„Hozzábújok, ha sok neki a világ” – Így jöttünk rá, hogy autizmussal él a kamasz lányom

–

Van egy tündéri kislányod, de lehetne tündéri kisfiad is

Az égadta világon semmi gond nincs vele – pont olyan, mint a gyerekek, vagyis, kicsit „pontolyan”, kicsit meg nem, mert egyéniség, különleges és más. De semmi extrém, semmi ijesztő.

Nem kiemelkedően jó tornában, nem ő fut a leggyorsabban, viszont bárhova felmászik. A szókincse felnőtteket megszégyenítően hatalmas már óvodás korában, pedig igazán semmi különöset nem csinálsz, épp csak sokat beszélgettek. Az már kicsiként is látszik, hogy a legjobban azokat a játékokat szereti, amelyben csak ketten, esetleg hárman vannak. Amikor elkezdi az ovit, észreveszed, hogy a falra kitett rajzok között az ő ábrázolási képessége talán a leggyengébb. Egy év múlva pedig az egyik legérettebb.

Semmi, de tényleg semmi igazán komoly dolog, aggasztó jel nem volt

Amiben más volt a viselkedése vagy az érzései, mint másoknak, azok sem hordoztak nagy piros felkiáltó jeleket magukon, nem mondták, hogy „én ám egy jel vagyok, figyelj rám”. 

Érzékeny volt, igen. Észrevettem, mennyire könnyen kétségbeesik, ha úgy érzi, leszidtam. Ez bántott, főleg, amikor tökéletesen félreértette a helyzetet. Egyszer valamit életében először mondtam el neki, nem leszidva, nem kritizálva, csak kérve: „ezt így csináld, kicsim”.

Se a mondat, se a hangsúly nem volt bántó vagy számonkérő, miért is lett volna az. És ő sírva válaszolta, „bocsánat, nem tudtam, elfelejtettem!”. Öleltem, nyugtatgattam, „nem elfelejtetted, ezt nem is mondtuk még, nem vagy hibás…”

Ma már, visszanézve, értek sok mindent

Az érzelmeket, amiket fejből, észből próbált érteni és értelmezni, mert valójában nem tudta beazonosítani őket.

Nem vagyok tökéletes. Az együttérzés és a támogatás mellett sokszor voltam bosszús is: miért kell nekem tojáshéjakon lépkedni? Bosszantott, hogy háromszor kell meggondolnom, hogyan mondjam el, amikor tényleg rosszat/butaságot csinál, mit tegyek, amikor tényleg leszidnám. Rettegtem, vajon mi lesz a reakció, hiszen már amiatt is zokogásban tör ki, mert elmagyarázom, hova tegye a kakaós poharat használat után. Azt azonban éreztem, hogy ezek nem hisztik, mert a kétségbeesése, a bűntudata teljesen hiteles volt. 

Voltak nagy kiborulások is, de azokat is be tudtuk azonosítani: ha fáradt és éhes, kikészül, olyankor nem lehet rá szavakkal hatni, villámgyorsan enni kell neki adni, és akkor kisimul a világ. Egyetlen gyerek, nincs összehasonlítási alapunk, nem volt fura, hogy ez nemcsak óvodás korában van így, hanem jóval később is.

Nagyon sok olyan jellemző van, amit ma, miután könyveket olvastunk a témáról, már értünk, beazonosítunk. Sok olyan is, amit talán, ha más, ismerős gyereknél látunk, akkor valahogy jobban ráérzünk, hogy „ez különleges, fura”.

De a sajátunknál, épp mert olyan közelről, és akkora szeretettel néztük, nem érzékeltük. Nem azért, mert nem figyeltünk rá: pont azért, mert a figyelmünkbe belefért minden – mi láttuk minden szituáció előzményét, vissza tudtuk vezetni, ez azért, az amazért történt, plusz megtaláltuk magunkban is a „hibát”, az örökséget: „hát, igen, ennyi idős koromban én is… te is…” És megtaláltuk a bűnöket is, „türelmetlen voltál vele”, „miért kellett azt mondani, hogy”. Mindig volt ok, mindig volt észszerű és érthető magyarázat.

Ma már persze tudjuk és kimondjuk, hogy „gond volt/van a kapcsolatteremtő képességével”, de ez csak utólag egyértelmű. Ott, akkor, óvodás- és kisiskolás korában: a legkevésbé sem. Ma már tudom, elfedte ezt az egyszerű tény, hogy az általános iskolás osztály és az ovis csoport között átfedés volt, több gyereket is ismert. Segített a beilleszkedésben (de nem a probléma felismerésében), hogy jó tanítói voltak, akik elfogadták a furcsaságait, érzékelték és tolerálták, hogy hamarabb elfárad. Olyan pedagógusok vették körül, akik az elsősöket nem „nagyiskolásként” kezelték, hanem olyan ovisokként, akiknek nehéz még megszokni a szabályokat, a kereteket. 

És mindeközben volt (ahogy van is) egy szuper gyerekem, aki kitűnően megtalálta a hangot a felnőttekkel, óvodás korában is, később is

Ritkán volt feszélyezett velük, főleg, ha rokonszenvesnek tűnt az illető – könnyebben el tudott beszélgetni egy nálánál évtizedekkel idősebb emberrel, mint a kortársaival. Mire ez feltűnt volna, épp költöztünk, iskolát, várost váltottunk, megint akadt magyarázat mindenre. „Eltűntek a barátai, nem talál másokat. Könnyebben kiborul, de hát új minden.”

Csak amikor sokasodtak a furcsaságok, akkor éreztük úgy, hogy valami kéne, egy plusz segítség, esetleg pszichológus. Mert amíg az talán oké, hogy a tapintatlanságig őszinte, és még csak nem is érzékeli, hogy esetleg bántó, amit mond, mintha semmiféle bűntudata nem lenne, az valahogy mégsem érthető, hogy akkor miért zokog görcsösen a lelkifurdalástól, mert azt találta mondani egy nálánál öt-hat évvel fiatalabb gyerek ruhájára (nekünk, nem neki), hogy irigyli tőle. 

Nem értettem, hogy lesz egy teljesen normális beszélgetésből sikítós-ordítozós balhé úgy, hogy még csak vissza se tudom pörgetni, hol romlott el az egész, mi rosszat, bántót mondhattam. Olyan volt, mintha képtelenek lennénk kommunikálni, de közben meg sokszor csak mondta-mondta a lelkét feszítő dolgokat, de úgy, hogy bármennyire jól felépített mondatokban fogalmazott, mégsem értettem, valójában mit is szeretne kifejezni.

Az viszont egyértelmű volt, hogy nagyon rosszul érzi magát időnként, és nem csak rosszul: rossznak, feleslegesnek, sőt mi több, tehernek.

Ekkor már egyértelműen szóba került, hogy kellene pszichológus

Kell, mert borzasztó látni, hogy szenved, hogy rosszul érzi magát. Hallani, hogy jelentéktelen apróságok miatt is megállás nélkül, perceken át bocsánatot kér, a végén már azért, mert bocsánatot kért. Észrevenni, hogy tépegeti a haját, és nem tudja megállni – bár csodálatos, és tiszteletre méltó módon próbálkozott, teljesen önállóan kitalált módszerekkel, gumilabdát nyomkodva, hogy lefoglalja a kezét, vagy épp új frizurát, kendőviselést kipróbálva.

De azzal kapcsolatban, hogy ő valamiben „más” lenne, még ekkor is hadakoztam magammal. Oké, érzékeny, igen, sok dolog bántja, de hát ez megvolt nálam is, az introvertáltság, a nehezen barátkozás, a „fura” gondolatok magamról, a világról – és aztán szinte egyik pillanatról a másikra változtam, szinte a saját hajamnál fogva húztam ki magamat az elveszettség és önutálat bugyrából, és lettem jóval nyitottabb, optimistább, lazább. Így lesz ő is – gondoltam.

Ma már azt hiszem, ő is azt tette, amit én, ő is rángatta ki magát a mélyből, csak egy másik úton 

Utánajárt, olvasott, tanulmányozott, és kimondta: nem egyszerűen pszichológusra van szüksége, hanem konkrét diagnózisra. Ami nagy valószínűséggel autizmus spektrumzavar lesz (ezt később szakember is megerősítette). 

Ugrottam egy hátast. „Az én lányom nem olyan”. Nem, nincs ezzel semmi gond, csak épp miért pont autizmus? Egy kamasz gyerek, aki kitűnően kommunikál, fogalmaz, aki intelligens, van humora (de milyen!). Ez nem lehet autizmus.

Talán depresszióra hajlamos, oké, és mostanában vannak gondjai a tanulással is, ezt mind értem, de… autizmus? És akkor elővettem én is a szakirodalmat, és döbbenten kezdtem pipálgatni. Hogy nem tudja értelmezni, beazonosítani az érzelmeket… A bűntudat. A szűk érdeklődési kör, amiről órákig tud beszélni, és nem érzékeli a jeleket, hogy a másik már fáradt, vagy dolga van, és nem tud/szeretne tovább figyelni. A hangokra való extrém érzékenység. Ott volt minden.  

Ma már vannak rá szavaim

Sejtem, hogy van és lesz olyan rokon, ismerős, aki úgy fogja fel, hogy „hiszti”, „nincs kedve tanulni”, „bunkó”, „de persze nézzük el neki, hiszen találtak rá egy jó kis skatulyát, amibe bele lehet rakni”. Nem érdekel. Érzem, értem, hogy számára olyan a világ, mintha feltekerték volna a hangerőt: amit mi normál beszélgetés zajának érzünk, számára idegtépő ordítás. És nemcsak a fizikailag érezhető hangoknak nagyobb a „zaja”, de magának a társas létnek, interakcióknak is.

Amíg engem vagy téged fizikailag, szellemileg és idegileg fáraszt a tömeg, vagy ha zsizsegő emberek magyaráznak neked fél napon keresztül, úgy rá egy negyedórás, látszólag normális beszélgetés van ilyen hatással.

Már tudom, hogy amikre ráfogtam, hogy „jó, de hát én is ilyen vagyok”, mint a változásoktól való ódzkodás, az nála százszorosan erős. Hogy az ő hajócskája sokkal könnyebben borul fel, kisebb széllökés is elég hozzá, nem csak hatalmas vihar.

Nem könnyű, de most, hogy jobban értem, mi zajlik benne, mit él át, már nem is olyan nehéz.

Már el tudok feledkezni a kívülállókról, ha épp „helyzet van”. Nem érdekel, ki mit lát és gondol, én vele törődöm, és hozzá bújok, akkor is, ha az utcán vagy egy étteremben lesz sok neki a világ, és befogott füllel zokog, és kérlel, hogy „vitessem zárt intézetbe, mert csak a terhünkre van”.

Már tudok ilyenkor rá, és csakis rá koncentrálni, és elcsitítani a saját fájdalmam. Pedig még most is szívszaggató ezt hallgatni, látni.

És tudok rettenetesen örülni és büszkének lenni mindarra, amit végigcsinál 

Ahogy újra és újra nekifeszül, hogy értse, értelmezze önmagát. Ahogy igyekszik felénk is megfogalmazni az érzéseit, a gondolatait, sőt megpróbálja érteni és elhinni azt, amit mi mondunk neki. Látom, érzem, és élvezem a humorát, a kreativitását, a benne munkáló, iszonyatosan erős igazságérzetet, a megalkuvásra való képtelenségét. Ő is tanít engem, és én élvezem ennek az eredményét: azt, hogy olyan dolgokra ébreszt rá saját magammal kapcsolatban, amikre senki más nem lenne képes. Hihetetlenül büszke vagyok rá: olyan lépéseket tesz meg, amik nem azért különlegesek, mert „hát ahhoz képest, hogy...”, hanem mindenféle viszonyítás nélkül is kimagaslóak.

Mindeközben persze tudom, hogy nehéz lesz a dolga ebben a világban

Nincs hozzá jó szemüvege, és az, amit tud az emberekről, emberi viselkedésről, nagyon szűk csatornán át jut el hozzá: szinte csak minket, a szüleit ismer, a többieket alig érti és érzi – ezen kívül javarészt az olvasmányélményei szolgálnak támaszul. Bárhogy csodáljuk is az olvasott embereket, lássuk be, ez a kétdimenziós tapasztalat nagyon vékonyka ahhoz, hogy jól eligazodjon valaki a világban. 

Ebben szüksége van szakmai segítségre. De abban, hogy „megváltozzon”, hogy személyiséget cseréljen, hogy „ne legyen autista”, abban nem. 

Ez a csodálatos, érzékeny, sebezhető, furcsa lélek nem kell, nem szabad, hogy valami extrovertált, szuper laza emberré váljon. Nem is lenne rá képes, és hát, az nem is ő lenne. 

Én most csak arra vágyom, hogy boldogabb lehessen, és kicsit könnyebben igazodjon el a saját érzéseiben, a világ jelzéseiben. Diagnózisunk már van, komoly szakmai segítségre is szükségünk lesz. De a hite, a bizalma mintha már most kicsit erősebb lenne – irántunk is. 

V. Anna

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/Clarini