„Szia, itt hagyom egy percre, csak el kell rohannom ebédért” – mondja nekem Gábor, akit első pillantásra egy alternatív zenekar énekesének néztem fonott szakállával és érdekes szabású nadrágjával. Csakhogy az alter-zenekarok énekesei ritkán közlekednek az ölükben a kisfiukkal.

Még felocsúdni sincs időm, máris Táltos mellett ülök, aki a Nem adom fel kávézó kanapéján fekszik. Karjai ide-oda járnak, nem állapodik meg a tekintete rajtam. Vékony, magas gyerek, szép arcú. Fogalmam sincs, mennyit észlel a helyzetből, hogy elment az apukája, de siet vissza.

Gábor visszatér némi bébiétellel. Kis tartóból kanalat vesz elő, maga mellé készít egy csomó nedves törlőkendőt, és etetni kezdi az önmagát megtartani képtelen kisfiút. „Bocs, néha köhögni fog, de minden rendben” – mondja. Szépen, komótosan lapátolja a szájába az ételt, közben letörli, ami kifolyt, újra és újra ismételve a mozdulatot. Nem tudom, Táltos szereti-e, amit eszik, csöndben nyel.

Egyáltalán nem beszél. Gagyog. Súlyosan fogyatékos. A harmincharmadik hétre született, újraélesztették. Az agyi oxigénhiány megtette hatását, a központi idegrendszere megbénult. Négyéves volt, amikor egy nagyon ritka, nagyrohamokkal járó epilepsziát kapott, ami mindent törölt, amit addig a fejlesztésekkel elértek vele.

„Olyan volt, mintha újraindították volna az agyát. Még nem jutottunk el oda, ahol volt, és nem is biztos, hogy el fogunk, bár alakulgat a dolog.

Ha nem lett volna az epilepszia, akkor sem szaladgálna és beszélgetne, de sokkal jobb állapotban lenne. Most is képes dolgokra, színeket kiválaszt, megfog valamit, segítséggel, játszik, sajátosan kommunikál, van feladattudata, mozgásban is aktív a lehetőségeihez képest, segédeszközzel és segítséggel járni is tud” – sorolja Gábor, mire képes Táltos.

Nagyon sok gyereknél társul az agysérüléshez epilepszia. Neki most ugyan rövid görcsei vannak, de gyakorlatilag egész nap. Hivatalos néven kezelés-rezisztens Lennox-Gastaut-szindrómája van. „Ő az országban az egyik legproblémásabb eset. Nagyon sok görcse van, és semmi nem fogja meg ezeket. Egy műtéti lehetőséget felajánlottak, de azt mondta az osztályvezető orvos, hogy ha sikerül is, nem biztos, hogy tudná utána mozgatni a kezét-lábát. De maguk sem biztosak benne, hogy sikerül-e vagy sem a műtét, így ezt nem vállaltam.”

Táltos azóta gyógyszereket kap, amelyek erőteljesen hatnak az agyára. „A gyógyszeres kezelés a nagyobb rohamokat megszüntette, de a kicsikre nem hat, ráadásul komolyan visszafogják az agyi kapacitást” – folytatja szenvtelenül Gábor, akin látszik, nem először beszél a fia állapotáról. Túl vannak már egy másik műtéten a reflux miatt, de ortopédiai problémák is felléphetnek, ahogy Táltos növekszik.

"A feszes lábizmok miatt kontrakturák (izületi mozgásbeszűkülés - a szerk.) alakulnak ki, idővel csípője el kezd kifordulni, ezért ahogy nő, néhány évente ki kell belőle egy darabot vágni.” - sorolja a nehézségeket. 

Gábor mindezt egyedül csinálja végig. A családja felbomlott, a felesége – akivel korrekt maradt a viszonya – külföldre költözött. Nem ritka az ilyen történet, legfeljebb az, hogy az apa marad egyedül ebben a helyzetben.

„Sokan azt hiszik, ezek a gyerekek semmit nem tudnak, pedig igenis sokat tudnak és értenek, csak egy korlátozottan működő testben nehezen tudják ezt kifejezni. Nekem óriási eredmény, ha megmondom neki, hogy fogjon meg egy játékot, és pár perc eltelik ugyan, míg sikerül neki, de megfogja. Neked meg az az óriási eredmény, ha a gyereked ötöst hoz haza a suliból.”

Honnan az erő? – teszem fel a kérdést, és mint már annyiszor, ezúttal is azt kapom, hogy „ez nem erő kérdése”. „Én intézetben nőttem fel, ezért fel sem merült, hogy beadjam valahova, pedig az első perctől kérdezték tőlünk. Nehéz élet van a hátam mögött. Erős falakat építettem magam köré, megküzdök a nehézségekkel. Mi más örömük van ezeknek a gyerekeknek, mint az a szeretet, amit a szüleiktől kapnak? Ha még ez sincs meg, akkor ellátják, életben tartják őket, és szép lassan elsorvadnak, majd meghalnak” – mondja, és közben manóbogyónak szólítja az étkezést befejező fiát.

Gábornak nincs hagyományos értelemben vett magánélete, a párkeresés így nehéz. Két és fél éve – ahogy kicsit önironikusan mondja – „főállású anyuka”, csak itt az állás 24 órás szolgálat. „Bár nehezebb egy sérült gyereket ellátni, mert soha nem lesz belőle önálló lény, de én nem tartom munkának a gyerekről való gondoskodást. Lehet, hogy egy egészséges gyerekkel ilyesfajta feladatok nincsenek, de van más, amivel meg én nem találkozom.

Tény és való, hogy sok szempontból sokkal nehezebb, de nem érzem, hogy ez munka lenne, ezért nem örültem, hogy ezzel a szöveggel futott a kampány, amivel az ápolási díj emeléséért küzdöttek. Az emelés ugyanakkor nagy dolog, és sok családnak segít.”

Gábor belátja, hogy nem mindenkinek van lehetősége hazavinni a súlyosan beteg gyerekét, mert megoldhatatlan az ellátórendszer elérése, nincs pénz, vagy éppen családi és egyéb támogatás. „Tudom, hogy vannak megkerülhetetlen helyzetek, amikor be kell adni egy gyereket egy intézménybe, mert anyagilag vagy lelkileg egyszerűen nem bírják, de ezek szomorú élethelyzetek. Ezért szeretném létrehozni a saját napközimet, hogy legyen több választás” – és lassan kiderül, mi is a napközi, amit emleget.

Ma, Magyarországon mindenkinek kötelező az iskola, onnantól kezdve, hogy elérte a megfelelő életkort. A speciális iskolák száma viszont a gyerekekéhez képest kevés.

„Egyre több a sérült gyerek, mert egyre korábban született babákat tudnak életben tartani, akik aztán gyakran sérültek lesznek. Az intézményi férőhelyek száma azonban nem nőtt ezzel párhuzamosan, így most országosan az igények egyharmadát fedezi. Ahova mi tartozunk, ott is várólista van, forgás viszont alig, mert sokáig maradnak a gyerekek. Csak akkor kerülhet be valaki, ha egy másik vidékre költözik vagy meghal.”

Gábor ezért már az ovis időszakban keresett Táltosnak helyet, de hamar kiderült, hogy a speciális csoportokban is válogatnak a jelentkezők között.

„A problémásabb gyerekeket nem szeretik. Volt, ahol felvették volna, de három nap után jelezték, hogy mégsem vállalják, mert túl sokáig eszik, túl sok figyelmet igényel, és erre nincs kapacitásuk.”

Azokhoz a gyerekekhez, akik nem járnak iskolába, gyógypedagógus jár házhoz, aki úgynevezett „utazós gyógypedagógus rendszer” keretében dolgozik. A rendszer nem tökéletes, mert bezárja a családot, amely általában amúgy is befelé forduló életet él, de persze így is több a semminél. Csak így a világ bezárul körülöttük.

Gábor azt mondja, még a súlyosan sérülteknek is kell a közösség, mert máshogy működik az agy otthoni környezetben, és máshogy a közösségben. Kellenek a külső ingerek. „Táltos is mindenhol figyeli a gyerekeket, a játszótéren is például. Mert ha nem is utánzással, de figyeléssel tud tőlük tanulni.”

A VIII. kerületben jelenleg nincs olyan intézmény, amely halmozottan sérült gyermekeknek nyújtana napközbeni ellátást. Ami volt, az elköltözött, ezért Gábor úgy döntött, megkeresi Kocsis Máté akkori polgármestert, és segítséget kér tőle mint kerületi lakos és érintett szülő. „Elméletben ugyanazok a jogaink, mint az egészséges gyerekek szüleinek, de a gyakorlatban nincs így” – mondja rezignáltam. „Másfél éve találkoztam Kocsis Mátéval és a kabinetvezetőjével, Farkas Örssel.

Először leszólítottam őket az utcán, elhadartam, mit szeretnék, és láss csodát, tetszett nekik az ötlet. Behívtak egy megbeszélésre, és támogatásra méltónak találták az ügyet, ezért kaptunk egy ingatlant hasznosításra. Itt fogunk napközbeni ellátást biztosítani sérült gyerekeknek.”

A munka elkezdődött, de nem minden ment úgy, mint a karikacsapás: december 23-án kipakolták a felújítás alatt álló helyiséget, és elvittek mindent. Mindeközben Gábor épp kórházban volt Táltossal, és 24 órán keresztül vigyázta, etette és gondozta a fiát. „Amit másfél év kampányával összeszedtünk az adományozóktól, annak nagy része eltűnt: háztartási gépek, mosógép, mosogatógép, konyhagépek, mikrohullámú sütő, új mosdók, radiátorok. A megmaradt holmit meg szétdobálták a gyerekcuccoktól a takarókig.”

Ez profi munka volt, a betöréshez teherautó kellett, és pakolni jó hosszú ideig – gondolom, Gábor pedig csak annyit tesz hozzá: a rendőrség egyelőre nem találja az elkövetőket. Én szörnyülködöm, ő viszont ismét megrázta magát, és a kabinetvezetőhöz fordult. Kocsis Máté polgármester pedig egymillió forintot adott azonnali kárpótlásként, később pedig Sára Botond, a jelenlegi polgármester is hozzátett egymilliót, hogy befejezhessék az építkezést. „Nem gondolom, hogy az én fura fizimiskám miatt segítenek. Ez Táltosnak köszönhető, akit mindenhova viszek magammal” – mondja, és nehéz közben nem a mosolygó szemű kis srácot nézni.

Az építkezés lassan, de halad. Most úgy tűnik, körülbelül három hónap múlva kész lehet, mert sokan beszálltak társadalmi munkában a közterületesek vezetőjétől a rendőrökig. Komoly kerületi összefogás alakult ki azért, hogy megnyílhasson a hely.

„Szerencsére ez túlnőtt rajtam, máskülönben már a nyitás előtt lehúzhattam volna a rolót.

Itt kell megemlítenem az anyukákat is, akik a legnehezebb munkát vállalták: a sitthordástól kezdve a bontásig mindent csináltak. De mindenfelől jöttek segíteni.” Miközben állunk a szétfúrt falak közt, egy férfi most is dolgozik. „Sorstárs, neki is sérült a kisfia” – int felé Gábor.

A cél az intézményi státusz elérése, és az állami kvóta, de ez hosszabb távú terv, ezért első körben kénytelenek önfenntartásban gondolkozni. Szülői hozzájárulás nélkül nem fog működni a napközi, de igyekeznek a realitás talaján maradni. „Egyes napközik havi 150–200 ezer forintba kerülnek, én viszont szeretnék annál az álmomnál megmaradni, hogy itt maximum havi 40 ezer forint legyen a tandíj. Ezt akár szociális támogatásként is lehet igényelni. Nekem ez lelkiismereti kérdés. A többi költséget pedig összelobbizom. Ha lenne most tízmillió forintom, ingyen indulna ez az egész, de a távoli cél így is a teljes térítésmentesség, és minden gyermekünknek egy-egy támogatót találni” – mondja.

Reggel héttől délután ötig lesznek nyitva, így a szülők tudnak munkát vállalni – a belváros csak egy lépés innen. Gábor szeretne más bevételre is szert tenni az ingatlanból, amit visszaforgathatna a napközibe. És még számtalan terve van. „Nagyon hiányzik egy hely, ahol ott lehetne hagyni a gyereket akár csak pár órára, ha a szülőnek dolga van. Nálunk erre is lesz lehetőség.”

Az indulásnál hat gyereket tudnak fogadni, aztán szeretnének egy tíz–tizenkét fős csoportig felmenni. Ha működik a vigyázó rendszer, akkor jöhet a hétvége, meg a hétvégi és az esti felvigyázás. „Nekem nem nagyon van magánéletem. Nincs, akire Táltost rábízzam, hacsak nem fizetek érte. A családból csak a húgomra számíthatok, de ő korlátozottan tud besegíteni.” Amíg pedig nem nyílik meg a napközi, Gábor egy speciális szerkezetben, biciklivel szállítja a fiát tárgyalásra, ebédelni, vagy ahova épp megy.

Nagyon drukkolok, hogy egyszer végre tudjon szusszanni egyet.

Zimre Zsuzsa

Kiemelt kép: Chripkó Lili