Végtaghiánnyal született, mára mérnök, aktivista, kutyagazdi és sofőr is – Ivicsics Borbála története

–

„Líra. De olykor egy kicsit dráma is” – mosolyog rám Bori, amikor néhány héttel ezelőtt közelebb lépek hozzájuk a buszmegállóban, és bemutatkozik, majd a kutyáját is jellemzi. Bár egy kicsit félek, hogy elriasztom a tolakodásommal, azért elmondom, hogy szívesen megismerném őket egy hosszabb beszélgetés keretében. A bundás Líra segítőkutyát, meg őt, a csupamosoly embert, aki alázattal fordul oda mindenkihez, még a csodálkozó idegenekhez is. Nyitott rá, néhány héten belül meg is szervezzük a találkozót.

Amikor ismét találkozunk, hidegebb az idő, Líra meg a göndör bundája nélkül érkezik. Épp kozmetikusnál járt, kicsit talán túlságosan is megszépült, kacagja Bori, és megbeszéljük, hogy a segítőkutyát kivetkőztetjük egy picit a szerepéből, így a közeli kutyafuttatóban kezdünk. Ahogy lekerül a póráz és a hám, a fegyelmezett, gazdája minden rezzenésére érzékeny eb hirtelen elillan. Alig látjuk, úgy fut körbe a kutyafuttatóban, és rögtön három játszótársat is talál. Ám Bori egyetlen szavára vagy füttyentésére a lábánál terem, a következő pillanatban meg már fekszik is. Ilyen a szolgálat, amint behívják, rohan készségesen. És addig fekszik, míg a gazdája ráteszi a hámot. 

Ebben eddig talán nincs semmi meglepő (bár legyünk őszinték, gyakrabban látunk izgága kutyát, semmint Lírához hasonló nyugodtat), de Bori nem a kezeivel, hanem a lábaival ügyködik. Mintha csak kézzel dolgozna, előkészíti a kutyát, fenn a hám, rajta a póráz, a vádliján jókora jutalomfalat-tartó csüng, és már indulunk is tovább. Míg sétálunk és beszélgetünk, Lírával is folyamatosan kommunikál, kilép egyik cipőjéből, meg-megsimogatja az értelmes fejét, lábujjával a jutalomfalat-tartóba nyúl, és egy „ügyes vagy” dicsérettel megjutalmazza segítőjét. Épp egymáshoz tökéletesednek, vallja be, ugyanis még tart a képzési időszak. Líra nemsokára vizsgázik, és csak akkor válik hivatalosan is gazdája „kezeivé”. 

Május óta élnek együtt, de már két és fél éve folyamatosan idomulnak egymáshoz, ugyanis a segítőkutyák nemcsak úgy belecsöppennek egy ember életébe, hanem nagyon komoly tanulási időszak után, lassacskán fonódnak össze gazdájukkal, akiknek minden rezdülésére reagálnak.

Líra most már annyira ügyes, hogy Bori egyetlen kérésére felvesz dolgokat a földről, odaviszi a tárgyakat hozzá, és bankkártyával vagy pénzzel is képes fizetni. Egy dolgot még gyakorolnak: Borinak fontos lenne, hogy néha megtartsa őt, mert nagyon sokszor fél lábon áll, miközben a másik lábával tesz-vesz, és alkalomadtán jó volna, ha a kutya ebben is támasz lenne.

Néha annyira önző az ember, hogy eszébe sem jut, hányféle a világ

Bori végtaghiánnyal született, önmagát mégis egész embernek látja. Bólogatok, amikor mesél, mert igaza van, semmivel sem kevesebb vagy különbözőbb, mint más, ugyanúgy érvényesül, de az önérvényesítésben az az érzésem, sokkal érzékenyebb, mint a legtöbben közülünk. Az ember hajlamos önző módon csak magából kiindulni, és elfeledkezni arról, hányféle a világ – mondja, amikor már a mézeskalácsízű kávénkat isszuk egy közeli kávézóban, és hogy megértsem, egy egyszerű példát is hoz: többször érte atrocitás, a legemlékezetesebb az volt, amikor a KRESZ-vizsgán az illetékes felügyelő nem akarta engedni, hogy a tantermi számtógépes vizsgát elvégezze.

„Az első kérdése az volt, hogy én mégis miként akarok »így« vizsgázni. Mondtam neki, hogy lábbal tudom kezelni a számítógépet, odaülök, kattintok, felkészültem a feladatokra. Majd azt a választ kaptam, hogy ilyet nem lehet, zavarnám a többieket”.

Mint mondja, ekkor az édesapja szólalt fel mellette, mert nem lehet mindig az ép emberekhez igazítani az életet, igenis kell lennie bennünk alkalmazkodóképességnek. Azóta már neki is sikerül a hasonló méltánytalanságokra reagálnia, mert mostanra ki meri mondani: a puszta létezése nem zavarhat egy egész közösséget. Ha mégis, nem vele van a baj, hanem azokkal, akik lekicsinylik vagy nem tudják elfogadni. A kettős diszkriminációról nem is beszélve, amikor egyszerre vetik meg azért, mert nő és fogyatékossággal élő ember. 

De ezek sem szegik kedvét, azóta már autót vezet, mert egészen kiskorától kezdve a közlekedés szerelmese. Egy Fiat500-assal szeli a várost, és mivel műszaki ember, magának találta ki, hogy fizikailag ez miként kivitelezhető, egy szerelő ismerősével pedig meg is valósították a gyakorlatban.

Az automata váltós autón az egyik lábával a pedálokat nyomkodja, a másikkal kormányoz. Egy ülésmagasító segíti abban, hogy jobban kilásson, emiatt a pedálok magasságát is meg kellett emelni. Az indexet a fejével irányítja, amit a fejtámlába vezettek ki – ezt szakhatóság engedélyezte. 

Húszéves volt, amikor előrukkolt a tervével, az illetékesek legnagyobb döbbenetére. Pedig nincs ebben semmi furcsaság vagy ijesztő, mert a lábujjait és a lábát már egész kicsi gyerekkorától kezdve a keze helyett is használja. Szóval a meghökkenéseken ma már inkább csak nevet, de van, ami mellett ő sem bír szó nélkül elmenni.

Legutóbb a kutyafuttató egy fejetlen kivitelezése láttán döntötte el, hogy felszólal a saját érdekei mellett: miután a zárat tekerős, három gombnyomásos gombkilincsre cserélték, amit sem ő, sem a kutyája nem tud kinyitni (de még én sem, próbáltam!), egészen az önkormányzatig vitte az ügyet, és addig levelezett, amíg sikerült meggyőznie az illetékeseket, hogy egyetlen zárnak legalább olyannak kell lennie, amit minden ember egyenlően, könnyen tud használni. Mert az minden, csak nem egyenlő bánásmód, ha a fogyatékkal élő emberek nem tudnak a kutyákkal, segítőkutyákkal játszani menni.

Noha sokáig kardoskodtak az álláspontjuk mellett, miszerint a hagyományos zárakat a kutyák könnyen kinyitják, kiszaladnak és gyerekeket harapnak (micsoda?!), elismerték, hogy legalább az egyik kapura egy reteszt is függeszthetnek, és akkor visszahozhatnak egy régi zárat. 

„Leginkább a fejekben kellene változtatni, és ez a legnehezebb” – sóhajt, majd hozzáteszi, a társadalom sokat alakult, úgy tapasztalja, hogy ma nyitottabbak a fogyatékkal élő emberek igényeire, mint néhány évtizeddel korábban. De még mindig nem tökéletes.

„Nem furcsaság és nem speciális eset, ha valaki különbözik. Ő ilyen, és ez is normális”

Borinak az a tapasztalata, hogy már a divatiparban is jobb a helyzet, egyre több kollekció alkalmazkodik a sérült emberekhez, de még így is ritkán nyitnak a végtaghiányos emberek felé. És ha mégis, akkor speciális tervezésekre összpontosítanak, nyomatékosítják is ezt. 

„Holott én inkább az univerzális dizájnban hiszek, abban, hogy egy ruha mindenkinek jó lehet. Például van kabátom, amin cipzárt és patentet is találni, ezzel máris több emberre gondoltak, nem csak az ideálisra, mert én például nem tudok cipzárt húzogatni” – mondja.

Hozzáfűzi, szerinte ideje lenne nem valami furcsaságként vagy hibaként tekinteni arra, ha valaki különbözik. Mert az teljesen normális, ha eltérünk egymástól. Ő végtaghiánnyal született, ez az ő állapota, nincs ebben semmi speciális vagy különleges. Ő ilyen, számára ez a megszokott. És ezért is volt nehéz elviselnie, hogy az emberek másként néznek rá, másnak látják, sajnálják vagy elcsodálkoznak rajta.

Ebből a szempontból jobb lett volna, ha több sérült emberrel találkozik gyerekkorában, de az integrált iskolában kevés olyat látott, aki különbözne. Az osztályában hárman voltak, és fel kellett dolgoznia, hogy abban a közegben igenis különbözik, a többség szemében más.

Miközben tudta, hogy ugyanolyan, mint bárki: ember. 

„Kiskoromban gyakran megbámultak a többiek, de miután megismertek, elfogadtak, sőt maguk közé fogadtak. Ritkán kellett elviselnem a bántást, és ha mégis megtaláltak, akkor sem ők, hanem a kívülállók. A szüleimnek fontos volt, hogy minél önállóbb életet élhessek, ezért döntöttek az integrált oktatás mellett. Az óvodám teljesen átlagos volt, az általános iskolát a Gyermekek Házában jártam ki, ezt követően a Budapesti Egyetemi Katolikus Gimnáziumban folytattam tanulmányaimat. És mivel a reáltárgyakat közelebb éreztem magamhoz, így kézenfekvő volt, hogy a gimnázium után a Budapesti Műszaki és Gazdaságtudományi Egyetemen diplomázzak” – avat be.

Megtudom, annak külön örül, hogy a szülei nyitottak, és mindig is megoldáskereső szemlélettel nevelték. Féltik ugyan, mégis képesek voltak elengedni, hagyták, hogy a sorsát a kezébe vegye: nem tartották vissza a munkától vagy attól, hogy külön költözzön, autót vezessen, és ezzel a bizalmukról biztosították. Fontos ez, mert azok esetében, akik sérült embert nevelnek, gyakran aktiválódik a túlféltés, ami a gyereket csak korlátok közé szorítja. 

A közlekedésmérnök, aki folyamatosan szem előtt tartja az esélyegyenlőséget

Bori közlekedésmérnöki diplomával rendelkezik, szakiránya a légi közlekedés. Mint mondja, az egyetemen rengeteg új barátot szerzett, sosem okozott gondot neki a tanulás, és tulajdonképpen ott tanult meg segítséget kérni. 

Az egyetem elvégzése után az egyik repülőtársaság karbantartó osztályára jelentkezett, és fel is vették adatkezelési munkára, ám rájött, hogy a mappák rendszerezéséhez és a fénymásoláshoz túl sokszor kell segítséget kérnie, így beismerte, hogy ez a fajta munkavégzés a fizikai képességét meghaladja, a kompetenciáit viszont alulmúlja. 

Később lehetősége nyílt arra, hogy egy Erasmus-önkéntesprogrammal két hónapra Skóciába menjen, ahol egy projekt keretében azt mérhette fel, hogy az önkénteseket közvetítő szervezetek mennyire befogadóak a fogyatékkal élő önkéntesekkel szemben. Azt nézték, hogy ilyen esetekben mik az akadályok, mik a korlátok.

Az Erasmus-program után rendezvényszervezőként próbálta ki magát, a 2021-es Nemzetközi Eucharisztikus Kongresszus előkészítésében és lebonyolításában tevékenykedett. Itt nagy szükség volt a szervezői készségeire, a logisztikai jártasságára, és ő is rengeteget kapott: megbíztak benne, tudták, hogy tisztában van a korlátaival.

Ezt követően csak az foglalkoztatta, hogy a közlekedésmérnöki tapasztalatait valamiképpen összhangba hozza a fogyatékossággal élő emberek ügyével, így találta meg a rehabilitációs szakmérnök képzést, ami az akadálymentesítést helyezi előtérbe. Még csak tanuló volt, amikor a BKK hozzáférhetőségi referenst keresett, olyan embert, aki ért a közlekedéshez és az akadálymentesítéshez is. Mintha csak Borit keresték volna, felvették, és ő azóta is elhivatottan dolgozik azon, hogy a budapesti közlekedés akadálymentes legyen és az esélyegyenlőségről szóljon: mind a munkavállalók, mind pedig az utasok esélyegyenlőségén dolgozik tehát.

„A budapesti közlekedés jó irányba fejlődik, alkalmazkodik a fogyatékossággal élő emberekhez” – mondja, utalva rá: még annak ellenére is fejlődik, hogy az általános gazdasági helyzet és a pénzhiány erre az ágazatra is kihat.

Egyelőre nincsenek százmilliárdok arra, hogy a metróaluljárókba lifteket építsenek be, de a felszínen már mindenhol alacsonypadlós busz közlekedik, és a vak emberek számára kialakított, távirányítóval indítható utastájékoztatás kis költségvetéssel hatalmas változást hozott, ami nagyban megkönnyíti az érintettek közlekedését. (Erről ITT írtam korábban.)

A véletlenül lett aktivista, aki jelenleg a személyi asszisztencia bevezetéséért küzd

Bori közel nyolc éve aktivista, pedig sosem készült tudatosan erre a szerepre. Az egyetem elvégzése után kezdte hallatni a hangját, mert azelőtt az egyedüli szervezet, amivel kapcsolatban állt, a Végtaghiányos Gyerekekért Alapítvány volt. Velük táborokba járt, illetve különféle ünnepi programokon vett részt még gyerekkorában. 

„Jó érzés volt sorstársakkal találkozni, olyan gyerekekkel beszélgetni, akik hasonló dolgokon mennek keresztül. Tudtuk, hogy nem vagyunk egyedül, és ez a feldolgozásban is segített” – meséli, majd hozzáteszi, hosszú évekig csak ennyi kapcsolata volt a sorstársaival.

„Furcsamód nemzetközi szinten kezdtem kapcsolódni a fogyatékossággal élő aktivista emberekhez. Az Európa Tanács ifjúsági tagozata által támogatott ENIL (European Network of Independent Living) programban vettem részt először, így kezdetben Strasbourgban szerveztünk különféle ifjúsági programokat, táborokat” – ezeknek köszönhetően a hazai megmozdulásoknak is részévé vált. 

Amikor a Moholy-Nagy Művészeti Egyetemre hívták egy olyan projekt kapcsán, ami az akadálymentes divattal foglalkozott, és a textiltervező-hallgatóknak lehetett modellje, nemcsak egy kiállítással gazdagodott, hanem egy fontos kapcsolattal is: megismerte Csángó Dánielt közgazdászt, inkluzív egyetemi oktatót, aki kerekesszékes aktivistaként a Freekey társalapítója. És csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez.

Jelenleg a Freekey-vel együtt a személyi asszisztencia fejlesztésén és bevezetésén dolgozik, céljuk ugyanis levenni a gondozói terhet a családtagok válláról, és olyan szolgáltatást létrehozni, amelyben a fogyatékkal élő ember és asszisztense is méltó körülmények között létezhet.

Ez nem önkéntes munka lenne, hanem fizetett szolgáltatás, mert a családtagok vagy barátok segítségnyújtása – bár tiszteletreméltó áldozat – nagyon összemoshatja a szerepeket, és ettől előbb-utóbb terhessé válhat a kapcsolat. 

Arról nem is beszélve, hogy a sérült embernek gyakran várnia kell, a saját szükségletei háttérbe szorulnak, és ez konfliktusforrás is lehet. Ha a személyi asszisztencia működőképessé válik, akkor a nap azon szakaszában épp az történhet, amire az érintettnek szüksége van, legyen az hajmosás, nagybevásárlás, utazás vagy bármi más.

„Szeretnénk ezt a szolgáltatást állami támogatással összekapcsolni, ezért folyamatosan egyeztetünk az állami szervekkel, egyelőre több-kevesebb sikerrel” – mondja, hangsúlyozva, hogy minden fogyatékossággal élő embernek másfajta segítségnyújtásra van szüksége. Ez lehetne a leginkább személyre szabott támogatás annak, aki rászorul. Akár 24 órában, akár napi vagy heti pár órában, kinek milyen szükséglete van.

„Mert az otthonápolás nagyon szoros keretek között működik. Nekem például nem lenne segítség, ha hétköznap 8–17 óra között tudna jönni valaki, hogy megmossa a hajam, mert akkor én is dolgozom, akárcsak ő. Vicces, hogy a személyi asszisztenciáról egyelőre a hajmosás jut eszembe, de hát Líra nem tudja megmosni a hajam” – nevet Bori, majd megjegyzi, gyakran tekint humorral a helyzetére.

Kedvence az, amikor a nagy sietségben valaki egy „fogd meg” kiáltással valamit éppen a kezébe adna, ilyenkor nagy nevetésben törnek ki, ahogyan akkor is, ha a munkahelyén valaki felszisszen, hogy „szüksége lenne még egy kézre”. „Hát még nekem”, kiáltja vissza. 

Nő az erőnk: a fogyatékossággal élő nők is nők

Bori idén először Lírával tölti a karácsonyt, majd a párja családjához is ellátogat, nemcsak a szüleihez és a nővéréhez, tehát jócskán meg kell tervezniük, hogy miként fognak mindenkihez eljutni – mondja, és azt is kiemeli: szívesen mesél a párjáról. 

Megtudom, a kapcsolatuk egy éve tart. Online ismerkedtek meg, a párja kezdeményezte a beszélgetést, miután egy cikket olvasott róla, és ez a csevegés különbözött az összes eddigitől.

„Nem ő volt az első, aki csak úgy írt. De az első volt, aki értelmesen és érzékenyen érdeklődött” – magyarázza, mi győzte meg arról, hogy találkozzon vele.

Még nem élnek együtt, de nagyon sok időt töltenek egymással. Rengeteg programot szerveznek, Bori ugyanis hajlamos arra, hogy kirobbantsa a környezetét a komfortzónájából.

„Én olyan típus vagyok, aki mindenhová menni akar. És végre van mellettem valaki, aki erre nyitott. Legutóbb fényautós találkozón vettünk részt, fényfüzérrel díszítettük fel a kicsi autómat, és Maglódig meg sem álltunk” – meséli, majd büszkén hozzáteszi, örül annak, hogy megtalálta a társát, mert végre van egy ember az életében, aki a puszta jelenlétével lenyugtatja. Kiegészítik egymást. 

Pedig sokáig tartott attól, hogy nem talál majd megfelelő társat. Bizonytalan volt azzal kapcsolatosan, hogy egyáltalán érdeklődne is bárki iránta, hosszú ideig nem is kapott olyan jelzést a férfiaktól, amire vágyott. A Nő az Erőnk programot például Kocsis Nikolett-tel közösen azért indította el, hogy a fogyatékossággal élő nők a nőiségüket, a nőiességüket ugyanúgy megélhessék, mint bárki más.

Az akadályozottsággal élő nőkben a többség a fogyatékosságot látja, a nőt kevésbé, de a nőiesség olyan erő, amit mindenkinek fel kell fedeznie magában. 

Borinak sikerült mindezt megtalálnia önmagában, és a Nő az Erőnk szervezése közben önmaga is fejlődött, képes lett félelmek nélkül nyitni, kommunikálni arról, hogy hogyan él, mik a nehézségei, miben jó, miként bonyolítja le a mindennapjait. És arról is tudott beszélni az életébe érkező férfinak, hogy elfogadta magát, ezért keres olyasvalakit, aki szintén elfogadja. 

„Eleinte gyakran kérdezgettem, hogy tényleg nem zavarja, hogy én más vagyok? És nem zavarta, ugyanazzal a természetességgel kezelt, mint ahogyan én magamra mindig is tekintettem. Ilyen vagyok én, és ő pont így szeretett meg, nem akarja, hogy másmilyen legyek”.

Bereczki Szilvia