–

Teljesen normális, hogy egy krónikus betegség diagnózisa sokkolja az érintetteket. A nehéz helyzettel való megbirkózásban fontos szerep juthat a neurológus szakembernek, az SM-nővéreknek, a környezet és a család támogatásának. Vajon milyen reakciók várhatók a beteg részéről? Milyen következményei lehetnek a tartós depressziónak a betegség kimenetelére nézve, és a betegség súlyosbodása esetén mit tehetnek a szakemberek? Összefoglalva ezek a kérdések kerültek ezúttal napirendre. 

„Amikor a beteg tudomást szerez a diagnózisról, akkor az első reakciója a félelem, a tehetetlenségérzet

– magyarázza dr. Jakab Gábor. Egy olyan hírt, információt kap, amely aláássa az addigi elképzeléseit a további életről, a családról, a karrierről. […] Nyilván minden ember a személyiségéből fakadóan másképpen reagál egy ilyen szélsőséges helyzetre.”

Dr. Jakab Gábor

Az általános reakció a döbbenet, a tagadás, és csak ezt követi a kétségbeesés. Először nem is nagyon jut el a beteg tudatáig, hogy a betegség milyen mélyreható változásokat fog okozni az életében. A betegek egy része önmagát vádolja, azon gondolkodik, vajon hozzájárult-e valamivel a betegség kialakulásához, mások épp ellenkezőleg: a külső tényezők szerepét firtatják.

Ebben a betegségben a kiszámíthatatlanság a legnyomasztóbb tényező, ugyanis nincs két egyforma kórlefolyás, nincs két egyforma betegtörténet.

Úgyhogy a betegnek végig kell mennie egy komplex lelki folyamaton, ami az első elutasítástól a fokozatos tudomásulvételen át egyfajta azonosuláshoz vezet, és egy olyan pozitív hozzáállást teremt, amely lehetővé teszi, hogy a beteg aktívan részt vállaljon a saját terápiájában.

A diagnózist követően tehát a feje tetejére áll hirtelen minden.

Ez létrehoz egy akut krízist, és egy olyan adaptációs folyamatot kényszerít a betegre, amire messze nem volt felkészülve. Sem ő, sem a családja. Ugyanakkor az egészségügy sincsen felkészülve egy olyan együttműködésre a beteggel, ami kiterjed a betegség tüneteinek kezelésén kívül a beteg pszichés gondozására is. Jakab Gábor azt mondja, az ő munkahelyén, az Uzsoki Utcai Kórházban, szerencsére van főállású, tapasztalt klinikai pszichológus, aki képben van a betegek és családtagjaik lelkében lezajló változásokkal kapcsolatban, és a terápia első pillanatától bevonható a kezelésbe.

Ez azt jelenti, hogy segít az érintetteknek megérteni a betegség lényegét, és azt is, hogyan tud a páciens együttműködni az orvossal.

Emellett a gondozás során úgynevezett szklerózis multiplex szaknővérek is segítik az orvoscsapat munkáját, hogyha új panasz jelentkezik vagy valami családi probléma merül fel, akkor őket találja meg először a beteg.

Ki segíthet még rajtuk kívül a lelki terhek feldolgozásában, kérdezte a moderátor. A neurológus szakember szerint a családon, barátokon kívül jó hatása lehet a csoportterápiának, a hasonló életkorú, hasonló élethelyzetű sorstársakkal való eszmecserének, támogatásnak.

Mi ad a későbbiekben a legtöbb vívódásra okot az SM-betegeknek?

Nehéz beszélni az első időszakban a jövőről – mondja a szakember. A betegek rutinszerűen azt kérdezik, hogy kerekesszékbe kényszerülnek-e belátható időn belül. Pedig erről szó sincsen! Az utóbbi 30 évben számos, a betegség lefolyását módosító, enyhítő gyógyszer került forgalomba.

A betegeknek segíteni kell reálisan értelmezni az általuk tapasztalt jelenségeket. Ha például jelentkezik egy új tünet, akkor meg kell próbálni elmagyarázni, hogyan tudnak hozzájárulni a tünet következményeinek enyhítéséhez, hogyan tudnak a szenvedésükön enyhíteni, és csökkenteni a saját maguk, valamint a környezetük szorongását. Általában egy hullámvölgyet követ egy javulási fázis, és ennek során gyakorlatilag visszanyeri a beteg az önellátó képességét. Ez fontos érv lehet a rehabilitációs próbálkozások mellett. Nem mindegy, hogy valaki régen vesztette el egy képességét, vagy a közelmúltban még használta.

De mi a helyzet akkor, ha tartósan depresszióssá válik a beteg?

„A depresszió a betegeink ötven százaléknál átmenetileg megfigyelhető – mondja a szakember. – Elsősorban az első időszakban, amikor még nem tudják, hogy mire számíthatnak, amikor még túl nagynak érzik a veszteséget és abszolút kiszámíthatatlannak a jövőt.”

Ebben az időszakban erős támogatásra van szükség. Sokszor megfigyelhető Jakab Gábor szerint, hogy a sötét jövőkép a beteget irracionális döntésekre sarkallja. Például lemond olyan lehetőségekről, amikben pedig „lenne fantázia”, vagy úgy választ gyógyszert, alternatív gyógymódokat, hogy azok nem feltétlenül szolgálják az ő gyógyulását vagy a stabilitását.

Fontos, hogy a beteg nem passzív elszenvedője ennek a történetnek, hanem aktív résztvevője. A régi típusú, paternalista orvos-beteg kapcsolat helyett a partnerség, a valódi párbeszéd üdvözítő. Az ilyen együttműködés javítja a terápia hatékonyságát, ezért is fontos eljuttatni a depressziós beteget oda, hogy higgadtan tudjon döntéseket hozni.

Ismert pszichológiai jelenség, hogy nagy stresszhelyzetben megváltoznak az alapvető értékek, nem fontos többé, aminek az elvesztéséért aggódott éveken keresztül az ember: a betegség rengeteget adhat is azon túl, hogy sokat elvesz. Van, aki megérti, milyen fontos a családja számára, észreveszi, hogy mennyi olyan barátja van, akikkel nem volt túl szoros a kapcsolat, de amikor szükség volt segítségre, akkor határozottan kiálltak mellette. Az egyik legfontosabb üzenet a betegek számára, hogy nincsenek egyedül!

 Kurucz Adrienn

További nagyon hasznos információkért, tanácsokért hallgassátok meg a szklerózis multiplexről szóló podcast negyedik részét!

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/izusek

MAT-HU-2101468