Autizmus spektrumzavar: a lányoknál nehezebb észrevenni – ki, hol, hogyan állíthatja fel a diagnózist?

–

A vizsgálatok útvesztőjében

Amikor a vizsgálatban érintett szülőként nekiálltam, hogy utánajárjak, hol, milyen formában, milyen eszközökkel, módszerekkel, és milyen körülmények között diagnosztizálják az autizmus spektrumzavarban való érintettséget, országos szinten nagyon változatos kép rajzolódott ki előttem. Mind az állami, mind pedig a magánszektorban elérhetők azok a vizsgálatok, amelyek alapján el lehet dönteni, hogy egy gyerek (vagy felnőtt) autizmussal él-e, vagy sem.

Többféle különbséget láttam. Van, ahol hónapokra, akár egy teljes évre nyúlik a várólista. Van, ahol több tíz oldalas kérdőívet tölt ki a szülő már előzetesen, máshol csak a gyerekpszichiáter veszi fel az anamnézist. Van, ahol havonta egy alkalommal találkozik a gyerek és a szülő a szakmai teammel, van, ahol pedig intenzív formában, egy héten belül kell minden délelőtt a vizsgálati helyszínre menni. Van, ahol a csoportos helyzet is a vizsgálat része, máshol csak egyéni. Az egyik helyen kérnek a gyerek jellemző viselkedéséről előre rögzített videókat, a másik helyen a gyereket a saját közösségében/közegében is meglátogatják, a harmadikon kérdőívet küldenek a pedagógusnak/kisgyerekgondozónak, az intézménynek, ahová a gyerek jár (ha jár). Van, ahol csak gyerekpszichiáterrel találkozik a gyerek és a szülő, máshol pedig gyógypedagógust és pszichológust is bevonnak a folyamatba. 

Sőt, még olyan hellyel is találkoztam, ahol úgy tájékoztattak, hogy a vizsgálat során a szülő nem szokott jelen lenni – ezzel kapcsolatban viszont fontos jeleznem, hogy gyerek esetében a szülőnek és a gyereknek is joga van hozzá, hogy a szülője vele maradhasson.

Egy idő után zavarossá vált a kép: hogyan döntsem el, melyik helyszín, vizsgálati protokoll és körülmény lesz számunkra akár az élmény, az anyagiak, a várakozás hossza és a szakmaiság szempontjából a legmegfelelőbb?

A megnevezés is fontos: ne mondjuk valakire, hogy „autista”…

…helyette azt érdemes mondani, autizmussal él. Az autizmus szót, ha lehet, ne jelzőként használjuk, ne azonosítsunk senkit úgy, hogy „autista” (mintha erre az állapotra redukálnánk le). Mátyás Anna, a Vadaskert Alapítvány gyerekpszichiátere azt is kiemeli: attól még, hogy valaki autizmussal él, nem tudunk róla sokat, hiszen annyira változatos az autizmus megjelenése a viselkedésben.

„Nagyon-nagyon függ a klinikai kép attól, hány éves az illető, tud-e beszélni, milyen az intellektusa, milyen a személyisége, vagy például milyen a közeg, amiben él. Ezek mind-mind nagyon változóvá teszik a viselkedéses képet, ezért is használjuk a spektrum szót”

– mutat rá a szakember. Zavarról akkor beszélünk, ha legalább két olyan területet tudunk megjelölni – az otthoni, családi, óvodai, iskolai, munkahelyi működésben –, ahol egyértelműen az autizmus következtében alakul ki olyan viselkedés, ami akadályozza az adaptív működést azon a területen. Van, aki autizmussal él, mégsem okoz ez számára vagy a környezete számára „zavart”, ezért esetükben akár „állapotról” is beszélhetünk. Nem igényel külső segítséget, támogatást, beavatkozást. A zavar és az állapot között a klasszifikációs rendszerek most még nem tesznek különbséget, azonban a szakmai fórumokon ezen különbségtétel szükségessége egyre gyakrabban felmerül.

Autizmus esetén egyszerre két területen figyelhető meg eltérés: ezek egyike a reciprok (kölcsönös) társas kommunikáció, a másik pedig az érdeklődés és a rugalmas viselkedésszervezés. A jelenleg érvényes diagnosztizálást leíró irányelvek közül öt minőségi eltérés együttes jelenléte igazolja a diagnózist, amelyek közül három az első, kettő pedig a második területen kell hogy jelen legyen. Ezen kívül pedig az autizmus spektrumzavar diagnózis felállításának egy további feltétele, hogy az eltérések régebb óta állnak fenn, hiszen ez egy veleszületett fejlődési zavar. Így kerülhető el az, hogy összetévesszék egy aktuális kép alapján például a depressziót az autizmussal.

A diagnózis felállítására gyermekpszichiáter/pszichiáter szakorvos jogosult 

Erre többféle vizsgálati módszer is alkalmazható, azonban az egyik leghasznosabb és leggyakrabban használt tesztvizsgálat, amit már Magyarországon is sok szakember ismer és használ, az úgynevezett ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule). Ez „a vizsgálati eszközök királynője”, ahogy azt Mátyás Anna állítja.

A vizsgálati módszer különböző életkorokra standardizált és több modulja van: a totyogótól, a csak pár szóban vagy egyáltalán nem beszélőtől és az alig-alig beszélőtől a jól beszélőig, és a felnőttekig. Ezek a modulok strukturáltan segítik a klinikust abban, hogy hogyan vizsgáljon, milyen helyzetekbe hozza be a pácienst, amelyekből látni fogja, mely területeken van nehézsége.

Nagyon fontos továbbá a pedagógiai vélemény megléte, amit az óvónő, a tanítónő vagy a kisgyermekgondozó tölt ki. Az azonban, ha a kisgyerek még nem jár közösségbe, nem akadályozhatja meg a diagnosztikai folyamatot.

A vizsgálati alkalmak száma sem mindegy: legalább három alkalom szükséges a diagnózis felállításához.

Egy, amikor a szülővel nagyon részletesen felveszik az anamnézist. Egy újabb alkalom, amikor a kisgyereket kicsit általánosabban vizsgálják (kötetlen helyzetben, amikor a gyereknek kedves játékokat tesznek ki egy barátságos környezetben).

Következhet ugyanaznap, vagy egy másik alkalommal is az ADOS-vizsgálati helyzet, ami viszont már ingerszegény környezetet kíván, kb. 50 perces, és egy olyan vezetett (kötött) kétszemélyes helyzet (de ez sem azt jelenti, hogy a szülő nem lehet jelen), amikor a vizsgáló személy kínálja a játékokat. Fontos, hogy ettől még nem hagyják, hogy a gyerek rosszul érezze magát, de az újabb és újabb játékok, amit felkínálnak neki, azok standardizáltak. Ingerszegény a környezet, így az „inger”, amire a gyerek figyel, az a vizsgáló és a vizsgáló által felajánlott játékok. A gyereket vizsgáló helyzeteket videóra is veszik, és utána visszanézik, mert utólag a videón sok olyan apró dolgot láthatnak, amit ott helyben, a vizsgálati folyamat közben nem. Az utolsó alkalommal pedig újra a szülővel ülnek le, és megbeszélik vele azt, amit szakemberként láttak a vizsgálat során.

„Amikor átadjuk a diagnózist a szülőnek, akkor nem a hiányosságokat helyezzük előtérbe, és nem azt hangsúlyozzuk, hogy mi az, amit nem tud a gyerek, hanem azt, hogy ez a gyerek nagyon okos, nagyon kedves, nagyon jó a személyisége… viszont nehézségei vannak ezen vagy azon a területen.

És abban is segítünk, hogy hogyan, mivel kell támogatni őt ahhoz, hogy a saját képességeiből a legtöbbet ki tudja hozni” – foglalja össze Mátyás Anna.

Ami nem szerepel a vizsgálati kritériumok között, tehát opcionális

Nem a vizsgálati kritérium része a csoportos helyzet. Ez egyrészt a gyakorlatban inkább szervezési kérdés (egyszerre több gyerek vizsgálatára ad lehetőséget), de másrészt teret is adhat a megfigyelésnek. Nem kritérium, hogy meglátogassák a gyereket a saját környezetében, vagy kérjenek róla a hétköznapokban rögzített videót, de a klinikus, ha nem érzi teljesnek azt, amit a vizsgálati alkalmakon látott, támaszkodhat ezekre is. Nincs arra vonatkozó kritérium sem, hogy a vizsgálati alkalmak egymást követő napokon történjenek, vagy épp havonta egyszer. Az, hogy a gyerek a vizsgálati folyamat során találkozik-e pszichológussal vagy gyógypedagógussal is, szintén nem kritérium. 

Ezekben a kérdésekben tehát a szülő tájékozódhat előre, és eldöntheti, melyek azok a feltételek, amelyek számára bármilyen szempontból elérhetőbbek, vagy éppen a saját gyereke személyiségéhez, sajátosságaihoz jobban illeszkednek. Ha a gyerek még kicsi (vagyis a korai fejlesztés időszakában van), akkor szerencsésebb, ha a vizsgáló személy jártas abban, hogyan kapcsolódjon ezzel a korosztállyal.

Az intelligenciaszint felmérése is a folyamat része, mivel az intellektuális képességzavar gyakran társulhat az autizmushoz. Ehhez rendelkezésre állnak olyan IQ-tesztek, amelyek meg tudják kerülni az autizmusból származó nehézségeket. Ezek jellemzően ötéves kor felett használhatók, ennél fiatalabb életkorban fejlődési skálák és a szülőkkel felvett kérdőívek mutatják meg, hol tart a gyerek az értelmi fejlődésben. 

Honnan tudhatja a szülő, hogy érdemes az autizmus kivizsgálás irányába indulnia?

Az autizmus spektrumzavar diagnózisa már 18 hónapos kortól felállítható, azonban ahhoz, hogy ebben az életkorban ezt eldönthesse egy szakember, igen szakavatott szem kell. Ugyanakkor

a korai diagnosztizálásnak nagy a jelentősége abban, hogy a gyerek idejében kaphasson segítséget. Iskoláskorban már sokkal inkább a szövődmények azok, amik miatt vizsgálatot kérnek: kényszerzavar, izolálódás a környezettől, intenzív félelmek megjelenése, szorongás, depresszió. 

Ezek nem magából az autizmusból származó zavarok, hanem annak a bizonytalan kapcsolódásnak, illetve beilleszkedési nehézségeknek a szövődményei, amelyek az autizmussal járnak.

Ha ilyen tüneteket tapasztal a nagyobb gyereknél a szülő, a célzottabb vizsgálat során már igazolható, valamint a szülő segítségével kideríthető, ha mindig is voltak nehézségek a beilleszkedéssel, társas kommunikációval, rugalmassággal, vagy éppen megjelent a szenzoros érzékenység. 

A lányoknál nehezebben észrevehetők a tünetek, mert gyakran maszkoltan jelenik meg a két képességzavar (a reciprok társas kommunikáció és az érdeklődés/rugalmas viselkedésszervezés területén). „A kislányok sok esetben kevésbé rugalmatlanok, kevésbé szembeszökő a szűk érdeklődési kör, amelyek a fiúknál feltűnőbbek (például a vonatok, a menetrendek). A lányoknál a pónik vagy az egyes rajzfilmfigurák iránti lelkesedés teljesen átlagosnak tűnhet. A fiúknál a játéktevékenységben gyakran egyértelműbben látszanak a repetitív tendenciák, kevésbé játszanak figurákkal, nem játsszák azt a fantáziajátékot, ami az életkoruknak megfelelő lenne.

A kislányok sokszor ugyanúgy elvannak a babákkal, és általában csak ha egy szakember nézi hosszasan ezt a játékot, akkor veszi észre, hogy mennyire töredezett, mennyire nem áll össze a történet, mennyire gyenge a koherenciája” – magyarázza Mátyás Anna. 

Mint mondja, a felismeréshez vezető úton általában valamilyen szorongás, rugalmatlanság, dührohamok, vagy olyan dolgok jelennek meg, amelyek nehezítik a mindennapi életet. A többségitől eltérő működésmód megmutatkozhat a beszédfejlődésben, a kölcsönös beszélgetésben, monologizálásokban is. Gyakori az is, hogy a kölcsönös játék hiányzik: négyéves kor után már elvárjuk, hogy a gyerekek kölcsönösen tudjanak játszani. Tehát egy játékban ketten, egymással egyeztetve, együttműködve, kompromisszumokat keresve játsszanak.

Láthatunk olyan kislányokat, akik gyönyörűen elvannak a többiekkel, de ha jobban megnézzük, akkor valójában csak utánozzák társaikat, nem hoznak saját ötletet, vagy pedig éppen valamilyen módon mindig elérik, hogy mindenki azt csinálja, amit ők akarnak. Nem jelenik meg az egyezkedés, az együttműködés, és gyakoribb a „megsértődöm, kilépek, és egyedül játszom, ha nem az történik, amit én szeretnék” helyzet. 

A gyerekpszichiáter azt is elmondja, hogy az anyák gyakran már egészen korán megérzik, ha valami nem a megszokott módon alakul a gyerek fejlődésében: nem oda néz a kisbaba, ahová a szülő, esetleg nem reagál a mosolyra, nem olyan a gagyogása, az interakció, a kölcsönösség. Sokszor előfordul, hogy ilyenkor a környezet nem ért egyet vele, „lebeszéli” arról, hogy ez „valami más”.

A diagnózis felállításakor az is gyakori, hogy a szülő saját gyerekkori nehézségeire is ráismer a gyereke nehézségeiben, ami szükségessé teheti a felnőtt diagnosztikát.

A diagnózisnak nem kellene stigmának lennie!

Útravaló az érintett szülőknek, hogy a diagnózis nem stigma, hanem egy iránymutatás, segítség abban, hogy merre menjenek tovább, hogyan segítsék a gyereküket abban, hogy minél magasabb szintű legyen az életminősége.

„Ma már nem feltétlenül a gyerek önálló életvitele a legfontosabb cél, amit magunk elé tűzünk, hanem az életminősége.

A szülőnek értenie kell, hogy valaki lehet önálló, de ugyanakkor nagyon boldogtalan, és valaki lehet, hogy egy intézetben vagy egy farmon él, és igényel egy kis segítséget az életvitelében, ám nagyon boldog és elégedett” – zárja a beszélgetést Mátyás Anna. 

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / melitas

Kőrizs Kata