„Ha elbújok, akkor is megtalál a daganat?” – gyerekek kérdései az onkológiai osztály falai között

–

A legtöbben talán azt gondolnánk, ha valaki több mint egy évet töltött egy onkológiai intézmény osztályán a gyerekével, a gyógyulás után messzire elkerüli még a környékét is. Borszékiné Cserháti Erika ennek éppen az ellenkezőjét tette: miután középső gyereke hazakerült az onkológiáról, nem hagyta nyugodni a gondolat, hogy valóra váltsa azokat az igényeket a gyerekonkológiai ellátás terén, amelyek benne szülőként felmerültek a kórházi ágy mellett ülve. Ezek nem a szakorvosi vagy intézményi gondozásra vonatkoztak, hanem elsősorban az érintett szülők és gyerekek edukációjára.

„A második gyerekem háromhetes volt, amikor neuroblastomával diagnosztizálták, amely egy hasi daganat képében tűnt fel. Az első fél évben tulajdonképpen biztos voltam abban, hogy az orvosok csak finoman akarnak fogalmazni, amikor a gyógyuláshoz vezető nehéz útról beszélnek. Ma már tudom: mindig igazat mondanak. Akkoriban azonban, ha beírtam a Google-ba a betegség nevét, az összes találat csak a halálesetekről szólt. Nem volt egyetlen pozitív példa, pedig már 2010-ben is 80 százalékos eséllyel gyógyultak meg a hasonló diagnózissal küzdő gyerekek” – idézi fel Borszékiné Cserháti Erika, aki elsősorban a saját tapasztalása miatt határozta el, hogy alapít egy egyesületet, amely támogatja a szülők és a gyerekek tájékoztatását.

„Az első hetek, hónapok általában minden esetben elhozzák a beszűkült tudatállapotot a szülők számára, amikor nehezen tudnak előre nézni, próbálják feldolgozni a sokkot.

Pontosan emlékszem rá: augusztus elején kerültünk be az onkológiára a kisfiammal, és én december végén szembesültem vele, hogy a gyerekek, akiket az ambulancia mellett elhaladva mindennap látok, és hajuk van, játszanak: gyógyult betegek. Akkor tudtam először kimondani magamnak, hogy ebből az állapotból tényleg fel lehet épülni”

– osztja meg a megrázó emlékeket.

Minden életkorban más a közlés módja

A kezdeti ijedség a tünetekkel, majd a vizsgálatokkal érkezik el, azonban a legmélyebb pont, amikor az orvos közli a diagnózist. „Az első lépés mindig az ezt követő sokk feldolgozása: a legfontosabb, hogy a szülő tisztában legyen azzal, mi történik, és mi miért történik. Ezért elengedhetetlen a folyamatos kapcsolattartás, és hogy a szakemberek teret adjanak a kérdéseknek” – mondja Földesi Enikő onkopszichológus. Hozzáteszi: gyakori jelenség, hogy a szülők az érzelmi túlterhelődés miatt nem tudnak rögtön befogadni minden elhangzott információt. A fokozatosságra ma már nagy hangsúlyt helyeznek az orvosok, illetve ezért kifejezetten fontosak az írásos információs anyagok, amelyeket újra és újra elő lehet venni. Utóbbi segít ugyanis, hogy a felnőttek szépen lassan kognitívan és érzelmileg is megbirkózzanak a tényekkel.

„Általában minél több információjuk van a szülőknek, annál biztosabban képesek létezni a helyzetben. Emellett pedig az orvosban való bizalom a gyógyulás egyik legfontosabb alapköve” – mondja a szakember.

A diagnózis közlése után a szülő dönti el, hogy elsőként ő szeretne a gyerekkel beszélni, vagy az orvostól kéri ezt: alkalmazkodni kell ahhoz, kinek mi a komfortosabb, hiszen a szülő úgy tudja támogatni a gyerekét, ha ő maga is találhat kapaszkodókat adott helyzetben. „A gyerekek egyébként sokszor már az orvossal zajló tájékoztató beszélgetés előtt rengeteg mindent tudnak. Életkortól függ, hogyan kell velük megbeszélni az állapotukat.

A kicsiknél még mindent képi hasonlatok segítségével közlünk: a vérvétel során például kicsalogatják a piros katicákat, az ultrahang pedig egy kis denevér, ami belenéz a pocakjukba. A nagyobbaknak már lehet az iskolában tanult biológiai alapismereteikre építve mesélni a szervezet működéséről és a kezelésekről.

A kamaszokat általában az érdekli elsősorban, hogy mikor mehetnek újra közösségbe, vagy tarthatják-e a kapcsolatot a barátaikkal” – osztja meg tapasztalatait Földesi Enikő.

A tájékozottság motivációt ad, a bűntudatot pedig fel kell oldani

Tudjuk: a gyerekek kérdései a legegyszerűbb, de mégis a leginkább lényegre tapintó felvetések.

„Más színű lesz a hajam, ha visszanő?” „Így is szeretsz, hogy mindig vinned kell a kemóra?” „Ha jól elbújok, akkor is megtalál újra a daganat?”

Csak néhány a gyakran felmerülő kételyek közül, amelyeket a kétségbeesett szülőnek minél megnyugtatóbban kell megválaszolni. „A betegséggel és kezelésekkel kapcsolatos kérdések őszinte tisztázása a legelső perctől fontos a gyerekek esetében is, hiszen ahogy a felnőtteknek, úgy nekik is a minél több információ adhat kapaszkodót. Egy-két hét alatt a kicsik és nagyok is a maguk szintjén a saját állapotuk szakértőjévé válnak. Tudják, hogy milyen értéket kell figyelni a papíron egy vizsgálat után, ezzel pedig kapnak célt és motivációt, még akkor is, ha esetleg nem minden sikerül olyan tempóban, mint remélték” – hangsúlyozza a pszichológus.

A bűntudat kérdése a szakember szerint a kisebbeknél kevésbé merül fel, a nagyobbak már megfogalmazzák, hogy anya az ő állapotuk miatt szomorú, miattuk visel terhet, ami számukra még pluszban nehéz lehet. Emellett nem ritka, hogy a családi korlátozások miatt jelenik meg a lelkiismeret-furdalás: a beteg gyerek úgy gondolja, miatta nem lesz meg idén a megszokott nyaralás vagy a szokásos koncert. Hasonló érzések természetesen a szülőkben is munkálhatnak az első időkben: vajon mit rontottam el, mire nem figyeltem oda eléggé? „Ezeket az érzéseket mindenképp oldani kell, és ha nem sikerül családon belül, érdemes a pszichológushoz fordulni. Valamint azon is lehet dolgozni, hogy a lehetőségekhez mérten megvalósuljon egy-egy közös családi program” – mondja a szakember.

A gyerek daganatos betegsége kapcsán egyébként is viszonylag gyorsan ki kell alakítani egy új családi működésmódot, fel kell térképezni az erőforrásokat, mind gyakorlati, mind lelki, spirituális szempontból. 

„Nagyon fontos, hogy az anyák és apák is töltődjenek: a hónapokon, éveken át tartó gyógyulási folyamat másként nem kivitelezhető” – hívja fel a figyelmet a Földesi Enikő.

A testvérek is érintett gyerekek sok-sok kérdéssel

Borszékiné Cserháti Erika kisfia másfél évet töltött kórházban és talán félig csodának is nevezhető a helyzet, ahogy kiderült a betegsége. „Nem volt semmi probléma, boldogan jöttünk ki a szülészetről. Otthon már feltűnt, hogy kicsit nagyobb a hasa, de elhessegettem, hiszen a kórházból minden jelzés nélkül engedtek ki. Mégsem hagyott nyugodni, hogy már a terhességem közepe óta folyamatosan anyukám rákban elhunyt barátnőjével álmodtam. Az álmok pedig nemhogy megszűntek volna, hanem egyszer csak megjelent a nagypapám is, aki szintén rákban ment el.

Egyik reggel felkeltem, fogtam a háromhetes gyereket, és besétáltam vele az ügyeletre. Amikor a doktornő felhajtotta a pólóját úgy nézett össze a nővérrel, hogy tudtam, nagyon nagy a baj. Azután már nem is engedtek haza minket” – meséli. A pici újszülött hasában egy férfiökölnyi daganat feszült és egy ugyanekkora áttét volt mellette.

Bár Borszékiné Cserháti Erikának a néhány hetes baba, majd a gyógyuló csecsemő kérdéseire nem kellett felelnie, egy hároméves kislány várta otthon, aki hirtelen alig látta az anyukáját. Csak hétvégente találkozhatott vele.

„A testvéreknek is elképesztő nehéz egy hasonló helyzet, hiszen az egész családi rendszer átrendeződik. Ráadásul bennük is munkálhat bűntudat, amit a harag miatt éreznek, hogy az anya folyamatosan a beteg testvérrel van.

A lányomat a kezdetektől tájékoztattuk mindenről a maga szintjén, és felállítottunk egy rendszert: én hétfőtől péntekig a kórházban voltam, hétvégére pedig a férjemmel váltottuk egymást. Ezt minden hozzánk forduló szülőnek szoktam javasolni, mert nagyon fontos, hogy mindkét szülő legyen mindegyik gyerekkel. Emellett az is lényeges, hogy az apák is lássák a kórházi életet és működést. Így a párok egymással mindent meg tudnak osztani, mert pontosan átérzik, a másik miről beszél” – hangsúlyozza az édesanya.

Borszékiné Cserháti Erika egyébként éppen a kislányával megélt tapasztalatokra építve álmodta meg a Bátorságpróba című mesekönyvet, amely rengeteg képpel és gyerekeknek szóló szövegekkel igyekszik megértetni a tünetektől kezdve a diagnózison és kezeléseken át a kórházi élettel kapcsolatos dolgokig mindent. Ebben a kötetben a betegséggel küzdő gyerekek mellett külön részt szenteltek a testvéreknek. A könyvet nemrég angol és ukrán fordításban is elkészítették: utóbbira azért volt különösen nagy szükség, mert az ukrán gyerekeket jelenleg nyugat-európai országokban kezelik, és a nyelvi nehézségek miatt több akadályba ütközik megteremteni számukra a gyógyulást segítő közeget.

Meddig tart a betegségtudat?

Hogyan is szólt a harmadik idézett kérdés: „Ha jól elbújok, akkor is megtalál a daganat?” Vajon egy kisgyerek, aki akár éveket is eltölt egy onkológiai intézményben, milyen léptékben képes elengedni a betegségtudatot és a szorongást, miután testi értelemben lezajlott a gyógyulás folyamata? „A kezelések során a legfontosabb a gyógyulásba vetett hit folyamatos fenntartása. Ez igaz a szülőkre és a gyerekekre egyaránt. A gyerekek alapvetően jövőre irányultak, vágynak arra, hogy növekedjenek és felnőtté váljanak. A kezelések lezárulása új perspektívákat nyit számukra, és az esetek többségében örömmel csatlakoznak vissza abba a közösségbe, amelyből korábban kiszakadtak. A szigorú higiénés szabályok lazulásával, a haj újra kinövésével egyre magabiztosabbakká válnak, megélve újra erősödő régi és újonnan megtanult kompetenciáikat, és körülbelül fél-egy év múlva teljesen felszabadultan tudnak létezni. A szülők számára sokszor lassabban zajlik ez a folyamat” – magyarázza Földesi Enikő. 

Borszékiné Cserháti Erika érintett szülőként úgy véli, miután az ember hazatér a kórházból, körülbelül annyi időre van szüksége a teljes lelki gyógyuláshoz, amennyit a fizikai kezelés igénybe vett. „Egy ideig görcsösen ragaszkodsz az intézményhez, görcsösen takarítasz mindent, aztán ez az érzés csitulni kezd.

Emlékszem, én kitaláltam egy fokmérőt magam számára, amikor aggódtam: feltettem a kérdést, hogy adott dolgon a másik gyerekem kapcsán is szoronganék-e. Ha a válasz nem volt, akkor igyekeztem elengedni”

– meséli. Férjével a fiuk gyógyulása után egyébként még egy gyereket vállalt, hiszen az orvos megnyugtatta: nincs genetikai oka annak, hogy kisfia daganattal jött a világra.

Mindenki másféle megküzdési stratégiákkal érkezik

Ahogy Földesi Enikő mondja, az egyik legfontosabb feladat az orvosok, a pszichológusok, valamint a segítő személyzet részéről, hogy megismerjék az adott család megküzdési stratégiáit. Ha ez megtörtént – sok beszélgetés, találkozás alatt –, akkor könnyebb lesz kapcsolódni és támogatni őket, még akkor is, ha a gyógyulás csak hiú remény marad. „Kultúránkban még mindig tabu a halál témája, így különösen nehéz, ha valakit gyógyíthatatlan betegként kell kísérni. Akad, aki igényli a nyíltságot és konkrétan kimondja: például volt olyan kamasz lány, aki a családból hozott erős hite segítségével őszintén beszélt a helyzetről és szembe tudott nézni vele. Van, aki nem szeretné konkrétan közölni a gyerekkel ezt az állapotot, és ezt szintén tiszteletben kell tartani. Ha a szülő úgy érzi, nem képes kezelni a helyzetet a gyereke előtt, akkor nem szabad otthagyni ebben a szituációban” – fejti ki a szakember.

A gyógyulás után pedig a legfőbb cél, hogy a betegség emléke és a vele átélt nehézségek tapasztalása a poszttraumás növekedés irányába tudjon elindulni. Azaz az érintettek meg tudják fogalmazni maguknak, milyen pozitív hozadéka lett az életükben a betegség átélésének. „Nagyon sokáig úgy éltem a helyzetünkben, hogy magamat okoltam. Rettegtem attól, hogy valamit rosszul csináltam, én rontottam el, és ráadásul nem is engem büntetnek, hanem akit a legjobban szeretek. Aztán ez feloldódott bennem, rájöttem, hogy nagyon torz világkép, amiben léteztem eddig.

Emlékszem a pillanatra, amikor megfogalmaztam: ha visszamehetnék a szülésem napjára, és választhatnék, hogy a kisfiam jöjjön hozzánk, vagy egy egészséges másik gyerek, én akkor is őt választanám. Ez a pillanat – az elfogadás pillanata – teljesen megváltoztatta a hozzáállásomat mindenhez. Ez volt a mi sorsunk, ezt az utat kellett bejárnunk. És ebben kellett megtalálnunk az élet apró örömeit, szépségeit.

Mert – lehet, hogy furcsán hangozhat, de – még ott a gyermekonkológián is lehetséges ez. Azóta tudom, hogy a világ nem az »azt kapod, amit érdemelsz« elvén működik, és ez egyébként a történektől függetlenül is erőt ad a mindennapokban” – mondja Erika. 

Az aktuális válaszok hosszú távon adnak támogatást

A gyerekek fájdalmas, de mindenképp őszinte választ igénylő kérdéseit a szülők csak úgy tudják megválaszolni, ha saját maguk számára is elfogadják a segítséget, illetve a lehetséges kapaszkodókat. Az Érintettek Egyesület ezért készített – a mesekönyv mellett – egy 300 oldalas kiadványt szülők számára is, valamint emiatt működtet lelki segélyvonalat. Erika és csapata munka mellett önkéntesen végzi a feladatokat, amelyek során sokszor személyesen kísérnek szülőket a gyerek gyógyulásának folyamatában. Amiről pedig kevés szó esik, de világszerte egyre fontosabb lenne foglalkozni vele, az a daganatos betegségből felgyógyult gyerekek utánkövetése.

Mára ugyanis minden 700. felnőttnek volt daganatos betegsége gyerekkorában: számukra pedig lényeges lenne tisztázni, mire kell figyelniük a hétköznapokban, illetve mely vizsgálatokra szükséges eljárniuk újra és újra az egészségük megőrzése érdekében. Az egyesület jelenleg részt vesz egy európai programban, amelynek keretében 16 ország szakemberei dolgoznak ki erre vonatkozó stratégiákat, de kezdetnek már megjelentettek egy témával foglalkozó honlapot, illetve egy kiadványt is Vissza a jövőbe! címmel. 

A másik lényeges szerep a sorsközösség megteremtése: a közös út nagy erőt tud adni. Nem véletlen az a projekt sem, amely során érintett gyerekek kisfilmeken magyarázzák el sorstársaiknak, melyik vizsgálat, kezelés mit fed, milyen eszközökkel végzik el őket. Sokan a gyógyulás után is összetartanak: követik egymás életét mind az érintett szülők, mind a gyerekek körében.

„Kevés az olyan ember, aki úgy lép ki a kórház kapuján, hogy elvág minden szálat, és el akarja felejteni az élete ezen szakaszát. A többség egy fontos változáson megy át: megerősödik, jobban megbecsüli az életet, az emberi kapcsolatait

– ez éppen annak a poszttraumás növekedésnek a része, amelyről korábban beszéltem. Akadnak olyan együtt gyógyuló kamasz betegeink, akik akkor egymásba szerettek, majd aztán felnőttként újra egymásra találtak: tavaly volt az esküvőjük. Más életre szóló barátokat szerez a sorstársak személyében, vagy egy jó ismerőst, akivel viszont örökre szóló szövetség tartja össze, még ha nem találkoznak is rendszeresen. A feldolgozás és a növekedés része, hogy nem kitörölni, hanem elfogadni akarják azt a sok nehézséget, amely megtörtént velük. Ehhez pedig hozzájárul, ha már a kezelés ideje alatt választ kapnak minden felmerülő kérdésükre” – teszi hozzá Földesi Enikő.

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / kdshutterman

Széles-Horváth Anna