–

Néhány hete olvastam egy blogot (sajnos a címét nem jegyeztem meg), ahol egy anyuka írta le két gyermeke születésének rövid történetét. Az első terhességre éveket vártak, ám a várva-várt magzatnál a genetikai vizsgálatok elég magas esélyt adtak a Down-szindrómára. A férj először hallani sem akart így a babáról, de az anyuka meggyőzte. Végül egy teljesen egészséges baba született.

Aztán hamarosan jött a következő terhesség, ahol szintén esélye volt a Down-szindrómának (bár alacsonyabb, mint az első gyereknél). A házaspár ismét kockáztatott, de ezúttal valóban enyhe Down-szindrómával született a baba. (Ha csúnyán akarok fogalmazni, akkor másodszor is „tizenkilencre lapot húztak”, de ezúttal nem volt szerencséjük.)

Nekünk van egy közeli hozzátartozónk. Illetve elsősorban helyileg és érzelmileg közeli hozzátartozónk, egy család, ahol a feleség első terhessége öt hónaposan elhalt, és meg kellett szülnie a halott magzatot.

Ezután ismét terhes lett, de ezt sem tudta kihordani, koraszülött lett a baba. Szerencsére nyoma sem maradt a koraszülésnek, a babából jóvágású huszonéves srác lett mostanra.

A koraszülés után hamarosan ismét terhes lett, de túl gyorsan jött az áldott állapot, nem merték vállalni, így elvetették a magzatot. Az első gyerek már erősen iskolás volt, amikor a feleség megint gyermeket szeretett volna. A férj ellenezte (talán az első gyerek születése körüli problémák miatt), de végül engedett a feleségének. Mindketten negyven felé közeledtek erősen, amikor – az első, elvetélt magzat után – a második terhessége megmaradt. Semmilyen vizsgálatot, tesztet nem végeztettek el, bíztak a szerencséjükben. Ez a baba is koraszülött lett, de nagyon korán érkezett. Másfél hónapig élet-halál között lebegett, kétévesen egy nagyon komoly fejlődési rendellenesség sodorta hónapokra a kórházba, és hát, mostanra kiderült, hogy komoly értelmi fogyatékossága is van. Erősen kétséges, hogy valaha is képes lesz-e munkahelyen önállóan dolgozni.

Édesanyámnak volt egy súlyosan szellemi fogyatékos testvére, Nóra (nekünk csak Nóci). A világháború idején született, így sosem derült ki, hogy fejlődési rendellenesség vagy szülés közbeni komplikáció miatt lett fogyatékos. Máig sem tudjuk. Nóci számára a jobbra és a balra, a számok és a betűk, az óra és a naptár örök homály maradt. Beszéde néhány tucat szóból állt, amit csak a hozzá egészen közel állók értettek. Mozgása kissé bizonytalan volt, és fél óránál tovább nem lehetett sose egyedül hagyni.

Édesanyám egész életét átfonta Nóci, és az ő sorsa. Gyerekként még egy általános iskolai osztályba jártak, de már ott látszott, hogy nagy a baj. Anyám volt a „lány, akinek az a beteg/furcsa/lökött testvére van”. Hát, nem ő volt a társaság középpontja.

Anyám szülei jómódú gyárosok voltak a háború előtt, így osztályellenséggé váltak a kommunista rendszerben. A családi vagyon egyik részéből nagyapámat mentették meg a koholt vádak alapján hozott halálos ítélettől, a másik részéből Nócinak hozattak méregdrága, ám hatástalan gyógyszereket Amerikából. Az egykori gazdagság helyett a nélkülözés jutott, Nócival súlyosbítva, aki miatt nagyanyám sosem tudott dolgozni járni, így egy fizetésből éltek négyen.

Anyám középiskolásan már kisegítő iskolába kísérgette a testvérét, így az egész városban ő volt „a lány, akinek a beteg/lökött/idióta” testvére van. A kamaszok kegyetlensége még visszahúzódóbbá tette őt. A lelki bajok testi bajokká váltak, egy évet szanatóriumba kellett töltenie, de aztán a város országos hírű gimnáziumában jelesen leérettségizett. Osztályidegen volta miatt csak egyetlen felsőoktatási helyre sikerült bejuttatni, textilipari vegyész főiskolát végzett. Sem a textilipar, sem a vegyészet nem érdekelte, de jeles eredménnyel elvégezte. Sosem dolgozott a szakmájába, adminisztratív területen dolgozott, képezte magát folyamatosan.

És Nóci gyámja lett.

Nóci számomra egész gyerekkoromban a „rejtegetnivaló szégyenfolt” volt, akivel kegyetlen tréfákat lehetett űzni. Időnként velünk lakott, néha a nagymamájánál egy baranyai falucskában, aztán a dédi halála után megint velünk. És hozzánk se nagyon hívtunk barátokat, mert a bátyámmal nem akartuk, hogy mi legyünk „a fiúk, akiknek az a beteg/lökött/furcsa rokonuk van”. Hát, mi sem lettünk a társaság középpontja.

Nóci édesanyja, a nagymamám korán meghalt egy váratlan balesetben. Férje, a nagyapám sokáig élt, de amikor az ő egészsége is megromlott, Nócit intézetbe kellett adni. Néha én is látogattam, de leginkább anyám ment oda sokszor, mint gyám. Mindezt tetézte, hogy a gyámhivatal jogi furfangjai miatt komoly jogi csatákat kellett vívni, vagyonról, eltartásról, örökségről. Évekig jártunk bíróságra, míg rendeződtek az ügyek.

Anyám egyetlen dologtól félt: nehogy előbb meghaljon, mint Nóci, mert akkor itt marad a nyakunkra az ő gondja is.

Most már tudjuk, túlélte Nócit. Mostanában beszélgettünk sok mindenről. És volt egy mondata, ami a másik lökést adta, hogy ezt a cikket megírjam: „Tudtam, hogy nekem jól kell tanulnom, mert olyan állást kell szereznem, hogy eltartsam magam és Nócit, mert egy ilyen testvérrel esélyem sem lesz férjhez menni”.

Napokig forgattam magamban ezt a mondatot, amit tizenéves kora óta őriz magában édesanyám. Ehhez képest apámmal megismerkedett a főiskolán, és együtt voltak közel ötven évig, apám haláláig. De talán nem apámat választotta volna, ha látta volna reális esélyét, hogy egy másik fiúval is megismerkedhet. Sok kompromisszum volt az ő házasságukban. Anyám mindkét gyerekénél évekig aggódott, hogy egészségesek vagyunk-e, nincs-e valamilyen fogyatékosságunk. És némi aggódás bennem is volt, amikor a gyerekeim születtek.

Anyám egész életét átfonta Nóci, az ő sorsa. Jobban befolyásolta, mint bármi más. És a gyermekei életébe is beleszólt. Anyám megkönnyebbült, amikor elsirathatta a testvérét. Milyen abszurd, ugye?

Az írásom elején említett rokonunknak is két gyereke van. A kisebbik a fogyatékos. És a nagyobbnak hogyan meséljem el, hogy milyen élete lesz? Hogy statisztikai számok alapján tíz-tizenöt év múlva a nyakába szakad a testvére? Hogy úgy rakja össze az életét, hogy erre mindig számoljon? És van némi esélye, hogy még az én gyerekeimre is hatással lesz a fogyatékos fiú, ha úgy alakul az élet.

Tudom, nagyon sok esetben nem tehet róla senki, ha egy baba fogyatékosan születik. De amikor valaki nem próbál meg kiszűrni minden kockázatot, vagy éppen „tizenkilence lapot húz”, akkor nem csak a saját életének alakulásáról dönt. Mert ha van egy egészséges testvér, akkor a beteg testvér rá fog maradni. És ha az utcán látok egy fogyatékos, beteg gyereket, a testvérével, valahogy egészen máshogy látom, mit mások.

A beteg gyermek szüleinek jutott húsz-harminc évnyi „átlagos” élet. A testvérének egyetlen ilyen nap sem jut.

Hetek óta kész ez a cikk, formálgatom, és gondolkozom. Aztán a legolvasottabb női hetilap egyik júniusi számában találtam egy beszélgetést. Egy anyukával, akinek a kisfia a szülés közben fellépő komplikációk (és/vagy orvosi műhibák) miatt súlyosan sérülten született. Három oldalon keresztül olvashatjuk kettőjük állandósult kálváriáját. És kettő (!) mondatot a kishúgáról, aki „óvodásból váratlanul iskolássá cseperedett”.

Olvasgattam blogokat, cikkeket, véleményeket. „Te megszülnéd-e a beteg, Down-szindrómás vagy más fogyatékos babádat? Elvetetnéd-e a terhességedet, ha nagy lenne az esélye?” Soha, senki nem írta le, hogy mi történik a beteg gyerekkel tíz-húsz-negyven év múlva. Soha senki nem írta le, milyen az élet egy ilyen testvérrel, nagynénivel, és mi történik akkor, ha az önálló életre képtelen, sérült gyerek örökli a családi vagyon felét. Én leírtam. Hogy beszéljünk a testvérekről is. És a testvérek családjáról, gyerekeiről is. Első kézből.

Péter

Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Getty Images/ kali9