„Nem szabad hagyni, hogy a szülő örökre ápolói szerepkörben maradjon: abba bele lehet őrülni!”

Békásmegyerre is rászakadt a január, nagy hófellegek gyülekeznek a lakótelep felett. A kertvárosi rész szélén, a Táncsics Mihály utcában vagyunk, ahol pontosan egy évvel ezelőtt megnyílt egy napközi, amely – önkormányzati rokonaitól eltérően – fogad súlyosan és halmozottan fogyatékos embereket, köztük súlyos autizmus-spektrumzavarral élőket is. Ők rendre kiszorulnak a nappali ellátásból, ugyanis különleges gondozási, fejlesztési igényeik vannak, amely szakképzett munkaerő híján nem biztosítható. (Csak hogy értsétek: míg a Kaptárban 29 fiatalról gondoskodik a 15 fős személyzet, addig egy önkormányzati intézményben előfordulhat, hogy két-három gondozó jut egy ekkora csoportra, nem csoda, hogy nem merik vállalni a legnagyobb kihívást jelentők ápolását.)    

A Kaptárt két elszánt anya, Endrei Beatrix és Csontos Gyöngyi hozta létre

Látták, hogy mi vár majd a gyerekeikre, ha felnőnek. Pontosabban mi nem vár. Úgyhogy évek óta töprengtek azon, hogy ha nincs olyan hely, amely befogadja lányaikat, Mayát és Zsófit, akkor majd ők csinálnak egyet. Egy olyan napközit, ahol a szülők biztonságos körülmények között tudhatják felnőtt, sérült gyerekeiket, ahol megkapják a legmodernebb fejlesztést, és még jól is érzik magukat: közösségben lehetnek, nem otthon a négy fal között, a szülők pedig közben el tudnak menni dolgozni.

„Nem szabad hagyni, hogy egy szülő örökre a gondozói-ápolói szerepkörben maradjon. Azt nem lehet egy életen keresztül csinálni. Fontos, hogy legyen lehetőség arra, hogy a szülő reggel felöltözzön, és legalább pár órára elmehessen otthonról, mint mások, és ne egy melegítőnaciban legyen otthon a gyerekével kettesben évtizedeken át, mert abba bele lehet őrülni” – mondja Gyöngyi.

Gyöngyi és Bea lányai egy évben születtek

Idén töltik be a 24-et mind a ketten. Zsófi még a Bliss Alapítvány Kommunikációs fejlesztő iskolájába jár (23 éves korig maradhatnak ott a tanulók), Maya már a Kaptárban napközis.

A két intézményalapító büszkén vezet körbe a takaros, frissen felújított épületben, amely egy régi, romos állapotú óvodából született újjá. A házban szép nagy terek vannak, jól lehet közlekedni benne mind kerekesszékkel, mind segítőkkel. Nagy kert, terasz kívül, belül négy terem, sószoba, multiszenzoros, azaz az összes érzékszerve ható snoezelen-terem (ez egy speciális terápiás környezet, amelyet értelmi fogyatékos, súlyosan és halmozottan fogyatékos emberek számára fejlesztettek ki, akiknek a szenzoros ingerfeldolgozási funkcióik akadályozottak), étkezős nappali áll a fiatalok rendelkezésére. 

(Fiatalokat mondok, mert a kaptárosok is ezt a szót használják, amúgy a gondozottak 16–39 év közöttiek, de felvesznek ennél idősebbeket is, nem kizáró tényező a magasabb életkor.) 

Ebéd után érkezünk Chripkó Lili fotós kolléganőmmel. Mintha nem is Békásmegyeren járnánk, gondolom, hanem valamelyik skandináv állam szociális intézményében. (A fenntartást a szülők által fizetett alapítványi hozzájárulás és a céges támogatók adományai biztosítják, az állami normatíva a fiatalok ellátásának a töredékét fedezi csak.) 

Az autizmus-spektrumzavarral élőket nem látogatjuk meg, őket esetleg zavarná az idegenek érkezése. A Vidám csoportban azonban szívesen fogadnak minket a fiatalok. A beszédük általában akadályozott, van, aki tablettel, más papírtáblákon lévő piktogramokkal vagy gesztusjelekkel kommunikál, és nagy mosolyokat is kapunk.

Éppen zenét hallgatnak, és kézműveskedés folyik, a Valentin napra készülnek. Ez praktikusan azt jelenti, hogy szíveket festenek, és aggatnak ki a helyiségben. Délelőtt tornáztak, ez nem maradhat el, és kutyaterápiás foglalkozást is tartottak nekik. 

A tekintetemet a csoportszoba egyik fala ejti rabul: cetlik lógnak rajta, amelyeken az áll, kinek mi az álma. „Találkozni Palvin Barbival” – mondta egy fiú. „Szeretnék szakállat növeszteni” – így egy másik. Egy lány pedig a világot fedezné fel a kaptárosokkal. Más inkább sok szép ruháról álmodozik. Vagy arról, hogy önállóan élhessen. 

Találkozunk Bea lányával is

Maya Cornelia de Lange-szindrómával született, amely egy sokféle tünettel járó genetikai rendellenesség. Maya egy végtelenül kedves, mosolygós fiatal nő, akinek értelmi sérülését nagy részben a hároméves kora óta igen gyakori, súlyos, gyógyszerekkel sem gátolható epilepsziás rohamok okozták. Szülei mindent megtettek azért, hogy állapotán javítsanak, amilyen fejlesztést csak kaphatott, azt megkapta, beleértve a legkülönbözőbb alternatív terápiákat.

Gyöngyiék más utat jártak be, ők, miután megismerték és elfogadták a helyzetet, nagyon megválogatták, milyen terápiákat vetnek be, a fő szempont az volt, hogy olyan helyre nem viszik a gyereket, ahol nem érzi jól magát.

„Zsófi súlyosan mozgássérült, és úgy kétéves korában szembe kellett néznünk azzal, hogy ez így is marad. Addig azt gondoltam, hogy majd edzéssel, meg nem tudom én, milyen fejlesztéssel ő is olyan lesz, mint a többi gyerek. Akkor el kellett fogadni, hogy nem, nem lesz olyan.

Nekem is van egy egészséges gyerekem is, akárcsak Beának, ráadásul a fiam és a lányom közt csak egy év van, szóval volt összehasonlítási alapom.”

Maya nem járt óvodába, Zsófi viszont igen, ide, Békásmegyerre. Gyöngyi meséli, hogy azokban az időkben, mivel messze laktak, a három-négy órát (amíg a lánya az óvodában volt) a lakótelepen sétálva vagy egy szülőtárs vendégeként töltötte, nem volt értelme hazamenni. Később azt csinálták, hogy ahol a speciális iskola volt, oda költöztek.

Csak ritkán gondolunk bele: a fogyatékos gyereket nevelő szülőknek alapjában változik meg az élete

A lehetőségeik drámaian beszűkülnek, amely sokszor azt jelenti, a gondozást felvállaló hozzátartozó is a lakásban reked – akár évtizedekre. A régi munkáját (a kereskedelemben dolgozott, akárcsak Bea) Gyöngyi nem folytatta, hogy rugalmasabb legyen az időbeosztása, úszóoktató lett, épek és fogyatékosok is járnak hozzá – az uszodának köszönhetően szökkent szárba a barátságuk is Beával.

Éveken át álmodoztak közösen arról, hogy létrehoznak egy napközi intézményt fogyatékos felnőtteknek, aztán 2021-ben belevágtak a megvalósításba. Mindent a nulláról kellett kezdeniük, nem volt egyiküknek sem ezen a téren gyakorlata, igaz, szülői oldalról azért pontosan tudták, mire lenne szükség ahhoz, hogy egy ilyen intézet jól működhessen. Bea meséli: „Rengeteg kérdőjel volt, tele voltunk kétellyel, hogyan fogjuk fenntartani, hol találunk jó szakembereket.

Aztán valahogy megoldódott minden. Megtaláltuk a megfelelő épületet, amely akkor még derékig érő gaz közepén állt, tele volt sittel, és botokkal vágtunk utat a pókhálórengetegben.

Jártuk az országot, kerestük a hasonló civil kezdeményezéseket (kiderült, hogy mindenhol érintett szülő az alapító), és sok jó tippet kaptunk. A hivatalokban is nagyon türelmesek és segítőkészek voltak az ügyintézők, megmondtuk, hogy kezdők vagyunk, és rengeteg támogatást kaptunk az adminisztrációhoz. Aztán a tavaly megnyíló Kaptár valahogy bevonzotta a szakembereket is, emberként és tudásban is fantasztikusak a kollégáink. Annyi empátia és szeretet van mindenkiben, hogy csoda. Imádunk itt dolgozni.”

Bea és Gyöngyi, a két vezető jól kiegészíti egymást, Gyöngyi az ügyvezető, Bea a kommunikációs és marketing-feladatokat látja el. A ház szépen beindult, de további, megvalósításra váró terveik is vannak.

Egyik fő álmuk egy lakóotthon létrehozása, amelyben a „fiataljaik” önállóbban tudnak élni.

Az önállóság számukra nem azt jelenti, hogy egészen önellátók lesznek, hanem azt, hogy hivatásos segítőkkel el tudnak boldogulni a mindennapokban, így nem kell a szüleikkel maradniuk egész életükben (és ha meghalnak az idős szülők, akkor nem valamilyen állami, zsúfolt, szociális intézménybe kerülnek nyomorúságos körülmények közé.)

Az önállóságra nevelés fontos szerepet kap a Kaptár szakmai programjában, így például a mozgáskorlátozott és az autista ellátottakkal is gyakorolják a tömegközlekedés használatát. Mennek étterembe, cukrászdába, ahol nekik kell ételt választani, sőt, gyakorolják, a pénzhasználatot is.

A szülőtől valamelyest függetlenedő élet fontos tényezője a barátság: a Kaptárban is alakultak ki szövetségek. Mivel sok a jelentkező, most már olyan szempontból is válogatnak Beáék, hogy ki illik a meglévő csapatba. Amúgy nem ijednek meg a kihívásoktól, látássérült kislányt is befogadtak, és sok súlyos állapotban lévő gondozottjuk is van. 

A lakóotthon a távlati terv tehát, de aktuálisan is gyűjtenek: egy saját buszt szeretnének venni, hogy megkönnyítsék a családok helyzetét – van, aki három órát autózik naponta, hogy a Kaptárban lehessen a gyereke. „Jó lenne, ha össze tudnánk szedni reggel a srácokat, délután meg segítenénk a hazaszállításban” – mondja Bea. – Meg a programokra is könnyebben eljutnánk, a tömegközlekedésben lévő buszokra például egyszerre csak két kerekesszékessel lehet felszállni. Millió ötletünk van, amit szeretnénk megvalósítani. Bízunk benne, hogy sikerül. Ahogy a Kaptár is megvalósult, pedig olyan nagyon elérhetetlennek tűnt, hogy még álmodni róla is merészség volt.” 

Képek: Chripkó Lili/WMN

Kurucz Adrienn