Mi a fene bajom van? – Szklerózis multiplexszel élem az életem

–

Miért vagyok én ilyen állati fáradt?

Épp rám talált a nagy szerelem, amire mindig is vártam, tudtam, hogy ő az Ő, tőle születnek majd gyerekeim. Majdnem ugyanekkor végre az is kiderült – rengeteg kanyar után –, hogy mi az a munka, ami igazán örömet okoz nekem, és arra is ráébredtem, hogy egész életemben ezt szeretném majd csinálni. Úgy éreztem, révbe értem.

Boldog voltam, felszabadult, és baromi fáradt. Munka után hazamentem a frissen épített igazi szerelmi fészkünkbe, leültem a kanapéra, és elaludtam…

Amikor felébresztett a szerelmem, sokszor annyi erőm sem volt, hogy elvánszorogjak a hálószobába, kértem egy takarót meg egy párnát, és a kanapén töltöttem az éjszakát. Másnap pedig alig bírtam magam kivakarni az ágyból.

Depressziós vagyok?

Felmerült bennem, hogy a megtalált boldogság ellenére – teljesen érthetetlen módon – mégis depresszió kínoz, vagy talán poszttraumás-stressz: az ezt megelőző évtizedekben bőven lett volna okom összetörni, de mindig kemény voltam. Félelmetesen kemény. A súlyosan bántalmazó szüleim – megfejelve egy abuzív apával – arra késztettek, hogy a legnehezebb helyzetekben is talpon maradjak. Most már tudom, hogy akkor ezzel csak védtem magam, de azt is, hogy elképesztően mély sebeket szereztem, aminek most iszom meg a levét.

Elmentem orvoshoz, mert tarthatatlan volt ez az állapot

Elég hamar bebizonyosodott, hogy ez bizony szklerózis multiplex. Autoimmun folyamat, keletkezése rejtélyes, de feltűnően gyakran előfordul olyan nők körében, akiket valamilyen módon bántalmazott az apjuk. Négyszer annyi szklerózisos nő van, mint ahány férfi…

Aztán amilyen hirtelen jött ez az elviselhetetlen fáradtság, ugyanolyan hamar el is múlt.

Ebből megtudtam, hogy úgynevezett relapszáló-remittáló (ez a kifejezés is tetszik, mit tegyek?) szklerózist kaptam, amit az jellemez, hogy sokáig, akár évekig is szinte tünetmentes, majd hirtelen drámaian rosszabbodik a helyzet.

Békében és nyugalomban telt az elkövetkező két évtized

Szültem egyik gyereket a másik után, pedig az első kezelőorvosom könnybe lábadt szemmel mondta: „kérem, ne szüljön gyereket!”. Nyilván soha többé nem mentem el hozzá.

Elvben persze a várandósság kiválthatja a szklerózis rosszabbodását, de én mindegyikkel csak egyre jobban és jobban lettem. Életem leggyönyörűbb korszakát köszönhetem annak, hogy nem hallgattam az orvosomra.

Mind a négyszer, amikor átélhettem a szülés/születés csodáját, úgy éreztem, nem létezik ennél nagyobb boldogság a világon. Szültem, szoptattam, szültem, szoptattam, szültem, szoptattam, szültem, szoptattam, aztán pedig elváltam. Ma már nem bánom, de akkor tényleg nehéz volt négy apró gyerekkel tök egyedül a hétköznapokban. 

 

Megint kemény voltam, mint a kő. Bámult a környezetem, hogy miért nem omlottam össze. Hát hogy a fenébe tehettem volna másként, amikor négy gyerek csüggött rajtam éjjel és nappal? Még hálás is voltam a gyerekkori spártai körülményekért, mert az akkor szerzett rutin sokat segített abban, hogy „simán” alkalmazkodtam ehhez a nem mindennapi kihíváshoz. (Oké, közben majdnem belegebedtem.)

Lassan újra felépült az életem

Néha egy-egy apró jelzést kaptam a szklerózistól, de tényleg szerencsésnek mondhatom magam, hiszen azok a sorstársak, akik nagyjából velem együtt kapták meg a diagnózist, többnyire sokkal rosszabb állapotban voltak nálam. Kissé elbizakodottá váltam, bevallom.

Úgy éreztem, én mindent kibírok, rengeteg olyan terhet vettem magamra az életem minden területén, ami sokszorosan meghaladta az erőmet. Mindent egyszerre akartam:

a gyerekeim számos és meglehetősen kacifántos kívánságait teljesíteni, a munkában mindent maximálisan jól csinálni, és a pasim kedvéért az összes (amúgy nemigen létező) szabadidőmet vele tölteni.

Aztán az ötvenedik születésnapom után egy évvel volt egy csúnya lábsérülésem

Egy „rossz lépés volt csak”, de mint utólag kiderült, már nem véletlenül történt. A baleset miatt egy időre ki kellett hagynom a rendszeres sportot az életemből. Amikor pár hónap után visszatértem ugyanahhoz az edzőhöz ugyanarra az órára, meglepődve tapasztaltam, hogy a felét sem tudom megcsinálni a gyakorlatoknak. Először azzal áltattam magam, hogy újra belejövök, de eltelt két hónap, és nemhogy javult volna a mozgásom, hanem még rosszabb is lett. Ekkor azért kicsit kétségbeestem. Ám még mindig nem kapcsoltam, hogy ez bizony egy úgynevezett shub, azaz rosszabbodás, és most épp a relapszálás korszakába ért a szklerózis.

Érthetetlen, szinte elviselhetetlen fájdalmaim voltak, ki akart szakadni a csípőm, és folyamatosan rángatózott minden izom a lábamban, az összes járdaszigetbe beleakadtam, minden küszöbben megbotlottam, a lépcső többé „nem volt a barátom”.

És a futást is abba kellett hagynom, egyszerűen nem tudtam futni, járni is alig. 

 

Csipp-csepp… 

Először egy olyan barátnőmnek beszéltem ezekről a tünetekről, aki maga is érintett. Sajnos olyannyira, hogy már évtizedek óta kerekesszékhez kötve telik az élete. Ő mondta nekem, hogy van egy viszonylag új szer, egy kenderszármazék, aminek semmi köze a kábítószerhez, és neki nagyon sokat segített.

Évek óta nem tudott már kézzel írni, csak számítógéppel, azt is rettenetesen lassan, de amióta használja a cseppeket, újra képes írni, és a gépelése is jelentősen felgyorsult. Addig nem hallottam erről a szerről, azt sem tudtam, lehet-e kapni itthon, ő Hollandiából szerezte, és nekem is adott egy üveggel belőle. Miután én is elkezdtem szedni, néhány napon belül abbahagyta az összes lábizmom a virtustáncot, és a csípőm is kevésbé fájt. Azóta már itthon is lehet kapni, és nagyon sok ismerősöm használja a legkülönbözőbb célokra.

Nem tudom, mit hoz a holnap…

A szklerózist elmulasztani nem lehet, ezzel együtt kell élnem.

És persze tisztában vagyok azzal is, hogy bármikor történhet velem valami visszafordíthatatlan, ennek tudatában élem az életem.

Azért viszont rendkívül hálás vagyok, hogy jelen pillanatban élek és virulok, járok és kelek, remélem, még nagyon-nagyon sokáig.

S. M. 

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/ljubaphoto