Az első jelek

Szofi terhességi toxémia miatt egy hónappal hamarabb született, láthatóan fejlődési visszamaradással, ráadásul tüdőgyulladása is lett, így élete első három hetét az intenzív osztályon töltötte. Volt, hogy a szülei nem is mehettek be hozzá. Ez azért fontos, mert a rajta már egész pici korától észlelt „furcsaságokat” sokáig ide vezették vissza. Szofi olyan kisbaba volt, akit ha elfáradt, csak be kellett tenni a kiságyába, és békén hagyni. Dóra nagymamája, aki jogász, a kislány három hónapos korában megfogalmazta a gyanúját: „Szofi autista”. Ezt abból gyanította, hogy amikor beszélt a babához, ő nemcsak nem nézett rá, hanem kifejezetten elfordította a fejét. Bár Dóra egészségügyi dolgozó és gyógyszerész, az autizmusról nem sokat tudott korábban, ám az anyukája „diagnózisán” felháborodott.

Aztán egyre több tünet jött: amikor mászni kezdett, csak akkor ment oda az anyukájához, ha valamire szüksége volt. Akkor megkapargatta a lábát, de egyébként nem kereste a kontaktust. Egyévesen is inkább a játékok textúráját vizsgálgatta, nem a funkciójuk szerint használta őket.

13–14 hónaposan, ha az anyukája a nevén szólította, tízből nyolcszor nem reagált, pedig látszott, hogy értelmes.

A tömegben nagyon hamar elfáradt, és ha nem emelték ki a helyzetből viszonylag gyorsan, akkor sokáig volt nyugtalan utána. „14 hónapos volt, amikor megfogalmazódott bennem, hogy nem keresi a társaságom. Kötődik hozzám, tudja, hogy én intézem a dolgait, de mintha egy más világban élne. Ekkor mondtam ki én is, hogy »olyan, mint egy autista«. A mássága akkor vált igazán szembetűnővé, amikor elkezdtünk játszótérre járni. Amikor ezt másoknak is mondtam, mindenki igyekezett megnyugtatni. Jót akartak, de közben az is megfogalmazódott bennem, hogy lehet, hogy valamit én csinálok rosszul, én nem vagyok jó anya” – mesélt Dóra a kételyeiről.

Nehezen mondták ki, hogy Szofi autista

Nem csak az anyukák fogalmaztak mindig óvatosan Szofival kapcsolatban. Dóra segítséget kért a védőnőtől, aki azt mondta, hogy valóban van valami, érdemes lenne kivizsgáltatni.

A Korai Fejlesztőben fél évvel későbbre tudtak időpontot adni.

De Dóra közben utánaolvasott, és egyre gyanúsabbá vált számára a helyzet. Felvette a kapcsolatot a gyógytornászukkal, akihez a koraszülöttség miatt jártak. Ő gyógypedagógust ajánlott, aki azt mondta, hogy „ez biztosan nem autizmus, de van lemaradás”. Elkezdtek hozzá járni, és Szofi szépen fejlődött a korábban nehézséget okozó dolgokban. Dóra az egyik pillanatban azt érezte, hogy minden rendben van, a másikban pedig épp az ellenkezőjét. Szofi csak egyféle pohárból ivott, de még 16 hónaposan sem fogta meg. Dóra kapta a tanácsokat, hogy „ne szolgálja ki, mert akkor majd úgyis meg fogja csinálni magától”. De Szofi inkább egész nap nem ivott. Nagyon sokat sírt, nem mutogatott, nem integetett.

Dóra folyamatosan kereste a diagnózist, a szakembert, aki elmondja, mi ez. Végül egy volt csoporttársa ajánlott valakit a Vadaskert Alapítványnál. Ő sem mondta ki, hogy ez autizmus, mert nem akarta megijeszteni Dórát, ám megfogalmazta a gyanút. Közben Szofi nagyon szépen fejlődött. Aztán amikor kétéves és három hónapos lett, megszületett a húga, Panni, aki nagyon sokat sírt, mert refluxos volt.

Pár hónap alatt eljutottak oda, hogy Szofi már attól is kiborult, ha Panni gőgicsélt. Vagy keservesen sírni kezdett, vagy dührohamot kapott, verte magát a földhöz.

Nagyon kemény időszak volt. Szofi egy korai fejlesztős bölcsibe járt, ahol Dóra látott egy plakátot az autizmus korai jeleiről. És minden tünet stimmelt. Ekkor hívott fel egy ezzel foglalkozó alapítványt, hogy hova menjenek. Ők visszairányították a családot a Vadaskert Alapítványhoz, ahol végre kimondták a diagnózist. Dóra addigra már nagyon szeretett volna tiszta vizet önteni a pohárba, de még így sem volt egyszerű tudomásul venni a tényeket. Így mesél erről: „Két és fél évesen mondták ki a kislányomról, hogy autista. Ezt fel kellett dolgozni, meg kellett gyászolni. Akkor az emberben végigmegy sok minden, még jobban utánaolvas, és megijed, hogy most mi lesz. Akkor még nem lehet tudni, hogy később hogyan fejlődik, így tényleg rémisztő volt.

Intézmények Szofi életében

Miután kimondták a diagnózist, megkezdték Szofi fejlesztését. Dóra szerint ez volt a szerencséjük, a korai autizmus felismerése után a specifikus fejlesztésnek köszönhető, hogy Szofi most egy jól funkcionáló, ép értelmű, szuper verbális képességekkel rendelkező iskolás. De idáig rögös út vezetett. Az óvodakezdés volt a legnehezebb: „Mivel Szofi jól reagált a fejlesztésekre, arra jutottunk, hogy mehet a körzetes oviba. De a kezdéskor szó szerint betegre aggódtam magam. Szerencsénkre szuper óvónőhöz került, akinek nagyon sokat köszönhetünk. Onnan indultunk, hogy ha hozzászólt egy kisgyerek, sírva fakadt, és első év végére odáig jutottunk, hogy megtanult együtt játszani a többi gyerekkel. Ebben szerepe volt annak is, hogy van testvére, Pannitól nagyon sokat tanult. Panni még csak mászott, és este hallotta, hogy az apukája fordítja a kulcsot a zárban, elémászott, hogy üdvözölje. Miután ezt Szofi látta, ő is elkezdett az apukája elé menni esténként. Közben az oviban azért voltak nehézségek, de ezeket ott kezelték, és gyakran Szofitól nem is hallottam róla, hogy valami különleges történt aznap.”

Szofi már hatéves korára iskolaérett volt, de az ő esetében nem volt olyan egyértelmű, hogy mi lesz ebben a helyzetben. Sokáig kerestek iskolát, a speciális intézményekben viszont nagyon sok az SNI-s (sajátos nevelési igényű – a szerk.) kisgyerek, akikkel valószínűleg nehezebben tudott volna együttműködni. Alapítványi iskolák csak az otthonuktól távol voltak, így végül arra jutottak, hogy egy évvel később megy iskolába, addig pedig igyekeznek specifikusan fejleszteni Szofit. Ez sikerült, így végül egy állami intézményben kezdett szeptemberben.

Számítottam rá, hogy nem lesz könnyű, de amikor az első héten a korábban lelkes tanítónéni szemében is a félelmet láttam, akkor én is megijedtem.

Szofi elvesztette a kontrollt, addig rázta a székét, amíg felborult, lesöpört mindent az asztalról. Nehezen viselte a plusz változásokat az eleve új helyzetben. Ekkor merült fel, hogy mivel ők nem tudnak biztosítani segítőt, majd mi gondoskodunk egy árnyékpedagógusról. De közben történt egy vezetőváltás az iskolában, ez megnehezítette a dolgokat. Az új vezetőség nem lelkesedett az árnyékpedagógus ötletéért, nehéz egy »idegent« beengedni, megfigyelve érezték volna magukat. Az osztályfőnök tudott volna együtt dolgozni egy segítővel, de végül nem is igazán találtunk alkalmas embert. Közben Szofi fejlesztőjével, aki bölcsis kora óta magánúton dolgozik vele, és a tanítónénivel sikerült megnyugtatóan rendezni a dolgokat. Ettől függetlenül azt gondolom, az, hogy egy SNI-s gyereket betesznek egy normál osztályba, nem integráció. Ahhoz kellene speciális felkészülési lehetőség a tanárnak, és legalább egy pedagógiai asszisztens. És még ilyen feltételek mellett sem integrálható minden gyerek, erről szakemberek döntenek.

Azért még megesik, hogy Szofival történik valami váratlan, és kétségbeesik. Például elesik a menzán a csúszós kövön, és azt hiszi, hogy az eséstől kilyukadt a tüdeje. Ekkor a tanító néni felhívta Dórát, hogy nyugtassa meg a kislányát. Ez nagyjából sikerült is. Dóra pedig felkészítette a szüleit, akik aznap mentek Szofiért az iskolába, hogy ez történt, és hogy számítsanak rá. Majd délután az apukája hívta Dórát, hogy Szofi mosolyogva szökdécsel hazafelé. Szóval a nyugalmi állapot, ami kialakult az oviban, végül eljött az iskolában is.

Az, hogy Szofinak sikerült, nem jelenti azt, hogy a rendszer jó

A kezdeti nehéz időszak után mindenki számára megnyugtatóan alakul Szofi iskolai élete. Vannak nehéz pillanatok, de ezeket mindenki kezeli, így van esély rá, hogy valóban komoly gond nélkül elvégezze az iskolát. Ez nagyban köszönhető a korábban is említett osztályfőnökének, aki erőn felül teljesít. És biztosan nem azért van, mert a rendszer működik. Hanem azért, mert Dóráék találtak egy jó pedagógust, akit Szofi is nagyon szeret, mert van lehetőségük segítséget kérni egy jó fejlesztőtől, és mert családi összefogással meg tudják valósítani, hogy Szofinak nem kell napközibe járnia, ami valószínűleg sok lenne neki. Ha a szülők munka miatt nem tudnak érte menni, akkor Dóra szülei segítenek. Ezek nem minden autizmus spektrumzavarral élő kisgyerek számára elérhető lehetőségek, pedig az integrált oktatás elvben az alkotmányos joguk. És akkor még ebben a kivételezett helyzetben is ott van a költői kérdés, amit Dóra a legvégén tett fel:

A rendszer olyan, hogy egy problémás gyerek púp a hátán.

Nem könnyű a pedagógusoknak, hiszen egy ilyen gyerek oktatása többletfeladat, amihez nem kapnak segítséget. Mi, szülők, igyekszünk minden támogatást megadni ehhez, és közben hálásnak kell lennünk, hogy a gyerekünk élhet az alkotmányos jogával, és tanulhat integráltan – ha neki az a legjobb szerintünk. Mert valójában az oktatástól függ, hogy felnőttként a társadalom hasznos tagja, adófizető állampolgár, illetve egy segélyre szoruló ember lesz-e. De ebben a küzdelemben, ami nemcsak a mi érdekünk, hanem az egész társadalomé, érdekel valakit, hogy mi, szülők, hogy vagyunk? Általában erre már nem jut energia, még nekünk magunknak sem.

Tóth Flóra

A képek illusztrációk