Előtte

Ha valaki meghal, annyit mondunk „nagyon beteg volt”: ez alatt egyezményesen a rákot értjük. Vagy ha csak annyit mondunk: „nagyon beteg” – nem konkrétan, nem részleteiben, de általánosságban akkor is a rákra gondolunk. A rák a „gyógyíthatatlan betegség, ami csak a szomszéddal történhet meg, velem biztosan nem. A rákbetegek kopaszon kísértenek otthon (ha tudnak járni), beesett az arcuk, turbánt hordanak és nagy fülbevalókat (ha nők)”.

Ezek a feltételezések persze nem teljesen alaptalanok: a rák egy borzalmas betegség, és sajnos valóban nem ismert az ellenszere. Éppen ezért elképesztően kényes téma. Mit mondasz, ha valaki közli veled, hogy rákos? Sírsz? Elájulsz? Szóhoz jutsz egyáltalán? Iszonyú nehéz helyzet – de nem lehetetlen kezelni. Mindenki a maga temperamentuma szerint reagál, és ez jól is van így.

Ugyanilyen nehéz a helyzet, amikor neked kell előállnod az igazsággal. Nekem legalábbis ez volt az egyik legnehezebb rész: megmondani családtagoknak, barátoknak. Derült égből villámcsapás, erre nem lehet felkészülni. Ha nem személyesen közlöm a hírt, akkor az illető kapásból a fent körvonalazott képet fogja vizionálni parókával és infúzióval. Ezt mindenképpen el akartam kerülni, azt hiszem, főleg azért, mert én sem tudtam, akartam magamat ilyen állapotban elképzelni, és borzasztó volt a gondolat is, hogy valakinek a fejében hasonló kép jelenjen meg rólam. Éppen ezért minden alkalommal, amikor úgy alakult, hogy levélben kellett közölnöm a dolgot, kissé vicces formában, de biztosítottam a címzettet, hogy a hajam megvan. A haj mindig is a szépség és az egészség szimbóluma volt. Manapság az elvesztése a rákkal vált azonossá: láthatóvá válik a betegség, bélyegként jelzi az állapotunkat.

Magamból kiindulva tudom, hogy bármilyen sokat hallunk is látszólag a rákról, mégis mennyire keveset tudunk róla valójában.

A környezetem rengeteg kérdést tesz fel nekem. Több barátnőm az én esetemen felbuzdulva elment szűrésre – azt hiszem, már ezért megérte beszélni a dologról. Az egyik legnagyobb megkönnyebbülést nekem is egy blog végigolvasása jelentette annak idején. Innen sokkal hitelesebb képet kaptam a betegség természetéről, a műtétekről, az utókezelésről és mindezek hatásáról az életemre.

A bőrráknak több változata van, ezek közül a legritkább – és egyben legveszélyesebb – a melanoma malignum (kevésbé hivatalos, ijesztőbb nevein: festéksejtes- avagy fekete bőrrák). Nem csak a bőrt érintő, de általában a rákos megbetegedések között is az egyik legagresszívabb típus. Könnyen és gyorsan ad áttétet, általában először nyirokcsomókban, majd előszeretettel vándorol a májba, tüdőbe és az agyba.

A diagnózis

2016 novemberében a kerületi bőrgyógyász lehangoló arckifejezéssel átnyújtott egy szövettani eredményt, mely szerint egy eltávolított – és eredetileg jóindulatúnak diagnosztizált bőrelváltozás – valójában igen előrehaladott állapotú melanoma volt.

Nem vagyok vörös hajú, feltűnően világos bőrű, nincs átlagon felüli mennyiségű anyajegyem. Soha nem voltam szoláriumban, és napozni sem nagyon szoktam. Szóval a bőrrákot valószínűsítő rizikófaktorok közül egyik sem érvényes rám, ami bizonyítja, hogy tényleg mindenkinek nagyon oda kell figyelnie magára.

Az viszont már saját tapasztalatom, hogy a melanoma és a terhesség nagyon nincsenek jó viszonyban. Fontos lenne, hogy a nők tudják, hogy a terhesség alatt felerősödő pigmentáció veszélyes is lehet.

Ez a felerősödött pigmentáció okozhatja a terhesség alatt megjelenő májfoltokat, az anyajegyek vagy a haj sötétedését. Rólam többen is azt hitték, hogy befestettem a hajamat, mert árnyalatokkal sötétebb lett. Ezek persze alapvetően ártatlan jelenségek, de érdemes odafigyelni rájuk.

Az én esetemben az volt a probléma, hogy egy már meglévő elváltozás a várandósságom alatt egyre kellemetlenebbé vált, viszketett és icipicit vérzett is néhányszor. Nem azt mondom, hogy a terhesség okozta a daganatot, csak azt, hogy felgyorsította a növekedését. Minden kismamának érdemes lenne a terhessége alatt legalább egyszer elmenni bőrgyógyászhoz is. Nekem sajnos meg sem fordult a fejemben, hogy ennyire komoly lehet a dolog, azt gondoltam, hogy a hízás miatt húzódó bőr irritálja az „anyajegyet”. Ennek ellenére még csak nyolchetes volt a lányom, amikor elmentem bőrgyógyászhoz, hogy mondjon valami okosat. Mondott is.

Konkrétan azt, hogy: „Maga még túl fiatal a rákhoz”.

Sokunknak ismerős a mondat. A doktornő végül ifjú koromra való tekintettel histiocytomával (ami a bőr jóindulatú elváltozása) diagnosztizált, és kifejezetten lebeszélt az eltávolításáról.

Ma már mindenkinek azt javaslom, hogy ha bármi gyanúsat észlel magán, menjen bőrgyógyászhoz, és szedesse le. A heg minimális, és hamar elhalványul, teljesen felesleges kockáztatni.

A téves diagnózisnak köszönhetően hosszú idő telt el, mire kiderült az igazság. Ez bármilyen betegségnél nagy baj; a melanománál azonban életbevágó, hiszen a kegyetlenül gyors áttétképzési hajlama miatt az egyik legveszélyesebb rák.

Utána

Azt is tudni kell, hogy ha még nem képzett áttétet, elég jó eséllyel gyógyítható. Első körben újraoperálják a melanoma helyét: egy esetenként változó nagyságú biztonsági zónát vágnak ki helyi érzéstelenítéssel. A daganat méretétől függően szükség lehet egy második műtétre, melynek során nyirokcsomókat vesznek ki, hogy megállapítsák, kialakult-e már áttét. Én abban a szerencsés helyzetben vagyok, hogy ennek a második műtétnek az eredménye negatív lett, így lehet reménykedni, hogy sikerült időben lépni.

Sajnos elég nagy a kockázata a kiújulásnak, illetve az áttét megjelenésének, ezért utókezelést kapok január óta. Az immunterápiát többféle rákos (és egyéb) megbetegedés során használják. Másfél éven keresztül heti háromszor adok magamnak injekcióban interferont, ami az immunrendszert serkentve elősegíti a szervezetemben esetleg jelen lévő daganatos sejtek elpusztítását, illetve akadályozza azok kialakulását.

Az első injekció beadása néhány napos kórházi tartózkodást igényel. Itt megtanítják beadni a szert, és átsegítenek az első éjszakán, ami nem túl kellemes a mellékhatások miatt. Extrém magas lázat, hidegrázást és komoly ízületi fájdalmakat okoz. Ezek a hatások idővel csökkennek, szinte el is múlnak. Más mellékhatások pedig később jelentkeznek: ilyen a hajhullás, fogyás, hangulatingadozás, a száj sebesedése, szárazsága – és még sorolhatnám... megdöbbentően sok van. Éppen ezért az utókezelés alatt négyhetente laborra és kontrollvizsgálatra kell menni az onkológiára. Ehhez még hozzájön háromhavonta egy alapos ultrahang, félévenként pedig röntgen. A melanoma veszélyességét az is mutatja, hogy követése nem öt, hanem tízéves, vagyis tíz évig kell rendszeresen kontrollra járni vele.

Most

Sokan kérdezik tőlem, hogy számolok-e vissza, hogy, ugye, nagyon várom, hogy elteljen ez az első másfél év, és abbahagyhassam az utókezelést. A válasz az, hogy igen is ,meg nem is. Nagyon várom, hogy lejárjon a kezelés, mert rengeteg kellemetlenséget, fizikai és lelki problémát okoz. Nagyon várom, mert ha minden jól megy, csak egy plusz év, és teljesülhet a legnagyobb vágyam: vállalhatok még egy (de inkább több) gyereket.

De nem, nem számolok vissza. Nem számolom a napokat, a heteket, a hónapokat, a fecskendőket, a kontrollokat. Pedig terveztem. Egy óriási naptárat képzeltem el, nagy piros X-ekkel, amik a magam mögött hagyott nehéz hónapokat jelölik. Aztán ahogy végiggondoltam ezt a tervet, megrémültem.

Nem vesztegethetek el másfél évet a rákra. Nem rendelhetem alá magamat és a saját, szubjektív időmet egy betegségnek. Főleg úgy, hogy itt a kétéves lányom, aki soha többet nem lesz kétéves, akire most kell figyelnem, akivel együtt kell lennem testben és lélekben is.

Ezért elvetettem a naptár gondolatát, és egészen sikeresen igyekszem a jó dolgoknak, a családomnak, a munkámnak élni. Napközben a játszótéren pörgök a lányommal, és azokon az estéken, amikor nem adok magamnak injekciót, ugyanúgy eljárok a barátokkal, vagy a férjemmel nézek sorozatot, és szövök nagyra törő terveket a jövőről.

Őszintén azt gondolom, hogy meg lehet gyógyulni a rákból. Nem könnyű, és rengeteg körülménynek kell jól alakulnia, de igenis van rá esély, nem is kevés. Továbbra sem szeretnék abba a hibába esni, hogy tanácsokat és bölcsességeket osztogassak (nem is jogosít fel erre semmi), de annyit azért mégis mondanék nektek, hogy vigyázzatok egymásra és magatokra, beszélgessetek sokat, és mindig, minden helyzetben merjetek kérdezni.

Zsembery Borbála

Olvasónk már írt nekünk korábban is egy cikket a Mindenki című film kapcsán a kegyetlenkedő pedagógusokról. ITT elolvashatod az írását.