„Szeretettel mindent meg lehet oldani!” – A Bátor Tábor Suliprogramja a beteg gyerekek visszailleszkedését segíti

–

Szél Bence 18 éves, érettségiző diák. A debreceni Kodály Zoltán Zeneművészeti Szakgimnázium és Zeneiskola végzőse, hangszere a kürt. A Suliprogramról először a Bátor Táborban hallott: tavaly vett részt egy turnuson. Előtte nagyon nehéz időszakon ment keresztül, sokat volt kórházban krónikus bélbetegsége (colitis ulcerosa, vagyis fekélyes vastagbélgyulladás) miatt, ami 16 éves korában jelentkezett nála minden előzmény nélkül. A betegség a tudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, de a tüneteket tudják enyhíteni, és akár tünetmentes időszakok is elérhetők. Bence is jobban lett a szteroidos kezelések hatására (most pedig biológiai terápiában részesül), de amikor visszatért az iskolába, még nagyon gyenge volt, rengeteget fogyott. Gondot okozott számára a lépcsőzés, és hangszerének a megtartása is. Így mesél erről az időszakról:

„Nagyjából fél évet hagytam ki 2022-ben az iskolából. Illetve februártól nem jártam, de májusra már annyira összeszedtem magam, hogy néha egy-két napra be tudtam menni. Viszont nekünk szakmai tárgyakból le kell vizsgázni év végén – sajnos nekem ez nem ment, de az augusztusi pótvizsga sikerült, úgyhogy maradhattam az osztályomban szerencsére.

A mi közösségünk nagyon kis létszámú, mondhatni, családias, az osztályban tízen vagyunk összesen, az évfolyamon huszonnégyen, szóval jól ismerjük egymást, és vannak csodálatos barátaim is. Nagyon jó a közösség, összetartunk, de ami miatt nekem nagyon sokat segített a Suliprogram, az az volt, hogy a felnőttek a társaimnak érthetően elmagyarázták, mégis mi ez a betegség, és mit miért csinálok. Miért vagyok olyan lassú, miért kell rám sokat várni (mire felérek a második emeletre), miért kellett egy időben sokat járnom a mosdóba. Sokan azt sem tudták addig, miért nem voltam az iskolában, ha csak nem kellett, nem beszéltem a tünetekről. Nehéz téma, mert annyira homályos ez az egész betegség.” 

Önfeledten, gyerekként létezni

A Suliprogramon Bencéék arról is beszélgettek, milyen számára a jó segítség. Mikor, milyen helyzetekben szorul másokra, mikor nem. „Amikor nem tudtam lépcsőzni például, akkor jött valaki, és átkarolt, így mentünk fel együtt. Vagy vitték a táskámat, a hangszeremet, megtöltötték a kulacsomat, hogy ne kelljen felállni gyakran. Ezek voltak számomra a hasznos segítségek, és ezt jó volt tisztázni. Ami miatt nekünk még nagyon jó volt részt venni a Suliprogramban, az a stresszlevezetés. Egy zeneművészeti iskolában sok a feszültség, nagy az elvárás, az én betegségemnek pedig nem tesz jót az idegeskedés, amiben volt részem bőven. Nem tudtam, átengednek-e negyedikbe, vagy évet kell ismételni – nagyon izgultam. De a többiek is sokszor frusztráltak.

A két suliprogramos foglalkozás segített kicsit lelazítani minket, szóval jó tett a hangulatnak. Szoktuk emlegetni a szuper játékos feladatokat a mai napig. Suliban voltunk, de játszhattunk önfeledten, mint a gyerekek. Nagyon jó volt.”  

Mit tud a Suliprogram?

A program abban segíti a súlyos vagy krónikus betegségben (a daganatos betegségeken felül ez sokféle betegség lehet: például cukorbetegség, epilepszia, gerincferdülés, asztma, ekcéma stb.) érintett gyerekeket és osztálytársaikat, hogy könnyebben találják meg (újra) a hangot egymással; hiedelmek helyett valós információkat kapjanak a betegségről, és hogy felismerjék: milyen klassz közösséget alkot(hat)nak együtt. A Suliprogram célja, hogy segítsen egy olyan el- és befogadó, biztonságos osztályközösség kialakításában, megerősítésében, ahova reggel örömmel érkeznek a gyerekek, ahol jó lenni.

Akitől mindezt megtudtam: Vargyas-Tóth Julianna, a Bátor Tábor Suliprogram szakmai vezetője. Ő mesélte nekem a tapasztalatai alapján azt is, hogy az iskolai közösségek gyakorta szinte semmit sem tudnak a visszatérő osztálytársuk betegségéről, állapotáról. És ez nem az érdeklődés hiánya miatt van általában, hanem azért, mert félnek kérdezni, és az érintetteknek is nehéz beszélniük arról, amin keresztül mentek.

„Megdöbbentő, de előfordul, hogy el kell magyaráznunk az iskolákban (a felnőtteknek is akár, nem csak a gyerekeknek), hogy például a leukémia nem fertőző betegség” – mondja Vargyas-Tóth Julianna.

„Sok szülőtől halljuk azt is, hogy a cukorbeteg gyerekeknek mennyire nehéz óvodát vagy iskolát találni, mert félnek attól a közösségben, hogy mi van, ha rosszul lesz, hogyan kell azt akkor kezelni. Iskola- és tanárfüggő, hogy állnak egy krónikus betegséghez, de sajnos súlyos gond általában az információhiány.”

A Suliprogram egyik célja a tájékoztatás tehát 

A két kilencvenperces foglalkozás előzménye a szülőkkel és az osztályfőnökkel lebonyolított beszélgetés, mert ő mindenképpen kulcsszereplő a visszailleszkedésben. „Tőle szerzünk először is információkat az osztályról, hogy kikhez megyünk, hogy vannak egymással, milyennek látja őket a tanáruk. A későbbiekben pedig ráirányítjuk a figyelmét azokra a dolgokra, amik véleményünk szerint jól működnek a közösségben, amikre támaszkodhat, és azokra is, amelyeket esetleg nem vesz észre a mindennapok rohanásában.

Fontos, hogy abszolút pozitív hozzáállással, megoldásfókusszal közelítünk: azért vagyunk ott, hogy az erőforrásokat segítsük észrevenni.

A program után mindig van visszajelzés, és nagy örömünkre szinte mindenki azt mondja: kevesebb a konfliktus, a gyerekek jobban figyelnek egymásra, nagyobb a tisztelet egymás iránt, új barátságok születtek. Hogy miért? Mert a tájékoztatáson túl a program célja az is, hogy a gyerekek tanulják meg segíteni egymást (nem csak a beteg társukat a konkrét igényeivel.) Felismerik, milyen értékek vannak a közösségükben, mit jelent az igazi barátság, milyen jó adni, kapni és elfogadni a szeretetet.”

Megtartó közösséget építeni

Vargyas-Tóth Julianna elmondja, hogy nem kívánják az érintett gyereket kényelmetlen helyzetbe hozni a programon azzal, hogy reflektorfénybe kerül a betegsége, vagy hogy min ment keresztül. Van olyan gyerek is, aki erről a témáról nem is akar egyáltalán beszélni, és ezt tiszteletben kell tartani természetesen. Arra is van mód, hogy „inkognitóban” maradjon a foglalkozások alatt is, után is, attól még a közösséget lehet építeni, a kommunikációt lehet fejleszteni. „De olyan is volt, hogy valaki, bár előzetesen azt jelezte, nem akar beszélni a betegségéről, mégiscsak elmondta játék közben, hogy volt már a Bátor Táborban, fölvállalta a történetét. Ez is célja a programnak: hogy ezek a vélt vagy valós falak ledőljenek.

Cél aztán az is, hogy információt adjunk a felvállalt betegségről, nevén nevezve a dolgokat. Az a tapasztalatunk, hogy általában csak kevés konkrét dolgot tudnak, csak innen-onnan hallanak a gyerekek ezt-azt, abból összeraknak valamit, aminek aztán lehet, hogy semmi köze a valósághoz, viszont nagyon félelmetes számukra. Úgyhogy mi, ha szóba kerül az adott betegség, akkor nyíltan beszélünk. Elmondjuk, mi a rák, a daganat, a kemoterápia, hogy mivel jár a kezelés, hogy kihullhat a társuk haja, de majd visszanő. Vagy mi van akkor, hogyha valakinek leesik a cukra, és elájul, mit kell csinálni. Alapinformációkra kell gondolni, nem hosszas előadásra:

fertőz-e egy betegség, kezelhető-e, gyógyítható-e, mire kell figyelni a mindennapokban. Az érintett jellemzően megkönnyebbül ilyenkor: jé, erről így is lehet beszélni? Jé, nem csúfolnak ki, nem húzódnak el, sőt érdeklődnek!

A foglalkozások fókuszban azonban, ahogy már mondtam, nem a betegség van, hanem az osztályközösség. Az elfogadáson és a befogadáson dolgozunk, de csoportszinten. Ami nem csak egy gyereknek fontos, hanem mindenkinek, hisz annyi minden miatt érhet bántás, kiközösítés valakit. A betegség csak egy lehetőség. Aki járt valaha iskolába, tapasztalhatta, milyen fájó a kiközösítés, a szekálás.” 

Átsegíteni egymást a nehéz időkön

– A súlyos-krónikusan beteg gyerekeknek mi okoz leginkább nehézséget az osztályközösségben? – kérdezem a szakértőt. – Nehéz erre általánosságban válaszolni – mondja. – Minden gyerek más. Az biztos, hogy kimaradnak egy csomó élményből, ami a többieknek közös, és akár nem is csak a kezelések miatt, hanem mert például egy diabéteszes gyerek sokszor nem mehet el osztálykirándulásra, vagy ottalvós buliba. Fontos lenne, hogy, ha a beteg gyerek nincs ott, a társai akkor is tartsák vele a kapcsolatot, még akkor is, ha esetleg épp nincs olyan állapotban, hogy válaszoljon a levelekre. (Ilyen helyzetben az osztályfőnök nagyon sokat tud segíteni abban, hogy ne szakadjon teljesen ki a közösségből a hiányzó, ne felejtsék el, ne csak úgy visszacsöppenjen egyszer az osztályba.)

Vannak gyerekek, akik szégyellik a betegségüket, például azt, hogy inzulint kell maguknak adni, vagy cukrot kell mérni. Mások esetleg a heget takargatják, ami egy műtét után maradt. És ha egy ilyen probléma előkerül, akkor nagyon szépen meg lehet beszélni egy közösségben, hogy ki miért szégyelli magát, és ha úgy érzi, elbújna szívesen a többiek elől, akkor mi segít.

A nagyoktól gyakorta hallom vissza, milyen jó volt rádöbbenni, hogy mindenkinek vannak ilyen téren nehézségei, más is érzi magát néha furának.”

Zárszónak pedig álljon itt Szél Bence egyik mondata. Amikor a fiút arról kérdeztem, mi volt számára a Bátor Tábor, illetve a Suliprogram legfontosabb tanítása, azt felelte: „Az, hogy szeretettel mindent meg lehet oldani”. 

 

A Bátor Tábor sorsfordító programjainak nagy részét nem tudná megtartani az adó 1% felajánlások nélkül. Ha te is szeretnéd, hogy adóforintjaid jó helyre kerüljenek, támogasd őket ITT.

Kurucz Adrienn