A szklerózis multiplexszel élhető boldog, teljes élet! – Utak és remények a kezelésben
Támogatott tartalom
Május 30-a a szklerózis multiplex világnapja. Egy olyan idegrendszeri-autoimmun betegségről van szó, amelyről nagyon keveset tudnak az emberek, és amellyel kapcsolatban a szakértőknek is sok megválaszolatlan kérdése van egyelőre. A kutatások azonban folynak, az eredmények biztatók, úgyhogy az érintettek reménye egyáltalán nem alaptalan a kór megfékezésére a közeljövőben. Mi a kezelés korszerű formája? Mit tehet a beteg saját magáért? Egy izgalmas podcastsorozat első részében dr. Mátyás Klotild, az Egri Markhot Ferenc Kórház neurológusával beszélgetett Bartók Gábor SM-szakértő.
–
Az emberek többsége úgy gondol a szklerózis multiplexre, mint az izmok egy ijesztő betegségére, amely végül kerekesszékbe juttat mindenkit. Dr. Mátyás Klotild azonban figyelmeztet egy nagyon fontos körülményre: a jó állapotban levő, aktív betegeken nincs tábla: SM-beteg vagyok!
Sokszor a közvetlen környezetük sem tud a diagnózisról!
Ha tehát látnak egy embert, aki éli az életét, hegyet mászik, sportol, akkor nem is feltételezik, hogy szklerózis multiplexes, így igazából csak a súlyos vagy előrehaladott állapotban lévő betegek „láthatók” a társadalom számára.
Nagyon fontos a szemléletváltás: tudatosítani kell, hogy a szklerózis multiplex olyan betegség, amellyel élhető boldog, teljes élet, lehet az embernek családja, járhat dolgozni, sportolni, szórakozni.
Az agy a világ legbonyolultabb számítógépe, így vizsgálni sem egyszerű
Az emberi agyban becslések szerint 50–100 milliárd idegsejt, vagyis neuron van. Felfoghatatlanul sok. És ezek csak az idegsejtek, de egyéb sejtek is vannak az agyban, például olyanok, amelyek az idegrostok burkát, szigetelését adják. Ez a rengeteg idegsejt hálózatokat alkot, egy fantasztikusan komplex rendszert, az agyat, amely meghatározza, kik vagyunk.
Nagyon bonyolult az agy működése, egyelőre csak próbáljuk megérteni. Mivel egyre tovább élünk, jó volna minél inkább ismerni a folyamatait, hogy hosszú időn át egészséges maradhasson a működése, és a különféle betegségeket kezelni lehessen.
Például a szklerózis multiplexet.
De mi történik a szklerózis multiplexes betegek agyában?
A tudomány mai állása szerint a szklerózis multiplex egy autoimmun betegség, amely a központi idegrendszert támadja meg.
Világszerte nő a diagnosztizált betegek száma, a környezeti tényezőkhöz ennek köze van, viszont még nem tudjuk pontosan, hogy melyikhez milyen mértékben, és van-e olyan faktor, amit még nem ismerünk. Feltételezik, hogy a tünetek megjelenése előtt akár sok évvel jelen lehet már a betegség a szervezetben, és valamiféle gyulladással kezdődik a folyamat a központi idegrendszerben (ez az agyat és a gerincvelőt jelenti).
Régebben úgy gondolták, hogy ez a gyulladásos folyamat „csak” az idegrostok mielinburkát károsítja, azonban kiderült, hogy sajnos a betegség kezdetétől jelen van egy olyan folyamat is, ami az idegrostokat direktben pusztítja.
Biztosan van genetikai háttere is a betegségnek – de ez inkább hajlam –, 240 (!) gén tehető felelőssé érte (de minden egyes génnek csak nagyon-nagyon kis szerepe van a kialakulásban, és ezen gének nagy része az immunrendszer működését befolyásolja).
A kaukázusi rasszba tartozó fehér ember hajlamosabb az SM-re, mint a feketék, és az Egyenlítőtől észak felé haladva egyre gyakoribb a betegség. A napfény, a D-vitamin és az SM összefüggéseit még vizsgálják, ahogyan a gyermekkorban elszenvedett fertőzések szerepét is.
Gyógyítani nem lehet, de kezelni egyre eredményesebben tudják!
A doktornő azt mondja, a legfontosabb a minél korábbi diagnózis, ugyanis a kezelések lassítják a betegség romlását, az agy károsodását.
A terápiás paletta is bővül, a betegek gondozása SM centrumokban történik. A gyógyszerek alkalmazása ugyanis speciális szaktudást igényel. Egyre inkább lehetőség van személyre szóló gyógyszeres terápiát adni. Ezen felül rehabilitációra (például gyógytorna), pszichológiai és egyéb kezelésekre is szükség van. Rendkívül fontos a betegedukáció, vagyis az SM-mel kapcsolatos ismeretanyag átadása a betegeknek és családjuknak. Többnyire életmódváltás is szükséges, annak a megszervezése, hogy aktívan, hasznosan, képességeihez szabva tölthesse napjait a beteg.
Sok köztük a fiatal nő: ma már természetes, hogy szülhetnek gyermeket.
Fontos, hogy érezzék, van egy csapat (orvos, nővér, pszichológus, gyógytornász), akire számíthatnak.
Amit pedig a beteg magáért tehet: ma már azt is tudjuk, hogy a testmozgás kedvezően módosíthatja a betegség lefolyását.
Kurucz Adrienn
További nagyon hasznos információkért hallgassátok meg a szklerózis multiplexről szóló podcast első részét, amelyet három hét múlva követ majd a folytatás!
Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/Westend61
MAT-HU-2100551
