Szeretem, amikor a digitális technológiának értelmet adnak. A következő kísérlet is abszolút hasznos. Készült egy kisfilm egy autizmussal élő kisfiú szemszögéből, akinek a bőrébe belebújhattunk, olyan módon, hogy felvettünk egy VR-szemüveget (VR - virtual reality, azaz virtuális valóság).

A 360 fokos felvételen keresztül akármerre fordulunk, egészen valósághű módon látjuk a környezetünket, és tényleg olyan, mintha valakinek a bőrébe belebújnánk. Jelen esetben egy autista kisgyermek szemszögéből láthattam a világot. A történet szerint a főszereplő kisfiú elkíséri édesanyját a bevásárlóközpontba, ahol az őt érő hangok, fények, szagok egyre jobban felingerlik. Tudniillik épp az érzékszervi túlérzékenység az egyik kínzó szimptóma az autizmussal élők számára, emiatt egy egészen hétköznapi helyzet is pokolivá válhat számára.

A VR-filmben látottakat Oravecz Lizanka helyezte keretbe, őt magát is autizmus spektrumzavarral diagnosztizáltak, méghozzá egészen későn, felnőttként. Mellette az Autism Europe elnöke, a WHO autizmus-szakértője Szilvásy Zsuzsanna volt a másik előadó, aki mind szakmailag, mind pedig egy autista kisgyermek édesanyjaként szintúgy megosztotta a közönséggel tapasztalatait egy kötetlen beszélgetés keretében. 

Szilvásy Zsuzsanna mutatja a VR-szemüveg használatát

Milyen egy autista szemével a világ?

A főszereplő kisfiú szemén keresztül figyelve a világot, a fényforrások folyamatosan villognak, a plázában kavargó hangok, a hangszóró zenéje, a vásárlók morajlása, különböző beszélgetésfoszlányok, ahogy összeadódnak, rettentően idegesítőek. Az édesanyja végig igyekszik őt nyugtatni, de minden más inger elnyomja a hangját. Az emberi alakok körvonalai vibrálnak, majd minden apránként elhomályosul, a főszereplő végül elájul, és az anyja siet a segítségére. 

Az autizmussal élők számára az ilyen – és ehhez hasonló átlagosnak mondható – programok, mint a bevásárlás, teljesen kiborítóak, emiatt akár sokk alá is kerülhetnek – mesélik a rendezvény előadói. Nemcsak arról van szó, hogy nehéz számukra értelmezni a társas kapcsolatokat, társas szabályokat, hanem arról is, hogy a látásuk, hallásuk, szaglásuk túlérzékeny lehet. A lenti film tökéletesen átadja, milyen az érzékszervek túlérzékenysége. 

Hogyan tudok segíteni?

Minden autista más és más, ám, ha csupán egyetlen univerzális szabályt kéne felállítani, hogy hogyan tudsz segíteni nekik, akkor sokkhatás esetén a nyugalom biztosítása a legfontosabb. A legegyszerűbb módja ennek, az, ha  megkérdezed, hogyan tudsz neki segíteni. A harmadik megoldás a felektől független, és ez pedig az edukáció.

A külvilág sokszor nem érzékel belőlük mást, csak azt, hogy egy kisgyerek vagy felnőtt, furán, egészen rémisztően viselkedik. Az ép emberek nem tanulták – vagy csak nagyon kevesen tudják –, hogyan érdemes egy ilyen helyzetet kezelni.

Az autizmussal élők számára pedig sokszor nehéz kapcsolatot teremteni, főleg, amikor sokkhatás alá kerülnek, olyankor még inkább nehéz számukra, hogy elmondják, mi a legnagyobb segítség számukra.

Jól segíteni tehát nehéz – zárják le a témát az előadók. Kisgyereknél mindig a szülő felől érdemes közelíteni, míg a felnőtt esetében a kísérőjét, vagy magát az autizmussal élőt ajánlott kérdezni. Ennél pedig még egy fokkal jobb lenne a kétirányú edukáció, ami mindkét felet egymás felé közelítené.

Hol tart ma Magyarországon az autizmus kezelése?

A nyolcvanas években még csak a legszélsőségesebb eseteket diagnosztizálták, szerencsére ma már sokkal jobb a helyzet, és nagyon jó hazai szakemberek vannak – magyarázza Szilvásy Zuzsanna – csak intézményesült szinten kéne beérnünk magunkat. 

Az autizmussal élők számára ideális esetben ott kezdődik a tanulási folyamat, hogy pontos diagnózist állítanak fel.

Oravecz Lizanka, aki maga is autizmussal él – egészíti ki személyes történetével a beszélgetést. Őt felnőttként diagnosztizálták „magasan funkcionáló” felnőtt autizmussal. Saját elmondása szerint ő maga a mintapéldája a sorozatos félrediagnosztizálásnak. Annak idején őt kisiskolásként úgy kezelték, mint egy rossz gyermeket a sok közül, megbélyegezve a „szemtelen, viselkedészavaros” jelzőkkel. Végül sorozatos félrekezelések, rossz diagnózisok, gyógyszeres kezelések után, 32 évesen autizmussal diagnosztizálták.

Szilvásy Zsuzsanna és Oravecz Lizanka

Innentől kezdve viszont végre megfelelő irányba terelődött az élete, fejlesztőprogramok segítségével egyéni megküzdési stratégiát épített fel, pontos önismeret és szociális interakciók elsajátításán keresztül. Ennek segítségével egyensúlyban tud lenni, és akár ki mer állni sok ember elé előadást tartani.

Kiválthatja-e technológia az emberi segítséget?

A digitalizáció a fejlesztőjátékok terén nagyon hasznosnak minősül. Korábban írtunk róla, hogy autizmus spektrumzavarral élő gyermekek számára létrehoztak olyan fejlesztő játékot, ami segít az érzelmek beazonosításában, a társas kapcsolatok alapszabályainak elsajátításában. A VR-szemüveg mellett rengeteg izgalmas lehetőség van, ami segít a fejlesztésben és az érzékenyítésben, de fontos kihangsúlyozni, hogy egyik sem veszi át az ember szerepét, nem pótolja a szülőket, a tanárokat vagy a személyes tapasztalatokat. Az edukáció részének viszont nagyon hasznos szereplői lehetnek ezek az új típusú eszközök. 

Sajnos ez a magyar oktatási rendszerből hiányzik, viszont egy nagyon fontos pillér lehetne, ami felkészítene minket a megfelelő segítségnyújtásra egy autizmussal élő számára.

Hiszen a probléma ott kezdődik, hogy nem tanuljuk meg gyerekként mi sem, hogyan értelmezzük a látottakat, ezért jobbára félünk az ismeretlentől, megijedünk, vagy csak értetlenkedve állunk a történések előtt.

Noha hiányzik ez a pillér, visszájára fordítható felnőttként is, ha megvan az alapvető nyitottság hozzá.

A Mars Alapítvány érzékenyítő, edukatív programja tökéletesen kitöltötte ezt az űrt számomra. Felnőtt emberként bármennyire nyitott is vagyok, alig tudok valamit az autizmussal élőkről. Most mégis egy óra alatt a VR-élmény és az azt követő előadás, a nyitott beszélgetés kapcsán egészen átfogó és gyakorlatias útmutatót kaptam arról, hogyan cselekedjek, ha autista kisgyerekkel vagy felnőttel találkozom. A nyitottság és könnyedség, amivel az előadók megosztották tapasztalataikat, nagyon sokat segítettek. Remélem, hogy minél hamarabb megtalálják a helyét és formáját annak, hogy a nagyközönség számára is elérhetővé váljon ez az élmény.

Szőcs Lilla