Spektrum. Zavar? – Ma van az autizmus világnapja

–

Az első riportalanyom, Imola, az egyik gyereke autizmusban érintett

M. J.: Miben különböznek a gyerekeid egymástól?

I.: Úgy szoktam fogalmazni, hogy van egy „viharfiam”, Andris, meg egy szeretet- és „energiabomba-fiam”, Bence. Andris autizmus-spektrumzavaros, vagyis a diagnózisa szerint nem meghatározott pervazív fejlődési zavara van.

M. J.: Ez miben nyilvánul meg?

I.: Három és fél éves volt, épp csak elkezdte az óvodát, amikor az óvónők jelezték, hogy a viselkedése eltér az átlagostól. Nem vett részt a csoportfoglalkozásokon, ha közeledtek hozzá, agresszív volt. Sokat balhézott, de volt, hogy egész nap csak a kanapén fetrengett. Nézte a többieket, ahogy játszottak, alkottak, és onnan szólogatott be, vagy éppen tönkretette, amit készítettek. Viszont szebben beszélt, mint az átlag, látszott, hogy jól vág az esze, pár dolog nagyon érdekelte, például akkoriban a közlekedés, a gépek; és mindent megjegyzett, ami körülötte történt. Egy kislány anyáskodott felette, aki a mai napig segít neki, ha baj van.

Hosszú ideig nehezen, vagy szinte egyáltalán nem tudta kimutatni az érzelmeit, sokáig leginkább csak hozzám kötődött. Az első években nem volt könnyű ezzel együtt élni, különösen Andris apukájának. Nem könnyű megállapítani, hogy Andris viselkedésében éppen mi az autizmus, mi a korának megfelelő viselkedés, illetve a helyzetből adódó izgatottság.

Alapvetően Andriskám nagyon aranyos, bájos, intelligens, érdeklődő és kissé izgága gyerek. Nagyon lehet szeretni, és nagyon fel tud bosszantani. Okos és tájékozott azokban a dolgokban, amelyek érdeklik őt: például a járművek, vagy mostanában a betűk, a számok, a mágnesesség, a kémiai reakciók, a számítógép, a pénz, vagy legújabban a mélytengeri élővilág.

Viszont gond volt számára a szemkontaktus tartása, és kitörő érzelmi megnyilvánulások jellemzők rá. Korábban nem szeretett rajzolni, egyáltalán ceruzát fogni a kezébe – mostanság pedig társasjátékot tervez.

M. J.: Hogyan viszonyul Andrishoz a környezete?

I.: Az óvodában csapata van, ő a főnök, mivel szeret parancsolgatni, szabályokat betartatni – ha ő maga nem is tartja be őket. A négy év alatt megkedvelték, szeret óvodába járni, sokkal több foglalkozáson vesz részt, mint korábban. Jól képzett, és emberileg is kiváló óvónők, gyógypedagógus, valamint egy talpraesett dajka van körülötte. Nyitott és megértő az intézményvezető, a csoport gyermekeinek szülei, és természetesen maguk a gyerekek is elfogadók. Szeptembertől jön az iskola, reméljük, ott is jó kezekben lesz.

M. J.: Mi történt, amikor az óvónők felhívták a figyelmeteket, hogy szakemberhez kell fordulnotok?

I.: Az óvoda jelezte nekünk, hogy jó lenne a kerületi nevelési tanácsadóba elmenni, ott egy nagyon rokonszenves szakemberhez kerültünk, aki hamar jelezte a gyanúját, de mivel nem volt specialista, elküldött a Bethesda KIDSz korai fejlesztő központba, ahol egy három napig tartó egyéni és csoportos felmérés során felállították a diagnózist. A Bethesda pszichiáternője pedig kiállította a papírokat; hozzá járunk éves kontrollra is. Eljutottunk képzésre, konzultációkra, a Facebookon benne vagyok egy szülőcsoportban – ezek mind segítenek.

Nem könnyű, sok szülő nincs olyan jó családi helyzetben, mint mi: nagyszülőkkel, szakértő barátokkal, ismerősökkel körülvéve. Már a diagnózis négy oldalának végigolvasása és megértése is embert próbáló feladat.

Ráadásul külön zajlik az egészségügyi szál (diagnózis, hivatalos igazolások, kedvezményekre való jogosultság) és a pedagógiai szál a szakértői bizottságok szakvéleményével – ennek kibogozása is eltartott egy ideig. Andris állapotának hivatalos besorolása garanciát ad arra, hogy a gyermekünk minden előírt fejlesztést megkapjon az adott intézményben, de mi, magunk is dolgozunk a fejlesztésén – a Bethesda KIDSz-ben, vagy a Buborék Fejlesztő- és Játszóházban.

M. J.: Hogyan éltétek meg, amikor kézhez kaptátok a diagnózist?

I.: Akkor jött meg a papír, amikor az öccsével, Bencével a gyerekágyon feküdtem a kórházban.

Egyfelől felszabadító volt, mert tudtuk legbelül, hogy baj van, és a feltett kérdéseinkre válaszokat kaptunk. Másfelől leírva látni, hogy súlyosan fogyatékos a gyermekem, na, az könnyfakasztó.

Még akkor is, ha a rendellenességének besorolása a legenyhébb zavarra utal, és Andris a spektrum tetején csücsül. Azóta pedig árgus szemekkel figyeljük Bencét, hogy látunk-e rajta autizmusra utaló jeleket. Nem csináltunk belőle titkot, és eddig többé-kevésbé mindenki belátónak, megértőnek bizonyult. A házasságunk viszont – egyebek mellett – a sok feszültség és a gyerekekre irányuló maximális figyelmem miatt kimerült, tönkrement. A férjem elköltözött, hamarosan elválunk; ez sajnos új lelki terheket ró nemcsak ránk, szülőkre, de a gyerekekre is.

M. J.: Milyen a fiúk viszonya egymással?

I.: Bence akkor már úton volt, amikor még csak elkezdtük Andrissal a diagnózist felállítani. Az első év nehéz volt, de most már nagyon szeretik egymást, jó testvérek; a kicsi megy utána, ő pedig hívja játszani az öccsét. Andris sokat tanult Bencétől, például az érzelmek kimutatásának terén, és sok mindenre tanítja a kicsit; most például betűkre, számokra. Sokkal motiváltabb, szociálisabb lett, és nagyon gondoskodó, gyöngéd a kistestvérével, sokszor pedig nála keres vigaszt, ha sérelem éri.

M. J.: Milyen intézményi háttér van ma Magyarországon, hogy tapasztaltátok, hogyan indultok neki az általános iskola első osztályának?

I.: Azt látom magam körül, hogy nagyon sok a speciális nevelési igényű gyerek, és kevés a kapacitás, ezért minden követ meg kell mozgatni, hogy a gyermek a neki legmegfelelőbb helyre kerüljön. Az iskolák vezetősége fel van ugyan készülve a szülői rohamra, kérdésekre, párbeszédre, de ha megfeszülnek, akkor sem tudnak több tantermet biztosítani, több osztályt indítani, mint amennyire szükség lenne. Mi csak integráló vagy speciális intézményben voltunk. Sok panaszt hallok, hogy nincs valódi integrálás, nincsenek felkészült pedagógusok, fejlesztők. Ami valahol érthető, hiszen az autizmus Magyarországon csupán 2003 óta számít önálló fogyatékossági ágnak, így kevés specialista van. Sok a későn diagnosztizált gyerek, rossz tapasztalatokkal, fájdalmas iskolai élményekkel. Úgy néz ki, hogy óriási szerencsével megtaláltuk a helyet: egy speciális integráló intézményt, ahol Andris szeptembertől elkezdheti iskolás tanulmányait. A fiunk számol, olvas, szereti a betűket, ezért reméljük, a leendő tanító nénije elég feladatot tud majd neki adni, hogy lekösse, és új dolgokat is tanuljon. Bízom abban, hogy meg tudjuk neki teremteni a lehető legjobb körülményeket a tanuláshoz, fejlődéshez.

Andrisban hatalmas potenciál van, mert szuper érdeklődő, jó képességű és különleges egyéniségű gyerek. Ha így vesszük, az ő autizmusa nem más, mint egy rakás különleges adottság, amivel ha megtanul együtt élni, és mi segítjük őt a nehézségeken átlendülni, nagyon klassz élete lehet.

 –

Dr. Pető Judit pedagógus, művészeti vezető

2016 tavaszán alapította a fiatal felnőttekből álló autista kórust, eleinte az AURA Egyesület keretein belül, majd 2018 februárja óta saját alapítványt hozott létre (Autizmuzsika Alapítvány), a kórusuk neve azóta: Csillagfény.

Pető Judit töretlen hite és lelkesedése falakat rengetett meg – a szakmabeliek kezdeti kételyeit most már hosszú évek sikeres munkája oszlatta el: a kórustagok életminősége folyamatosan javul, a zene által kiteljesedhetnek, és a mindennapjaik is boldogabbak, kiegyensúlyozottabbak, mint annak előtte.

Marosvölgyi Judit: Miért éppen a zene ereje az, ami mellett hitet tettél?

Dr. Pető Judit: A mentorálás a munkámhoz tartozik, ennek során érzékeltem, hogy a beszélgetések, a felmerülő problémák megoldása mellett a legszükségesebb az autizmussal élő fiatal – esetlegesen rejtett – képességeinek kibontakoztatása: az, hogy elmélyülhessen valamilyen általa kedvelt művészeti ágban.

Az ének, a zene gyógyító jellegű, mert az idegrendszert nyugtatja, és mindkét agyféltekét mozgásban tartja. Közösségi élményt ad, az autista meg tudja mutatni általa, hogy értékes. Mindenkinek tud bizonyítani: önmagának, a társainak, a szüleinek, a munkaadójának.

M. J.: Milyen eredmények kellettek ahhoz, hogy meggyőzzék a kétkedőket?

Dr. P. J.: Az Asperger-szindrómások szociális interakciói problémásak. A rugalmas viselkedés és a kommunikáció területén hiányosságaik mutatkoznak. Épp ezért nem tűnt ésszerűnek énekkarba szervezni őket, de az idő bennünket igazolt: három éve töretlen lelkesedéssel és egyre bővülő létszám mellett, folyamatos sikereket értünk el. Természetes, hogy a kórustagok olykor meglepetést is szereznek kiemelkedő képességeikkel. Egyikükről kiderült, hogy abszolút hallása van. Zongorázni tanul, és a fejlődése láttán már szóló éneket is bízhattam rá.

Az egész személyisége nyitottabbá, boldogabbá vált, a közösségben is oldottabb, úgy az énekkarban, mint az iskolában, ahová jár. Van, akit alig hallunk beszélni, de az énekpróbákon szárnyal.

Egy másik tanítványom korábban zongorázott, felajánlottam neki, hogy felléphet a műsorban, ha addigra elkészül egy művel. Megtette, azóta rendszeresen a fellép velünk.

M. J.: Írtál egy könyvet, a címe Álarc nélkül; milyen cél lebegett a szemed előtt, amikor megosztottad az olvasókkal a tapasztalataidat?

Dr. P. J.: Aktív tanár koromban előfordult, hogy nem ismertem fel az autistát a padokban, és később, későn értesültem a fiatal szomorú sorsáról. Most már a tanítványaim gyermekeit is figyelemmel kísérem, és az észrevételeimet minél előbb igyekszem megosztani a szülőkkel, hogy idejében felismerjék az esetleges spektrumzavart, és kellő szakmai segítséget kapjanak. Általában érintett hozzátartozók (szülők, testvérek) vannak az autizmus szakmai stábjában – én nem vagyok az. Nem is értik sokan, hogy akkor miért csinálom. Azért teszek meg mindent ezen a téren, mert missziónak tekintem, és az érintettek szebb, kiteljesedettebb életéhez szeretnék hozzájárulni.

–

Vajda Kitti kutató

Kitti a Budapesti Műszaki- és Gazdaságtudományi Egyetem Természettudományi karának mesterszakos hallgatójaként az autista spektrumzavarokat kutatja. Csapatával egy olyan programot fejleszt, mely során sajátélményű játékokon keresztül a közönség az autisták „bőrébe” bújhat, ezzel segítve a megértést és az elfogadást. A fejlesztés a SCIndikátor 2019 verseny különdíjasa.

Marosvölgyi Judit: Hogyan fogalmaznád meg, hogy mit jelent az autista spektrumzavar?

Vajda Kitti: Az autizmussal élő személyek agya néha másként dolgozza fel az ingereket, és ez másfajta gondolkodást, számunkra pedig különös viselkedést eredményezhet.

M. J.: Hol alkalmazzátok a tréningeteket, amely segít megismerni ezt a másfajta gondolkodást? Mik a tapasztalataitok ezzel kapcsolatban?

V. K.: Menyhárt Barbarával és Molnár Erzsébettel hoztuk létre a tréninget – eredetileg egyetemistáknak. Mostanában leginkább iskolák tantestületeinek tartunk képzéseket, de az érdeklődők között voltak már mérnökök, informatikusok is. Azok, akik munkájuk során kapcsolatba kerülnek autizmusban érintett személlyel, szeretnének többet tudni erről az állapotról, és mélyebben megérteni, hogy mi állhat az adott viselkedés hátterében. A programunk is erre a gondolatmenetre épül:

csak akkor tudok bármit igazán elfogadni, ha megértem. Ezután lehet a hatékony támogatás eszközein gondolkodni, azért, hogy közösen együtt tudjunk élni és dolgozni.

M. J.: Hogyan zajlik egy ilyen esemény?

V. K.: A tréningünk hat játékot, és így hat területet foglal magában (mint például az érzelemfelismerés, és a kimutatásban való különbözőségek). Mindig a célcsoport igényeitől függ, hogy melyikre kíváncsiak, és attól is, hogy mennyi idő áll rendelkezésre. Ez két órától akár két napig is tarthat. A program során nagy hangsúlyt kapnak a beszélgetőkörök, pontosan azért, hogy a felmerülő kérdéseket megvitathassuk, tudjuk tisztázni az esetleges félreértéseket.

M. J.: Miben nyújtott neked segítséget a SCIndikátor program?

V. K.: Abban, hogy a szakzsargont hátrahagyva tudjak beszélni arról, min dolgozom nap, mint nap. Ráébresztett, hogy mindent el lehet mondani egyszerűen és közérthetően, ha elég kitartóak és leleményesek vagyunk.

Magyarországon megközelítőleg 100 000–150 000 autizmusban érintett személy él. Találkozni fogunk velük tanulmányaink, munkánk, mindennapjaink során; saját társadalmi felelősségvállalásunk része, hogy megfelelő ismeretek birtokában közösen alakítsuk ki az életünket.

 Marosvölgyi Judit

Néhány korábbi írásunkat megosztjuk veletek, ha mélyebben is érdekel benneteket a téma:

Magamon dolgoztam, hogy neki jobb legyen – Egy autista kisfiú édesanyjának csodálatos útja

Állandóan hálásnak kell lennem, hogy a lányom élhet az alkotmányos jogaival – Így érez egy autista kislány anyukája

Autista, nem fertőz! – Tiszteljük a hősöket! 

Emberkísérlet – Kipróbáltuk, hogyan látja a világot egy autista