„Egyszer eljön az a nap, amikor utoljára jövünk el a gyermekonkológiáról” – Áron története

–

2023 júliusának elején lezárult az aktív kezelési időszak 

Áron végigment a protokollon, és az MR, valamint az izotópos vizsgálat sem mutatott rosszindulatú daganatos folyamatokat a kisfiunk testében. Ennek ellenére sem lehetett azt mondani, hogy maradéktalanul megnyugodhatunk, hiszen júliusban a tumormarker értéke magasabb volt, mint az előző hónapban, és a csigolyáknál még mutatott az MR valamit, ami talán műtéti heg lehetett – de ezt senki nem tudta biztosan megmondani.

Így nyár közepén ott álltunk tanácstalanul a férjemmel:

akkor most minden rendben van, vagy nem? Bonthatunk pezsgőt a kisfiunk gyógyulására? Végül nem bontottunk, hiszen amikor a kezelőorvosát megkérdeztük, mikor lehet megnyugodni, azt a választ kaptuk, hogy „majd öt év múlva”.

Hozzátette persze azt is, hogy a daganat kiújulásának esélye idővel egyre alacsonyabb. Mindenesetre Áron már iskolába készül majd, amikor gyógyultnak lehet nyilvánítani. 

A gyermekonkológiai osztály falát kedves és megnyugtató képek díszítik, és a kórházi tartózkodásaink alatt az volt a szórakozásunk Áronnal, hogy „elmentünk sétálni”, azaz a karomban végigvittem a folyosón, komótosan megnéztük, melyik ajtó milyen színű, és ki van mögötte, valamint a képeket szemléltük, én pedig azt magyaráztam neki, mit lát rajtuk. Volt egy kép egy tipikus kék-fehér görög faluról, és egyszer a férjem séta közben azt mondta, hogy ha Áron meggyógyul, akkor elvisszük Görögországba. Ezután mindennap megálltam vele a képnél, és elmondtam neki, hogy ha jól leszel, apa elvisz minket erre a szép tengerpartra. Amint látszott a vége a kezelésnek, konzultáltunk Áron kezelőorvosaival egy tengerparti, repülős utazás lehetőségéről, és megkaptuk a zöld utat. 

Amikor augusztus végén Görögországban először lépett a gyerekünk a tengerbe, én sírva mondtam a férjemnek, hogy hányszor megígértük, és végül csak sikerült elhoznunk ide. 

Hosszú idő után ez volt az első gondtalan családi élményünk, egyben az első közös külföldi utazásunk hármasban.

A nyaralás után elkezdődött egy új szakasza az életünknek 

Ez gyakorlatilag a mai napig tart: Áron folyamatos orvosi kontroll alatt éli a most már kétévesek életét. Havonta megyünk vérképellenőrzésre a kórházba, és 30 naponta nézik a kezelőorvosok a tumormarker értékeit. Háromhavonta altatásos MR-re visszük Áront, és mivel a neuroblasztoma egy perifériás idegrendszert érintő daganat, így háromhavonta neurológiai vizsgálaton is részt veszünk vele. Eddig minden vizsgálat rendben volt.

Kicsit két világ közé kerültünk: a gyermekonkológiai osztályhoz már nem tartozunk, de gyógyultnak sem nyilvánították Áront. Nagyon sokszor mondtuk azt a férjemmel, amikor elhagytuk a kórházat a különböző bentlétek után, hogy egyszer eljön az a nap, amikor utoljára jövünk le a lifttel a negyedik emeletről. És ez tényleg el fog jönni, csak sosem tudjuk, hogy valójában melyik lesz az utolsó látogatásunk az onkológián.

Az mindenképpen fontos mérföldkő volt, amikor három hónappal a kezelés befejezése után az Áron testébe ültetett port-a-catch végre kikerült onnan. 

A mindennapjainkat úgy éljük, hogy azokban a betegségnek nincsen nyoma: Áron ettől nem kap sem több, sem kevesebb szeretetet és elnézést, ugyanúgy megvannak szabályok és keretek, mintha nem lett volna ez a tavalyi állapot. A kemoterápiás időszak alatt sem kezeltük Áront betegként, nem ezzel a szemüveggel néztünk rá, így most sem hiszem, hogy bármilyen nevelési helyzetben számítanak, hogy volt egy daganata. Nem kap több csokit, és ugyanúgy nem ugrálhat a kanapén.

Mégsem minden ugyanolyan

Ugyanakkor vannak olyan dolgok, amik nem lennének, vagy nem így alakultak volna az életünkben, ha ez a betegség vagy állapot nem történik meg a gyerekünkkel. 

Például Áron már húszhónapos volt, amikor először lett náthás, és nekünk akkor fogalmunk sem volt az apukájával, hogy mi a teendő. 

Rengeteg helyzetet addigra megismertünk, tudtuk, hogyan kell műtétek után rehabilitálni, altatás után kezelni, látjuk rajta, ha alacsony a hemoglobin-szintje, de a „mezei” gyerekbetegségekben nem volt tapasztalatunk.

Áron étkezését még mindig nagyítóval figyeljük, és bár már nem vezetjük Excel-táblázatban grammra pontosan, hogy mit fogyasztott, de ez a téma a mindennapok része: kérdezzük a nagyszülőket, ha náluk ebédelt, megtárgyaljuk egymás között, hogy mikor, mennyit és mit evett a fiunk. Minden alkalommal megkönnyebbülünk, ha „jól evett” vagy ha „nagyon jól evett”, imádjuk nézni, ahogy most már saját evőeszközzel tömi magába az ételt. De volt olyan is, hogy egy tikkasztóan meleg augusztus végi napon, amikor nagyon nem kívánta az ételt, mi azonnal a kórházba akartunk vele menni, és biztosak voltunk abban, hogy kiújult a daganat. 

A mozgásszegény kórházi létnek köszönhetően a mozgásfejlődése is kicsit lelassult, és tizennyolc hónaposan még nem járt önállóan. Tizenkét hónaposan kezdődött el a kezelése, ami előtt aktívan mászott, és bútorokba kapaszkodva járt. A daganat miatt viszont a járás abszolút visszafejlődött, és a gerincműtétje után valamennyire újra kellett tanulnia, illetve ezekben a hónapokban nem volt elegendő lehetőség a mászásra sem, főleg nem a kórházban. Így a tizennyolc hónapos védőnői státuszvizsgálaton abban maradtunk, hogy felkeresünk egy intenzív terápiás központot. 

Kiderült, hogy a csecsemőreflexek egy része még erőteljesen jelen van, gyenge az izomzata, az egyensúlya sem tökéletes, úgyhogy októbertől hetente kétszer szuper konduktorok foglalkoztak vele, és nagyon szép eredményeket értek el. 

Mostanra már minimális az érzékelhető lemaradás a mozgásában, cserébe viszont a kognitív készségei nagyon fejlettek: választékosan, mondatokban beszél, versel és énekel. Mindemellett hihetetlen humora van. 

A kezelés és a betegség hozadéka az is, hogy Áron leghamarabb szeptemberben, azaz két és fél évesen tudja elkezdeni a bölcsit, így én is akkor fogok tudni magasabb óraszámban dolgozni. Ennek pedig az az oka, hogy a kemoterápia ideje alatt semmilyen oltást nem kapott meg a gyerekünk, és bizonyosakat csak a kezelés után hat hónappal lehet beadni neki, – de akadnak olyanok is, amelyeket csak tizenkét hónappal –, és addig nem javasolt közösségbe vinni. Ideális körülmények között már hamarabb visszamentem volna dolgozni, de örülök, hogy a sok megpróbáltatás után kaptunk egy kis ajándékidőt Áronnal. A napok szervezésében a legfontosabb kritérium, hogy neki tartalmas és változatos programja legyen, sokat legyen levegőn, sokat mozogjon, és legyen alkalma napközben megpihenni. 

Előretekintés

Most, hogy már eltelt egy kis idő az aktív kezelés óta, és feltöltődtünk sok boldog családi pillanattal, a férjemmel elkezdett minket az is foglalkoztatni, hogy vajon milyen hosszú távú mellékhatásai lehetnek annak, hogy Áron ilyen piciként nagyon erős gyógyszereket kapott. Ez lesz majd a következő téma, amibe bele kell ásnunk magunkat, hogy aminek lehetséges, elébe tudjunk menni. Szerencsére már vannak erről kutatások és adatok, amikre lehet támaszkodni. 

Emellett sokat beszélünk arról is, hogyan fogjuk Áronnak elmondani a betegségét, amikor ennek eljön az ideje.

Kicsit tartunk attól, hogy kisvárosban élve mi lesz, ha a híre a közösségekben megelőzi majd a gyerekünket, ne adj' isten, csúfolni fogják. 

A fiunk felsőtestén öt látható műtéti heg van, így például a gyerekmedencében idegen anyukák is ártatlanul rákérdeznek, hogy mi történt vele. Ezekkel a helyzetekkel egyelőre mi meg tudunk küzdeni – bár nem mindig van kedve az embernek elmondani az egész történetünket –, viszont pár év múlva ezek a kérdések óhatatlanul Áronnak lesznek szegezve.

Az a tervünk, hogy konzultálunk majd gyerekpszichológussal arról, hogyan tudunk egy jó narratívát alkotni számára, hiszen ő nem tehet arról, ami történt vele, nem kell szégyenkeznie miatta. Sőt, azt gondolom, hogy neki ez a jövőben egy nagyon komoly erőforrás lehet. 

A cikksorozat utolsó részében pedig arról mesélek majd, hogy szülőként és párként hogyan tudtunk úgy túlélni, hogy közben megmaradjunk a férjemmel azoknak, akik vagyunk. 

A képek a szerző tulajdonában vannak.

WMN szerkesztőség