Hathónaposan rákkal diagnosztizálták, ma már ő segít, hogy a hospice-ellátásról minél többen tudjanak

–

Akinek már megszületni sem volt könnyű

Azt, hogy mennyi fájdalommal járhat az élet, van, aki már születése pillanatában megtapasztalja. 1975-öt írunk, a szülőszobán Molnár Emese édesanyja vajúdik második gyerekével, aki minden igyekezet ellenére csak nem akar kibújni.

Az orvos végül úgy dönt, nem császározza meg az egyre nagyobb fájdalmakkal küszködő nőt, hanem vákummal próbálja kivenni a kisbabát belőle.

Emese jobb karját úgy rántották ki, ami születési felkarbénulást okozott nála. „Az anyukám így kilencnapos korom óta hordott a Karolina úti ortopédiai klinikára elektromos kezelésre, hogy javuljon a karom. A mai napig nem százszázalékos, de használni azért tudom” – mondja, miközben végigsimít a jobb karján.

És akkor jött a rák

Hathónapos korában azonban újabb pofon következett: egy általános vizsgálat során a hasánál egy rendellenességre lett figyelmes a védőnő. A későbbi vizsgálatok lesújtó hírrel szolgáltak: Emesénél rosszindulatú mellékvese-daganatot diagnosztizáltak.

„Héthónapos voltam, amikor megműtöttek, az viszont, hogy túléltem, egy ötéves procedúra eredménye.” Emese nem sok mindent tud felidézni az újabb és újabb kórházi tartózkodásokból. Bár látott magáról sok fényképet kicsiként, kopasz fejjel, a kezelésekre és a fájdalomra nem emlékszik. Csak villanások maradtak meg az ott töltött mindennapi pillanatokból: a kórházi rácsos ablakról, a röntgenezésről. De arra élesen emlékszik, hogy bár az édesanyja mindennap bement hozzá, mégis nagyon magányos, nyomasztó érzés volt ott feküdni a kórházi ágyon és nézni azt a rácsos ablakot.

„És arra a pillanatra is emlékszem, amikor ötéves vagyok, és azt mondja az orvos, hogy meggyógyultam. Mert meg lehet gyógyulni a rákból – csakhogy az ember egy életre viszi tovább a nyomát a testén és a lelkén is. A sok fájdalom az emberrel marad, végigkíséri az életét.”

A sugár rombolása

A '70-es, '80-as években az orvoslásban kevésbé dolgoztak még finom technológiákkal, amellett pedig, hogy Emese tele van varrásokkal, a kisbabaként kapott kemoterápia és sugárkezelés hosszú távú károkat okozott a testében.

„Intenzív sugárkezelést kaptam a bal oldalamra, ahol a daganat elhelyezkedett. A bal vesém mellett az ott lévő többi szerv is roncsolódott, az egész oldalam pedig elmaradt a fejlődésben. Mivel az izomzat ott kisebb maradt, elindult egy gerincferdüléses folyamat – ami nemcsak súlyos fájdalmakkal, hanem komoly szégyenérzettel is járt.”

Azt meséli: ott volt már óvodában ez a görbe gerincű, nem túl szimmetrikus kislány, akinek korzettet kellett viselnie. Mindenhol, az iskolában is ő volt, aki kilógott emiatt a sorból.

A nőiessége komoly kárt szenvedett, amit csak a harmincas éveiben sikerült valahogy helyre tennie. Addig a szégyen és az állandó önbizalomhiány mindig vele voltak, miközben már akkor is egy nagyszájú lány volt.

Szeretetben és túlféltésben

Bár abban az időben, a '70-es, '80-as években a pszichoterápia elérhetősége meglehetősen korlátozott volt itthon, Emese szülei valahogy mégis nagyon ösztönösen segítették őt abban, hogy az élményeit kidolgozza magából. Azt meséli: állandóan orvosost játszott, a szülei pedig beszereztek neki mindent hozzá: sztetoszkópot, mikroszkópot, még steril tűket is, amik segítségével vért tudott tőlük „venni”, amit a mikroszkóp alatt megvizsgálhatott. Óriási szeretetben telt a gyerekkora.

Szeretetben és túlféltésben. Míg azonban az édesanyja a kést sem engedte a kezébe venni, vagy a konnektorba egy dugót bedugni, azt sem hagyta, hogy önsajnálatba süllyedjen.

„Nem hagyta, hogy sajnáltassam magam. Nagyon határozott, erős nő volt. Emlékszem, egyszer gyermeki dühvel a fejéhez vágtam, hogy miért szült meg engem nyomoréknak, és bár sosem vertek meg, de akkor nagyon kikaptam. Ma már, anyaként el tudom képzelni, milyen érzés lehetett neki ez a mondat. Bár azt vallom, sosincs helye a fizikai fenyítésnek a gyereknevelésben, de engem akkor ott rendbe rakott vele.

Mindig azt mondta – szinte a jelmondata volt –, hogy nincs lehetetlen, csak tehetetlen.

Plusz azt sulykolta belém egész gyerekkoromtól, hogy nekem tanulni kell, mert fizikai munkával nem fogok tudni előbbre jutni az életben. Márpedig menni kell előre, mert meggyógyultam, és boldog életem lesz. Mindent meg tudok csinálni, és meg tudunk oldani együtt. Én pedig neki köszönhetően a mai napig úgy gondolom, hogy így is van.”

A túlélés ára: egy életen át hurcolni a rák nyomait

Emese azt mondja, benne nem is maga a rák hagyott mély nyomot, sokkal inkább a sugárkezelés nyomán kialakult gerincferdülés, ami miatt további fájdalmas fizikai tortúrák követték egymást – és követik a mai napig. Felidézi: állandóan röntgenezték, gyógytornáznia kellett, úsznia, gipszágyban leszíjazva aludnia éjszakánként. Mindent bevetettek, ami rendelkezésre állt abban az időben, hogy a gerincgörbülést megállítsák és javítsanak az állapotán.

„Tizennégy éves koromban aztán megvizsgált egy nagynevű orvos, aki azt mondta: engem már évekkel korábban meg kellett volna műteni. Csakhogy a megfelelő beavatkozást abban az időben külföldön tudták elvégezni, az ára 40 ezer márka volt, így a szüleim gyűjtésbe kezdtek: még a tévébe is bekerültem. Segítséggel végül összegyűlt a pénz, és kikerülhettem a külföldi klinikára, ahol szintén több hónapot töltöttem.”

Egy ilyen műtét Emese elmondása szerint nagy tortúra, számos fájdalmas kezelés, beavatkozás előzi meg. Őt is nyújtották hetekig, a vizsgálatok során azonban kiderült, hogy a csigolyák közötti porcfejlődési rendellenesség miatt, amit a sugárkezelés idézett elő, nem is egy, hanem két műtétre van szüksége.

Újabb pénzgyűjtés indult, ezúttal az otthon lévő nővére irányításával, aki hihetetlen módon, 19 évesen végül összegyűjtötte a maradék összeget. Emese 15 éves volt, amikor megműtötték, a hátfájdalmai azonban onnantól kezdve krónikussá váltak. Olyannyira, hogy két évvel később ismét beavatkozásra szorult.

„A csavarok, amiket beültettek, kinyomták a bőrömet, és mindig beleütöttem őket az iskolapadba, a székbe. Ez pedig fájdalmas volt, úgyhogy ki kellett őket venni. Ezt követően viszont jó ideig szünet volt a műtétekben” – mondja.

Nincs lehetetlen

Emese mindennapjainak szerves része valamilyen testi tünet, zsibbadás, fájdalom: a csípőjében, a hátában vagy épp a lábában. Mégsem egy megkeseredett ember ül velem szemben, hanem valaki, aki meg tudta őrizni természetes derűjét – és erejét.

„A fájdalommal valahogy az ember megtanul együttélni. És én tényleg annyira magamévá tettem anyu jelmondatát azzal kapcsolatban, hogy nincs lehetetlen, csak tehetetlen, hogy aktív életet élek: túrázom, biciklizem és síelek is a családommal.”

2022 januárjában is épp síelni voltak, amikor Emese érezte, valami nincs rendben a lábával, amit egy idő után már mozgatni is alig tudott. Január 10-én így újra műtőasztalra kellett feküdnie, ez a beavatkozás azonban már nemcsak fizikailag, hanem pszichésen is súlyosan megviselte. Mintha minden addigi lelki fájdalom akkor kezdett volna felszínre jönni. „Gyerekként másként éli meg az ember, de felnőttként ez a beavatkozás nagyon traumatikus volt. Legalább fél évig tartott, mire kijöttem belőle, és ehhez már lelki segítséget is kellett kérnem, mert én végigharcoltam az életem gyerekkoromtól kezdve, és már nagyon elegem volt a harcból” – mondja.

Emese azonban nem az a típus, aki könnyen feladná, így a műtétet követően kicsivel több mint egy évvel már újra síléceken állt.

Végigkísérni a szülőket az utolsó útjukon

Az, hogy a rák vajon vissza fog-e térni valamikor, a mai napig jelen van a gondolataiban. De azt mondja, próbálja úgy felfogni, hogy ő már túl van rajta belülről és kívülről is. Utóbbi alatt azt érti, hogy mindkét szülőjét daganatos megbetegedésben veszítette el, és mindkettőjüket végigkísérte az úton – ez a tapasztalás volt az, ami végül a hospice-os munkájához is vezetett.

Az édesapja 2013-ban halt meg, abban az évben, amikor Emese kislánya született. Felváltva ápolták őt a nővérével és az édesapja élettársával, így a szerettei körében mehetett el. „Nála nem volt szükség hospice segítségre, de Anyunál igen. Őt ugyanis javarészt én gondoztam, az utolsó hetekben már nálunk is lakott – és nem is volt kérdés a férjem részéről sem, hogy ez így legyen.”

Emese óriási szerencsének tartja, hogy tudott a hospice-ellátásról, mint lehetőségről – ami ráadásul ingyenes –, mert rengeteg segítséget tudtak nyújtani számukra. Nemcsak a hasnyálmirigy-daganattal küzdő édesanyjának, hanem nekik, a családnak is.

„A figyelmességük, a szeretetük, az emberségük olyan volt, amit addig nagyon ritkán tapasztaltam meg az egészségügyben. Még abban is támogatást kaptunk, hogyan segítsük át a kislányunkat ebben a helyzetben, akinek testközelből kellett végigélnie, ahogy a nagymamája elmegy. Hihetetlen volt megtapasztani, hogy ilyen létezik Magyarországon, ahol eddig csak az egészségügyben uralkodó áldatlan állapotokat ismertük. Ehhez képest a hospice egy csoda! Az ő segítségükkel tudtuk megoldani, hogy miután minden követ megmozgattam, és minden terápia hatástalannak bizonyult – még azt is kijártam, hogy immunterápiát kapjon –, Anyu végül itthon menjen el, ahogy szerette volna, és ahogy mi is szerettük volna.”

Egy új hivatás kezdete

Molnár Emese végtelen hálát érzett emiatt a Magyar Hospice Alapítvány dolgozói iránt, és azt mondja, valahogy a gyászfolyamata részévé is vált, hogy elkezdte egyre inkább követni az alapítványban és a Budapest Hospice Házban folyó munkát. Egy-egy Facebook-poszt láttán azt érezte, mintha ő is részese lenne az ottani történéseknek, legyen szó nárciszültetésről vagy palacsinta „árusításról”.

„Egyik nap pedig megláttam a felhívást az önkénteseket képző tanfolyamról, és kétségem sem volt afelől, hogy ott a helyem. A két hétvége, amíg a tanfolyam tartott, hihetetlenül sokat adott. Ugyanazt tapasztaltam ugyanis, mint amit Anyu ápolása során: hogy itt mindenki 100%-ot ad bele mindenbe, hihetetlen önzetlenséggel. És a betegek és a családjaik mellett az önkéntesekre is komolyan odafigyelnek. Ez a közeg olyan emberként, aki 15 évet töltött a multivilágban – többek közt vezető pozíciókban is –, olyan volt, mint a friss levegő. Itt tényleg minden a betegekért és a családjaikért van.”

Emese azt mondja, amikor az édesanyja már ápolásra szorult, meg sem fordult a fejében, hogy a Budapest Hospice Házban kéri majd az elhelyezését. A magyar egészségügyben tapasztaltak miatt olyan előfeltevései alakultak ki, hogy el sem ment megnézni a házat – egészen az önkéntes tanfolyamig. És amit ott tapasztalt, nagyon mélyen hatott rá.

„Elképzelni sem tudtam, hogy létezik itthon olyan intézményi ellátás, ahol a szobák otthonosak, ahol szeretet van, odafigyelés, gondoskodás és rengeteg méltóság. Mert az élet befejezése is lehet méltósággal teli.”

Az önkénteseknek szóló tanfolyam végén Emese jelezte, hogy szívesen elkezdené az önkénteskedést, az erre a célra körbe adott papíron pedig azt is meg kellett jelölnie, eredetileg mivel foglalkozik – marketingesként, kommunikációs szakemberként szerzett tapasztalatára pedig hamar felfigyeltek.  

„Néhány hét elteltével csörgött a telefonom, de nem az önkéntes munka miatt kerestek, hanem mert lett egy nyitott pozíció olyan területen, amiben nekem már volt jártasságom. Így kerültem az alapítványhoz – ennek már bő két éve. Azt hittem, könnyű dolgom lesz az itteni munkával, hiszen az élet vége mindenkit érintő téma, azonban rá kellett jönnöm, hogy még mindig homokba dugjuk a fejünket, ha a halálról van szó, nem beszélünk róla – teljesen tabu. Sokan még azt sem tudják, mi az a hospice-ellátás, hogy az elérhető bárki számára ingyen, és hogy igenis meg lehet halni méltóságban, szeretetben – és a családnak sem kell egyedül maradnia ebben a nehéz folyamatban. Erről szól többek közt a mi munkánk, hogy ennek hírét vigyük, hogy minél többen tudjanak róla.”

Állandó fájdalmakkal élni, mégis hálát érezni

A gyógyulástörténetekkel kapcsolatban kevés szó esik arról, milyen pusztítás marad a betegség után, hogy mi is az az ár, amit a gyógyulásért hosszú távon meg kell fizetni.

„Az egész nővé válásom ennek ékes példája. Amikor úgy nősz fel, hogy kicsit görbe a gerinced, hogy kicsit húzod a lábad, napi szintű küzdelem szépnek látni azt, aki a tükörből néz vissza. Már alapvetően elfogadtam magam, de még ma is sokszor eljátszom a gondolattal, milyen lenne, ha nem lenne agyonvarrva-húzva a testem, milyen lenne, ha legalább 10 cm-el hosszabb és egyenes lenne a törzsem.

De az is hatalmas teher, hogy a negyvenes éveim végén még mindig amiatt kell műtőasztalra feküdnöm, mert hathónapos koromban volt egy daganatom. A helyzet pedig az elsugarazott oldalamon az idősödéssel csak egyre nehezebbé válik majd” – mondja Molnár Emese, kiemelve: a sok nehézség mellett, azokat nem eltagadva, mégis hálát érez az életéért.

Ez az érzés azonban nem napközben érkezik meg, amikor fájdalmakkal küzd, vagy bezsibbad a lába, esetleg szimplán rossz belenéznie a tükörbe, hanem este, amikor minden elcsendesedik és maga tud lenni. Olyankor gondolatban megdajkálja magát: a gerincét, ami mindenek ellenére tartja, és nem kényszerült kerekesszékbe. A lábát, ami a fájdalmak ellenére viszi. Az egyetlen működő veséjét, ami tökéletesen kiszolgálja, és a tüdejét, ami annak ellenére, hogy nagyon kicsi helyen kell elférjen (és emiatt majd’ megfullad néha kirándulás közben), lehetővé teszi, hogy mégis aktív életet éljen.

„Koncentrálhatnék a fájdalomra is, vagy arra, milyen nehéz, szenvedéssel teli időszak van a hátam mögött, elhagyhatnám magam, de annak mi értelme lenne? Tudom, a két szememmel láttam, hogyan végződik az élet. Márpedig ebben a tekintetben nincs különbség köztünk: mind meghalunk, nincs mese. Hiába nem szeretnénk beszélni vagy tudomást venni róla, ez akkor is tény. Miért ne hozzuk ki akkor a maradék időből a maximumot?”

Filákovity Radojka