„Mintha egy fekete madár elszívta volna a fiam életét” – a diabétesz hullámai a lelket is elérik

–

Egyszer egy kislány nagyon megbetegszik. Elhívják hozzá a falu sámánasszonyát, aki meghallgatja a lány mellkasát, és azt mondja: „Hallom egy rókalány lépteinek dobogását a hómezőn. Ez a rókalány is beteg, nem tud meggyógyulni.” Akkor a lány apja, aki vadász, elmegy a beteg rókáért, és hazahozza. Megetetik, megitatják, megmelegítik a tűz mellett az állatot, és ahogy a róka egyre jobban lesz, gyógyul a kislány is. Miután a rókát visszaengedik a jégmezőre, az öreg sámánasszony azt kérdezi a családtól: „Mondjátok meg, vajon a róka gyógyította meg a lányt, vagy a lány gyógyította meg a rókát?” Az anya pedig így felel: „Te gyógyítottad meg mindkettőt.”

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

szaboimolajulianna (@szaboimolajulianna) által megosztott bejegyzés

A Szirtes Szabó Kata által fordított Gyógyító róka története a DiabHullámok utolsó meséje; fő üzenete, hogy segítők nélkül nem megy. Különösen igaz ez az 1-es típusú diabétesszel élőkre és családjaikra, akiknek segítő- és mesekönyv készült a DiabErnyő Alapítvány jóvoltából, Szabó Imola Julianna káprázatos, szemet gyönyörködtető, egészoldalas illusztrációival. A DiabHullámok ötletgazdája és szerkesztője, Kreil Melinda meseterapeuta a saját poszttraumás növekedésének tarja a könyvet. Őt és családját három évvel ezelőtt sodorták el ennek az autoimmun betegségnek a hullámai, melyek ugyan idővel megszelídíthetővé, lecsillapíthatóvá váltak, de a lentek és fentek sosem szűntek meg váltogatni egymást.

A diabétesz 1-es típusa ugyanis nem egy múló állapot. 3500-4000 18 év alatti gyereket érint Magyarországon, és ez nagy terhet, gyakorlatilag 24 órás ügyeletet jelent a családok számára.

Nemcsak fizikailag, de lelkileg is igen embert próbáló a Melindáéhoz hasonló családok helyzete, főleg, ha hiányoznak a pszichés kapaszkodók a mindennapokból. Ezen próbál enyhíteni a terápiás szemlélettel összeválogatott meséket tartalmazó kötet.

Mintha valami elszívná az életet

Melindáék életébe derült égből villámcsapásként érkezett az 1-es típusú diabétesz. A család épp nehézségekkel nézett szembe – Covid volt, a nagymama kórházba került –, ezért arra gondoltak, hogy a tízéves Vilkó hirtelen kedélyállapot-változása a stressznek tudható be, és az iskolapszichológus, valamint a házorvos, ismerve a speciális körülményeket, megerősítették ezt. Aztán éjszakánként elkezdett bepisilni, hirtelen öt kilót fogyott, vérképet kellett csináltatni.

„Azzal hívtak, hogy a gyerekemnek 42 a vércukorszintje – csak összehasonlításképpen a középérték 5 mmol/l, a határérték 10, a 42 már az elsavasodás, a ketoacidózis állapota, ami a diabéteszre jellemző, nagyon súlyos szövődmény. Ezzel a sokkal kerültünk be 2021. október 14-én a Bókay Gyermekklinikára, ahol a sürgősségin azonnal ellátták Vilkót. Mivel épp Covid-szabályozás volt érvényben, a család nem jöhetett velünk, és egész héten nem látogathatott minket. Ebben a bizonytalanságban és rémületben végelláthatatlan időnek tűnt, mire ágyat kaptunk az osztályon. Aztán megjelent Luczay Andrea doktornő, az Alapítvány egyik kurátora, a szemembe nézett, megfogta a vállamat és azt mondta:

»Jövök, és mindent elmondok, de a legfontosabbat már most hallania kell: nem a maga hibája.« Ezzel a mondattal már akkor elkezdett gyógyítani”

– emlékszik vissza Melinda.

A diabosztályon minden nővér és orvos végtelenül türelmes volt, és éjjel-nappal rendelkezésre álltak, segítettek. Nagy szükség is volt rájuk, hiszen Melindának és férjének egy teljesen új életformát kellett kialakítaniuk, ami innentől kezdve arról szólt, hogyan tartsák életben a krónikus beteg gyereküket. „Mennyit eszik, mikor eszik, beadod az inzulint, méred a vércukrot, őrzöd éjszakánként – túlélő üzemmódba kapcsoltam, és ebbe nem fértek bele a mesék. Áthelyeződtek a hangsúlyok, mert mindent annak rendeltem alá, hogy életben tartsam a gyerekemet.”

Melinda, akinek a mese a második nyelve, ekkor egyáltalán nem kereste ezeket a történeteket, ám azok még a legsötétebb időszakban sem hagyták magára. Amikor a diagnózis sokkjában gyorsan összepakolt, a táskába bedobta Zalka Csenge Virág mesegyűjteményét, a Varjú herceget, amit a fia tizedik szülinapjára kapott, és épp elöl volt. „Vilkó két napig nem volt jól, nagyon magas volt a keton a szervezetében, ki volt száradva, nem evett, nem ivott, de a harmadik napon, amikor kivették a kanülöket a kezéből, és végre felült, azt mondta, »anya, olvass!«. Fölcsaptam a könyvet, pont a Fekete madár testvérmegváltós meséjénél, és olvasni kezdtem” – meséli Melinda.

Véletlenek pedig nincsenek. A történet szerint egy Jitka nevű kislány naplementekor az ablakban várja haza fivéreit. Ekkor azonban különös dolog történik: az ablakkeret megszúrja a lány ujját, és abban a pillanatban egy fekete madár röppen oda, felissza ujjáról a vércseppeket, majd tovább reppen. Ettől kezdve mintha varázslat szállna a lányra, esténként kiül az ablakba, a madár megcsípi az ujját, iszik a véréből. Jitka azonban napról napra egyre fáradtabb, eltűnik a mosoly az arcáról, karikás lesz a szeme.

„Amikor itt tartottam a történetben, Vilkó felkiáltott: »de hát anya, pontosan ez történt velem, és nem tudtam elmondani!« Az én egyébként is sovány fiacskám a diagnózis előtt hirtelen fogyott öt kilót, folyton fáradt volt, szédült, kedélyvesztett lett, hálni járt belé a lélek, és nem tudtuk, hogy mi ez az egész.

A fekete madár lett a diagnózismesénk, és ennek az illusztrációját tette Imola a könyv borítójára anélkül, hogy meséltem volna neki a történetünket”

– mondja Melinda. Hozzáteszi: Ez a mese arról a megváltozott állapotról is szól, ami a betegség lappangásakor megjelenik, szól arról a szorongásról, mikor érzed, hogy valami baj van, de még nem tudod, mi az, és mit tehetnél, és persze, az „átváltozás” az addigi élet elvesztésének traumáját is leírja. „Aztán útnak indulunk, hogy megtaláljuk, hogy lehet élni ezután.”  

A diabétesz „kemény kenyere”

Miután Melinda a traumafeldolgozásban eljutott odáig, hogy újra jobban legyen, a mindennapi erőforrás-keresésben végre hozzáfért a mesékhez.

„Nem volt direkt keresgélés, csak kialakult egy új filter bennem, és egyre-másra a szemem elé kerültek olyan történetek, amikben felismertem a diabétesz lelki vetületeit és az azokkal való megküzdés, egyensúlyba kerülés mesebeli módjait.”

A fekete madár meséjén kívül Melindában leginkább Molnár Kata pszichológus által gyűjtött és fordított Az ellopott gyermek című skót népmese visszhangzott, melyben a tündérek ellopják egy asszony gyerekét, akit az anya csak úgy tud kiszabadítani, ha két olyan dolgot ad cserébe, melyeknek nincs párjuk a világon. Az anya saját aranyhaját is beleszövi csodálatos alkotásaiba, és végül határozott kiállással visszaszerzi gyerekét a tündérektől. A mese univerzális képeivel nagyon sok szülő és gyerek tud azonosulni. Mire a Diabernyő Alapítvány egyik alapítójával, Sipőcz Dianával és az elnökkel, Bak Bernadettel összehozta Melindát a sors, már rengeteg történet feküdt az asztalfiókjában, csak válogatni, rendezni kellett a könyvhöz. 

A DiabHullámok 12 mesét tartalmaz, és számos kreatív, támogató feladatot. Használható egyszerű mesekönyvként, de céllal is: a mesére hangoló kérdések, a beszélgetést indító ötletek, az alkotásra ösztönző feladatok mind azt szolgálják, hogy játékba, cselekvésbe forgassuk az olvasottakat, a mesékhez tartozó mesekulcs pedig a szülőknek ad támpontot arról, hogy az aktuális történet képei jellemzően milyen érzéstartományokat, témákat mozgathatnak be. A mesék, melyek gyerek- és szülőfókusszal egyaránt olvashatók, olyan témákat hívnak be, mint például: hogyan lehet jól útnak indítani egy krónikusan beteg gyereket, mit kezdhetünk a diabétesz „kemény kenyerével”. Hogyan lehet kibírni a diabmenedzsment számtalan pszichés és fizikai fájdalmát, a szúrást, a vércukormérést? Mit kezdjünk azzal, ha csak morzsák jutottak, hogyan tudunk belőlük előnyt kovácsolni, és megvédeni magunkat a rossztól? Mit kezdjünk azzal a rengeteg indulattal, játszmával, nehézséggel, melyek az ételek, az étkezések körül alakultak ki? Tudunk-e abból főzni, amink van; lyukas-rongyos, akár megcsorbult dolgokból is, hiszen az egészség meggyengült, mégis folyton át kell fordítanunk a megmaradtat használhatóra, élhetőre? Mit kezdjünk azzal, ha a sárkány elrabolja a napot és a holdat, ha a mi családunkban is felütötte fejét a diabétesszel élők gyakori problémája, a depresszió? Mitől válhatnak teljesíthetővé a teljesíthetetlen feladatok, és mire jók a szabályok?

„Sokszor hangsúlyozom a sorsazonos közösség, a kapcsolódás szerepét, és a kiválasztott mesék fókusza is sokszor az, hogy ezt a kitettséget és fájdalmat az »együttben« lehet kibírni. Ezek a mesék segítenek felszínre hozni az érzelmeket, de fontos volt, hogy az élet felé keretezzük őket.

Ezért is lett az első mese a Ki a legerősebb?, melynek végén kiderül, hogy az ember az. És ez a valóságban sincs másképp, hiszen 101 évvel ezelőttig, mikor egy 14 éves fiú, Leonard Thompson megkapta az első inzulinadagot, az 1-es típusú diabéteszes betegek meghaltak” – teszi hozzá Melinda. 

Hullámok hátán

A betegség természete a hullámzás: hullámzik a vércukor, kiesik a tartományból vagy fölé megy, ettől pedig hullámoznak az érzelmek is. Mint minden krónikus betegségre, úgy az 1-es típusú diabéteszre is jellemző a krónikus betegség okozta kiégés, ami szintén hullámtermészetű: az érintettek időről-időre elfáradnak, nem akarják az ezzel járó terheket, dühösek a sorsra, miközben nem fáradhatnak el. Máskor viszont remekül menedzselik a helyzetet, úsznak az árral, és az életük nem a betegségről szól. Melindáék most épp egy jó hullámon vannak, már kialakult egyfajta rutin, Vilkó inzulinpumpát kapott, ami óriási változást hozott az életminőségben: alvással és nem rettegéssel telnek az éjszakáik, a vércukor tartományban töltött ideje 80 százalék fölött van, amit az előző eszközzel, a pennel nem tudtak volna elérni. Persze kisebb bakik bármikor előfordulnak, például amikor eltűnik a vércukormérő. Melinda hangsúlyozza, a hullámok mederben tartása nemcsak az ő vagy a fia feladata, hanem családi ügy, mindenki érintett.

„A kishúgtól kezdve, aki tolerálja azt, hogy soha többé nem esik rá ugyanolyan irányú figyelem, mint Vilkóra a férjemig, aki tűfóbiás volt, és rettegett a betegségektől, de az éjszaka közepén csukott szemmel mér vércukrot, cserél kanült, számol szénhidrátot. Ez egy csapatmunka.”

Vilkó lassan kezdi átvenni saját diabjának kezelését. Melinda szerint hosszú távon érdemes figyelembe vennie a szülőknek, hogy a hullámokon való fennmaradás előbb-utóbb teljesen a gyerek feladata lesz, és erre kell felkészíteni, hiszen ez az ő betegsége, neki kell vele együtt élnie. 

„Nekünk, szülőknek az a dolgunk, hogy a lehető legjobb eszközöket és szemléletet biztosítsuk, megtanítsuk arra, hogyan lehet az 1-es típusú diabétesszel együtt élni. Mi is folyamatosan tanulunk, és lépőkövenként adunk át neki felelősséget, mikor úgy látjuk, hogy megérett rá, és veszünk vissza, ha mégsem. Beszélgetünk vele a szorongásairól, az élet értékéről, nem tabusítunk. Szülőként teljesen előtérbe helyezzük a diabot, holott nem a mi betegségünk, a gyerekünk viszont gyerekként kapta ezt, és az ő életében ez nem prioritás. Nehéz, de elengedhetetlen egyensúlyozni, hogy ne betegségszemléletet, hanem a betegsége kezelésével járó feladatokat adjuk át neki, miközben nem vesszük el a gyerekkorát és nem azonosítjuk őt a diabéteszével. Ez kihívás, amit jól mutat ez a jellemző párbeszéd köztünk, ha felhív telefonon.

Én azt kérdezem azonnal: »Vilkó, mennyi a cukrod?« Mire ő rendre felhívja a figyelmem: »Anya, először azt kérdezd meg, hogy vagyok!«” 

DiabErnyő Alapítvány

Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Getty Images/ FatCamera

Bánosi Eszter