;
  • kevesebb mint fele tud önállóan táplálkozni;
  • mindössze 27 százaléka képes egyedül használni a vécét, 
  • 15,4 százaléka tud egyedül enni;
  • 10 százaléka tud mozogni az utcán; és
  • mindössze 9,4 százaléka tud önállóan megfürdeni.

Az egyszülős családban élő, 24 év alatti sérült gyerekek 32 százaléka autista, 19 százaléka mozgáskorlátozott, 17 százaléka értelmi fogyatékos, az őket nevelő szülőknek pedig csupán 36 százaléka tud dolgozni. Egy 2002-es kutatásból kiderült: a fogyatékos gyerekek 31 százalékára kizárólag a szülő ügyel, 41 százaléknál kapcsolódik be a rokonság és a tágabb család, 13 százaléknál az intézmények, 3 százaléknál fizetett felügyelő, és mindössze 4,7 százalékuk nem igényel állandó felügyeletet.

Ugyanebben a kutatásban azt is megvizsgálták, hogy az érintett szülőknek mennyi ideje jut saját magukra, és kiderült: 88 százalékuk több mint két éve nem volt moziban, 44 százalékuk több mint két éve nem járt vendégségben, a minta kétharmada pedig sehol sem nyaralt az elmúlt két évben – ennek pedig egyaránt vannak technikai és anyagi korlátai, de sokan az előítéletek miatt is izolálódnak.

Mit gondol erről egy szakember?

A téma kapcsán felkerestem dr. Márkus Esztert, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Egyetemi docensét is, véleménye szerint nagyon sok tényezőtől függ, hogy egy sérült gyereket nevelő szülő mennyire ég ki. Míg van, aki eleve reziliensebb alkat, és megtalálja az örömöt abban, hogy ápolja és gondozza a gyerekét, úgy olyan is akad, akinek ez a fajta elköteleződés nem megy egyedül. A jó hír az, hogy tapasztalatai szerint a legtöbb szülő nem marad magára, hanem kialakul körülötte egy olyan családi védőháló, ami aztán támogatást nyújt. 

Balatoni József: A bizonyítvány nem minősíti a gyereket!

WMN Life – 2024. május 17. – BJ

„Nagyon ritka az olyan egyedül nevelő, aki tényleg édes kettesben marad a gyerekkel. Ha a házastárs nem áll rendelkezésre, akkor többségük visszaköltözik a családjához, vagy a szeretteiből verbuválódik valamiféle támogató közeg, máshogy megoldhatatlan az élet egy olyan fogyatékos ember esetében, akit egyáltalán nem lehet magára hagyni” – mondja, majd hozzáteszi:

az, hogy a szülőnek legyen privát ideje feltöltődni, ugyanolyan fontos a gyereknek, mint magának az anyának és az apának.

Oké, de mégis hogyan? – kérdezhetnénk a fenti számok ismeretében, Márkus Eszter pedig elmondja: noha elméletben az intézményrendszerek működése lehetővé tenné az énidőt, a gyakorlatban sajnos valóban falakba ütköznek az érintett családok. És ennek technikai és anyagi korlátai egyaránt vannak – a 19-20 éves kort betöltő, fogyatékos embert gondozó családok 70 százaléka létminimum alatt él.

Az iskola és a munkahely is lehetNE megoldás

Noha Magyarországon papíron mindenki tankötelezett, a jelenlegi adatok szerint a súlyosan sérült gyerekek mindössze 57 százaléka jár iskolába, 18-19 százalék viszont otthoni ellátás keretében vesz részt a fejlesztő nevelés-oktatásban – ami, ahogy Márkus Eszter fogalmaz, gyakorlatilag fából vaskarika. Legalábbis, ha a szülő mentális egészségének fenntartása, valamint a gyerek szocializálása a cél. Az egyszemélyes nevelés-oktatás nemcsak annak költséges volta, hanem a szakemberhiány miatt sem valósulhat meg a törvényben előírt óraszámban, így a heti 20 óránál lényegesen kevesebb óraszámban biztosított ezen tanulók számára az oktatás – átlagosan mindössze heti 4-5 órában. Ez pedig vajmi kevés ahhoz, hogy a szülő minőségi időt fordíthasson magára.

Márkus Eszter szerint az is nagyon fontos lenne a kiégés elkerülése végett, hogy a szülő ne essen ki a munkaerőpiacról, ám Magyarországon a részmunkaidős munkavállalás, valamint a hibrid, otthonról történő munkavégzés sem áll bárki rendelkezésére. 

„Elengedhetetlen lenne, hogy a szülő akár csak heti pár órában dolgozhasson, és ezáltal megérezhesse a saját hasznosságát, kompetenciáját a gyerek nevelésén túl is. Azt, hogy nem csak a szülői létből és a gondozásból áll az identitása.

Viszont ehhez alkalmazkodniuk kell a szolgáltatórendszereknek is, mert amennyiben a munkahelyek nem biztosítanak flexibiltást a szülőnek, a gyerek ellátottsága pedig nem megoldott, nem lehet erre támaszkodni” – mondja, majd hozzáteszi: sokat nyom a latban, ha a szülő kellőképpen jogtudatos, és pontos információi vannak arról, milyen juttatások, segítségek járnak neki a fogyatékos gyerek nevelésében. Na meg persze, ha hajlandó és képes végigjárni a bürokrácia igencsak szövevényes útvesztőit.

A civil szervezeteknek sokat köszönhetnek – de ehhez bizalom is kell

Márkus Eszter azt is elmondja, hogy óriási segítséget jelentenek a civil szervezetek és az általuk szervezett programok a családok számára. Erre jó példa a Kézenfogva Alapítvány Fecske szolgálata, ami a családoknak minimális térítési díj ellenében gondozókat, azaz „fecskéket” biztosít. Ők a legegyszerűbb rutinfeladatokban segítenek – mint amilyen a fürdetés, az etetés vagy az iskolába menetel –, így ezekben az időkben a szülők el tudják látni házon kívüli teendőiket, vagy akár szánhatnak egy kis időt saját magukra. Szintén érdemes még megjegyezni a Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesület nevét (nekik köszönhető, hogy az otthonápolást végre munkaként ismerték el és anyagi megbecsülés jár érte), a Találj Magadra Egyesületet (ők elsősorban az érintett anyák mentális egészségére és munkalehetőségeire helyezik a hangsúlyt), a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítványt, valamint a mentesítőházakat. 

Nehéz sorsú gyerekeket tanít zenélni Bécsben a magyar fuvolatanár

WMN Life – 2024. május 17. – SzHA

A szakember hozzáteszi: sajnos gyakran tapasztalják, hogy a szülők elsőre bizalmatlanok más gondozókkal – ami sokszor nem is alaptalan –, hosszú távon mégis fontos lenne, hogy kiadják a kezükből a gyerekkel kapcsolatos teendők egy részét, és fordítsanak időt a saját mentális jóllétükre is. A gyerekkel való kodependens kapcsolat ugyanis mindegyik fél számára meglehetősen káros.

Forrás: ITT, ITT; valamint Léka István: Az időszakos gondozás formái, lehetőségei Máltán és Kanada Ontario tartományában. Diplomamunka. Kézirat. Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, 2022. Témavezető: dr. Márkus Eszter

Kiemelt kép: Chripkó Lili / WMN

Takács Dalma