Egyetlen „gyógyszere” az anyatej volt: Vivi 25 hetesen jött világra, de élni akart
Somogyi Hajnalka, Rácz József és a lányuk, Vivien története bizonyítja, hogy lehet egyszerre lelket tépő és felszabadító, örömmel és gyásszal teli a szülés-születés. Ők ugyanis egyszerre kaptak és veszítettek életet, amikor 11 évvel ezelőtt a várva várt ikerterhesség öröme hirtelen szertefoszlott. A 24. héten az egyik magzat elhalt, és Salgótarjánban azt mondták, meg kell szakítani a terhességet, mert a másik magzat is életképtelen – emlékeznek vissza a szülők a szörnyű múltra, hozzátéve: kislányukat végül az mentette meg, hogy korábban hallottak egy olyan koraszülött osztályról, ahol nagy gonddal óvják a gyerekeket. Saját felelősségre jelentkeztek az Állami Egészségügyi Központ szülészetén, ahol Somogyi Hajnalka világra hozhatta egészséges gyerekét. Vivi akkora volt, mint egy cipó, amikor 25. hétre megszületett: 740 grammal, 32 centivel kezdte az életét. Elbúcsúzott kistestvérétől, akit csak az anyaméhben ismerhetett, majd a PIC-en, dr. Schill Beának is hála, megerősödött az életre. A családdal és a szakemberrel Bereczki Szilvia beszélgetett.
–
Amikor megírtam Sellei Bence vitorlás bajnok koraszülött-történetét – aki, noha születésekor akkora volt, mint egy félliteres palack, de asztmája és tüdőbetegsége ellenére is kiemelkedő sportolóvá vált –, dr. Schill Beáta jelezte, hogy vannak még „keresztgyerekei”, akiknek a története csodával határos. Ott van például Vivien, aki egy szörnyű tragédiával kezdte az életét, mégis annyira életerős volt, hogy az elmúlás, a korai érkezés és a koraszülötteket sújtó betegségek, fertőzések sem rendítették meg:
egyetlen „orvossággal”, az anyatejjel képes volt felcseperedni, és olyannyira megerősödni, hogy koraszülöttségéből nem maradt hátra semmilyen szövődmény.
A kis madártestből csecsemő, majd gyerek cseperedett
Tizenegy évvel ezelőtt egy örömteli ikerterhességgel kezdődött minden – meséli történetét Somogyi Hajnalka, aki egy cukorterheléses vizsgálat után szembesült a szörnyűségekkel. Arra kérte az orvosát, hogy küldje el ultrahangra, hadd lássa, hogy minden rendben van-e a magzataival, de a 24. héten kiderült, hogy egyikük egy ideje halott – idézi fel a fájó emlékeket. Akkor hirtelen minden felgyorsult: lépniük kellett, hogy elejét vegyék az esetleges fertőzéseknek, az életveszélynek.
„Innen nem volt visszaút. Salgótarjánban meg akarták szakítani a terhességet, mert azt mondták, hogy a másik baba is életképtelen” – teszi hozzá kiemelve, hogy egyetlen szerencséje az volt, hogy hallott az ÁEK koraszülött osztályáról, és a kezelőorvosaik engedték, hogy saját felelősségre egy másik városba utazzanak, másik szakemberhez forduljanak.
A szülészeti osztályon az édesanya további három napon át hordta magzatait, megkapta a tüdőérlelő injekciót, hogy a még életben lévő magzata a 25. héten a lehető legjobb esélyekkel jöhessen világra.
„Hétfőn este született meg az egészséges Vivi és az elhunyt kistestvére” – osztja meg elcsukló hangon, majd megsimogatja kislánya fejét és büszkén mondja: „túlélő ez a lány”, hiszen 740 grammról és 32 centiméterről cseperedett ilyen vidám, makacs és céltudatos gyerekké.
És bár nehéz volt a kezdeti szakasz – eleinte megérinteni is alig merték, és az inkubátorban jóformán semmit sem láttak belőle, csak egy kötött sapkát, ami alól kikandikál egy apró állacska –, valahogy érezték, hogy gyerekük szembe tud majd szállni a rengeteg akadállyal, amit az élet elé állított.
Vivi mosolyog. Tudja, érzi az erejét, és azt is, hogy milyen szeretet veszi őt körül. Ebbe burkolózott akkor is, amikor világra jött. Szorította az anyukája ujját, mindig oda fordította a szemét, ahonnan az apukája hangját hallotta, és szinte nem is bírt elszakadni tőlük. Amikor már lehetett kenguruzni, órákon át hordták a felsőtestükön, hogy a bőr–bőr kontaktussal minél biztonságosabbá tegyék a zajos és hideg világot, amibe csöppent.
„Ötévesen mondogatta, hogy látja a kistestvérét, és tudja, hogy egy dobozban kezdte az életét”
Születése után majdnem három hónapot töltöttek kórházban, mert a 2,5 kilogrammos súlyt el kellett érnie. Közben folyamatosan figyelték, vizsgálták, mert a koraszülötteknél gyakori a retinaleválás, a puffadás, a tüdőbetegség és a fertőző betegségek. De nem volt gond: Vivi nőtt és erősödött anélkül, hogy bármilyen gyógyszert is kapott volna. „Egyszerűen nem volt indokolt az anyatejen kívül egyéb orvosság” – mondja büszkén az anyukája, majd hozzáteszi, abban megvolt az összes enzim, amire annak a csepp gyereknek szüksége lehetett.
De eleinte ő maga sem tudta elképzelni, hogy abból a „kicsi madártestből” valaha baba lesz, majd örökmozgó, vidám kisgyerek. Ezért aztán naponta lefényképezte, és néhány héten belül már látta a fejlődést. Vivi babává cseperedett.
„Csak úgy kapaszkodott belém” – fűzi hozzá csillogó szemekkel az apukája, majd hozzáteszi, alig várta, hogy lássa a kislánya arcát. Hitt benne, bízott benne, eszébe nem jutott, hogy a gyereke feladná. Olyan erős kisbaba volt, hogy sokszor Schill Beáta doktornő a karjában vitte át őt a többi kisgyerekhez vizitre, hiszen azt is kisírta magának – idézi fel nevetve.
Aztán cserfes kisgyerekké nőtt. Mint mondják, az egyik legfájóbb időszakuk az volt, amikor emlegetni kezdte a testvérét. Négy-öt éves lehetett, amikor arról beszélt a szüleinek, hogy látja őt, később pedig olyanokat mondott, hogy tudja, hogy eleinte egy dobozban éldegélt. Így nevezte az inkubátort, amit valószínűleg a családi fotókon láthatott. De a gyerekkora gondtalanul telt, és mivel nem maradtak szövődményei az állapotának, sokszor azt is elfelejti, hogy koraszülöttként érkezett. Egyetlen, alig észrevehető jele az egésznek talán az orrlyukán látható, az egyik ugyanis kicsit tágabb a légzéstámogató eszköz miatt, de ez minden koraszülött megkülönböztető jele.
A neonatológus, akinek legfőbb orvosi eszköze a szeretet
Schill Beáta neonatológus orvosról sokan hallottak már Magyarországon. Hitvallása, hogy a koraszülöttek gondozása igazi csapatmunka, aminek részesei a szülők és a testvérek is. Az országban elsőként szorgalmazta a kengurumódszer bevonását a koraszülöttek ápolásába, és az édesapák jelenlétét a mindennapokban, mert tudta, hogy nekik is meg kell élniük a szülővé válást, mivel a koraszülés lelkileg mindkét szülő számára megterhelő, fontos, hogy a hétköznapi helyzetekben, kétségek vagy nehéz döntések közepette, „már az első percektől” megélhessék a szülővé válás szépségeit. Hogy még idejében elkezdődjön a családdá kovácsolódás.
„Tévedés azt feltételezni, hogy az apák szerepe legfőképp az édesanyák támogatása lenne. Egymást kell támogatniuk, hisz mindketten nagy traumát élnek át – akkor is, ha »csak« koraszülött a babájuk, és mint Vivi, súlyosabb komplikációk nélkül nőhet fel”
– részletezi Schill Beáta, majd szomorúan hozzáfűzi, a PIC-en a veszteség is elkerülhetetlen része a mindennapoknak, és ez a család mellett a szakembereket is megterheli lelkileg.
Hogy minél kevesebb trauma maradjon ebből a kezdeti időszakból, Magyarországon elsőként kezdeményezte, hogy a kisbabákat már a kezdetektől fogva az édesanya és édesapa csupasz mellkasára fektessék, mert a bőrkontaktus biztonsága bizonyítottan pozitív élettani hatással van a koraszülöttekre. A kenguruzás pedig a szülőknek is kapaszkodó, hiszen az osztály steril világa, gépeinek, műszereinek zaja őket is megviseli. A kengurumódszer egyébként Bogotából származik, ahol az inkubátorok hiánya, és a szegényes körülmények miatt alkalmazták, de azóta a fejlett országok PIC-osztályain is fontos része lett a koraszülöttek gondozásának.
2016-ban, amikor a Richter Aranyanyu Díjára jelölték, úgy jellemezték, hogy „nyomában plexifalak dőlnek le, a szülők, testvérek, nagyszülők előtt addig zárt ajtók nyílnak meg”, és vannak „keresztgyerekei”, akiknek sorsát évtizedeken át kíséri.
Meggyőződése, hogy az egészségügyben szemléletváltásra, a hierarchia ledöntésére van szükség, és arra, hogy a szülők egyenrangú tagjai legyenek a gyereküket ellátó csapatnak. „Ahogy az osztályon dolgozó kollégák közül is mindenki egyenrangú kellene hogy legyen, mert mindannyian mást tudnak hozzátenni egy apró élet biztosításához” – fűzi hozzá.
„Nagyon szeretem az 1 kg alatti kis koraszülötteket, az ő szülőszobai ellátásuk általában nagyon jó csapatmunka, ami ma is része még a szakmai életemnek. Igaz, ma már leginkább váratlan helyzetekben, amikor a koraszülés nincs előkészítve szteroid- és antibiotikumprofilaxissal” – osztja meg Vivi történetére reagálva.
Mint mondja, nagyon sok nehéz helyzet adódik egy neonatológus életében. Mind közül a legnehezebb talán éppen az, amikor egy baba rossz vagy romló állapotáról kell beszámolnia a szülőknek, hiszen egyszerre kell közölni a rossz hírt, „és közben megtartani őket a szakadék szélén”.„A fájdalmukat persze nem tudjuk átérezni, de támaszaik lehetünk, hogy a gyereküket és egymást is értőn tudják segíteni, vagy kísérni a súlyos élethelyzetben” – mondja. Egy koraszülöttnek az élete kezdetén számos nehézséggel kell megküzdenie, de a szakemberek, azaz a PIC minden dolgozója együttes erővel segítenek abban, hogy minél kevesebb traumával vészeljék át a születésüket követő időszakot. És ehhez a szülőket is be kell vonni – állítja Schill Beáta, kiemelve, hogy Vivien esetében éppen az volt a csodálatos, hogy bár igen korán érkezett, nagyon kevés fejtörést okozott számukra.
Csak olyasmit igényelt, ami egy ilyen apró baba esetében „rutinnak” számít. Azaz a felületaktív anyag és a CPAP légzéstámogatás mellett az első perctől táplálhatták őt az édesanyja tejével, és az elegendő mennyiségű volt ahhoz, hogy még egy csepp donortejre vagy tápszerre se legyen szükség. Még antibiotikumot sem kellett adni neki, Vivient védte az anyatej még az osztályos fertőzésektől is.
„Az inkubátor másik oldalán is szabad sírni”
Több olyan család volt, amelyben az ikerpár egyik tagját veszítették el – részletezi a szakember Viviék esetére is utalva. Mint mondja, ebben a szörnyű élethelyzetben az ösztönök valamelyest könnyítenek a terheken, mert a koraszülött osztályon töltött idő alatt főként arra fókuszálnak a szülők, hogy az életben maradt gyereket megerősítsék. A gyászuknak, a veszteségüknek azután adnak teret, hogy a baba már hazakerült és szépen cseperedik. Ilyenkor szükség van a szakemberekre, a segítségre, mert nagyon nehéz súlyt cipelnek ezek az emberek.
„Nem tudjuk, hogy mit éreznek, mert mi az inkubátor másik oldalán állunk. De szabad és kell is beszélgetnünk, sírhatunk együtt, átölelhetjük őket” – osztja meg kiemelve, hogy rengeteget harcolt azért, hogy a babák osztályon belüli mozgatásának szabályait a gyászhelyzetekben felülírhassák, hogy ne egy üres és egy lakott inkubátorhoz kelljen visszatérniük a szülőknek a tragédia után. És ez egyes intézményekben sikerült.
Úgy véli, a belőle áradó „családszeretet” sokat segített abban, hogy szembe merjen szegülni a rendszerrel, és ez lehet a titka annak is, hogy sok kis koraszülött történetét nyomon követi. Büszke keresztanyaként tartja őket hátulról, vannak családok és gyerekek, amelyekkel és akikkel a kórházi időszak óta mély barátságot ápol.
Nagyon fontosnak tartja, hogy a testvérek is egyenrangú részét jelentsék a családnak a kórházi hetek, hónapok során. Látniuk kell, ki a kistestvérük, aki miatt a mamájuk most az ideje nagy részét a kórházban tölti. Rajzolhatnak neki, amit az inkubátor falára ragaszthatnak. Büszke „korakeresztanyaként”, ezt a nevet a szülők adták neki, támasza akár éveken át a családoknak. Vivinek is szurkol, hogy teljesüljenek az álmai, és influenszer, balerina vagy állatorvos legyen belőle. A fiatal lány még nem döntött, de annyi bizonyos, hogy bármit választ, kiharcolja magának. Ahogyan kiharcolta az életét is.
Képek: Somogyi Hajnalka