Kartali Zsuzsanna: Kékpara
Az autizmus világnapjára
Az autizmus világnapjára Kartali Zsuzsanna, az Anyacsavar és kockafej szerzője mesél arról, hogy milyen gondolatai, elképzelései vannak, és milyen nehézségekkel kell szembenéznie egy anyának akkor, ha a gyereke „más”.
–
Amikor a gyógypedagógiai főiskolán ujjongani hallotta egy nyitott gerincű magzattal várandós évfolyamtársát, hogy ez micsoda ajándék, kiverte a víz. Még tíz év múlva sem szabadulhatott az ekkor érzett bűntudattól. Nem gondolta ugyan, hogy a saját speciális igényű gyerekének születése büntetés, de felerősödött benne a bűntudat, mert képtelen volt ezt jutalomnak érezni. Nemhogy segített volna a végzettsége a gondok elfogadásában és leküzdésében, inkább felnagyította mindet.
Nem voltak illúziói, mégsem úszta meg a csalódást. Nem hitte, hogy a korai fejlesztés csodaszer. Nem várta, hogy fél év, egy év, két év, tíz év, húsz év kitartó, illetve kitartóan váltogatott terápiái egy neurodiverz kissrácból neurotipikus fiatal felnőttet állítsanak elő. Nem hitte, hogy a pozitív gondolkodás mindent megold. Nem fizetett vagyonokat kókler gyógyítóknak.
Nem tudott lemondani a gyógymód vágyáról mégsem, pedig tudta, hogy aki nem beteg, azt nem is lehet meggyógyítani.
Nem mindig volt képes örülni annak sem, hogy egy teljesen egészséges, sőt vasegészségű fogyatékos gyereke van. Nem tudta elfogadni a „fogyatékos” szót, de nem talált jobbat. A „fogyatékkal élő” is mást fejezett ki szerinte: azt, hogy ő él a fia fogyatékosságával, a fiának pedig ez saját része, tulajdonsághalmaza. Nem érezte elég erősnek a „különlegesség” szót, túlságosan pozitívnak gondolta, inkább a „másság” szót használta helyette. Nem tudta elégszer szajkózni, hogy a másság nem betegség, de nem állta meg, hogy gondolatban hozzá ne tegye: sajnos, mert akkor volna értelme gyógymódok után kutatni.
Nem szerette meg a kék színt, sem a kék puzzle-darabkákat: nem volt még olyan fejlett az önérzete, hogy a fia nevében büszke tudjon lenni mindarra, ami a fia. Nem sikerült mindennap parahősnek látnia őt, pedig nagyon iparkodott. Nem szerette meg a „gyógypedagógia” szót, hiába szerzett belőle diplomát. Nem is maradt meg a pályán.
Nem vált tudatosabb szülővé sem, legfeljebb kevesebbet kellett győzködni, hogy a nevelési tanácsadóba hordja a gyerekét. Ugyanakkor nem vesztette el a fejlesztésbe vetett hitét mégsem, mert eleget látta, hogy anélkül mi lesz a rászorulókból. Nem volt képes a saját gyereke mellett gyógypedagógust játszani, de mindent elkövetett, hogy mások megtehessék. Nem is mindig árulta el, hogy egykor szakmabeli volt.
Nem várta, hogy a fejlesztésen majd megszerelik a gyerekét, de nem is vádaskodott, hogy éppenséggel ott rontották el.
Nem vitatkozott a háborgó szülőtársakkal, mert őt is ugyanazok a csalódások feszítették. Nem fordult hasra idejében a gyerek. Nem kúszott. Nem mászott fel mindenre. Nem létesített szemkontaktust. Nem dobta vissza a labdát. Nem felelt a kérdésekre. Nem szokott le a pelenkáról. Nem szokott rá a bilire. Nem evett rostos dolgokat. Nem evett egyedül. Nem aludt el egyedül. Nem öltözött fel egyedül. Nem rajzolt. Nem játszott a többi gyerekkel. Nem hagyta abba az autókerekek pörgetését. Nem tudott másról beszélni, csak arról, ami őt érdekelte. Nem érdekelte más, csak a csövek és a drótok.
Nem bliccelték el az úszást és a biciklizést mégsem, mert ki tudja, egyszer csak mire lesz majd jó. Nem hagyták ki még a masnikötést sem, bár a gyerek irtózott a fűzős cipőktől, és lám, az ujjai finommozgására szükség lett tizenöt év múlva, amikor hardvert forrasztott.
Sosem vált az anyából szuperanya, bár eleinte titkon vágyott rá; tartott tőle, hogy élete végén olyan fura nénike lesz belőle, aki kart karba öltve sétálgat a felnőtt fiával. Nem is lett olyan, mert a fia sosem szerette meg, ha hozzáérnek.
Az, hogy a fia kedvéért észrevétlenül megtanulta kékben látni a világot, kívülről nem látszott.
Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / BjelicaS