„Az egyik orvosom azt mondta, macska vagyok, már annyi életet elhasználtam” – Interjú Hegedűs Petivel, a Bátor Tábor egykori táborozójával

–

Gyárfás Dorka/WMN: Hogyan kerültél 15 évesen a táborba, milyen betegséggel?

Hegedűs Peti: Akkoriban épp gyógyultnak számítottam, akinek a betegségéből néhány szövődmény megmaradt. Nyolcéves koromban diagnosztizáltak limfoid leukémiával, ami a leukémiának egy enyhébb fajtája, de az én esetem ezen belül súlyosabb volt. Ebből sikerült egyszer meggyógyulnom, de másfél-két évvel később visszaestem…

Gy. D./WMN: Hány évesen?

H. P.: Hú, nem tudom, ezek az évek valahogy összefolynak bennem. Állítólag az ember traumatikus évei egyébként is úgy raktározódnak el az agyában, hogy kicsit homályossá válnak. Lássuk csak, 5. osztályos voltam, amikor visszakerültem a kórházba, és az már egy durvább menet volt, eleve azt mondták, hogy csontvelő-transzplantációra lesz szükségem, mert a kemoterápia és a sugárkezelés nem elegendő. Csakhogy a beültetés után a kilökődési reakció egy ritka válfaja lépett fel nálam, amiről még az orvosok sem tudtak sokat, ezért félrediagnosztizáltak és félrekezeltek.

Volt pár húzós helyzet, amikor sem azt nem tudták, hogy megmaradok-e, sem azt, hogy mit kezdjenek velem.

Aztán összehívtak egy nemzetközi konzíliumot, és kikísérleteztek rajtam egy új eljárást. Az orvosom később azt mondta, hogy ezzel a kezeléssel azóta más betegeken is segítettek, úgyhogy ennyit legalább hozzá tudtam tenni az orvostudomány fejlődéséhez.

Gy. D./WMN: 15 évesen mindezeken már túlvoltál?

H. P.: Igen, ezekből nyilvánítottak gyógyultnak, viszont a kezelések következtében a májam annyira roncsolódott, hogy az orvosok csak arra játszottak, minél később legyen szükségem májátültetésre. Épp érettségire készültem, amikor egyszer csak belső vérzést kaptam – konkrétan vért hánytam –, és bevittek a kórházba. Onnan hazaengedtek, de pár nap múlva egy még súlyosabb vérzés alakult ki a szervezetemben, ami majdnem elvitt. A doktornő másodjára is megmentette az életemet, és azt mondta: most már sürgősen májtranszplantációra van szükségem. Ehhez két és fél éven keresztül kellett kezeléseket kapnom – addig voltam várólistán –, aztán megkaptam az új májat, és egy ideig úgy éreztem, minden rendbejött, szép az élet.

Csakhogy valamivel később egy rutinvizsgálat során találtak egy cisztát a bal vesémben. Nézegették egy darabig, és annak ellenére, hogy egyre nagyobb és csúnyább lett, azt mondták az orvosok, hogy nem kell vele foglalkozni. Majd megmutatták valakinek, és hirtelen kiderült, hogy most azonnal műteni kellene.

Rutinműtétnek indult – csak a cisztát akarták eltávolítani –, de az operáció közben heves vérzés alakult ki, így megint majdnem ott maradtam a műtőasztalon… 

Gy. D./WMN: Én már nem is tudom követni, hányszor jöttél vissza a halál torkából.

H. P.: Én sem, főleg, hogy nem is mindig mondták meg nekem, ha életveszélyben voltam – kiskoromban nem akartak ezzel traumatizálni. Végül ezt az operációt is túléltem, csak ki kellett venni hozzá az egyik vesémet. Úgyhogy azóta egy vesével, kölcsön májjal, a rákot kétszer legyőzve élek, és a kisebb dolgokra – mint például egy szemműtét – már ki sem térek.

Mindig volt valami gubanc az életemben, és abban, hogy ezeket az akadályokat venni tudtam, nagy szerepe volt a Bátor Tábornak meg az ott szerzett élményeknek. Háromszor vettem részt benne egymást követő években: 15, 16 és 17 évesen, vagyis teljesen kihasználtam a lehetőségeket, mert abban az időben háromszor lehetett menni, maximum 18 éves korig. És elmondhatom, hogy olyan élményeket és tapasztalatokat szereztem ott, amik a mai napig hatással vannak az életemre, a személyiségemre – arra, hogyan közelítek más emberekhez, hogyan viszonyulok a kihívásokhoz, hogyan kezelem a kudarcokat és csalódásokat, mennyire tudom megélni a sikert, és hogyan állok hozzá egy probléma megoldásához.

Gy. D./WMN: Milyen viszonyban vagy most a testeddel? 

H. P.: 

Úgy vagyok vele, hogy muszáj őt szeretnem, mert szegénynek annyi gondja van, hogy ha én se szeretem, akkor a végén megint kitalál valamit…

Van erről egy érdekes elmélet, amit Thészeusz hajójának hívnak. Az a lényege, hogy a hajó megsérül, ki kell cserélni egy alkatrészét, aztán a következőt, és végül addig toldozzák-foltozzák, míg minden alkatrésze ki nem cserélődik. Nos, akkor ez vajon még mindig Thészeusz hajója, vagy már egy másik? Az elmélet továbbfejlesztett változata pedig az, hogy ha a régi alkatrészekből valaki újra összerakna egy hajót, akkor vajon melyik lenne Thészeusz hajója? Remélem persze, hogy az én eltávolított, meggyógyított szerveimből nem fognak klónozni… de ki tudja, merre halad a tudomány.

Gy. D./WMN: A halálhoz való viszonyod hogyan változott ezeknek az élményeknek a hatására?

H. P.: Egyre jobban féltem tőle. A legutóbbi esetnél már intenzíven megéltem a halálfélelmet – talán azért is, mert addigra már felnőtt voltam, és pontosan tudtam, mit jelent, amin átmegyek. Maga a betegség is nagyon fájdalmas volt – azért, ha az ember hasában kialakul egy belső vérzés, az nagyon tud hasogatni. Persze az is lehet, hogy csak az emlékezetem játszik velem… Lehet, hogy már előtte is nagyon féltem egy-egy szituációban, csak már nem emlékszem rá. Éjszakánként, az álmaimban, vagy nappal, ha rá gondolok, elő tudom hívni azokat az érzéseket, amik akkor bennem voltak, és ettől elfog egy kis pánik. Sőt, még súlyos tüneteket is tudok produkálni, pont, mint egy pánikrohamban. Volt olyan, hogy majdnem kihívtam a mentőt, mert úgy éreztem, belső vérzésem van – pedig az agyam tudta, hogy nem, de közben mégis mindent megéltem.

Az egyik orvosom azt mondta, egy macska vagyok, már annyi életet elhasználtam – csak nem tudom, ez meddig tart még. Meddig lehet kicselezni a halált? Úgy vagyok vele, hogy mindenesetre próbálok minden pillanatot megélni, és örülni annak, ami van.

Nem keresek rá a neten arra, hogy májtranszplantációval hány évet adnak az embernek… Az érdekel, hogy most mi van, esetleg holnap, vagy maximum egy év múlva. De két évvel előre már nem tekintek – lesz, ami lesz.

Gy. D./WMN: Mi volt az az élmény a Bátor Táborban, ami segített a betegségeidhez másképp hozzáállni?

H. P.: A legerősebb élményem az volt, hogy ott én is egy vagyok a többi közül. Engem a családban, a baráti körömben és az iskolában is máshogy kezeltek a betegségek miatt. Mindig én voltam a szegény, beteg kisgyerek – hál’ istennek nem szekáltak emiatt, de engem a pozitív diszkrimináció is zavart. Nem akartak például szívatni, én meg azt mondtam: de igenis, engem szívassanak! Ha mindenkit megszívatnak, akkor az a legnagyobb szívatás, ha velem nem teszik ugyanezt.

A testvéreim közül én vagyok a legkisebb, ők aztán végképp óvtak-védtek, mindent megcsináltak helyettem, még a gimibe is folyton autóval fuvaroztak. Aztán eljutottam a Bátor Táborba, és ott mi sem volt természetesebb, mint az, hogy mi kórházban töltjük a fél életünket.

Először éreztem azt, hogy sem kevesebb, sem több nem vagyok ettől, és be tudok illeszkedni egy társaságba úgy, hogy nem lógok ki belőle. Nem kellett sem szégyellni, sem titkolni az állapotom, ami annyira felszabadított, hogy azóta sokkal könnyebben tudok beszélni róla.

Azelőtt nem voltam képes így kezelni.

Gy. D./WMN: A Bátor Táborba hogyan jutottál el?

H. P.: Többször láttam a plakátját a kórházakban, de végül Goda Vera doktornő biztatására jelentkeztem, mert ő részletesen mesélt róla, ez győzött meg. Így is nagyon féltem, vissza akartam fordulni az odavezető úton, és amikor megérkeztünk, a párnám alá rejtettem a mobiltelefonom (amit amúgy tilos használni), hogy sms-ezni tudjak a családommal. Aztán viszont annyira megszerettem, hogy már hazajönni nem volt kedvem, és alig vártam, hogy legközelebb is mehessek.

Gy. D./WMN: Akkor voltál először távol a családodtól?

H. P.: Igen. Addig úgy viszonyult hozzám a családom, hogy engem nem szabad magamra hagyni, sőt, a látókörükből sem engedtek ki. Ez jólesett, és indokolt is volt, de közben egy tinédzser fejlődéséhez hozzátartozik, hogy ki kell lépnie a nagyvilágba, próbára kell tennie magát, és hülyeségeket kell csinálnia. Adott esetben fel kell másznia egy magas toronyra, és onnan kiugrani – persze biztosítókötéllel.

Gy. D./WMN: Ilyen előfordul a Bátor Táborban?

H. P.: Igen, van egy ilyen része, amit úgy hívnak: Bátorkodópálya, ahol olyan dolgokat csináltam meg én is, amiket sosem hittem magamról, azt meg pláne nem, hogy még élvezni is fogom. Volt ez a magas torony, ahonnan leugrottam, meg volt például egy hatalmas hinta, ahonnan elképesztően messzire repültünk, rendesen érezni lehet, ahogy adrenalin szétáramlott az ereinkben – ez volt az egyik kedvenc élményem. És azért ez elég éles kontraszt ahhoz képest, hogy még iskolába sem járhatsz egyedül… szóval tényleg bátrabb leszel tőle.

Én akkor rájöttem, hogy a bátorság nem feltétlenül azt jelenti, hogy az ember nem fél semmitől – ezt nem tudjuk szabályozni –, hanem attól, hogy mit teszünk meg annak ellenére, hogy félünk.

Az a bátor ember, aki olyan kihívással találkozik, amitől fél, mégis szembe mer vele nézni, és kiállja a próbát. Ezt tanulod meg itt. Lehet, hogy beteg vagy, és az életed jelentős részét kórházi ágyban töltötted, de igenis fel tudsz mászni arra a falra! Ott vagyunk mögötted, vigyázunk rád, minden biztonsági előírást betartunk, itt vannak velünk orvosok és nővérek, de fel tudsz mászni arra a falra. Én is fel tudtam mászni, még a legtetejére is, pedig amikor lentről megláttam, még iszonyatosan féltem.

Gy. D./WMN: Aztán ezt az élményt konvertálni tudtad a hétköznapi életedbe is? 

H. P.: Persze, mert ha egyszer megtanulod, akkor már be is tudod építeni. Elég volt hozzá mindössze nyolc nap, mert az a tábor, amiben én jártam – amit tinédzser onkológiai tábornak hívtak – ennyi ideig tart, és mindenkinek ingyenes. Egyébként ma már sokkal többféle tábor létezik: például van külön a cukorbetegeknek, az ízületi gyulladással élőknek, van családi tábor, ahol a beteg gyerekek az egészséges testvéreikkel nyaralhatnak, és van egy úgynevezett Lélekmadár tábor is azoknak, akiknek a családtagja, gyereke nem volt olyan szerencsés, mint én, és belehalt a betegségbe – nekik arról szól a tábor, hogy fel tudják dolgozni a veszteséget. Nekem is voltak barátaim, akik sajnos nem tarthattak velem az út végéig.

De a táborban szerzett tapasztalatok másképp is velem maradtak. Az egyik kedvenc programom például az íjászat volt, és a szüleim ezután vettek nekem saját íjat, felállítottunk egy céltáblát a kertben (mert hála istennek kertes házban laktunk), és amikor kimentem íjazni, akkor mindig kicsit visszaidéztem a tábori emlékeimet. Vannak, akikkel a kapcsolatom is megmaradt a mai napig.

Gy. D./WMN: És az önbizalmad, ami most olyan irigylésre méltónak tűnik, már eleve megvolt?

H. P.: Nem, dehogy, ellenkezőleg. Csak ha az ember átéli, hogy le tud küzdeni olyan kihívásokat, amikről azt hitte, hogy biztosan nem fognak neki menni – hiszen beteg –, akkor egyszer csak elhiszi, hogy más is sikerülhet ugyanígy: egyetem, munka, mindennapi kihívások. 

Gy. D./WMN: Miért, előtte hogyan gondolkodtál például a jövődről?

H. P.: A Bátor Tábor előtt még a gimitől is féltem, gyomoridegem volt minden reggel, és rettegtem emberek közé menni. Rémálmaim voltak már attól is, ha el kellett menni a kisboltba. Később meg én magam kezdeményeztem a programokat: jelentkeztem az iskolában fakultációra, szakkörökre, eljártam a haverokhoz, és sokkal spontánabb lettem.

Korábban, ha valaki meg akart látogatni, akkor hetekkel előtte be kellett jelentkeznie nálam, hogy lelkileg felkészülhessek rá. Aztán pedig rám lehetett csörögni, és elhívni bárhová, én meg mentem.

Előtte egy ideig voltam sterilboxban is, ami azt jelenti, hogy olyan környezetben kellett élnem, ahol mindig mindent fertőtlenítettek, és ezután még a kertbe is féltem kimenni, mert mi lesz, ha por száll a tüdőmbe. Állatokhoz egyáltalán nem nyúltam, és az emberekkel is féltem kezet fogni. Aztán a mindennapos félelem egyszer csak megszűnt az életemben. 

Gy. D./WMN: De akkoriban arra még nem mertél gondolni, hogy mi lennél szívesen felnőttként?

H. P.: Először bíró akartam lenni, mint az édesapám, de aztán úgy voltam vele, hogy mivel a családban mindenki jogi pályára lépett, én inkább valami mást szeretnék. A betegség és a kórházi tartózkodás egyik vonzata az volt, hogy sokat voltam bezárva – amit most mindenki megtapasztalt a Covidban –, ezért sok időt töltöttem számítógépes játékokkal és programozással. Így lettem végül informatikus.

Gy. D./WMN: Milyen volt utoljára Bátor Táborosnak lenni? 

H. P.: Természetesen az utolsó tábor más volt, mert tudtam, hogy minden élményt el kell raktároznom. De a búcsúzás volt a legnehezebb, mert addig mindig úgy köszöntem el a többiektől, hogy jövőre újra találkozunk, akkor meg úgy, hogy itt a vége…

Gy. D./WMN: Nem merült fel benned, hogy önkéntesként visszatérj?

H. P.: Felmerült, csak a betegségek miatt, és azért, mert ennek révén az iskolával is megcsúsztam, ezt mindig halasztani kellett. Még most is benne van a pakliban, csak fel kell rá magam készíteni, mert nem könnyű feladat a Bátor Táborban úgynevezett cimborának (vagyis önkéntesnek) lenni. Interjúkon választják ki őket, mert a gyerekek nem láthatják rajtad a sajnálatot – nem futhatja el a szemed a könny, akármilyen indokolt lenne –, fizikailag is kemény, és a felelősség is nagy, hiszen nem annyiból áll a munka, hogy szórakozol a gyerekekkel.

Nyolc napod van arra, hogy súlyosan beteg gyerekeknek olyan élményt nyújts, amitől az életük is megváltozhat.

Gy. D./WMN: Ennek ellenére – úgy tudom –, sokan jelentkeznek a feladatra, és komoly felvételi eljárás dönt arról, hogy ki kerülhet be.

H. P.: Igen, és én sem beszélnék le róla senkit! Csak tudni kell, hogy bár nagyon nehéz sorsú gyerekekkel kell majd dolgozni, de ez nem látszódhat a segítőkön. Mivel én magam is átéltem, amit ezek a gyerekek, ezért nekem szerintem sokkal jobban összeszorulna a szívem tőlük.

Gy. D./WMN: A Bátor Tábor húsz éve működik Magyarországon, és szerintem sokan azt gondolják, már annyira olajozott gépezet, hogy nincs is szüksége támogatásra.

H. P.: Persze, egy jól bejáratott dolog, de annál több gyereknek tudnak segíteni, minél többen támogatják. Amióta én táboroztam, azóta sok új programot találtak ki, szóval folyamatosan fejlődik, és az infrastruktúrát is fejlesztik. A Bátor Tábort nem lehet feleslegesen támogatni, mert az a pénz biztosan jó helyre kerül, és egy súlyosan beteg gyerek életét, vagy a családja helyzetét pozitívan befolyásolja. 

Gy. D./WMN: Neked egyébként segített valaki azoknak a nehéz éveknek a feldolgozásában?

H. P.: A családom – engem ott nagyon erős támogató közeg vesz körül. Az emberek nem is tudják elképzelni, mennyit számít, hogy akik körülötted vannak, azok hogyan szólnak hozzád, és ott vannak-e, amikor szükséged van rájuk. Én a kórházban mindenféle emberrel találkoztam, és láttam, mennyivel nehezebb annak, akinek a családja elutazik nyaralni, míg ő bent fekszik. Ez igenis számít a gyógyulásban, és abban is, hogy az ember hogyan tekint utána az életére. A Bátor Tábor ezért nagyszerű hely: csupa segítőkész, jó ember vesz körül, aki abban támogat, hogy kinyílj a világra. Az orvosok, a kezelések, és a kórházi ellátás – ez egy dolog, ami alapvetően szükséges a gyógyuláshoz. De ha az ember újra egészséges akar lenni, és kiegyensúlyozott felnőtt életet szeretne élni, ahhoz létfontosságú, hogy olyan emberek közé kerüljön, akik támogatják és mellette állnak.   

Gyárfás Dorka 

Az interjúképeket Pozsonyi Janka/WMN készítette, a tábori fotók a Bátor Tábor tulajdonában vannak

A Bátor Tábor élményterápiás kalandjaiban az elmúlt húsz évben több mint tízezer súlyosan beteg gyerek és családtagja vehetett részt, és a szervezők azt remélik, szigorú egészségügyi intézkedések mellett ez a szám idén is gyarapodhat új táborozókkal. Működésüket kizárólag vállalatok és magánszemélyek adományaiból fedezik.