„A táborban nem én voltam »a« beteg lány. Végre önmagam lehettem újra!” – Interjú a Bátor Tábor jegyespárjával

–

Kurucz Adrienn/WMN: Szonja, úgy tudom, te táborozó is voltál, nem csak önkéntes.

Muth Szonja: Igen, tizenhat éves voltam, amikor az utolsó kezelés utáni első kontrollon a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán odajöttek hozzám az önkéntesek, és győzködtek, hogy menjek el a Bátor Táborba. Húztam a számat, hogy táborba menni milyen ciki! De a betegtársaim kérleltek, hogy jelentkezzek, mert akkor együtt tudunk majd bulizni. Mondtam, hogy jó, legyen.

K. A./WMN: És akkor és ott találkoztál Csabival?

SZ. CS.: Nem. Akkor én még kiskamasz fiú voltam. (nevet) Tizenöt éves. Húsz év az önkéntesség alsó korhatára, csak azután lehet jelentkezni. Igaz, 2012-ben már nagyon is tudtam, mi a Bátor Tábor. Az első félmaratonomra készültem, és arra gondoltam, ha már futok egy ekkora távot, akkor miért ne csináljam jótékony céllal. Sikerült Gyula városát megmozgatni, szerveztünk a középiskolás barátaimmal egy városnéző futást, legalább ötvenen eljöttek, és összegyűjtöttünk több mint 150 ezer forintot. Már akkor eldöntöttem, hogy jelentkezni fogok önkéntesnek is a táborba.

K. A./WMN: Ezek szerint nem volt személyes motivációd a csatlakozáshoz, az „ügy” vált valamiért fontossá számodra.

SZ. CS: Mindig bennem volt, hogy szeretnék valami jót tenni a gyerekekért. Már a gimnáziumban is aktívak voltunk az osztálytársaimmal ezen a téren, és az egyetemen is volt egy verseny, amelynek az volt a lényege, hogy fiatalok találjanak fiatalok problémáira megoldást. A barátaimmal elindultunk, és azt találtuk ki nagyon leegyszerűsítve, hogy csinálunk egy mobil szabadulószobát, amelyet el tudunk vinni szociálisan hátrányos helyzetű fiatalokhoz. Ez a projekt kinőtte magát, létrejött egy alapítvány, és már hat éve csináljuk.

K. A./WMN: Honnan támad fel, hogy látod, egy gyerekben a motiváció a mások segítésére, az önkénteskedésre? Otthonról hozza az ember leginkább a segítő attitűdöt?

SZ. CS.: Nem is tudom… A szüleim soha nem végeztek kimondottan önkéntes munkát, de, ha kellett, mindig mindenkinek segítettek: barátnak, idegennek, bárkinek. Nálam valahogy az önkénteskedés a sporthoz is kapcsolódik. És a barátokhoz: a körülöttem lévők mind tevékenyek ezen a téren.

K. A./WMN: Szonja, megkérhetlek, hogy mesélj kicsit a betegségedről – természetesen csak annyit, amennyi neked még komfortos.

M. SZ.: Hodgkin-limfómám volt, azaz nyirokcsomó-daganatom. Azt mondják, ez az egyik legszerencsésebb fajta a palettán, mert jól kezelhető, magas a gyógyulási arány. De azért így is fél évre kiestem az iskolából. És a kezelések közt nagyrészt otthon voltam.

A betegség előtt nagyon vidám, energikus lány voltam, segítőkész, de a betegség után nem találtam önmagamat. Zavart, hogy megváltozott a testem a szteroidoktól, kihullott a hajam, én voltam „a beteg lány” a suliban. Ez persze nem tett jót az önbizalmamnak. A tábor hozott helyre. Ott nem lógtam ki a sorból, és gyerek lehettem újra.

Ha elkezdődik egy ilyen betegség, akkor nem járhatunk emberek közé, olyankor az a lényeg, mikor kell gyógyszert szedni, milyen ételeket kell enni, hány liter folyadékot kell bevinni naponta. A táborban végre nem volt minden ilyen katonás. Persze figyeltek ránk, megkaptunk minden szükséges kezelést, de nem ez volt a fókuszban, hanem az, hogy nyomás a rétre játszani, bátorkodjunk, evezzünk, horgásszunk, és élvezzük a pillanatot.

K. A./WMN: Az az üzenet, hogy felejtsük el a betegséget egy hétre, vagy az, hogy épp ellenkezőleg, beszéljünk róla sorsársakkal, segítőkkel?

M. SZ.: Egyik sem, de igazából mind a kettő. Nem akarják, hogy elfelejtsük a betegséget, de természetes dologként kezelik, az élet részeként tekintenek rá. A cél az, hogy egy időre legalább önmagad lehess. Az ember érzi, hogy nincs egyedül. Vannak dolgok, amiket, ha elmond a szüleinek, ők megrémülnek, az orvosok meg, bár próbálnak segíteni, nem mentek át azon, amin mi. Normális, hogy beszélünk a táborban a betegségről a táborozó társainkkal, de ez olyan hétköznapi dolog, mint az, hogy milyen topot szeretnék délután felvenni, vagy milyen finom a tojásos nokedli.

K. A./WMN: Megütötte a fülemet a szülők megrémülése. Érezted néha, hogy kímélni kell őket? Hogy nem panaszkodhatsz nekik, mert nem bírnak már el több aggodalmat?

M. SZ: Igen. Nekik az az éjszaka volt a legkeményebb, amikor azt hitték, hónapjaim vannak hátra. Ezt mondta nekik egy orvos, hogy erre készüljenek föl. Másnap megtudták a kezelőorvosomtól, hogy ez nem igaz, de az az éjszaka szörnyű lehetett nekik. Én nem tudtam a fals prognózisról, de láttam rajtuk, hogy nagy baj van. Nekem akkor az volt felfoghatatlan épp, hogy egyik nap még az iskolában vagyok, két nappal később meg anyukám fölhív, hogy most azonnal menjek be a kecskeméti kórházba egy vizsgálatra, egy napra rá pedig már Budapesten vagyunk a klinikán. Fel sem fogtam, mi történik. Fájt a hasam, de az unokatesómnak is fájt néha, akkor most mi ez az egész felhajtás itt?

K. A./WMN: Ha visszatekintesz erre az időszakra, meg tudnád fogalmazni, mik a leggyakoribb hibák, amiket a felnőttek elkövetnek a beteg gyerekek ellen, olykor a legjobb szándékkal?

M. SZ.: Leginkább az, hogy nem mondják el nekik, mi történik. 

K. A/WMN: Nem tudtad, mi vár rád?

M. SZ: Szárazon elmondták, hogy ki fog hullani a hajam, meg hogy majd figyelni kell az étkezésemre, mert el lehet hízni a szteroidok miatt. Tudtam, hogy nem mehetek iskolába, emberek közé, és fertőtleníteni kell a lakást, és ha ezt és ezt tapasztalom, akkor be kell menni a kórházba. Aztán az ember rádöbben, hogy igen, a valóságban ez azt is jelenti, hogy innentől kezdve nincsenek barátok, legfeljebb az interneten keresztül. Amikor én voltam beteg, még Facebook sem volt. Okostelefon se. Otthon voltam a házban, és a nagymamám próbált szórakoztatni…

K. A./WMN: Véget ért a kezelés, és utána elmentél a táborba. Hogyan képzeljünk el téged ott, amikor megérkeztél?

M. SZ: Mindenki azt mondta, nem úgy mosolygok, mint rég, valahogy más vagyok. A táborban tört meg a jég bennem. A legfontosabb élményem az volt talán, hogy sikerült felmásznom a kilenc méter magas pelenkaoszlopra. Az önkéntesek beszéltek rá, hogy próbáljam meg. Amúgy erős tériszonyom van, de valahogy mégis sikerült lassan felkapaszkodni, aztán meg összeszedni a bátorságomat, és leugrani a tetejéről (biztosítókötéllel persze).

Nagyon-nagyon sokáig rajtam volt az első bátor táboros karkötőm, és ha ránéztem, tudtam, hogy bármire képes vagyok. Segített, amikor mentem a kontrollokra, erőt adott, amikor feküdtem az MR-készülékben. Úgy éreztem, hogy velem van az az energia, amit összeszedtem. Még egyszer voltam betegként a táborban, aztán később önkéntesként, amikor már lehetett a korom miatt.

K. A./WMN: Felső korhatár is van az önkénteskedésben?

SZ. CS.: Nincs, nyugdíjasok is vannak.

K. A./WMN: Hogyan tud jól segíteni az, aki saját maga nem tapasztalta a betegséget?

SZ. CS: A felkészítés a kulcsa. És a közeg is segít, belépsz a táborba, és ráérzel, hogy ez egy másmilyen világ. Mi, önkéntesek ugyanazért vagyunk ott: a gyerekeknek olyan élményeket akarunk adni, ami segíti őket abban, hogy visszatérjenek a saját hétköznapi, betegség előtti életükhöz. Mindig szokták kérdezni, hogy nem sajnáljuk-e őket túlságosan. Ilyenkor elmagyarázzuk, hogy ott természetes a betegség, nincs jelentősége annak, hogy neki hiányzik a jobb keze, neki meg nincs haja. Nekem a gyerek az gyerek, ezt szoktam mondani. Nincs különbség.

Nem kezdeményezünk velük beszélgetést a betegségükről, de ha akarnak róla mesélni, akkor természetesen lehet. Utána megyünk is a következő programra. A gyerekeknek egy jó része nem beszél egyébként sokat konkrétan a betegségről. Esetleg megemlíti valaki, hogy amúgy nincsen haja. És talán holnap vagy holnapután már le meri majd venni a kendőjét. És akkor mi biztatjuk, hogy ez tök oké, látod, XY-on sincsen már, ő is levette, de tegnap még rajta is volt.

Nagyon jó látni, ahogy lassan kinyílnak, lelazulnak. Például amikor megérkezik valaki, és nagyon visszahúzódó, alig-alig beszél, három sapka van rajta, aztán pár nap múlva már ő a legcserfesebb, és nem bánja, ha látják a csupasz fejét, rájön, hogy ez itt nem téma.

K. A./WMN: Szonja, benned nem volt soha olyan, hogy el akarod felejteni a múltat, és inkább nem mész rákbetegek közé, ne emlékeztessenek a saját szenvedésedre?

M. SZ. Nem volt ilyen. Próbáltam úgy tekinteni a betegségre, hogy nézzük, mi szolgál engem belőle. Például a táborért egyértelműen hálás vagyok, mert szerintem nagyon pozitív irányba terelt. Addig nem értettem például, miért megy valaki önkéntesnek, miért áldozza a szabadidejét arra, hogy ingyen szórakoztassa a gyerekeket. Emlékszem, megérkeztem a táborba, és jöttek beöltözve önkéntesek, és bohóckodtak nekem. Én meg néztem kétségbeesetten anyukámra, hogy tényleg itt akar-e hagyni… Aztán beszippantott az egész, és rájöttem, mennyire jó buli. Önkéntesként is amúgy. Aki egyszer eljön ide, az vagy rájön, ez nem az ő világa, vagy itt ragad örökre.

Sz. CS.:

 Azért vagyunk ott, hogy mi adjunk a gyerekeknek, de nagyon erősen hat ránk is a tábor, önkéntesekre. Rengeteg szeretetet kapunk vissza. Olyan fontos része lett a Bátor Tábor az életemnek, hogy rá is tetováltattam a betűit a lábamra.

K. A./WMN: A bónusz pedig, hogy megismerkedtetek.

Sz. CS: 2017 augusztusában találkoztunk először egy Bátor Tábor programon. És két évvel később lettünk egy pár. Nem volt egyszerű, hol közeledtünk egymáshoz, hol távolodtunk, aztán végre megbeszéltük, hogy igazán adhatnánk magunknak egy utolsó, egy igazi esélyt.

K. A./WMN: És ez a próba olyan jól sikerült, hogy most már az esküvőtöket szervezitek, úgy hallottam.

Sz. CS: Igen, 2022. április 30-án a Bátor Táborban összeházasodunk! Számunkra ez a tökéletes helyszín, gyönyörű a környezet, és ezer szállal kötődünk ide. Ja, és iszonyú jól főznek a konyhán.

K. A./WMN: Jellemző amúgy, hogy a táborban lévő önkéntesek tartják a kapcsolatot később is, más közegben?

SZ. CS.: Mind a kettőnknek vannak a táborból barátai. Egyébként a táborozók is gyakran tartják a kapcsolatot egymással a későbbiekben. Párok is alakulnak, sok bátor táboros baba is van. És szakmai kapcsolatok is szövődnek a hét napos együttlétekben, az önkénteskedés remek kapcsolatrendszer-építésre is, kevesen gondolnak ebbe bele. Olyan sokféle önkéntes érkezik: kutató, tanár, IT-szakember, tényleg a legkülönbözőbb hivatások képviselői. Az alapítványom weboldalát például azok a srácok fejlesztették, akikkel ott barátkoztam össze. Persze van, aki eljön, letolja a hét napot, és elmegy, de ez a ritkább.

K. A./WMN: Mi az, amit önkéntesként haza lehet hozni a táborból az év maradék részére?

SZ. CS.: Karkötőt. Viccelek… De egyébként a táboros karkötő fontos talizmán, ahogy Szonja is mondta. Akkor is erőt ad, amikor a nyolcadik meetingre ülsz be egy nap, és már olyan fáradt vagy, hogy azt se tudod, hol vagy. 

M. SZ: Olyan élményeket, meg érzéseket lehet elhozni, amiket a hétköznapban nagyon nehéz megtapasztalni. Sikerélményt is sokat ad, hogy például nekem, önkéntesnek sikerült egy kicsi lányt meggyőzni, hogy felüljön az óriáshintára, amivel hat méter magasságig lehet repülni. Aztán sokat tanulunk abból, hogy olyan emberekkel kell összedolgozni, akikkel amúgy nem találkoznánk a hétköznapokban. Kommunikációban, konfliktuskezelésben sokat fejlődik az ember ilyen helyzetekben. Aztán a gyerekek szoktak nekünk levelet írni, azokat is nagyon jó visszaolvasni később.

SZ. CS: Megtanít a tábor arra, hogy nem csak a nagyban lehet gondolkodni. Hanem lehet örülni az apró dolgoknak. Annak, hogy ugyan nem mászott fel az egyik gyerek a pelenkaoszlop tetejére, de három méterre igen! És annak is, hogy valaki szembejön, és rád mosolyog a zebrán.

Kurucz Adrienn

Interjúképek: Chripkó Lili/WMN