„Elengedtem azt a gyereket, akit vártam, de nem született meg, és elfogadtam azt, aki érkezett” – Az élet egy Down-szindrómás kamasszal

–

„Amikor a neonatológus felvetette a Down-szindrómát, támadásnak vettem”

Tizenhat évvel ezelőtt egészen más utat járt be egy család, amelybe Down-szindrómás baba született, mint ma. Nem volt ennyire fejlett magzati diagnosztika, nehezebb volt hozzájutni a szükséges információkhoz. Emi annyit tudott, amennyi a Marton-féle terheskönyvben és a Dr. Spock-könyvben volt – vagyis szinte semmit. De visszamenőleg már nem csak magát sajnálja abban a helyzetben, amikor megtudta, hogy Máté valószínűleg sérült.

„A kórházban a neonatológus bejött a négyágyas szobába, és közölte, hogy felmerült a Down-szindróma gyanúja. Ezt lehet, hogy nem ott kellett volna közölnie, hanem négyszemközt, vagy még inkább a férjem jelenlétében, hogy ne egyedül kapjam a sokkoló hírt. Azt az anyukát sajnáltam később, aki ekkor még »egyben« volt. Ha valakinek rajtam kívül még rossz volt a szobában, az ő volt.

Akkor én úgy éreztem, hogy megtámadták a gyerekemet. Megköszöntem, hogy foglalkozik vele, de mondtam, hogy nem értek vele egyet. Ettől függetlenül természetesen belementem, hogy vizsgálják meg.

Az orvos írt egy beutalót a Tűzoltó utcai klinikára, genetikai vizsgálatra és szívultrahangra. Vasárnap engedtek ki a két beutalóval, másnap reggel már várták Mátét a klinikán. A genetikai vizsgálatnál kértem a doktornőt, hogy amikor felhívnak, hogy megvan az eredmény, akkor mondja meg telefonon, hogy igen vagy nem. Hogy védett környezetben kapjam az esetleges rossz hírt.

A férjem ült az ágyon, én az ölében, amikor megtudtuk. Egészen pontosan azt mondta a doktornő, hogy rengeteg az ép sejt, de a mozaikos Down igazolt.

A rövid beszélgetés után kisírtuk magunkat, és felálltunk, hogy akkor innen kell folytatni. Ott elengedtem azt a gyereket, akit vártam, de nem született meg – és elfogadtam azt, aki megszületett.”

Egy ilyen helyzetben a megfelelő információ a legfontosabb kapaszkodó, de kétségbeejtő is lehet

„Azt tudtam, hogy értelmi sérültséggel jár ez a kórkép, és hogy mindenféle társprobléma lehet, de arra később jöttem rá, hogy nem kötelező mindennek egyszerre lennie. Tizenhat évvel ezelőtt iszonyú nagy szerencsém volt, hogy megtaláltam a Down-levelezőlistát, mert akkor még nem volt százhúsz Facebook-csoport a témában.

A sorstárs közösség nagyon sokat segített, információval és támogatással is. De konfliktusok is vannak, mert nem mindenki gondolkozik egyformán a jövőről – és ezt az is befolyásolja, hogy kinek mennyi idős a gyereke.

Az első évek kőkeményen a reménykedéssel telnek, például amikor beleszaladsz a hírbe, hogy Angliában, egy kisvárosban van egy Down-szindrómás polgármester, mert a külső jegyek megvannak, de szellemileg mégis ép, és főiskolát végzett. Vagy amikor megtudod, hogy van itthon mindenféle fejlesztés, és már látod magad előtt a hasonló sikertörténetet.

De csak egy pontig tudsz tenni, és ha nincs meg a gyerekben a »potenciál«, akkor a fejed tetejére állhatsz, akkor sem lesz polgármester. Ezt nehéz megélni.”

Élet egy Down-szindrómás kisgyerekkel

Eleinte Emi dolgozott, amíg Máté bölcsődébe, óvodába járt. Most már erre nincs lehetősége – és ez általában jellemző még az intézménybe járó, sérült gyereket nevelő más családokban is. Ennek sok oka van, a fejlesztésekre szükséges időtől az iskolai szünetek megoldásáig, és sajnos ezek kőkemény anyagi kérdéseket is felvetnek. De Emi erről is őszintén beszél:

„Minden Down-szindrómás gyereket nevelő szülő kiolvassa az internetet, mire a gyereke pár éves lesz. Mindegy, hogy intézményt, fejlesztési módot vagy újfajta terápiát keres – lehet találni lehetőségeket, csak utána kell menni. Kutatni kell, és ha találsz megoldást, akkor még azt is ki kell találni, hogy miből finanszírozod. Az pedig, hogy a fejlesztés, iskola, akármi a világ másik végén van, nem számít.

Nagyon sok család belereccsen anyagilag. Ráadásul, amíg egy gyerek pici – akár Down-szindrómás, akár nem –, a munkáltatók, kollégák türelmesebbek, belefér, hogy kicsit előbb indulj haza délután, vagy betegség esetén otthon maradj. De ahogy nő a gyerek, egyre csökken az elfogadó hozzáállás. Az, hogy mindkét szülő teljes munkaidőben dolgozzon, gyakorlatilag lehetetlen.

Akinek szerencséje van, mert olyan a tudása, az dolgozhat részmunkaidőben vagy otthonról az intézménybe járó gyerek mellett. Máté például szuper iskolába jár. De ott vannak a szünetek, és egy sérült gyereket nem tudsz elküldeni táborba meg barátokhoz. Ha van is olyan tábor, ahol fogadják, annyi pénzbe kerül, hogy a teljes havi munkabérem arra menne. De ha lenne is ennyi pénzünk, akkor sem találnék minden alkalomra segítséget. A sérült gyereket nevelő szülők itt hullanak ki a munkaerőpiacról végképp. Mátét fél órára sem lehet egyedül hagyni, hiába tizenhat éves.

Ha sérült a gyereked, akkor bizonyos dolgokban felnőttként is olyan, mintha ovis lenne. Ehhez nem sok munkáltató tud alkalmazkodni. Szerencsére a gyod (gyermekek otthongondozási díja – a szerk.) végre elérhető számunkra is, de ezért sokat kellett tennünk az elmúlt években. A gyod mellett jogilag sem lehetséges, hogy napi nyolc órában dolgozz.”

Ráadásul Máténál nem igazán vált be az online oktatás, így most várják, hogy vége legyen a járványos időszaknak, és az is hullámzó, hogyan viseli az állandó otthonlétet. Mert – ahogy az anyukája mondta – Máténak vasakarata van. Emi szerint bizonyos kérdésekben autisztikus vonásokat mutat, van, amire sehogy sem lehet rávenni. Máté nem beszél, de amikor Lili, a fotósunk megkérdezte tőle, hogy kitől kapta a levelet, amit mutatott, akkor elővette az osztályképet, és megmutatta a küldőt. Tehát kommunikál, de apukája szerint sokszor úgy tesz, mintha nem értené, amit kérnek tőle. Szereti a vonatokat (apukája, Feri, mozdonyvezető), szeret videókat nézni, és nagyon jól bánik a család kutyáival. A környékbeli boltokban imádják az eladók és a biztonsági őrök, ajándékokat kap tőlük, megengedik, hogy megölelje őket. Ismerkedik a villamoson is, és a járvány kezdetével simán megtanulta az új „könyökös” kézfogást. De közben ő maga is érzi, hogy nem olyan, mint a többiek.

„Tisztában van vele, hogy ő más, és korlátai vannak. És ettől frusztrált. Akar valamit, de amikor nem tudja elbábozni, és nem értjük, az nyilván felbosszantja. Most már elég jól használja a YouTube-ot, de mindent nem tud megtalálni. Van olyan, hogy enne valamit, de nincs itthon az, amin meg tudná mutatni. Vagy szeretne elmenni valahová, de nem tudom kitalálni, hová. És akkor frusztrált lesz, attól meg agresszív. De ki ne lenne az egy ilyen helyzetben? Ezen például valamennyit segített, amikor járt lovagolni – de olyan messzire kellett vinni, hogy egyszerűen nem fért bele a rengeteg közlekedéssel. Pedig a lovon ülés fejleszti az idegrendszert, és ennek már hét hónap alatt is komoly hatását láttuk. De egyszerűen vannak dolgok, amik nem férnek bele az életünkbe, hiába segítenek. Az úszás is nagyon jó terápia lenne, de mivel Máténak szobatisztasági gondjai vannak, ez sem elérhető számára. Ezeket az ötleteket tehát egy ponton el kellett engedni.

Lehet, hogy többet ki lehetett volna hozni ebből a gyerekből, de mi erre voltunk képesek. Vannak kérdéses kimenetelű módszerek, amikbe nem mertünk belevágni. És van, amiben el kell fogadnunk: nem fejlődik tovább.

Szerintem ilyen az, hogy Máté nem beszél. Úgy gondolom, már nem is fog. Nagyon sok mindent ért, és nagyon ügyesen kommunikál, de nem szavakkal. Nagyon sok mindent megtettem érte, és még meg is fogok. De mindig volt egy pont, amikor azt mondtam, hogy ez a másik két gyerekem kárára válna, ezt a férjem nem bírná, ebbe én döglenék bele. És ez a pont mindenkinél máshol van.”

A jövő nem rózsaszín

Emi már most arra készül, hogy mi vár Mátéra, amikor a szülei már nem tudnak gondoskodni róla.

„Szeretek előre gondolkozni, akkor is, ha ez nem kellemes. Vannak persze Down-szindrómások, akik alkalmasak a részben önálló életre, és bekerülhetnek egy olyan lakásotthonba, ahol erre van lehetőségük. Máténak viszont ennél több segítségre van szüksége. A kisgyerekes sorstárs szülők között sokan vannak, akik még abban a reménykedési szakaszban vannak, amit mi már elengedtünk. De vannak olyanok is, akik azt mondják, nem gondolnak túl előre, mert akkor kiborulnak. Én nem ilyen vagyok, folyamatosan gondolkozom azon, hogy mi lesz, amikor mi már nem fogjuk tudni ellátni Mátét.

A közeli jövőtől nem tartok, a nyugdíj-kiegészítést lehet kérniük azoknak, akik minimum tíz évet ápolási idővel töltöttek. Ezért hurrá. De azt még ki kell találnom, hogy anyagilag hogyan finanszírozzuk a továbbiakat. Mert eljön az a pont, amikor már fizikailag nem tudom majd ellátni. Ugyanis sok mindent meg lehet tenni az emberi szervezettel, de nem büntetlenül. És ez a helyzet nem az, ami lehetővé teszi a rekreációt. Így már most érzem, hogy nem vagyok százszázalékos fizikailag. A lányaim mindig is rengeteget segítettek Mátéval, és ez ma is így van. A kisebb, Réka három évvel idősebb Máténál, és most gyógypedagógiai asszisztensnek tanul. De

a testvéreitől sosem kérném, hogy később költöztessék magukhoz. Hiszen én sem tudok dolgozni mellette – akkor ők hogyan tudnának? Imádják ők is, és jönnek, ha nyikkanok egyet, de ez bőven elég.

Az állami intézményekről túl sokat tudok, ezért oda nem szeretném engedni. Inkább létrehozok majd egy alapítványt, hogy összegyűjtsünk annyit, amennyi elég egy magánintézményre. Félek, hogy történik velem valami, mert tudom, hogy akkor ez az egész kártyavár összedől. De bizakodó vagyok, eddig is megoldottuk, ezután is meg fogjuk.”

Ha tudtam volna…

Mivel Emi úgy ült le velem beszélgetni, hogy bármit megkérdezhetek tőle, én feltettem azt a kérdést is, amiről tudom, hogy fájdalmas: ha visszamehetne az időben, mit csinálna másként? És Emi őszintén válaszolt.

„Nem tudom. Ezen gondolkodtam már, de nincs válaszom. Abban azért biztos vagyok, hogy minden létező vizsgálatot elvégeztetnék. A nagyobb lányomat nem hagytam békén, hogy csináltasson meg mindent, nem számít, mibe kerül. Sosem mondanám meg, hogy mit döntsön, de el tudom mondani, hogy mire számítson, ha sérült babát vár. Mert szerencsés, aki dönthet erről. Vannak, akik egy betegség vagy baleset után kerülnek hasonló helyzetbe, és nincs választásuk. Nemrég egy sérült gyerekes csoportban feltett egy kérdést egy várandós anyuka: megtudta, hogy a babája sérült, és döntési helyzetbe került, megtartsa-e. Nem kérte, hogy döntsünk helyette, csak arra volt kíváncsi, hogy mit tennénk mi.

A legtöbben azt tanácsolták, hogy engedje el a sérült magzatot. Olyan anyák, akiken látom, hogy imádják a gyereküket, a világ végére viszik fejlesztésre, az ország másik végére orvoshoz, külföldről szereznek infót, terápiát, bármit. Mindent megtesznek, beledöglenek, de csinálják. És örülnek mindennek, amit elérnek. De látják a megpróbáltatásokat is.”

Tóth Flóra

Képek: Chripkó Lili/WMN

Ha még olvasnál a témában: egy korábbi interjúnkat ajánljuk, amelyben Balla Eszter színésznő mesél arról, milyen az élet Emmával, a kislányával, aki szintén Down-szindrómás.