Bencével és édesanyjával, Szilviával, Budán találkozom. Egy kávézóban beszélgetünk, és míg egymás szavába vágva mesélnek, rácsodálkozom a dinamikus és érzékeny anya-fia kapcsolatra. Ritka ennyire őszintét látni, főleg egy kívülállónak, mert ha adott is ez a szoros összetartás, az általában megmarad a szülő és gyerek között.

De ez egyfajta szövetség – mondják, amikor megjegyzem, hogy öröm hallgatni őket, majd rögtön hozzáteszik, ennek azért árnyoldalai is vannak: túlságosan összezárnak és egyelőre nehézkes a leválás. Ami érthető, hiszen Bence 22 évvel ezelőtt 96 dekával jött világra, 65 dekára fogyott vissza, és édesanyja hetekig csak az ujját dughatta be az inkubátorba. Így simogathatta egyszülött fiát, aki egy félliteres palacknál is apróbb volt, tele csövekkel, szemébe behúzva egy vastag kötött sapka, lába pedig akkora volt, mint a felnőttek mutatóujja.

Több mint egy hónapot töltöttek így, különválasztva.

anyaság gyerekek egészség koraszülött sportoló vitorlázás hátrányos helyzet

Szülő és gyerek közös küzdelme az életben maradás, de a lelkes szakember is elengedhetetlen

A koraszülöttek a világ legnagyobb harcosai, de azt csak az édesanyák tudják, hogy ez a harc voltaképpen mit is takar – születésüktől kezdődően a „második születésnapjukig”, azaz a napig, amikor érkezniük kellett volna, rengeteg a küzdelem ugyanis.

Inkubátorban próbálnak túlélni egy sípoló, zakatoló kórteremben, távol az édesanyjuk megnyugtató ölelésétől, szívverésétől, egyetlen céllal: épen elérni a 2,5 kilogrammot. Ez sajnos nem mindegyikőjüknek sikerül.

Legalábbis nem maradéktalanul, mert van, aki útközben agyvérzést kap vagy megvakul az oxigénadagolás következtében. Esetleg értelmi fogyatékkal élő vagy mozgásában korlátozott ember lesz belőle.

anyaság gyerekek egészség koraszülött sportoló vitorlázás hátrányos helyzet

És nemcsak az anyától való távolság hátráltatja őket a fejlődésben, hanem a rengeteg betegség is, ami a koraszülöttséggel jár. Bence esetében ez a BPD, ami egy krónikus tüdőbetegség, és elsősorban azért alakul ki, mert a koraszülés megzavarja a tüdő méhen belüli fejlődését. Azaz a baba fejletlen tüdővel jön világra, ennek következtében légzéstámogatásra van szüksége, ami egyéb maradványbetegségeket hagyhat hátra. Bencénél asztmát idézett elő, illetve fulladásos rohamokat, ha túl sokáig szaladt, ezért egy kicsit mindig le volt maradva a kortársaitól, ha játszottak. Hosszú ideig nem is értette, hogy mi ennek az oka: mivel szülei nem akartak betegségtudatot kialakítani benne, nem mondogatták neki, hogy sérülékenyebb lenne.

„Pedig állandóan fulladozott. Amikor már otthon voltunk, akkor is rohangáltunk vissza a gyerekkórházba, mert előtört a rohama. Az első három évben több időt töltöttünk kórházban, mint otthon. A kezdeti időszak kaotikus volt. Aztán egyre hosszabb ideig tartottak a tünetmentes időszakok, már csak évente ötször-hatszor volt tüdőgyulladása, fulladása is egyre kevesebb. De ezek mind olyan ijesztő tapasztalatok voltak, amelyek feldolgozásához idő kellett” – idézi fel a kezdeti szakaszt Szikra Szilvia, hozzáfűzve, hogy megterheli a szülő lelkét, amikor a gyerekét ki kell kapnia a kiságyból és rohanni vele a legközelebbi kórházig.

És ott a rettegés is, hogy visszamarad valami rendellenesség, hogy sosem lesz teljesen ép ember belőle. „Néha csak álltam a kiságya fölött, és azon gondolkodtam, hogy mi lesz ebből a gyerekből… Nagyon féltem, nem akartam elveszíteni, mert tudtam, hogy beteg vagyok és nem sok esélyem lesz még egy babára.

Teljes pánikban éltem meg azt az időszakot, sok év elteltével mondtam az apukájának, hogy talán megpróbálnám még egyszer, csak azért, hogy éljek át egy igazi terhességet, mert ez csupán a 18. hétig volt áldott állapot, és onnantól nagyon kemény kihívások, fájdalmak jöttek” – osztja meg. Szilvia még a kismamapocakját sem látta kerekedni. Hosszan bent kellett feküdnie a kórházban, és hol gyógyszert, hol injekciót, hol vért kaptak, hogy az embrió kibírja és gyerekként, azaz emberként születhessen meg.

„Csak imádkozni tudtam, hogy el ne menjen” – mondja, és Bence kedvesen rámosolyog, mert tudja, hogy mennyire fontos a családjának, és hálás, hogy mindent megtettek érte. Hat hónapos korában már elkísérhette nászútra a szüleit, mert már éppen akkora volt, mint egy újszülött – teszik hozzá kuncogva. 

anyaság gyerekek egészség koraszülött sportoló vitorlázás hátrányos helyzet

Ma már tudnak nevetni ezeken, de 22 évvel ezelőtt az élethelyzet, amibe csöppentek, szinte maga volt a pokol. Június végén kellett volna megszületnie, de már márciusban megérkezett.

„Azonnali császármetszést hajtottak végre rajtam, és elvitték tőlem. Nem láthattam, nem foghattam meg, nem szoptathattam. Nem volt arany óra, bőr–bőr kontaktus, nem tudtam megpuszilgatni, magamhoz ölelni, mert rögtön egy inkubátorba került” – mondja Szilvia, akit ez lelkileg összetört.

Bence májusban, anyák napján került ki végleg az inkubátorból. „Azzal fogadtak a kórházban, hogy ez az ajándékom: már csak egy kis cső lógott ki az orrából, és innen már néhány hónap választott el attól, hogy hazamehessünk. Aztán június végén hazaengedtek, és akkor folytatódtak a gondok: a légzésproblémák, az, hogy nem bírta az anyatejet” – idézi fel a folyamatosan burjánzó gondokat, amelyekből úgy tűnt, nincs kiút.

Bence, hogy enyhítsen a hangulaton, cinkos mosollyal hozzáteszi, semmi sem maradt vissza. Jó magasra nőtt, és csupán egyetlen kis jel árulkodik arról, hogy koraszülöttként érkezett, amit senki nem vesz észre, míg szóvá nem teszi: az egyik orrlyuka nagyobb, mint a másik, mert azon keresztül eresztették le a légutakba a csöveket. 

Édesanyja elneveti magát, és gyorsan hozzáfűzi: „Emlékszem, épp mentem le a koraszülött osztályra és iszonyatosan sípolt egy inkubátor. Láttam, hogy a kisfiamé az, mindenki rohant, hogy segítsen. A szívem megállt egy pillanatra, majd azt vettem észre, hogy a főorvos kacag. Mozdulni sem bírtam. Aztán kiderült, hogy Bence kihúzta az ujjnyi csövet az orrából, és onnantól kezdve már nem volt szüksége rá.”

anyaság gyerekek egészség koraszülött sportoló vitorlázás hátrányos helyzet

Születés után még mindig egyedül: anya egy üvegfalon kívül, belül sípolás és zaj

De hiába telt el azóta 22 év, Szilvia nem tudja elfelejteni a koraszülött osztály hangjait és szagát. És az érzést, hogy soha nem tudhatta, éppen mire lép be. A protokoll szerint jártak el, látogatáskor teljesen fertőtlenítették magunkat, fel kellett venniük egy védőruhát, és miközben sétáltak az inkubátor felé, azért fohászkodtak, hogy csak agyvérzés ne fogadja őket.

„Mert Damoklesz kardjaként ott lebegett a fejünk fölött, hogy a koraszülött babák nagy része agyvérzést kap vagy megvakul” – avat be, és el-elcsuklik a hangja, mert számára még annyira élők ezek az emlékek, mintha csak tegnap történt volna minden.

Emellett a koraszülött osztály sem volt fejlett, a tüdőérlelő gyógyszer volt az egyetlen, amibe a kapaszkodhattak. Később ott volt a kengurumódszer, így „élő inkubátorként” a csupasz felsőtestükön hordhatták a gyereket, akár a kenguruk. De hiszi, hogy a túléléshez szükség volt egy lelkes orvosra is. Bence koraszülött-keresztanyja, dr. Schill Bea pedig ilyen volt: órákig állt az inkubátorok mellett, és adagolta az oxigént, hogy a koraszülöttek ne kapjanak belőle hirtelen túl nagy mennyiséget.

Neki köszönhetően Szilviának arra is lehetősége volt, hogy egy diktafonra felénekeljen néhány dalocskát, mesét, verset mondhatott, és így Bence már akkor hallhatta a hangját az inkubátorban, amikor még nem tudta, milyen az anyai érintés. 

anyaság gyerekek egészség koraszülött sportoló vitorlázás hátrányos helyzet

„Egy őrangyal volt számunkra” – jelenti ki Szilvia, aki beismeri, ennek ellenére is rettegett, és pszichésen annyira megterhelte a helyzet, hogy övsömört kapott, aminek következtében két hétre haza kellett költöznie. Ekkor a férje váltotta fel a kórházban, aki ugyanúgy félt, mint a felesége. Nem tudta, hogyan érjen az aprócska babatesthez, pedig akkor már kézbe lehetett venni. Eleinte mégsem akarta magához ölelni, mert attól tartott, hogy olyan erős kötődés alakul ki, hogy ha kisfiuk eltávozik, azzal ő is darabokra hull. A köztük lévő mély kapcsolat azóta is tart és csodálatra méltó.

A hetek, hónapok múlásával a szülők végre részt vehettek a kisfiú életében: simogathatták, segíthettek a fürdetésében, pelenkázhatták, bent lakhattak az osztályon. Ami hatalmas kiváltság, mert sok egészségügyi intézményben máig egy üvegfal mögül nézheti az anya a koraszülöttjét, ugyanis teljesen szeparálják őket egymástól. 

Nagyon kevés támogatást kap az anya, mert ott van a sok koraszülött és egy csomó elfáradt orvos, nővér. Érthető, hogy egyre kevesebb közöttük a lelkes segítő, és a lelki támogatás a legutolsó, amire energiájuk marad. De a felvilágosításra szükség lenne! Rengeteg koraszülött édesanyja ugyanis nem kap megfelelő támogatást. Már élesben tapasztalják meg, hogy mi is történik ilyenkor – részletezi, hangsúlyozva hogy „ma is sok anya ír, hogy egyszerűen nem engedik közel őket a koraszülöttjeikhez, és hetek, hónapok telnek el úgy, hogy távol vannak a gyerekeiktől. Én később külön felkerestem egy pszichológust, mert volt olyan szakaszom, amikor teljesen beborultam. Szükség van egy megtartó hálóra, mert mély fájdalom, amikor ott a baba, de még sincs ott. És utána ezért nehéz elengedni, mert ha egyszer visszakapod és hazaviszed, alig tudod ereszteni, a nap minden órájában mellette lennél, lesnéd, hogy szüksége van-e rád” – és ezzel rámutat a koraszülött osztályok hiányosságaira, amelyekre az elmúlt két évtizedben sem találtak megoldást. 

Végül Bence kicsi gyerekből lett bajnok az édesapja számára legkedvesebb sportágban

Amikor a koraszülöttség tüneteiről és a kezdeti időszakról esik szó, Bence csendben figyel, mert neki erről érthető módon nincsenek emlékei. Óvodáskorából maradtak meg az első emlékfoszlányok, mert akkoriban vált világossá számára, hogy hiába az igyekezet, nem tud úgy szaladni, mint a társai, és ha mégis erőlködik, elfárad, fulladás gyötri. Később, az iskolában már konkrétabb tényekkel is szembesült. Például azzal, hogy az anyukája állandóan fél – osztja meg Bence, amikor arról beszélgetünk, hogy noha ketten küzdöttek a kezdetektől fogva, a legkeményebb időszak csak az édesanyja emlékeiben maradt meg, ő szerencsére nem tudja felidézni, hogy mennyire kiszolgáltatott volt. Legalábbis nem konkrét képekkel, de azért az érzések szintjén megmaradt benne ez az állapot.

„Mindig a legjobb akartam lenni, és ha nem sikerült, nagyon dühös voltam.

Ahogy cseperedtem, egyre többet meséltek a koraszülöttségemről, és kezdtem megérteni, hogy mi a gond velem. Amikor már nem volt velem anyukám a kirándulásokon, magamnak kellett fújnom az asztma elleni spray-t, és azt is megértettem, hogy többet kell pihennem, kérnem kell a körülöttem lévők segítségét, ha rosszul érzem magam. A kamaszkoromban azonban elkezdődött a lázadó időszakom: hallani sem akartam arról, hogy ez egy élethosszig tartó állapot. Akkor még fel sem fogtam, hogy ez mit jelent. Most meg már tudatában vagyok az állapotomnak és együtt tudok élni vele” – avat be.

anyaság gyerekek egészség koraszülött sportoló vitorlázás hátrányos helyzet

Az első éveiben sok fejlesztésen vett részt: barlangokba, sószobákba jártak, hogy erősítsék a tüdejét, otthon sópanelek vették körül a szobájában. Tornáznia és úsznia kellett, hogy az izmai fejlődjenek, mert a mozgása is bizonytalanabb volt, mint a többi gyereknek.

Kis idő múlva kérte, hadd focizhasson, de ez a sport csalódással járt, mert nem bírt úgy szaladni, mint a kortársai. Aztán teniszezni kezdett, de az sem működött, mert a tüdőkapacitása nem volt elegendő hozzá. Visszatért az úszáshoz, de gyakran megfázott, megbetegedett, így újabb sportot kellett választania, és így talált rá a síelésre, a hideg és tiszta levegő pedig csodát tett a tüdejével. Három évig utaztak a különféle külföldi sípályákra, mígnem elfáradtak benne.

„Mivel az apukája vitorlázott, egyszer csak megállt előttünk, hogy ő is szeretné kipróbálni. Hatéves volt, amikor elkezdte, és korán rájöttünk, hogy ez minden szempontból jó. A tengeri sós levegő megváltás a tüdejének, nem kell szaladnia, mégis kiemelkedő erőnlét kell hozzá, és hideg vízben sem kell úsznia, így nem betegszik meg” – sorolja Szilvia az érveket, amelyek miatt a vitorlázás mellett döntöttek. És milyen jól tették! Sellei Bence azóta kétszeres magyar bajnok és háromszoros válogatott kerettag. 

Megdicsérem, de ő halkan megjegyzi, nem szeret kérkedni az eredményeivel. „Inkább az a csodálatos benne, hogy az apukám hobbiját sikerült ilyen magaslatokig emelnem” – mondja utalva arra, hogy a küzdés és bizonyítani akarás mindig önmagának szólt.

„Nem a világnak akartam megmutatni, én csak magamnak akartam bizonyítani, hogy igenis lehetek napról napra jobb. És igenis legyőzhetem önmagam időről időre.”

Mióta egyetemista, már csak itthon vitorlázik. A Budapesti Gazdasági Egyetem kereskedelem és marketing szakán tanul. Vágya, hogy vitorlás edző legyen, mert ezáltal még inkább elhinthetné a köztudatban, hogy ez is ugyanolyan sport, mint bármi más. És a focin, kézilabdán, futáson kívül sok más is létezik, ami szintén kínlódással, edzéssel, versennyel és bizonyítással jár. Nincs olyan, hogy jobb vagy rosszabb, mert minden sport jó a maga módján – elmélkedik, és egy példát is hoz:

„Amikor 15 fok van, süvít a szél, és 10 fokos a víz, akkor is törünk előre a három-négy méteres hullámokban és hasizomból meg combból tartjuk magunkat. Mindezt úgy, hogy egyedül vagyunk, nem számíthatunk egy csapatra. Van, hogy egy 8-9 éves gyerek a tengeren egyedül ül egy hajóban. Ez nemcsak fizikálisan, hanem mentálisan is megterhelő” – majd hozzáteszi, van egy másik vágya is. Beszállna édesapja vállalkozásába, hogy együtt dolgozhassanak.

anyaság gyerekek egészség koraszülött sportoló vitorlázás hátrányos helyzet

A hatalmas hátránnyal kezdett élet, ami végül kiteljesedett

„Amikor fent áll a dobogón, büszkeség tölt el, mert látom a világ legnagyobb harcosát, és tudom, hogy minden az ő érdeme. Mi csak hátulról támogattuk, segítettük, de ezt az egészet ő harcolta ki magának” – jegyzi meg büszkén az édesanyja.

Amikor ott feküdt az inkubátorban, senki sem fogadott volna arra, hogy húsz év múlva egy ilyen erős férfi lesz belőle. „Hatalmas hátránnyal kezdte az életét, és nem mindenki ilyen szerencsés” – teszi hozzá, beismerve, hogy noha látja, hogy végül minden révbe ért, és a fia belevaló férfivá vált, azért a mai napig nem bírt felsóhajtani. Benne maradt egy állandó félelem. 

„Bennünk, anyukákban van egy nagy adag önhibáztatás is, hogy mit kellett volna másként tennünk, hogy elkerüljük ezt a helyzetet. Mit kellett volna ennünk, hogy ne történjen meg? És vezeklésképpen mindent meg akarunk tenni, hogy legalább most jó legyen”

– osztja meg köntörfalazás nélkül Szilvia a „túl szoros” kapcsolatukra célozva. És ugyan sikerül elengedniük egymást, azért nagyon keményen összekapaszkodnak. Éppen most tanulják lazítani a szövetségüket, ahhoz viszont el kell hinniük, hogy most már minden rendben van. 

A fotók Szikra Szilvia tulajdonában vannak

Bereczki Szilvia