Nem válogatós, hanem ARFID-os: egy evészavar, amiről közel sem tudunk eleget

–

Arnold még csupán 2–3 éves volt, amikor a szüleinek feltűnt, hogy bizonyos dolgokban eltér a kortársaitól. A kiscsoportos időszakban – ami esetében épp a Covidra esett – vált igazán drasztikussá a helyzet: a kisfiú ódzkodni kezdett bizonyos textúráktól, kiváltképp az ételek terén. Vikiék azonnal felismerték a szenzorosság jeleit, és logopédiai, valamint finommotorikai fejlesztésekre vitték a gyereket – azonban az étkezési szokások terén nem történt változás. Arnold számára az evés valódi tortúra, szorongás, feszültség és undor elegye – az asztalra kerülő étel állaga, hőmérséklete és tálalása pedig nagyban befolyásolja azt, hogy képes lesz-e étkezni.

Hogy mit mondana erre a többség, pláne pár évtizeddel ezelőtt? Hogy Arnold finnyás, válogatós, és talán majd kinövi – a helyzet azonban ennél jóval összetettebb. Mikor pedig Viki (a vezetéknevét saját kérésére nem közöljük – a szerk.) rábukkant a Kék Erdő Alapítvány Facebook-csoportjában egy, a témában futó posztra, végre összeálltak a fejében a kirakós darabjai:

 „Mikor elolvastam az ARFID étkezési zavar definícióját, leesett a tantusz: itt erről van szó.

A kisfiamat korábban több szakember is látta, jártunk a pedagógiai szakszolgálatnál is, de sosem merült fel, hogy külön étkezési gond állna fenn, mindig a szenzorosság részeként kezeltük ezt.

Azonban, mint kiderült: Arnoldnál külön figyelmet igényel az evészavar.”

Az egyik legstigmatizáltabb evészavar

Demetrovics Orsolya klinikai szakpszichológustól megtudom: az ARFID (angolul Avoidant Restrictive Food Intake Disorder) egy multifaktoriális, veleszületett idegrendszeri jellemzők és családi, illetve kulturális tényezők által meghatározott evészavar, ami 2013 óta szerepel diagnosztikus kategóriaként a DSM-ben. Egyelőre kevés kutatás áll rendelkezésre a témában,

az eddigi információk alapján a gyerekek körében nagyjából 0,3% és 15,5% közé, felnőttek esetében pedig 0,3% és 4% közé tehető az előfordulási gyakorisága.

Az ARFID – illetve régebbi nevén a szelektív evés – gyakran kéz a kézben jár az autizmussal és az ADHD-val is, és bár a kialakulás pontos oka nem ismert, tudvalevő, hogy nagy szerepet játszanak benne veleszületett tényezők, a szenzoros túlérzékenység, a magasabb szorongásszint és a fokozott neofóbia. Szenzorosság tekintetében általában az ízlelés, a szaglás és tapintás érintett, de sokszor a többi érzékelő rendszerre is kiterjed, a neofóbia pedig arra utal, hogy az érintett gyerekek félnek az új ételektől.

„Másfél éves kor környékén a gyerekek bizalmatlanná válnak az új ételekkel szemben. Ez egy adaptív dolog, hiszen ekkor már tudnak járni, elérnek dolgokat, és vizsgálgatni kezdik a környező világot, hogy mi ehető, és mi nem. Azonban, míg a legtöbb gyereknél ez oldódik, az ARFID-osok esetén intenzívebb, és ők jellemzően ezt nem növik ki. Ők hiába látják, hogy a szüleik vagy kortársaik megesznek valamit, amitől ők korábban tartottak, ezek után sem fognak az ételhez nyúlni” – mondja el a pszichológus, hozzátéve: esetükben az újdonságtól való félelem erősebb, mint a kíváncsiság vagy a többiek utánzására irányuló vágy, és többségüknél az állapot hosszabb távon fennáll kezelés híján.

Viki hozzáteszi: az ARFID-os gyerek nem szimplán undort érez – esetükben az adott étel szó szerint elfogyaszthatatlan.

„Konkrétan úgy zár le a gyerek bizonyos ételeknél, mintha az ehetetlen lenne számára. Nem szimplán gusztustalan, hanem fogyasztásra alkalmatlan, mint például egy konyharuha” – mondja el.

Neofóbia és márkahűség

Demetrovics Orsolya szerint az is érdekes, hogy míg az átlagos fejlődésű gyerekek nagy részénél óvodáskorban kialakulnak a „magasabb szintű, absztraktabb ételkategóriák”, egy ARFID-os – amennyiben az adott étel bármennyire is érdekli – sokszor egy konkrét típusra és márkára fixálódik majd rá. Példának okáért, ha egy átlagos gyerek megkóstolja a kekszet, és megállapítja, hogy ízlik neki, utána feltehetőleg nyitott lesz a keksz többi típusára is. Ezzel szemben az ARFID-os, ha megszereti például a Győri Édes csokis változatát, sok esetben márkahűvé válik, nem lesz hajlandó más kekszet megkóstolni, és ha megváltozik annak akár csak a csomagolása, elutasítja majd a terméket. Ezt Viki is tapasztalja a kisfiánál:

„Fasírtból csak azt hajlandó megenni, ami a mamánál van, húslevesből csak azt, ami a menzán, virsliből csak azt, ami az adott csomagolásban érkezett.

Az ARFID-os gyerekek biztonsági játékosok: nálunk nem fér bele, hogy egy adott gyümölcs hétfőn lédúsabb, mint kedden, vagy hogy egy ropit átcsomagolnak”

– osztja meg tapasztalatait. A pszichológus pedig hozzáteszi: az érintetteknél jóval erősebb az undor, mint egy átlagos gyereknél, és gyakori, hogy a környezetben lévő emberek étkezésének látványára és hangjaira is kiterjed.  

Az ARFID természetesen, a legtöbb zavarhoz vagy állapothoz hasonlóan, egy spektrumon értelmezhető. Míg vannak, akik teljes értékű életet tudnak élni néhány konkrét étel kerülésével, másokat szondán keresztül kell táplálni. Vikiék a szerencsésebbek közé tartoznak: az ő kisfia relatíve sok ételt megeszik, és egyre többször lehet vele beszélgetni a változatos étkezés fontosságáról is.

„Ha a gyerek sosem érdeklődik új ízek iránt, nem nő a kedvenc ételek palettája, és bemerevedik, vagy akár szűkül a repertoár, nagyon fontos segítséghez fordulni. Emellett az is beszédes, ha a gyerek nem motiválható.

Ha nem lehet meggyőzni, megvesztegetni, jutalmazni, ha semmilyen olyan stratégiára, amely egy átlagosan fejlődő gyereknél beválna, nem reagál jól, akkor nagy eséllyel ARFID-ra lehet gyanakodni”

– teszi hozzá a szakember.

Ne gyógyulást, hanem fejlődést várjunk

Mikor arról kérdezem Demetrovics Orsolyát, gyógyítható-e az állapot, hosszan gondolkodik. Bár vannak bizonyítottan hatékony terápiák a kezelésre, ő érintett szülőként és szakemberként úgy látja: mivel ez egy sajátos idegrendszeri szerveződés, nem lehet teljes mértékben áthuzalozni. Ha azonban nem teljes gyógyulást, hanem fejlődést remélünk, máris több sikerélményre számíthatunk. Tudatossággal, türelemmel és a megfelelő motiváció megtalálásával el lehet jutni odáig, hogy az ARFID-os gyerek teljes értékű életet éljen, és egyben rugalmasabb személyiséggé váljon.

„A legtöbb esetben 2–3 éves kor környékén jelentkezik az ARFID-zavar.

A dackorszakban még limitáltabbak a lehetőségek, ilyenkor főként közvetett módon lehet a gyerekekhez közelíteni, de hatékonynak bizonyul például az Ayres-terápia, valamint a szenzoros játékterápia – ugyanakkor óvodáskor alatt ez leginkább közvetett utakon működik”

– mondja el a szakember.

Vikiék jelenleg egy kóstoltatási rendszer mentén kísérleteznek a kisfiukkal. A gyerek minden héten választhat magának a boltban egy új ízt, amit szívesen kipróbálna, majd a következő három napban azt kell pontoznia. És bár ők sokat beszélgetnek otthon a témáról, a kisfia pedig nem zárkózik el, azt is elmondja: sajnos egyelőre nem nagyon járnak sikerrel. A kihívás sokszor a legapróbb részleteken csúszik el, amiket az átlagos ember észre sem venne. A kóstoltatáshoz rengeteg türelem kell, és kizárólag a gyerek tempójában és vágya szerint történhet. A tukmálás meglehetősen kontraproduktív – ennek megértése a terápiás folyamat startpontja. 

„Legutóbb egy pudingot próbáltunk ki, ami alul vanília, felül pedig csoki volt.

A csokis rész érdekelte, de mikor szembesült vele, hogy az összeér a vaníliával, öklendezni kezdett, és közölte, hogy ezt soha többet nem eszi meg – pedig nem kevertük össze a kettőt. Sajnos ez után az eset után most ismét motiválatlanabb”

– mondja el Viki, hozzátéve: nagyon sokáig küzdött önváddal, és kereste magában a hibákat, amiért a kisfia ARFID-dal küzd, és tagadhatatlan, hogy egy ilyen probléma a teljes családi egységet megbolygatja.

Jelenleg párjával szülőterápiába járnak, ami rengeteget segített neki, ugyanakkor azt is próbálja tudatosítani, hogy egy idegrendszeri eltérésnek nem feltétlenül lehet feloldani a miértjeit. Abban bíznak, ha a fia nagyobb lesz, könnyebbé válik a helyzet, ugyanis a kiskamaszokat jellemzően előrelendíti a kortársak hatása, valamint a közös események szerepe az étkezési rituálékban.

Tinédzserkorban már jobbak az esélyek

„Kamaszkortól kezdve, mikor a gyereknek már megvan a személyes motivációja, általában fejleszthetőbb a dolog. A jól megtervezett kóstoltatások és a megfelelő kommunikáció nagyon fontos, az ARFID-dal való fejlődés pedig sokat segít a kognitív rugalmasság fejlesztésében. Ez pedig ugyanolyan fontos, mint az ételrepertoár méretének bővítése.

Az ARFID-os gyerekek általában rugalmatlan kognitív stílussal rendelkeznek, nemcsak az evés, hanem az élet más területein is. Fontos, hogy ezt a rigiditást oldjuk”

– teszi hozzá a szakember.

Addig azonban nemcsak türelem, de szerencse is kell – mutat rá Vikiék példája. Az ugyanis önmagában sokszor kevésnek bizonyul, hogy a család átlátja a helyzetet, ha közben az intézményi rendszerek nincsenek felkészülve az ARFID-osok fogadására.

„Ehhez egy komplett támogató háló kell, elképesztően fontos, hogy az óvónők, tanítók, menzás nénik is értsék a helyzetet, megmutassák a gyereknek az ételt, és elfogadják, ha csak köretet kér. Nekünk ebben szerencsénk van, de biztos vagyok benne, hogy nem minden intézményben ennyire tájékozottak és rugalmasak a dolgozók.”

A szakember hozzáteszi: a fejlesztésnek az is része, hogy az ARFID-os megtanuljon kommunikálni a szorongásáról, és ki merjen állni magáért, ha az étteremben rá akar kérdezni az alapanyagokra, vagy adott hozzávaló nélkül akarja kikérni az ebédjét. A cél ugyanis az, hogy senkinek se kelljen lemondani a közösségi eseményekről, és merjék magukat képviselni, vagy akár segítséget kérni. Ebből az ember minden téren profitál.

Takács Dalma