„Semmi gond, anyuka, a következő gyerek majd rendben lesz!” – Egy fogyatékkal élő édesanya autista és Down-szindrómás kislányainak története

–

Daniella kedves, mosolygós, határozott nő. Testi sérüléseiről úgy számol be, mintha azt sorolná, mit evett aznap: nincs benne szégyen vagy zavartság, nem helyezkedik áldozatszerepbe sem. Tényeket sorol, amik fontosak ahhoz, hogy értsük az életét:

„Kétoldali csípőficammal, bal oldali dongalábbal születtem. A bal oldalamon egyébként minden más is egy kicsit kisebb: a koponyám sem szimmetrikus, a lábam és a lábfejem hossza is kisebb, mint a jobb oldalon, emellett hiányzik két ujjam is a bal kezemről. Mivel az eltérések hátterében genetikai okokra nem gyanakodtak – később be is igazolódott, hogy nincsenek genetikai okok –, az orvosok multiplex fejlődési rendellenességként definiálták az esetemet,

és megnyugtatták a rémült anyámat, akit teljesen váratlanul ért ez az egész helyzet: a következő gyereke teljesen egészséges lesz. Engem hagyjon csak itt a kórházban, majd állami gondozásba kerülök, nem lesz több gondja velem.”

Daniella szülei nem voltak képesek egy ilyen döntés meghozatalára, elviselhetetlennek tartották volna a gondolatot, hogy ők élik a világukat, miközben egyetlen lányuk árvaházban nő fel. Az orvosok meglepődtek a döntésen, különösen, mert szinte teljesen biztosak voltak abban, hogy a csecsemő értelmi fogyatékos is. Az, hogy ez nem igaz, csak fokozatosan, évek során derült ki.

„Akkoriban még nem ítélték el azt, aki a kórházban hagyott egy fogyatékossággal született csecsemőt

Főleg az olyan súlyosnak tűnő eseteket, mint amilyen én voltam. A hetvenes években sokkal jellemzőbb volt, hogy az ép társadalom szeme elől elrejtették a fogyatékossággal élőket, intézetekbe dugták és nem igazán fejlesztették őket.”

Persze a tényekhez az is hozzátartozik – és ezt Daniella is hangsúlyozza –, hogy akkor az orvostudomány is sokkal kezdetlegesebb eszközökkel rendelkezett az olyan fejlődési rendellenességek kezelésében, mint a csípőficam vagy a dongaláb.

„A szüleim sem szociális támogatást nem kaptak, sem iránymutatást arra vonatkozóan, hogyan fejleszthetnének. A műtétek mellett mindössze egyetlen gyógycipőt kaptam, amit rendszeresen cseréltek. A védőnőtől a gyerekorvoson át mindenki úgy kezelt, mint egy átlagos csecsemőt. Édesanyám egyszerű takarítónő volt, ő maga nem tudta, hogyan járjon utána ezeknek a dolgoknak, segítséget pedig senkitől sem kapott. Ötéves koromig mindkét csípőmet kétszer operálták, a lábamon pedig hét korrekciós műtétet hajtottak végre, melyek során egy adott pozícióban rögzítették. Így most járni tudok, de másra nem alkalmas a lábam. Azóta már olyan technikákat alkalmaznak, mint a kengyel, az Achilles-ín átvágása vagy a Ponsetti-módszer. Ezek akkor elérhetetlenek voltak, de ma egy dongalábbal született csecsemő jó eséllyel teljesen olyan életet élhet a műtétek után, mint ép társai. Az orvostudomány rengeteget fejlődött, ebből a szempontból a legjobb korban élünk.

Ezért döbbenetes számomra, hogy még ma is sokszor az abortuszt javasolják, ha dongalábbal diagnosztizálnak egy magzatot.”

Daniella legfőképpen a hamis társadalmi ideáloknak és a nem létező tökéletességnek való megfelelés hajszolását tartja a fő problémának, ami miatt a testi vagy értelmi fogyatékossággal élő emberek még mindig stigmatizálva vannak, és sok ép fejlődésű ember azt gondolja, szomorú életet élnek. Említ egy esetet, amikor megmutatta egy anyukákat tömörítő internetes fórumon, hogy egyik kezén csak három ujja van, és valaki azt mondta, ő nem tudná elviselni, hogy így éljen a gyereke. Pedig az élet azért sokkal többet tartogat számunkra annál, mintsem hogy azon múljon a boldogságunk, hány ujjunk van. 

 

Nem tagadhatjuk azonban, hogy sokszor éppen az alacsony társadalmi elfogadottság okozza a fogyatékossággal élők szenvedését. Hiába fogadja el egy ember saját magát, ha a társadalom felől folyamatosan a negatív ítélkezést tapasztalja, akkor az sajnos az ő mentális egészségére is hatással van. Ezen felülemelkedni nagyon nehéz, és széleskörű társas támogatottság nélkül nem is nagyon megy Ez utóbbi Daniella életében biztosított, de még így is rengeteg nehézséggel kellett szembenéznie gyerekkorában.

„Egyik barátom az őt ért bántalmazások elől a drogokhoz menekült, és végül öngyilkos lett

Nekem is voltak ilyen gondolataim, hogyne lettek volna! Gyerekkoromban mindennaposak voltak a zaklatások, gúnyolódások. Úgy hívtak: sánta, béna, idióta, hülye fogyatékos – hogy csak néhányat említsek. Még fizikai bántalmazás is ért. A legrosszabb időszakot mégis tinikoromban éltem át, amikor megértettem, hogy nekem nem jár az az élet, ami a kortársaimnak: én nem öltözöm csinos ruhába, nem megyek el a diszkóba, nem járok társaságba.

Szerencsére volt néhány szoros barátságom, emellett rengeteg időt töltöttem az unokatestvéreimmel, akik – a szüleimhez hasonlóan – maximálisan elfogadtak és mindig megerősítettek abban, hogy értékes ember vagyok.”

Daniella már általános iskolában matekversenyt nyert, érettségi után könyvelő lett, később közgazdász diplomát szerzett, jelenleg mentésirányítást tanul, és nemrég adta be jelentkezését a Semmelweis Egyetem egészségügyi menedzser szakára.

Harmincegy éves korában pedig a szerelem is rátalált

Férjével az interneten ismerkedett meg, és nagyon hamar rájöttek, hogy egymás lelki társai. A nőnek korábban azt mondták, nem szülhet gyereket, mert a kismedencéje sem a magzat kihordására, sem a világra hozatalára nem alkalmas. Ennek ellenére az esküvőjét követően elment egy nőgyógyászhoz, és kivizsgáltatta magát. Nagy megdöbbenésére kiderült: a teste teljesen alkalmas egy terhesség kihordására, egyedül azt kell vállalnia, hogy programozott császármetszéssel szül. A házaspár határtalanul boldog volt a hír hallatán, a baba pedig még abban a hónapban megfogant. A terhesség és a szülés is probléma nélkül zajlott le, és Daniella nagyon élvezte az anyaságot.

„A testi korlátaim nem voltak hatással a gyereknevelésre, a lányom semmit sem érzékel abból, hogy én más vagyok. Azt szoktam mondani, hogy a saját zoknimat nem tudom egyedül felhúzni, de az övét fel tudtam adni rá, amikor kicsi volt.”

Aliz most nyolcéves, másfél-kétéves korában jelentkeztek először szokatlan elemek a viselkedésében.

„Nem érdeklődött a kortársai iránt, és míg a többi kétéves plüssjátékokkal játszott, ő szavakat rakosgatott ki egy mágnestáblán. Nem sokkal később magasan funkcionáló autizmussal diagnosztizálták. Most nyolcéves, de még mindig nehezen kapcsolódik másokhoz. Ő közös barbie-zás helyett inkább fest, rajzol, matekozik. Újabban saját elhatározásából angolul tanul. Egyébként nagyon okos, színötös tanuló. Amikor az első osztályt kezdte, az iskola felajánlotta, hogy menjen egyből harmadikba, de én nem akartam, mert lelkileg még nem éreztem elég érettnek. Lesz még ideje később átugrani egy-két évfolyamot, ha ő is azt akarja.”

A család nemrég egy nehezebb időszakon ment keresztül, amikor Alizról kiderült, hogy cöliákiás

Előtte sokáig nagyon sovány volt és rendszeresen küzdött gyomorpanaszokkal, hasmenéssel, lázzal. A diagnózist követően fellélegzett a család, mert végre tudták, mi a baj, de az új helyzethez nem volt könnyű alkalmazkodni. Végül a kislány a sok hiányzás miatt magántanuló lett.

„A második lányom, Luca meglepetésbaba volt – meséli Daniella. Mindössze néhány hónappal korábban szültem, nem számítottam rá, hogy újra terhes lehetek, de nagyon boldogok voltunk. Aztán a tizenkettedik héten nem megfelelő tarkóredőértéket mértek, később pedig a vérvizsgálat 1:15 arányban fölvetette a Down-szindróma kockázatát.”

A tizennyolcadik héten elvégzett magzatvíz-mintavétel beigazolta a gyanút: Luca Down-szindrómás. Ekkor Daniellát egyből tájékoztatták az abortusz lehetőségéről, és szinte ugyanazt elmondták neki, amit annak idején az ő születésekor édesanyjának:

„Semmi gond, anyuka, a következő gyerek majd rendben lesz”

A család nagyon nehéz döntés előtt állt, különösen, mert nem sokkal később kiderült, Daniellának epeköve van, amelyet meg kellene műteni. Emellett pedig Luca Down-szindrómához társuló rendellenessége, a duodenum atresia – patkóbél-elzáródás – hatására a magzatvíz mennyisége kórosan megnőtt.

„A belgyógyászati osztályon feküdtem, akkora volt a hasam, mintha hármasikreket várnék, az orvosok pedig nem mertek hozzám nyúlni. A férjemmel még abban sem tudtunk dönteni, hogy megtartsuk-e a babát, őszintén szólva egyre jobban féltettem a saját életemet is. Két hete voltam bent, amikor bejött hozzám egy pap. Valaki máshoz jött, és rossz szobába nyitott be, de amikor meglátott a hatalmas hasammal, megkérdezte, hogy mit keres egy kismama a belgyógyászati osztályon. Elmeséltem neki a történetemet, ő pedig elmondta, hogy van egy Down-szindrómás húga.

Nem vagyok vallásos, de hiszek valamiféle felsőbb hatalomban, így az a beszélgetés adta meg a végső lökést ahhoz, hogy úgy döntsünk: megtartjuk Lucát.”

Daniella a terhessége utolsó három hetét fekve töltötte, és még így is nagy esélye volt a komoly keringési problémákra és a trombózisra. Versenyt futottak az idővel: a babának úgy kellett minél tovább az méhben fejlődnie, hogy azzal az édesanyja életét se veszélyeztessék. Végül a programozott császármetszés kiírt időpontja előtt, a harmincnyolcadik héten indult meg a szülés.

„A szülés után Lucát szinte nem is láthattam, azonnal átvitték egy klinikára, megműtötték, és két hetet inkubátorban töltött. Én három napig fel sem kelhettem. Az orvosok komolyan aggódtak, hogy a hirtelen nagy súlyvesztés miatt – amit a felgyülemlett hatalmas mennyiségű magzatvíz elvesztése jelentett –, összeomlik a keringésem. Végül minden rendbe jött, de közel két évnek kellett eltelnie, mire úgy éreztem magam testileg, mint a terhesség előtt. Legnagyobb szerencsémre egy csodálatos férjem van, aki mindig mellettem állt, ellátta a háztartást, amíg a szülés után feküdtem, és akit a lányok rajongásig szeretnek”.

Daniella szerint ég és föld a különbség aközött, amilyen támogatást az édesanyja kapott, amikor őt nevelte, és amit ők kaptak a lányukkal. Onnantól kezdve, hogy eldöntötte, megtartja a babát, már senki sem bírálta a döntéséért, és Luca megszületése után a gyerekorvos és a védőnő is maximálisan együttműködő és segítőkész volt. Luca most hétéves, szeptembertől iskolába fog járni, egy középsúlyos-értelmi fogyatékosok számára fenntartott intézménybe. Az egészségére folyamatosan oda kell figyelni, pajzsmirigy- és szívbeteg, egy szívműtét is vár még rá.

„A családommal az az alapelvünk, hogyha valamilyen probléma adódik, akkor a megoldásra koncentrálunk. A férjemmel nagyon erős szövetséget alkotunk, ez sokat segít. Valóban több nehéz helyzetet kell és kellett kezelnünk, de nem gondolom, hogy annyival több problémánk lenne, mint másoknak. Bármilyen gyereked van, a szülőség komoly kihívás. Nálunk egyszerűen csak magasabban van a léc azt illetően, hogy miért érdemes aggódni.”

Kerekes Anna

A képek Baán Daniella tulajdonában vannak