Ha nagybeteg a gyerek, a család körül sokszor elfogy a levegő

–

Élettel összeegyeztethetetlen betegségek

A születő gyerekek mintegy négy százalékáról derül ki magzati korban, hogy várhatóan valamilyen fejlődési rendellenességgel, vagy genetikai megbetegedéssel jönnek majd világra – tudjuk meg a Szegedi Tudományegyetem tájékoztatójából. A megérkező, egészségesnek hitt csecsemők további négy százaléka szenved valamely – korábban nem azonosított – genetikai betegségtől. Ezen kórképek nagyobb része élettel nem összeegyeztethetetlen, az életminőséget azonban gyakran befolyásoló állapot. Az esetek kisebb részében a kórisme egyben halálos ítélet is, a szülőknek pedig egy csapásra megváltozik az élete: olyan orvosi szakkifejezésekkel és döntésekkel kell szembenézniük, melyekre senki sincs felkészülve.

Hasonló a helyzet akkor is, ha egy gyerek különféle furcsa tüneteiről kiderül, hogy hátterükben rákos megbetegedés áll: az idő azonnal az egész család legnagyobb ellenségévé válik. Minden perc számít, minden elvesztegetett másodperc módszeresen gyilkolja a reményt, a lehető legjobb kezelési terv kialakítása pedig hatalmas energiát igényel mind a szakorvosok, mind a családok részéről. 

A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat éves jelentéséből az is kiderül, hogy

hazánkban évente átlagosan 250–300 gyerek és családja kap rákdiagnózist. A gyerekek és fiatalok 80 százaléka az összehangolt kezelési eljárásoknak, valamint a szülői erőfeszítésnek hála, felépül, 20 százalékuk azonban – az érintettek minden igyekezete és reménye ellenére – elveszti a csatát.

Dr. Török Szabolcs doktori értekezése arra is ráirányítja a figyelmet, hogy a betegségek előfordulási aránya egyértelmű emelkedést mutat, így évről évre egyre több családnak kell szembenéznie az elképzelhetetlennel.

És hogy mindez milyen érzés a szülőknek? Az amerikai National Cancer Institute videója szerint megtudni, hogy a gyerek rákos, nagyjából olyan érzés, mintha az embert teljesen váratlanul kidobnák egy idegen országban, aminek nem beszéli a nyelvét, nem ismeri a kultúráját és nincs tisztában a működésével. Más szülők szerint az egészben az a legnehezebb, hogy nincs idő az információk feldolgozására: azelőtt kell döntéseket hozni, hogy az ember igazán megérthetné, pontosan mi történik vele és a gyerekével. Épp ezért nincs más választás, mint bízni abban, hogy az orvosok tudják, mit csinálnak, az egészségügyi dolgozók jól végzik a munkájukat, és nem lesz baj. Mindeközben persze teljes körű érzelmi és fizikai támogatást kell adni a gyereknek, aki maga sem érti igazán, mi és miért történik vele. Hogyan is érthetné, ha egyszer a szülei is csak küzdenek az elemekkel?!

A halálnak, ahogy az életnek is, ezer útja van

Sevcsik M. Anna, az Élet. Érzés (korábban Babagenetika) Egyesület elnöke azt mondja, ez az érzés nagyon hasonló ahhoz a sokkhoz, amit a szülők akkor élnek meg, ha kiderül: gyerekük várhatóan genetikai rendellenességgel jön majd a világra, vagy a már megszületett gyerek érkezett élettel összeegyeztethetetlen betegséggel. Ilyenkor a rendszer gyakran arra készteti a szülőket, hogy döntsenek azonnal. Sokszor azonban a legjobb döntés venni egy nagy levegőt, tájékozódni, és időt adni a döntés születésének.

„Szülőként mindannyiunkban van egy természetes aggodalom, hogy a gyerekünk egészségesen fejlődik-e. Fájdalmas és letaglózó, szinte bénító ilyenkor egy olyan vizsgálati eredménnyel szembesülni, amely – szinte – kimondja babánkról az ítéletet, hogy »soha nem lesz egészséges«, vagy »csupán néhány napot élhet«. Érintettként pontosan tudom, hogy ezekben a megterhelt pillanatokban empatikus, objektív és együtt érző segítségnyújtásra van szükségünk. Szörnyű fájdalmunkat csak még sötétebb gyászba taszíthatja a nem megfelelő kommunikáció. Az olyan mondatok, mint a »Tartsa magát, az Isten szerelmére!« vagy éppen az »Ott a másik kettő!« nemhogy vigaszt nem ad, hanem egyenesen ítélkezik. Én abban hiszek, hogy a szavak segíthetnek a gyógyulásban” – mondja Sevcsik M. Anna.

Mivel a súlyos, illetve élettel összeegyeztethetetlen genetikai megbetegedések diagnózisának közlési módja, körülményei egy életen át kísérik a szülőket, rendkívül fontos, hogy értő-érző, támogató közegben, felkészült, türelmes és empatikus szakmai közeg által történjék, hangsúlyozza az Élet.Érzés Egyesület vezetője. Ez azonban ritka, hiszen az orvos-beteg kommunikáció hazánkban sajnos nem hangsúlyos része az orvosképzésnek.

„Mondd, mit ér egy élet? Ez a kérdést szoktam feltenni, hogy érezzük a súlyát annak, mennyi minden múlik a tiszteleten.

Nekem érintettként az orvosom annak idején részletesen és támogatóan mondta el a diagnózist. Ismertette a lehetséges választásokat, az azzal járó kihívásokat és terheket. Megadva ezzel azokat a objektív információkat, amelyek birtokában döntést tudunk hozni. Hiszem, hogy megfelelő támogatással ez talán »könnyebb« egy ilyen végtelenül nehéz helyzetben. A szülők így tudnak helytállni, megélni, át- és túlélni, és ez leginkább emberi kérdés” – hangsúlyozza az Élet.Érzés Egyesület elnöke.

Sevcsik M. Anna szerint a családok körül a diagnózis nyomán gyakran keletkezik vákuum: bár a környezet segítene szeretne, fogalmuk sincs, hogyan tudnának jól kapcsolódni. Így aztán a jószándékú, mégis gyilkos mondatok, a sértő megjegyzések, a ridegség, vagy éppen a rosszul segítés egyaránt sebeket ejthet az amúgy is túlterhelt szülőkön. Az érintetti társközösség ezzel szemben segít, hiszen a hasonló helyzetben lévő családok nemcsak a gyerek, a szülők, hanem a testvérek és a tágabb család terheit is ismerik, értik, ezáltal enyhíthetik.

„Minden szülő szíve joga a saját döntését meghozni és a fájdalmát a maga útján és módján meg-, illetve átélni. Az elítélő, kritikus vélemények további sebeket és fájdalmakat okoznak. Sajnos előfordul, hogy rokonok vagy akár idegenek szemtől szemben kérdezik meg a szülőket, hogy »minek vállalták a gyereket, miért teszik ki még több szenvedésnek«. Bele sem gondolnak abba, hogy a mondatok nyomán keletkező fájdalommal az érintetteknek épp úgy örökre együtt kell élnie, mint a bármilyen irányú döntésük következményével és a gyerekük elvesztésének terhével” – mondja Sevcsik M. Anna. 

„Már azzal is sokat tehetünk, ha valóban jóleső és segítő szándékú mondatokkal élünk.

A »Mit tehetek érted?«, a »Ha szeretnél beszélni róla, én itt vagyok és meghallgatlak«, vagy a »Sajnálom, ami veled történt, mélyen együtt érzek a téged ért veszteség miatt« mind segíthetik a szülőket abban, hogy kevésbé érezzék magukat egyedül, és segítséget kérjenek, ha szükségük van rá.”

Anna hangsúlyozza, rendkívül fontos, hogy minden család, minden szülő úgy kísérhesse gyerekét a halál felé, ahogy az a kicsinek és az ittmaradóknak a legjobb. Mint mondja, a legtöbb esetben, ha a szülők a gyerek kihordása mellett döntenek, rögtön a szülés után kérik, hogy az esetleges fájdalomcsillapító beavatkozásokon kívül az orvosok ne végezzenek további élettartamot meghosszabbító tevékenységet. Így a kicsik rövid életében lehetőség van arra, hogy a családok megéljék az arany órát és az egymás iránti szeretetet. Az sem ritka azonban, hogy a szülő a rendelkezésre álló egyértelmű bizonyítékok ellenére is reménykedik abban, hogy az ő gyereke lesz a ritka kivétel, aki legyőzi a kórt, és mégis teljes életet élhet. Ilyen esetekben a családokat arculcsapásként érheti, hogy egyes műtéteket, beavatkozásokat a gyerek állapotára való tekintettel nem végeznek el, így az idő még inkább ellenséggé válik.

„Van, hogy súlyos fejlődési rendellenesség következtében elkerülhetetlen a baba vagy kisgyerek halála. Nem mindegy azonban, hogy ez mikor, hogyan, milyen körülmények között következik be. Ahogy az sem, méltóságban, szeretetben történik-e a búcsúzás” – mondja Sevcsik M. Anna.

„Azok a párok, akik lehetőséget kapnak arra, hogy saját döntéseik nyomán, megfelelő érzelmi támogatottság mellett, érzékeny kórházi vagy támogatott hospice, illetve otthoni körülmények között, együtt élhetik meg a búcsúzást és az elengedést, egymásba kapaszkodva, közösen léphetnek tovább. Ez pedig nemcsak a párok és hozzátartozók, hanem az esetleges következő gyermek fogadásánál is fontos lehet.”

A jól magyarázott diagnózis segít elfogadni a helyzetet

Dr. Varga Norbert genetikus rendelőjéből ritkán távoznak a párok boldog elégedettséggel. Őt ugyanis akkor hívják, ha nehéz híreket kell közölni a szülőkkel, hiszen elsődleges feladata a diagnózis megismertetése és a kórkép részletes feltárása.

„A munkám nehéz, a feladatom ugyanakkor fontos és meghatározó. Ha a szülők csak egy kurta-furcsa diagnózist, néhány latin kifejezést hallanak valamelyik vizsgálat során, összeomlanak, hiszen fogalmuk sincs, mit tegyenek. Amikor velem találkoznak, akkor nem csak néhány címkét kapnak: részletesen elmagyarázom az adott diagnózis velejáróit, körülményeit, a betegség várható lefolyását, a különféle kezelési lehetőségeket és a rendelkezésünkre álló információk nyomán fennálló lehetséges választásokat. Ez pedig megnyugtatja a szülőket” – mondja a szakorvos.

„Senki sem akar rossz híreket kapni, senki sem akarja, hogy kiderüljön: a gyermeke beteg. De még a biztos rossznál is rosszabb az információhiány, a dezinformációk és az ismeretlenben való kényszerű vakrepülés.”

Dr. Varga Norbert szerint a szülők leggyakoribb kérdése nem az, hogy meg lehet-e gyógyítani az adott betegséget – azt ugyanis megértik és többnyire előbb-utóbb el is fogadják, hogy a tudomány jelenlegi állása szerint mindez lehetetlen –, hanem az, hogy mit tettek azért, hogy a mutáció kialakuljon. Azt akarják megérteni, miért történik, ami történik és hol van az ő egyéni felelősségük a kialakult helyzetben. Ilyenkor a részletes magyarázat, a félreértések eloszlatása és a teljes kórkép feltárása felszabadító erejű.

„A szülők jelentős anyagi és fizikai terhei mellett egy ilyen diagnózis komoly pszichológiai megterheléssel is jár. Ezeket az érzelmi-mentális nehézségeket egy jól és részletesen, érzelmileg megtartó közegben magyarázott diagnózis még akkor is enyhíti, ha a helyzet sok szempontból kilátástalan, és a megküzdés kegyetlenül nehéz” – mondja dr. Varga Norbert. 

Az orvosi közlések módjának, minőségének, közvetlenségének fontosságát a szülők, a segítő szakemberek és az egészségügyi ellátórendszer számos tagja is rendre hangsúlyozza, a rendszerszintű változás azonban még várat magára.

Egyedül a világ ellen: Annakati története

Annakati szülei fél évvel a házasságkötésük után boldogan vették tudomásul, hogy baba érkezik a családba. A várandósság zavartalanul zajlott, épp ezért a félidős ultrahangon tapasztalt eltérések hidegzuhanyként érték a családot. A vizsgálatok nyomán kiderült, hogy Annakati több különböző fejlődési rendellenességgel formálódik odabent. Agya egyes részei nem fejlődtek ki, hiányzik a koponyacsont egy darabja, vízfejű… Az orvosok pedig javasolták a fiatal, mélyen vallásos szülőknek, hogy ne tartsák meg a babát.

„Az orvosok ridegek és egyértelműek voltak, mi pedig nem kaptunk kellő támogatást, információkat. Ezért aztán a diagnózis után az interneten próbáltunk választ találni a kérdéseinkre. Minél többet kutattunk, annál biztosabbak voltunk abban, hogy a kislányunknak van esélye az életre. Reménykedtünk, hogy élni fog, hogy boldog lesz, hogy az egyes megbetegedések külön-külön gyógyíthatók, vagy legalább kezelhetők lesznek és hogy együtt, családként élhetünk majd tovább” – mondja Annakati édesanyja, aki már a terhességmegszakítás gondolatát is gyilkosságként élte meg.

„Jobb lett volna, ha több információhoz férünk hozzá, ha ismerjük a kórképekkel járó várható lefolyást, ha tudjuk, mire mondunk igent.

Annakati csodálatos kislány volt, sokat köszönhetünk neki, és boldogok vagyunk, hogy ha csak egy kis időre is, de hozzánk érkezett. Mégis, ha tudtam volna úgy tekinteni a várandósság megszakítására mint elengedésre, talán máshogy döntünk.”

Az édesanya szerint a legnagyobb teher a diagnózis, illetve a beteg gyerek ellátásán túl a kislányuk születését követő magány és a hirtelen keletkező légüres tér volt.

„A környezetünkben élőkről gyorsan kiderült, hogy ki az, akire igazán számíthatunk. Sokan tűntek el, és még többen voltak ridegek velünk. Akadt, aki azt kifogásolta, hogy megtartottuk a babát, akadt, aki csak nem tudta, hogyan legyen mellettünk, ezért inkább távolságot tartott. Sokan pedig egyértelműen helytelenítették a döntéseinket. Egyszerűen nem tudták elfogadni, hogy nekünk erre vitt az utunk, nekünk erre kellett mennünk. Így egyedül maradtunk: Annakati, a férjem és én. Nem volt idő pihenni, nem volt lehetőségünk arra, hogy levegőt vegyünk, csak igyekeztünk mindent megtenni a kislányunkért és vártuk a halált” – mondja az anyuka.

„Aznap reggel, amikor Annakatit a kiságyban holtan találtam, egyszerre haltam vele és könnyebbültem meg. Belehaltam abba, hogy többé nincs velem a kislányom, nincs, akiről gondoskodjak, akit szerettem… És hálás voltam, hogy nem szenved tovább. Utána »robotpilótába« váltottam: intéztem a temetést, mostam ki a kisruhákat és a kölcsönkapott babakelengyét. Mindent megtettem, hogy minél előbb becsukhassam magam mögött a gyerekszoba ajtaját.”

Annakati szülei a kislány temetése után közös zarándoklaton vettek részt, melyet elhunyt gyermekük emlékének ajánlottak. Később pszichológus segítségét kérték, és a hitükből merítettek erőt. A következő várandósságot azonban érthető módon beárnyékolták az emlékek.

„A teljes várandósságom alatt arra számítottam, hogy valami baj történik. Csak akkor tudtam elhinni, hogy a kisfiam tényleg velünk marad, amikor megszületett, összevissza vizsgálták, és két nap után azt mondták, egészséges. Féléves volt, amikor először mondtam ki, hogy most már tényleg velünk marad” – mondja.

„Most, ahogy a harmadik gyermekünket várom, a kisfiunk pedig szélvészként forgat fel maga körül mindent, sokat gondolok Annakatira. Arra, hogy milyen gyönyörű volt, hogy mennyire hiányzik, és milyen szerencsések vagyunk, hogy utána egy egészséges baba is érkezett hozzánk.” 

Az anya szerint Annakati rövid élete alatt a betegséggel és az élethelyzettel járó terhek mellett a tapintat és az együttérzés hiánya tette próbára mindennapjaikat. A tény, hogy a szűk családon kívül hónapokig nem nyitotta rájuk az ajtót senki, hogy nem érdeklődtek a kislány és a szülők jólléte felől, hogy az utcai séták alkalmával soha senki nem hajolt a babakocsi fölé, és ha mégis, akkor magyarázkodni kellett, miért ilyen kicsi egy annyi idős baba, vagy hogy az emberek nem kérdezték meg, segíthetnek-e, még inkább elgyengítette őket, szülőket. 

„Sosem felejtem el, hogy miközben az én csaknem egyéves kislányom egy újszülött magatehetetlenségével feküdt a babakocsiban, a szomszéd arról panaszkodott, hogy a kicsit idősebb gyereke szinte lebontja a házat. Én pedig legszívesebben üvöltöttem volna, hogy megértse, mennyire tapintatlan, hogy épp nekem mondja ezt.

Nekem, akinek a gyereke mozdulatlanságra van ítélve. Nekem, aki sosem látom majd, hogyan csetlik-botlik a kislánya, aki sosem látja majd felnőni” – meséli az édesanya. 

A rák nem válogat

Marci teljesen egészségesen született, és hosszú éveken át természetesen, korának megfelelő módon fejlődött.  Szabó-Bárdos Adrienn, a kisfiú édesanyja azonban nem sokáig örülhetett a boldogságnak.

„Kezdetben úgy tűnt, Marcinak »csak« epilepsziája van, amit gyógyszerrel jól lehet kezelni. Bíztunk benne, hogy idővel kinövi majd. Később azonban észrevettük, hogy a rohamok húsznapos időközönként, mindig csak bal oldalon jelentkeznek, így további vizsgálatokra került sor. Így derült ki, hogy a kisfiunk fejében egy kb. 7,5 cm-es elváltozás van, melynek pontos azonosításához műtétre és szövettani vizsgálatokra van szükség” – meséli az édesanya.

„Egyetlen éjszakánk volt arra, hogy átgondoljuk az életünket, döntsünk a mindennapokról és újraszervezzünk mindent. A kislányunk otthon maradt az édesapjával, Marci és én pedig mindent a gyógyulásnak rendeltünk alá.”

Ezzel egy évek óta tartó, kemény és fájdalmakkal teli út vette kezdetét, öt évvel később ugyanis Marci még mindig az életéért küzd. Ez idő alatt a család legkisebb tagja, az egészséges Zoé sokszor hiányolta az anyukáját, a szerető szülők pedig gyakran maradtak magukra egy-egy helyzetben.

„Mivel Marcinak szinte mindennap volt valamilyen kezelése, mi Miskolcon maradtunk, a család másik fele pedig próbált valamiféle normális életvitelt folytatni. A férjem dolgozott, a kislányunk óvodába járt, a hétvégéken pedig megpróbáltam annyi időt vele tölteni, amennyit csak lehetett. Ez azonban nem változtatott azon, hogy mindkét gyerekünknek azonnal fel kellett nőnie: Marci az életéért küzdött, Zoé pedig egyik pillanatról a másikra veszítette el az anyukáját és a testvérét” – mondja Adrienn.

„Marci szerencsére jól reagált a beavatkozásokra, jól viselte a kezeléseket, vidám maradt, és mi magunk is jó körülmények között nézhettünk szembe a betegséggel, így reménykedtünk. De amikor a szövettani vizsgálatok igazolták, hogy a daganat, amit a műtét során nem tudtak teljesen eltávolítani, rosszindulatú, még egyet fordult velünk a világ.”

A család életének ritmusát azóta a betegséggel való küzdelem határozza meg. Adrienn szerint az öt éve fennálló háború nemcsak azt tanította meg nekik, mi az igazán fontos, hanem azt is, hogy az élet mulandó.

„Anyaként sokszor voltam padlón, és előfordult, hogy úgy éreztem, nem tudom tovább csinálni. Míg én a kórházban, addig a férjem otthon tartotta a frontot: dolgozott, ellátta a ház körüli teendőket és nevelte a kislányunkat. Közben egyre többet cigarettázott, egyre egészségtelenebbül étkezett, egyre több elfojtással kellett megküzdenie… végül szívrohamot kapott. Egy hajszálon múlt az élete” – számol be a nehézségekről. „Mi ott voltunk és vagyunk egymásnak, összekapaszkodtunk, és a szűk családra is számíthatunk, így szerencsések vagyunk.

A távolabbi ismerősök, barátok azonban elpárologtak, az egészségügyi ellátórendszer pedig sem a gyerekeknek, sem nekünk nem kínál segítő kezet a betegség pszichés-érzelmi oldalának kezelésében. Magunkra maradtunk.”

Az édesanya szerint az a legrosszabb, hogy a daganatos betegségből nem lehet szabadságra menni – és ha lehetne is, az ember egyetlen percet sem akar elvesztegetni, amit a gyerekével tölthet. Csakhogy az egyedüllét, az állandó daganatos-menedzsment, a „daganatosak vagyunk” üzemmód fásulttá tesz, és mindent szürkévé változtat maga körül.

„Imádom a gyerekeimet, és nem kérdés számomra, hogy mellettük a helyem. Ők számomra a legfontosabbak – de jólesne, ha lenne énidőm, ha lenne »miidőnk« a párommal, és persze külön-külön a gyerekekkel is. Jó lenne néha nem a betegségről, gyógyszerekről, speciális étrendről, lehetséges új kezelési módokról, reményekről és kutatásokról beszélni. Jó lenne néha nőnek lenni, fodrászhoz menni vagy az esti fektetés után borozgatva beszélgetni a barátokkal, mint régen. Hiányoznak ezek a pillanatok” – mondja Adrienn.

„Persze valahányszor erre gondolok, önzőnek érzem magamat, hiszen anyaként az a dolgom, hogy a gyerekeim mellett legyek. Ez természetes… Mégis úgy érzem, feloldódtam, eltűntem, és most már öten vagyunk egy család: a férjem, a lányom, a fiam, a betegség és én.”

A szülők egy ideje saját kezdeményezésre külső segítséget is igénybe vesznek ahhoz, hogy megteremtsék és fenntartsák belső egyensúlyukat, ez azonban nem mindig könnyű.

„Szeretném, ha néha valaki ránk nyitná az ajtót. Szeretném, ha lenne kihez fordulni, ha félórára szabadságolni akarom magam a rákból, ha szeretnék nevetni vagy beszélgetni valamiről, aminek semmi köze se a gyerekekhez, se a betegséghez, se a családhoz”

– mondja az anyuka. 

Adrienn úgy véli, a legtöbb, amit egy barát vagy rokon adhat nekik, az az, hogy jelen van, elérhető, nyitott. Jön, ha kell és hallgat, vagy éppen csacsog, ha arra van szükség. Sevcsik M. Anna az Élet.Érzés Egyesület elnöke is a megtartó jelenlét fontosságát hangsúlyozza.

„A beteg gyereket nevelő, gyakran felfoghatatlan kilátástalanságban élő családoknak nem arra van szüksége, hogy sajnálják, »jó szándékú« tanácsokkal lássák el őket. Csak annyi kell nekik, hogy a rokonok és barátok azt mondják: »Itt vagyunk nektek. Ha kellünk, ha segíthetünk, ha bármit tehetünk értetek, jövünk.« És amikor kérik, akkor tényleg menni kell. Egy doboz fagyival, egy üveg borral, egy csomag zsepivel és sok-sok értő-támogató szeretettel: jönni. És nevetni, sírni, hallgatni vagy beszélni, ahogy a helyzet és az érintettek megkívánják” – mondja.

Források: ITT, ITT, ITT és ITT

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/ HRAUN

Z. Kocsis Blanka