–

Fejér Ágnes kislánya, Saci súlyos fogyatékossággal született: CFC-szindrómás, így amellett, hogy szívbeteg, hipotóniája és epilepsziája van, és főként gyomorszondán keresztül lehet táplálni. Saci jelenleg nyolc és fél éves, és noha szépen fejlődik – például fel tud állni, és lépni is tud – továbbra is 24 órás felügyeletet igényel, ami valószínűleg sosem lesz másként. Ágnes nagyrészt egyedül, illetve édesanyja segítségével gondozza őt (a legtöbb ápoló nem vállalja el az esetet), a gyerekkel járó elfoglaltságok mellett pedig esélye sem lenne újra munkába állni.

A jelenlegi jogszabályok értelmében így havi nettó 240 120 forint otthongondozási díjra jogosult, emellett három évvel ezelőttig ingyen juthattak hozzá a pelenkához, a gyógyszerekhez, a fecskendőkhöz, azonban mára ez sajnos nincs így.

A közgyógyellátást érintő jogszabály változásával, havi körülbelül 80 ezer forinttal nőttek meg kiadásai – és ebbe még csak azok az eszközök és gyógyszerek tartoznak, amik Saci életben tartásához szükségesek.

Már ha egyáltalán elérhetők – hiszen egy részük teljesen kikerült a piacról. Részben Ágnesnek köszönhető az, hogy erre a problémára most szélesebb körben irányul a figyelem.

A helyzet, eddig 

Aki Magyarországon központi idegrendszeri sérült gyereket nevel, jól ismeri már a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesületet. Ők azok, akik öt évvel ezelőtt kiharcolták a gyodot, azaz a gyerekek otthongondozási díját, amire azok a szülők jogosultak, akik súlyos fogyatékosságból vagy tartós betegségéből eredően önellátásra képtelen gyereket nevelnek. Ennek összege a minimálbérével azonos, bruttó 266 880, nettó 240 120 forintot jelent – legalábbis gyerekek esetén. Ha viszont valaki a férjét, testvérét, szülőjét ápolja otthon, ő mindössze 48 405 forintra jogosult, vagy nagyon súlyos esetekben a kiemelt ápolási díjra, mely 87 129 forint. Ezen felül jár az ápoltnak alanyi vagy normatív jogon a közgyógyellátás, melynek keretén belül havi rendszerességgel módosuló lista alapján térítésmentesen elérhető termékek szerepelnek – például a pelenka. 

Ám mára az elérhető gyógyszerek, pelenkák, segédeszközök köre erősen leszűkült, ugyanis számos termék kikerült a közgyógyellátás kereteiből. Ezért a termékek egy része vagy súlyos pénzekbe kerül, vagy nem is elérhető.

Például ott a pelenka, amiből három évvel ezelőtt még 89 termékből lehetett választani, mára viszont már csak 41 típus maradt. Ez talán elsőre nem tűnik kevésnek, valójában nagyon is az: itt számításba kell venni ugyanis a nedvszívóképességet, a méretet, illetve azt is, hogy tépőzáras vagy bugyipelenkáról van-e szó. Így ha valakinek például 2000 milliliteres kell M-es méretben, leszűkült a választási lehetőségek száma egyre, vagy akár nullára. Ágnes például sokszor kénytelen túl nagy pelenkát adni Sacira, ami csak úgy jó a kislányra, ha fent visszatűri azt – ezáltal viszont sajnos nem úgy tartja meg a folyadékot, ahogy arra szükség lenne.

A Lépjünk, hogy léphessenek! felméréséből így az is kiderült, hogy

  • a 400 válaszadó 15 százaléka nem tud megfelelő méretű pelenkához jutni,
  • a válaszadók 35 százaléka 20 ezer forint összeget, 20 százaléka 30 ezer forintot, és 12 százaléka ennél is magasabb összeget költ pelenkákra,
  • a válaszadók 51 százalékának okoz gondot a pelenka beszerzése, és 87 százaléknak mondták már azt gyógyszertárban, hogy a listán lévő pelenka nem megrendelhető,
  • a korábban beszerezhető márkával 82 százalék volt elégedett, míg a jelenleg beszerezhetővel csak 60 százalék.

De mi történt a pelenkákkal?

A feltett kérdésre Czirokné Kovács Nóra, a közhasznú egyesület elnöke elmondta: a problémával kapcsolatban számtalan szülő írt az egyesületnek, mondván, szűkös anyagi helyzetüket jelentősen terheli a közgyógyos pelenkák eltűnése, a többletköltségek megjelenése. Ezért netes felmérést készítettek, melyre 400-nál is több érintett válaszolt (ebből láthattatok pár részletet feljebb), és ezek alapján úgy látják, hogy a probléma több tőről fakad: rossz törvényi szabályozás, alulfinanszírozás, az elérhetőség és a minőség ellenőrzésének hiánya, az érintettek véleményének figyelmen kívül hagyása. De a legfőbb része az, hogy a pelenka termékkínálat leszűkült és alulfinanszírozott – így a patika nem tudja megrendelni, mert csak vesztességgel tudná meghozatni a terméket, hiszen a jogszabályok értelmében túlzottan alá van becsülve a termékek piaci értéke.

„A NEAK (Nemzeti Egészségügyi Alapkezelő) a gyártóktól bekéri az árajánlatokat, és az alapján kialakítanak egy referencia árat – ennek meghatározására és menetére jogszabály vonatkozik.

Csakhogy ha megállapítják, hogy, mondjuk, például huszonöt forintért ad valaki pelenkát, utána a NEAK nem ellenőrzi le, hogy az a gyártó ténylegesen szállít-e huszonöt forintért, vagy esetleg azt mondja, hiánycikk a termék.

Tehát ha valaki bedobta ezt az árat valamikor, és ha csupán évi öt százalékos forgalmat tud csinálni abból a pelenkából, akkor maradhat referenciában. Gyakori, hogy a kívánt terméket nem lehet kapni, csak a helyettesítőt, ami a legtöbb esetben sajnos nem felel meg a minőségbeli elvárásoknak, illetve a forgalmazó szállítási vagy kezelési költséget ró ki rá.

Az is probléma, hogy megfelelő méretet találjanak a felhasználók. És míg a pelenka szimplán »csak« rosszabb minőségű, a probléma más eszközöket és gyógyszereket is érint. Sok eszköz és gyógyszer az ingyenesen elérhető kategóriából kikerült, és csak térítés ellenében kapható, vagy ami a legrosszabb, teljesen elérhetetlenné válik. Utóbbi esetben a helyettesítő termék pedig nem biztos, hogy beválik, akár súlyos mellékhatásokkal is járhat” – mondja el Nóra.

Hozzáteszi: A NEAK elmondása szerint évi tízmilliárd forintot költ pelenkákra. Magyarországon hozzávetőleg 54 ezer otthon ápoló család van, ami azt jelenti (ha a kórházak és szociális intézmények pelenkaköltsége nem ebben a tízmilliárd forintban van), hogy egy főre 15 432 forint jut havonta, és ebből kellene megoldani egy érintett pelenka-ellátását.

„Kiüresedik a közgyógyellátás. Most még csak a pelenkákról beszélünk, és szóba sem jöttek azok a gyógyszerek, tápszerek, amiken az érintett betegek élete is múlhat. Azt tapasztaljuk, hogy ezen dolgok szépen lassan kerülnek le a közgyógyra felírható orvosságok listájáról, és csendben átkerülnek a térítéskötelesek közé.

És ez még a jobbik hír – már ha a család ki tudja azt fizetni – hiszen ha teljesen eltűnik egy adott gyógyszer, akkor lehet, hogy csak helyettesítő termék marad. Márpedig egy epilepszia esetén nem mindegy, hogy eltér-e például a vivőanyag”

Mondanunk sem kell, a probléma ugyanúgy érinti a segédeszközöket, a kerekesszéket, a speciális babakocsit, valamint a mozgás- vagy értelmi fejlesztéshez szükséges eszközöket, illetve a beteg mozgatásához, emeléséhez szükséges eszközöket. Ez pedig, még ha most távoli problémának is tűnhet egy egészséges család számára, valójában cseppet sem az: egy váratlan baleset vagy betegség, a szülők, nagyszülők idősödése hatására bármelyikünk kerülhet ebbe a helyzetbe, és máris szükségünk lehet ezekre az eszközökre, hozzáférésekre.  

De mit mond minderről a NEAK?

Az Egyesület a fentiek fényében levelet írt a NEAK-nak és követelte, hogy azonnal állítsák vissza a három évvel ezelőtti közgyógyos pelenkalistát, és vonják be az érintetteket is a lista kialakításába. A válaszlevélből kiderül: az Alapkezelő elutasítja a felelősség vállalását, holott jogalkalmazóként jelezhetnék a jogalkotók számára annak helytelenségét – sőt, ez kötelességük is lenne.  

Mi történik, ha egy pap megtudja, hogy valaki pedofil bűncselekményt követett el?

WMN Ügy – 2024. május 8. – CSA

Az Egyesület következő lépése az, hogy levelet ír az országgyűlési képviselőknek, hogy kezdeményezzék a törvényhozásban a jogszabály felülírását, hiszen az nem alkalmas a pelenka valós referenciaárának megállapítására. Emellett kérik, hogy biztosítsanak nagyobb költségkeretet hozzá. A NEAK válasza szerint évi tízmilliárd forintot költ pelenkákra – a kérdés már csak az, hogy vajon ez a megelőző években is ennyi volt-e, és ha igen, akkor mégis hogyan igazodik az infláció mértékéhez. Emellett az sem tiszta, hogy ebbe az összegbe beletartozik-e már a kórházak és szociális intézmények ellátása is.

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/ Maskot

Takács Dalma