Szeretetnyelve és missziója: a gondoskodás – Interjú dr. Muszbek Katalinnal, a Magyar Hospice Alapítvány életre hívójával

–

Nagyon sokat gondolkodtam azon, milyen szöveggel vezethetném fel a dr. Muszbek Katalinnal készült interjút. Milyen szavakkal tudnám az elért eredményein túl a legjobban megragadni az ő lényét, amit annak ellenére hat át az optimizmus, az életöröm és a mások iránti gondoskodás zsigeri vágya, hogy napi szinten találkozik a halállal. Majd rájöttem, hogy alig néhány órával az interjúnkat követően épp ő adta meg a választ a dilemmámra. Elmúlt már este tíz, amikor pittyent a telefonom: e-mailem jött Katalintól. Azért írt, hogy biztosítson róla, ha beszélgetnék az engem ért veszteségekről, őt bármikor kereshetem. Aznap találkoztunk életünkben először. 

Filákovity Radojka/WMN: Nemrég leköszönt a szervezet éléről, amit annak idején Polcz Alaine-nel hoztak létre. Úgy képzelem, a Magyar Hospice Alapítvány olyan, mintha a gyereke lenne…

Muszbek Katalin: Valóban gyerekemként tekintek rá, akit több mint harminc évig nevelgettem. Bár nem egymagam hoztam létre, de egy idő után szervesen hozzám nőtt. A családom azonban már a 70. születésnapom környékén arra buzdított, hogy ezt a nehéz feladatot, amit egy civil rendszer igazgatása jelent, adjam át valaki másnak. Hogy hetvenévesen már ne én vívjam a küzdelmeket.

F. R./WMN: Csak a jegyzőkönyv kedvéért: azóta öt év telt el.

M. K.: Az a helyzet, hogy olyan sok teendő volt még itt. És bírnám energiával még most is, hiszen egészséges vagyok – de egy ponton tényleg abba kell hagyni. Így azt tűztem ki célul, hogy 75 éves koromban átadom az igazgatást másnak.

Már évekkel ezelőtt elkezdtem gondolkodni, kit választhatnék utódomnak. Az világos volt, hogy mindenképp orvost szeretnék a Magyar Hospice Alapítvány élére, amelynek a szemléletformáláson, illetve a betegek és családtagjaik lelki támogatásán túl fő feladata az egészségügyi ellátás. Így esett a választásom dr. Tóth Krisztinára, aki az Országos Korányi TBC és Pulmonológiai Intézet Palliatív Osztályának vezetője, és aki egyébként húsz éve mellettünk dolgozik – így nyugodt szívvel tudom rábízni az alapítványt.

F. R./WMN: A döntéssel járt egyfajta gyászfolyamat is?

M. K.: Mivel a pszichoterápiát a daganatos betegekkel továbbra is folytatom a házban, nem kísérte veszteségérzés a döntést.

Ez az élet rendje: tudni kell lemondani dolgokról és változtatni. Persze ez soha nem egyszerű, így én is nagyon tudatosan készültem arra a pontra a karrieremben, amikor hátrébb kell lépnem.

Tíz évig voltam úgynevezett tanpszichoanalízisben, amelynek mentén nagyon sok mindent megtanultam magamról, és különböző, az ember életében lezajlódó folyamatokról, így az elengedésről is.

F. R./WMN: Mi vezette annak idején az orvosi pályára?

M. K.: A mi családunkban két értelmiségi pálya futott párhuzamosan: az egyik a tanári volt, a másik pedig az orvosi. Negyedikes gimnazista koromra számomra teljesen evidenssé vált, hogy nekem utóbbira kell rálépnem.

A pszichiátria irányába pedig egy nagyon személyes élmény terelt: a gyerekkori barátnőm 19 éves korában mániás depressziós lett, én pedig nem hagytam magára a betegségben.

Kísértem az úton – olykor értetlenül, sokszor kétségbeesve, sajnálkozva. Nem tudtam elképzelni, hogy ennyire súlyos állapotok előfordulhatnak egy addig teljesen kiegyensúlyozott embernél. Hogy például az öngyilkosság keresése olyan erős lehet egy korábban életvidám, fiatal nőnél, hogy más eszköz híján még megpróbálkozik azzal a klinikán, hogy egy hajcsattal – az egyetlen dologgal, amit nem vettek el tőle – a konnektorba nyúl, hátha az végez vele. Jobb szakaszában pedig teljesen értetlenül állt az előtt, hogy miért akart meghalni. Az vitt az egyetemi évek során a pszichiátria területére, hogy testközelből láttam az ő küzdelmeit.

F. R./WMN: Mi lett a barátnőjével?

M.K.: Meghalt, ötvenegy évesen. Nem közvetlenül a mániás depresszióba halt bele, hanem egy fizikai betegségbe, amin viszont nagyon sokat rontott a depressziója. Rengeteget szenvedett.

Rajta keresztül tapasztaltam meg először, hogy a szakszerű egészségügyi segítségnyújtás, illetve a környezet támogatása mennyit jelent – ő volt az egyik nagy tanítóm ebben.

F. R./WMN: A másik pedig, ha jól tudom, a férje…

M. K.: Való igaz. Huszonhét évesek voltunk, épphogy megszületett az első gyerekünk – tíznapos volt –, amikor a férjem megkapta az első agyvérzését, ami egy érrepedésből következett. A halál állapotába került egy időre, szinte csak a szerencsén múlt, hogy túlélte. Hét év múlva aztán jött a következő agyvérzés, ami még súlyosabb volt, és akkor kikerültünk egy nemzetközi projektbe, amiben meg tudták állítani ezt a folyamatot.

Ez az élmény meghatározó volt: megtanultam, milyen szörnyű betegségek történhetnek az életben, tényleg a derült égből. És hogy azokkal is együtt kell élni.

A férjem első agyvérzésekor semennyire nem voltam felkészülve rá, hogy ilyen megtörténhet. Ott voltam ráadásul egy pici babával, és miközben a férjemért aggódtam, ostoroztam magam, hogy milyen anya az, aki nem tudja szoptatni a gyerekét, mert az intenzív osztályon van az életéért küzdő férje mellett. Ez egy nagyon nehéz betegségteher volt, de hozzá kell tennem, hogy a férjem ma is él, és közben tanszékvezető onkológus professzor lett – nagyon szép karriert futott be. Nagy küzdő, akitől megtanultam, hogy szinte mindenen át lehet vergődni.

F. R./WMN: A pszichoonkológia, a rákbetegek és családjaik lelki támogatása felé mi terelte?

M. K.: A családomban jelenlévő genetikai vonal: egy nagymamám kivételével ugyanis minden rokonom rákbetegségben halt meg. Anyukám, apukám, az egyik húgom, nagyszülők, nagynénik, sőt még két tíz év alatti kisgyerek is a családban daganatos betegségben halt meg. Tehát az, hogy rákbetegekkel foglalkozzam, szinte sorsszerű volt.

F. R./WMN: Sokan kérdezték már arról, milyen a halálhoz való viszonya, de engem épp a családi háttér miatt inkább az érdekelne, milyen a rákhoz való viszonya?

M. K.: Nagyon nehéz, terhelt.

Gondolatban rendszeresen foglalkozom azzal, hogy engem mikor ér el. De 75 éves vagyok, és eddig megúsztam.

F. R./WMN: Fél tőle?

M. K.: Sokat tudok a rákról, mert a férjem onkológusként dolgozott, én pedig mellette nagyon sok mindent megtanultam magáról a betegségről és a kezelési formáiról – tudom tehát, hogy ma már létezik hatékony segítség. A nagynéném – aki a keresztanyám is volt – annak idején 38 évesen belehalt a nőgyógyászati rákba, amit akkor még rádiumtűvel próbáltak kezelni.

Ma már azonban szinte évről évre megjelennek olyan új terápiás és diagnosztikus lehetőségek, amelyek segítségével, hogyha az ember odafigyel magára, szűrésekre jár, akkor van lehetősége arra, hogy időben elkapják a betegségét, és teljesen meggyógyítsák.

Vagy, mondjuk, öt-hat évig mentes legyen a betegségtől, ami, ha esetleg kiújul, akkor sem kell lemondani a reményről, hiszen ennyi idő elteltével az orvostudomány még nagyobbat tud fejlődni. Úgy gondolom ennek fényében, hogy minden évben nyerek azzal, ha nem betegszem meg.

F. R./WMN: A pszichoonkológia elterjedése a rákgyógyításban is óriási előrelépés volt az évtizedek során.

M. K.: Eckhardt Sándor, aki egy nagy formátumú orvosprofesszor, a Nemzetközi Onkológiai Társaság elnöke volt, azt látta, nem lehet csupán a testi folyamatokra és a gyógyszeres kezelésekre hagyatkozni a rákgyógyításban, hanem a lélekkel is törődni kell.  

1988-ban az Országos Onkológiai Intézetben elindítottam a Pszichoonkológiai munkacsoportot, és bár látszólag befogadtak az intézménybe, a nagy professzorok fél évig csak kávézgattak velem, szinte alig engedtek beteghez: „Jaj, Kati, de jó, hogy itt van, üljünk le, kicsit beszélgessünk, de betegekhez ne menjen, mert akkor sírni fognak”.

Mellrákos betegeknek csináltunk ugyanis heti három alkalommal csoportfoglalkozást, amit nem néztek jó szemmel, mondván, minden csoportfoglalkozás után sírnak a betegek. És akkor mondtam, hogy ezek a betegek sírnak az ágyban is.

Hiszen kétségbe vannak esve attól, hogy – kinek fiatalon, kinek idősebben – egy ilyen betegséggel kell szembenéznie, amiről ők úgy vélték, hogy egyenlő a halállal. 

Épp ezért a heti három csoportfoglalkozás egyikére behívtunk úgynevezett veterán beteget is, aki átesett a rákon, és meggyógyult. Ő a saját személyén keresztül tudta demonstrálni, hogy ebből ki lehet jönni, tovább lehet élni az életet. Tehát azon túl, hogy volt egy hely, ahol a fájdalmukat és a kétségbeesésüket kipakolhatták, reményt is kaptak arra, hogy lehet jó életminőséggel folytatni ezután.

F. R./WMN: Ma már messze vagyunk attól a gyakorlattól, amikor az orvosoknak nem tanácsolták a halálos diagnózis megosztását a pácienssel. A megfelelő, nyílt kommunikáció gyakorlatainak meghonosításában nagy szerepe volt. Mekkora falakat kellett az orvostársadalomban ledönteni ehhez?

M. K.: Erre jó példa lehet a következő eset: nagyjából két-három éve dolgoztam az Onkológiai Intézetben, amikor a munkacsoporttal meghirdettük az első konferenciánkat A diagnózis közlésének dilemmái címmel, amire nagy nevű szakembereket kértem fel előadni.

Eljött az eseményre 80–100 orvos, akik között óriási felháborodás tört ki, amikor elkezdtünk arról beszélni, hogy meg lehet osztani a diagnózist a rákbeteggel – természetesen megfelelően megválasztott, hozzá illeszkedő módon, az ő határait tiszteletben tartva a tekintetben, hogy mit szeretne tudni az állapotáról és mit nem.

Volt olyan orvos, méghozzá vezető orvos, aki ennek hallatára felállt, és kikérte magának, hogy arról beszélünk, hogy a betegeknek mihez van joguk. Büszkén hangoztatta, hogy a 40 éves praxisa alatt soha nem mondta meg senkinek, hogy mi a valóság a súlyos betegsége kapcsán.

Innen indultunk tehát ’90-ben – még az orvosok között is tabu volt a halál.

F. R./WMN: Érdekes, hogy alapvetően egy olyan közegről, az orvostársadalomról beszélünk, amelynek tagjai azért napi szinten találkoznak a halállal. Mi lehet az oka annak, hogy még ők is ennyire eltartották maguktól?

M. K.: Egyrészt valószínűleg közel hozta a saját halálukról való gondolkodást. Ne felejtsük el, hogy 30 évvel ezelőttről beszélünk, és azóta sokkal több fórumon lehet ezzel a témával találkozni. A média fontos közvetítő volt ebben – jó és rossz értelemben is –, általa a halál a mindennapjaink részévé vált.

A másik ok pedig azt volt, hogy képzetlenek voltak. Nem tudták, rosszat tesznek-e, ha nyíltan beszélnek a beteggel – nem volt erre mintájuk. Ma már ez nincs így, főleg az onkológusok körében, akik őszintén beszélnek arról, mit is jelent ez a betegség.

Az is fontos változás, hogy ma már egyetlen beteget sem lehet úgy megvezetni, mint korábban. Ha azt mondja az orvos, „adunk egy kis kemoterápiát a biztonság kedvéért”, akkor már az egyszerű ember is sejti-tudja, hogy rákról van szó. Korábban ez nem feltétlenül volt így.

F. R./WMN: Sokat változott az ön személete is a kérdésben. Mi volt vízválasztó tapasztalatnak ebben a folyamatban?

M. K.: Egyértelműen a nemzetközi tanulmányaim, amelyek sokat alakítottak rajtam. ’89-ben kijutottam New Yorkba, ahol egy tanulmányút során egy nagyon nagy pszichoonkológiai rendszerbe nyerhettem betekintést.

De ami igazán meghatározó volt a szemléletem formálásában, az a ’91-es képzés volt, amin Oxfordban vettem részt, és amelynek során a hospice-szal is megismerkedhettem – az ott tapasztaltakat kezdtem el később itthon tanítani. Ott tanultam meg, hogy igenis lehet és fontos a beteggel őszintén beszélni az állapotáról. Korábbról is volt erről saját élményem, de még nem volt mögötte tudás, ami sok tépelődést okozott bennem.

F. R./WMN: Milyen esetről volt szó pontosan?

M. K.: A mi családunkban tabuként volt kezelve a halál, az első élményemet az elmúlással való szembenézést illetően így egy fiatal betegemmel kapcsolatban éltem meg. Volt egy 28 éves fiatalember az intézetben, végstádiumban, tele áttétekkel a tüdején és a gerincén: alig tudott mozogni, nem kapott levegőt, fulladozott.

Mindennap meglátogattam őt, volt, hogy többször is, és egyik alkalommal azt mondta, nagyon haragszik az anyukájára, mert az otthon összegyűjtött gyógyszereit nem hajlandó behozni neki. Ő ugyanis eldöntötte, hogy ha nem tudnak rajta segíteni, akkor beveszi a gyógyszereket, és véget vet a nyomorúságának. Láttam, hogy már az utolsó heteit éli, és akkor azt mondtam neki: nem tart már ez soká. Nem értette, nem figyelt, nem tudta befogadni.

Amikor egy másik alkalommal ismét elmondtam neki ezt, akkor megállt, és azt kérdezte: „Úgy gondolja, hogy engem nem fognak tudni meggyógyítani?”, és akkor megismételtem, hogy nem. 

Megmondani egy 28 évesnek, hogy meg fog halni, az olyan megrázó volt, hogy hónapokig szenvedtem tőle.

Másnap ez a beteg megköszönte, hogy őszinte voltam vele, de ezután fél évig, ha bármikor eszembe jutott, sírva fakadtam. Nem tudtam, hogy jól tettem-e, hogy ilyen őszinte voltam vele. Bár az ő visszajelzése az volt, hogy igen, de én még soha nem hallottam senkitől, hogy ilyet meg lehet tenni – ahogy említettem, ez még az oxfordi tapasztalatok előtt volt.

F. R./WMN: Megváltozott a beteg a tudattól, hogy hamarosan meg fog halni?

M. K.: Onnantól tudatosan készült a halálra. Azt követően mindennap tiszta ruhát öltött, megborotválkozott… (Katalin elharapja a mondatot, elérzékenyül – a szerző.)

Még mindig megérint.

Úgy akart meghalni, amilyen tisztán, strammul élt, olyan sportos, ápolt fiatalemberként, amilyen a betegség előtt volt. És tényleg megbékélt. Körülvették a barátai, elbúcsúzott a szüleitől.

Egy végstádiumú betegnek az őszinteség az esetek többségében inkább segítség, mintsem az, ha mindenki hazugsággal próbálja éltetni. De akkor még sokat vívódtam azon, hogy helyesen cselekedtem-e.

Ezt az esetet különböző képzéseken nagyon sokszor elmeséltem, és egy alkalommal épp ez volt, ami egy kollégának is segítségére vált. Volt egy doktornő ugyanis, akinek a betege szintén orvos volt, egy tizennégy év körüli gyereket nevelt egyedül. Amikor ez a beteg megkérdezte az említett doktornőt, hogy mennyire előrehaladott az állapota, az mindig mismásolt. Aztán a betege kész helyzet elé állította, és ennek a doktornőnek akkor eszébe jutott az előadásom erről a fiatal a páciensemről, és megmondta neki az igazságot. A beteg attól kezdve teljesen megváltozott: rendezte a viszonyát a volt férjével, gondoskodni tudott a fia sorsáról, és el tudott búcsúzni tőle, illetve a szüleitől is.

Ehhez azonban az kellett, hogy a kezelőorvosa halljon egy példát arra, hogy valaki ilyet már megtett, és hogy abból nem lett tragédia (sokan tartottak tőle, hogy a halálos diagnózis öngyilkosságba sodorja az érintettet – a szerző). Hát ilyen esetekből nagyon-nagyon sok volt az elején.

F. R./WMN: Hogy bírja cipelni az ember lelkileg a sok halált? Tudom, hogy a szupervízió és a csoportos esetmegbeszélések sokat segítenek, de ezeknek az összes súlyát mégsem lehet teljesen letenni, a lenyomatuk ott marad a lélekben.

M. K.: Látja, a mai napig van olyan eset, amire visszagondolva elérzékenyülök. Sok ilyen van a múltból. Aztán a hospice az már más volt egy kicsit, mert addigra sokat tanultam én is, de hazugság lenne azt mondani, hogy az, hogy ilyen súlyos betegekkel vagyunk körbevéve a hospice-ban, ne venne minket nagyon igénybe lelkileg.

F. R./WMN: Melyek voltak a hospice ellátás meghonosításának kezdeti állomásai?

M. K.: Ahogy említettem, az Onkológiai Intézetben egy tízfős rehabilitációs csoportot hoztam létre, amelyben pszichiáterek, pszichológusok, gyógytornászok, szociális munkások dolgoztak. Felosztottuk magunk között a házat, a különböző osztályokat, és miközben jártunk a betegekhez, próbáltuk a személyzet szemléletét is formálni.

Minden héten egyszer tartottunk egy úgynevezett esetmegbeszélőt, és az addigra már nyugdíjas Polcz Alaine valahogy odakeveredett – épp az Onkológiai Intézetben volt valami dolga. Mivel már ismertem őt korábbról, jelezte, hogy szívesen csatlakozna ehhez a szakmai csoporthoz – így kapcsolódott be ő is a maga tapasztalatával.

A közös munka során kezdtünk el arról beszélgetni, hogy rákbetegnek lenni nagyon nehéz, de gyógyíthatatlan rákbetegnek lenni a ’90-es évek elején egyenesen rettenetes. Ne felejtsük el, hogy akkor a fájdalomcsillapítás még gyerekcipőben járt, a végstádiumú betegek vagy az úgynevezett elfekvőbe mentek, vagy belgyógyászatokon, itt-ott hevertek.

Elkezdtünk azon gondolkodni, hogy létre kellene hozni egy rendszert, ami erre megoldást nyújt. Pont abban az évben volt a WHO már említett első nagy nemzetközi képzése Oxfordban, ahova kijutottam. Én az ott megszerzett szakmaiságot tudtam behozni Alaine szemléletváltó elképzelései mellé. Így indítottuk útjára az alapítványt, és kezdtünk el otthonápolt betegekkel foglalkozni, akik elsősorban az Onkológiai Intézetből kerültek ki. Az első öt év inkább a hospice-szemlélet meghonosításáról és a program elfogadtatásáról szólt.

F. R./WMN: Küzdelmes időszak volt?

M. K.: A kezdeti időszakot nem éreztük annyira küzdelmesnek, mert még mi is egy tanulási folyamatban voltunk, kevés beteg is volt, az ő ellátásukat meg lehetett oldani. A ’90-es évek végén, 2000 környékén azonban sorban kezdtek alakulni az országban – nagyrészt a mi képzéseinkből, de voltak más képzők is – otthonápoló csoportok. Ezzel a helyzet nehezebbé vált, mert így már nem jutott forrás mindenkinek, vagy csak nagyon kevés. Egy-egy önkormányzat, mint például a szombathelyi, besegített, de látszott, hogy ennek a rendszernek a fenntartása nehéz feladat lesz.

Közben viszont a szakmaiságot magas szinten fel lehetett építeni. Kialakult egy multidiszciplináris csapat, akikkel a holisztikus betegellátást meg lehetett valósítani. Ma már az országban több mint 70 otthonápoló szervezet működik, országos lefedettséggel.

Mi tíz ággyal indultunk annak idején, ez volt az ország összes ágya, és ma már közel 400 ágy van, amin palliatív ellátás működik.

F. R./WMN: Egy idő után viszont szinte keservessé vált az anyagiak előteremtése.

M. K.: 2000-ben Tarlós István, aki akkor Óbuda polgármestere volt, az én többszöri megkeresésem után felajánlotta ezt az épületet az alapítványnak, ami egykor bölcsőde volt. Hogy betegeket tudjunk benne ápolni, át kellett alakítani, de erre semmilyen forrás nem állt a rendelkezésünkre. Ennek ellenére én már akkor is azt gondoltam, hogy azt az egyszeri összeget, ami ehhez szükséges, össze lehet szedni, az igazán nehéz feladat a hosszú távú működtetés lesz. És valóban így lett. A finanszírozás a mai napig megoldatlan feladat.

F. R./WMN: Olyannyira, hogy néhány éve a bezárás fenyegette az intézményt, amitől végül civilek magánadománya mentette meg.

M. K.: Az elmúlt négy év katasztrofális volt, minden költség növekedett, és ez szinte teljesen ellehetetlenítette az olyan civil szervezeteket, mint amilyenek mi vagyunk, amelyek önállóan működnek, nem egészségügyi intézménybe integráltak.

Mi azonban már hét évvel ezelőtt eljutottunk oda, hogy ha nem sikerül pénzt szereznünk, be kell a zárni a házat. Indítottunk egy nagy adománygyűjtő kampányt, hogy ne a betegektől kelljen pénzt kérni, mert az a mindenki számára ingyenesen hozzáférhető hospice ellátás alapelveivel ellenkezett volna. Civilek összefogásával végül meglett a szükséges pénz.

Arról nem is szeretnék beszélni, hányszor nem vettem fel fizetést az elmúlt években. Minden nyáron a gazdasági vezetőnk fenyegető szavai kíséretében mentem szabadságra: „Ugye, tudod, hogy már csak kéthavi bérre futja a pénzünk?”

Erre mindig azt mondtam: „Nem lehetett volna ezt szeptemberben elmondani, hogy legalább a szabadságom önfeledt legyen?” A gazdasági vezetőnk pedig azt válaszolta, hogy nem, mert addigra már csak egy havira lesz elég. És akkor azzal a gyomorgörccsel kellett létezni.

Nem lehetett látni, miből fogunk gazdálkodni: hogyan adjuk ki a nővérbért – minden nővér szegény, hónapról hónapra él –, vagy hogyan oldjuk meg a fűtést, a gyógyszerek beszerzését, a betegek etetését.

F. R./WMN: Mi a helyzet ma?

M. K.: A helyzet a mai napig megoldatlan. Korábban a költségeink 40–50 százalékát fedezte a társadalombiztosítás, ma még 20 százalékot sem. És nincs elmozdulás ebben a kérdésben. Az, hogy adnak, mondjuk, egy 15 százalékos otthonápolási béremelést, semmiség.

F. R./WMN: Hogyan lehet elbírni lelkileg az állandó létbizonytalanságot?

M. K.: Csakis összekapaszkodva. Az a csodálatos csapat tartja az emberben a lelket, amely a Magyar Hospice Alapítványban dolgozik.

Miközben támogatjuk egymást, sosem felejtjük el a célt, amiért mindannyian dolgozunk: azt, hogy a betegeknek a lehető legjobb ellátást adjuk, hogy támaszt nyújtsunk nekik és a családtagjaiknak – lelkileg és fizikailag is.

Sok esetben azonban még a létbizonytalanságnál is nehezebb elviselnem annak az óriási tudáshiánynak a következményeit, ami a társadalom döntő többségében van a hospice-szal kapcsolatban.

F. R./WMN: Mire gondol pontosan?

M. K.: A betegek és a családok nagy része is elzárkózik a hospice lehetőségétől, hiába mondja a kezelőorvos, hogy nincs már kilátás a gyógyulásra. Sok hozzátartozó úgy van vele, hogy amíg a beteg viszonylag jól van, még otthon elmozog a lakásban, addig nem kérnek segítséget.

Sőt a hospice szót kimondani sem engedik, mert az szerintük olyan, mintha lemondtak volna a betegről. Emiatt gyakran csak akkor jutnak el arra a pontra, hogy felkeresnek minket, amikor már késő.

Szinte az utolsó pillanatban érkeznek hozzánk páciensek, amikor már életminőséget lényegileg nem tudunk javítani, a fájdalomcsillapításban minimálisan tudunk segíteni.

F. R./WMN: Pedig ahogy többször elmondta már: a hospice az életről szól, nem a halálról.

M. K.:

Napokat, de akár heteket is kaphat egy beteg azáltal, hogy a tüneteit csökkentjük, de az életminőséget minden egyes esetben javítja a hospice-ellátás.

Akikkel kapcsolatba kerülünk, azok nem győznek hálálkodni, és sokszor maguknak tesznek szemrehányást, hogy miért nem fogadták el korábban a segítséget.

Fontos hangsúlyozni, hogy nem kell azonnal behozni a beteget a házba, ha nem szeretnék az érintettek. Lehet, hogy eleinte csak heti egyszer megy ki a családhoz valaki otthonápolásra, majd kétszer, de a lényeg az, hogy ha időben bejelentkeznek, és kialakul egyfajta kapcsolat, abba már sok minden belefér: például egy telefon, amit nem tud megtenni a családtag a háziorvos felé, mert neki nem fogja jelezni, hogy nem alszik jól a beteg, nem eszik jól, kis hőemelkedése van, nincs széklete három napja. Ilyenekért nem lehet felhívni már a háziorvosok jó részét, de minket igen. És ez abban a fázisban rengeteget számít.

A halál azonban annyira tabusítva van, hogy hiába nézi végig valaki, ahogy a szeme előtt megy tönkre a családtagja, még reménykedik. Még akkor is, ha sokszor a beteg már tudja, érzi, hogy mi vár rá, a családja nem hajlandó elfogadni a halál közeledtét és segítséget kérni.

Több olyan eset is előfordult, amikor nem váltották ki a gyógyszert, amit az otthonápolásban az orvos felírt, merthogy nem kell anyukának a fájdalomcsillapító, attól csak aludni fog, és különben sem fáj neki. És akkor meg szoktuk kérdezni: „Ön, honnan tudja ezt? Nem önnek fáj, hanem az anyukájának!” 

F. R./WMN: Ezt kudarcként éli meg?

M. K.: Igen, talán a karrierem egyik legnagyobb kudarca, hogy bár a Magyar Hospice Alapítvány már 33 éve működik, ehhez képest még mindig itt tartunk.

F. R./WMN: A testvére is itt, a házban ment el, és nyilatkozta korábban, hogy nem fogadott el lelki támogatást. Milyen volt megélni, hogy hiába képvisel valamit a szakmájában évtizedek óta, az egyik szerette elzárkózik sok dologtól, amit ön fontosnak tart?

M. K.: Négyen vagyunk testvérek, de ő állt hozzám a legközelebb. 64 éves korában halt meg, rákban. Egy véletlen folytán vették észre, hogy már áttét van a gerincében, egy éven belül elment. Ő is ezeket a modern kezeléseket kapta, amikkel teljesen jól volt, a halála előtt három héttel még Barcelonában voltunk.  

És valóban, teljesen elzárkózott a lelki támogatástól, inkább magával szerette volna vinni az érzéseit. Ő ilyen volt: mindig másokra figyelt, mások jóllétét szolgálta. Nagyon jó lélek volt, és mintha a haldoklásával sem akart volna másokat terhelni. Többször próbálkoztam megnyitni őt, de mindig azt mondta: „Katikám, én megvagyok, jól vagyok, te csak csináld a dolgod a gyerekekkel”. Nem engedett be.

A mai napig nem tudom feldolgozni, hogy nem tudtam vele beszélni arról, hogyan éli meg, hogy itt kell hagynia ezt a világot. Hogy vajon fél-e.

F. R./WMN: De ez valahol az önrendelkezés szabadságáról is szól, nem? Hogy az ember – szerencsés esetben – maga választhatja meg azt is, mennyire engedi be a másikat lelkileg egy olyan intim folyamatba, mint a saját elmúlása.

M. K.: Ha nem a húgomról lett volna szó, akkor teljesen el tudok fogadni egy ilyen döntést. Láttam, tapasztaltam már ilyet más betegeknél, de amikor ennyire személyes érintettsége van az embernek, azt másképp éli meg.

F. R./WMN: Mit tanít az embernek az életről az, ha ennyi halál veszi körül?

M. K.: Hogy élni kell! Minden percet ki kell használni. Nagyon furcsa érzés, hogy 75 évesen nekem már alig van tíz jó évem. Ha belegondolok abba, hogy a Covid-járvány négy éve tört ki, akkor mennyi az a tíz év? Semmi. És ez nagyon megüt.

Nagy szerencsém azonban, hogy alapvetően pozitív beállítottságú, optimista ember vagyok. Ha nem így lenne, ez a ház sem létezhetne. Hiszen a semmiből, nulla forrásból indítottuk el, és mégis megcsináltuk. Az élet valahogy mindig engem igazolt abban, hogy bátran kell gondolkodni, és lehet nagyban gondolkodni – nagyobban, mint elsőre merné az ember.

Ez a pozitív életszemlélet pedig azt mondatja velem, hogy éljek meg minden napot a maga teljességében – carpe diem!

Így most elmegyek az unokámért az iskolába, elviszem őt kosáredzésre, utána hazamegyek, hogy a férjemmel legyek, és kitalálom, mit főzzek holnap a csapatnak, ha bejövök.

F. R./WMN: Úgy tudom, híresen jó szakács!

M. K.: Tegnap tizenheten ebédeltünk az én gyömbéres sütőtöklevesemből itt a házban. Tizenheten! Mondtam, ez már nem normális, egy kantint vezetek. De én szeretek gondoskodni ilyen módon a munkatársakról is. A Genfben élő lányom nemrég itthon volt, és azt mondta: „Mama, a te szeretetnyelved a gondoskodás!” És ha végignézek az életemen, azt hiszem, ez tényleg így van.

Képek: Bielik István/WMN

Filákovity Radojka