–

Muszbek Katalin nemrég köszönt le a Magyar Hospice Alapítvány éléről több mint harminc év után. Azonban a 75 éves pszichiáter csak orvosigazgatói posztjáról mondott le, a munkát folytatja: daganatos betegekkel továbbra is foglalkozik pszichoterápia keretében – emiatt azt mondja, nem kísérte veszteségérzés a döntését.

A Polcz Alainnel közösen létrehozott Hospice Alapítvány egykori vezetője elmondása szerint a társadalom és a szakma is messziről indult, ami a halállal való szembenézést illeti: a kilencvenes években az orvosok számára az sem volt alapvetés, hogy tájékoztassák a betegeiket a súlyos diagnózisról.

„Nagyjából két-három éve dolgoztam az Onkológiai Intézetben, amikor a munkacsoporttal meghirdettük az első konferenciánkat A diagnózis közlésének dilemmái címmel, amire nagynevű szakembereket kértem fel előadni.

Eljött az eseményre 80-100 orvos, akik között óriási felháborodás tört ki, amikor elkezdtünk arról beszélni, hogy meg lehet osztani a diagnózist a rákbeteggel – természetesen megfelelően megválasztott, hozzá illeszkedő módon, az ő határait tiszteletben tartva a tekintetben, hogy mit szeretne tudni az állapotáról és mit nem.

Volt olyan orvos, méghozzá vezető orvos, aki ennek hallatára felállt, és kikérte magának, hogy arról beszélünk, hogy a betegeknek mihez van joguk.

Büszkén hangoztatta, hogy a 40 éves praxisa alatt soha nem mondta meg senkinek, hogy mi a valóság a súlyos betegsége kapcsán.

Innen indultunk tehát 90-ben – még az orvosok között is tabu volt a halál” – meséli az interjúban Muszbek Katalin.

Elmondása szerint az ő családjában is tabutéma volt a halál, így a legmeghatározóbb szemléletformáló élmény számára egy 1991-es, Oxfordban tartott képzés volt, ahol megismerkedett a hospice-ellátással – az ott tapasztaltakat honosította meg itthon. Ott tanulta meg, hogy igenis lehet és fontos is a beteggel őszintén beszélni az állapotáról.

Egy beteg embert szembesíteni azzal, hogy meg fog halni, nagyon nehéz, de fontos feladat, amire Muszbek Katalin egy korábbi, 28 éves végstádiumú betege történetével világított rá:

„Láttam, hogy már az utolsó heteit éli, és akkor azt mondtam neki: nem tart már ez soká. Nem értette, nem figyelt, nem tudta befogadni. Amikor egy másik alkalommal ismét elmondtam neki ezt, akkor megállt, és azt kérdezte: »Úgy gondolja, hogy engem nem fognak tudni meggyógyítani?«, és akkor megismételtem, hogy nem.

Megmondani egy 28 évesnek, hogy meg fog halni, az olyan megrázó volt, hogy hónapokig szenvedtem tőle.

Másnap ez a beteg megköszönte, hogy őszinte voltam vele, de ezután fél évig, ha bármikor eszembe jutott, sírva fakadtam. Nem tudtam, hogy jól tettem-e, hogy ilyen őszinte voltam vele. Bár az ő visszajelzése az volt, hogy igen, de én még soha nem hallottam senkitől, hogy ilyet meg lehet tenni – ahogy említettem, ez még az oxfordi tapasztalatok előtt volt. […]

Onnantól tudatosan készült a halálra. Azt követően mindennap tiszta ruhát öltött, megborotválkozott… (Katalin elharapja a mondatot, elérzékenyül – a szerző) Még mindig megérint.

Úgy akart meghalni, amilyen tisztán, strammul élt, olyan sportos, ápolt fiatalemberként, amilyen a betegség előtt volt. És tényleg megbékélt. Körülvették a barátai, elbúcsúzott a szüleitől.

Egy végstádiumú betegnek az őszinteség az esetek többségében inkább segítség, mintsem az, ha mindenki hazugsággal próbálja éltetni.”

És bár elképesztően fontos lenne, hogy a végstádiumú betegek megkapják azt az ellátást, amit a Hospice Alapítvány munkatársai tudnak nyújtani, Muszbek Katalin elmondása szerint a betegek és a családok nagy része is elzárkózik a hospice lehetőségétől annak ellenére, hogy a kezelőorvos elmondja: nincs kilátás a gyógyulásra.

„Sok hozzátartozó úgy van vele, hogy amíg a beteg viszonylag jól van, még otthon elmozog a lakásban, addig nem kérnek segítséget. Sőt a hospice szót kimondani sem engedik, mert az szerintük olyan, mintha lemondtak volna a betegről.

Emiatt gyakran csak akkor jutnak el arra a pontra, hogy felkeresnek minket, amikor már késő.”

Bár elképesztően fontos munkát végeznek az alapítványban és a Hospice Házban, a civil szervezet szinte egyik napról a másikra él, súlyos gondjaik vannak a fenntartással: „Az elmúlt négy év katasztrofális volt, minden költség növekedett, és ez szinte teljesen ellehetetlenítette az olyan civil szervezeteket, mint amilyenek mi vagyunk, amelyek önállóan működnek, nem egészségügyi intézménybe integráltak. Mi azonban már hét évvel ezelőtt eljutottunk oda, hogy ha nem sikerül pénzt szereznünk, be kell a zárni a házat. Indítottunk egy nagy adománygyűjtő kampányt, hogy ne a betegektől kelljen pénzt kérni, mert az a mindenki számára ingyenesen hozzáférhető hospice-ellátás alapelveivel ellenkezett volna. Civilek összefogásával végül meglett a szükséges pénz.

Arról nem is szeretnék beszélni, hányszor nem vettem fel fizetést az elmúlt években. Minden nyáron a gazdasági vezetőnk fenyegető szavai kíséretében mentem szabadságra: »Ugye, tudod, hogy már csak kéthavi bérre futja a pénzünk?«” – mondja.

Adódik a kérdés, hogy akit a munkája során ennyi halál vesz körül, mit tanult az életről. Muszbek Katalin így felel:

„Hogy élni kell! Minden percet ki kell használni.

Nagyon furcsa érzés, hogy 75 évesen nekem már alig van tíz jó évem. Ha belegondolok abba, hogy a Covid-járvány négy éve tört ki, akkor mennyi az a tíz év? Semmi. És ez nagyon megüt. Nagy szerencsém azonban, hogy alapvetően pozitív beállítottságú, optimista ember vagyok. Ha nem így lenne, ez a ház sem létezhetne.” 

Hiányoztok, nagypapák!

WMN Life – 2024. február 24. – KAd

Az interjúban a pszichiáter mesél arról, hogy egykori barátnője sorsa hogyan vezette az orvosi pályára, hogy hogyan lehet úgy végezni ezt a munkát, hogy az ember lelke ne roppanjon bele, illetve arra a kérdésre is válaszol, hogy fél-e a ráktól. A teljes beszélgetés itt olvasható.

Kiemelt kép: Bielik István / WMN

Dián Dóri