Démétér Ház: Küldetésük, hogy a beteg gyerekek családjai együtt maradhassanak

–

Betegen, távol a családtól

A Démétér Alapítvány 2006-ban jött létre csontvelő-transzplantáción átesett gyerekek és a családjaik részére. Erre azért volt rendkívül nagy szükség, mert ez a típusú kezelés rendszerint hosszú hónapokig tart, amit korábban a szülőknek nagyon nehéz körülmények között kellett átvészelniük – mesél a kezdetekről Sedlák Gabriella programigazgató. Amíg nem jött létre a Démétér Ház, a beteg gyerekek nem csak addig voltak kórházban, amíg a kezelést igényelték. Ha messze laktak Budapesttől, akkor még jóval azután is, hiszen másképp nem volt megoldható a heti rendszerességű utókezelésük.

Az egész országban ugyanis csak a fővárosban végeznek csontvelő-transzplantációt – pontosabban: itt évi hatvanöt-hetvenet, míg a másik helyen, Miskolcon csupán párat. A szülők igyekeznek folyamatosan a gyerekeik mellett maradni, azonban a Démétér Ház létrehozása előtt ez úgy nézett ki, hogy a kezelés ideje alatt a kocsiban vagy egy széken kellett aludniuk, és nem volt sehol lehetőségük még lefürödni sem.

„A szülő az autóban aludt, vagy betegellátó osztályon, és ha hajnali egykor megtelt az osztály, akkor szóltak neki, hogy keljen fel. Embertelen volt.”

Misszió: megőrizni a gyerekkort

Először a Szent László Kórház ötös épületét kapták meg, ahol társadalmi összefogás segítségével tudtak létrehozni egy hat apartmanból álló házat abban az időszakban, amikor egy évben 25-30 transzplantáció volt. Ez a hat lakás az első három évben elég volt, ám 2009-ben a közösségi tér rovására le kellett választani még három kisebb apartmant, hogy ki tudják szolgálni a megnövekedett igényt.

„Ez úgy működik, hogy amíg a gyerek fent van az osztályon, addig a szülő lakik itt, esetleg az egészséges testvér is, de ha olyan szerencsések, hogy tud az apa távmunkában dolgozni, akkor ő is, és így nem szakad szét a család. Amikor a gyereknek nincs szüksége a kórházi kezelésre, és kikerül a négy fehér fal közül, akkor bejöhet egy vidám környezetbe, és végre együtt lehet a szeretteivel. Nekünk az a missziónk, hogy együtt tartsuk a családokat, biztosítsuk a szülő jelenlétét. A gyereknek a szülő jelenti a biztonságot, és ha biztonságban érzi magát, akkor nem mennek el erői arra, hogy szomorkodik, amiért nagyon hiányzik neki valaki. És akkor tud a gyógyulásra koncentrálni. 

A másik fontos feladatunk, hogy megőrizzük a gyerekeknek a gyereklétét.

Attól, hogy egy gyerek beteg, még gyerek marad. Muszáj azokat a dolgokat, amiket az egészséges társai kint a nagyvilágban csinálnak, behoznunk neki ide.

Játszhasson, tanulhasson itt is. Nálunk ezekre van lehetőség. Azoknak a gyerekeknek, akiknek az egészségi állapota megengedi, a két kórházpedagógusunk tart órákat.” 

Vidám ünnepségek a kórházban

A Démétér Házban van tehát évnyitó és évzáró is, természetesen ünneppel, oklevél- és bizonyítványosztással. Ilyenkor a legkülönfélébb programokkal készülnek a gyerekek számára, például van ugrókötél-bemutató, sok játék és mese is. „Régebben volt tűzoltóautónk is, az egyik gyógyult kislány édesapja segített nekünk ebben. Idehoztak egy piros tűzoltóautót negyven méteres létrával, és kosárban vitték fel a gyerekeket – nekik óriási élmény volt madártávlatból látni a kórházat. Sajnos most már nincs rá keret.”

Nem az évzáró az egyetlen nagy esemény a Házban. Halloweenkor tököt faragnak, természetesen ide is ellátogat a nyuszi, a Mikulás, a Jézuska. Szenteste a lelkész és lelki gondozó tart istentiszteletet a családoknak. De megünneplik a farsangot is, amiben az egész család részt vesz, igen ötletes jelmezekkel készülnek, meséli Sedlák Gabriella. 

Ezen kívül a két kisbuszukkal is járnak programozni, volt, hogy a természettudományt oktató tanárnő vitte ki a gyerekeket a Kopaszi-gátra, és ott tartott nekik biológiaórát.

Nehéz hazatérés

A gyógyulás után bizony nehéz visszaadaptálódni az otthoni körülmények közé. A Démétér Házban a szülők között terápiás csoportok alakulnak ki, egymást támogatják akár azzal is, hogy célt, motivációt mutatnak: akinek jobban van már a gyereke, meg tudja lelkileg támasztani azt, aki még csak az elején jár a gyógyulásnak. „Mindenki drukkol mindenkinek, óriási barátságok alakulnak ki.

Ezek a családok úgy összenőnek nálunk, hogy évekkel a transzplantáció után is még tartják a kapcsolatot. Ez azért is fontos dolog, mert ezt az élethelyzetet csak az értheti meg, aki átmegy rajta.”

Gabriella 16 éve dolgozik a Démétér Házban, előtte három évtizeden keresztül gyerekintenzív osztályon, koraszülöttekkel foglalkozott. „Tudom, hogy amikor az ember gyereke beteg, az milyen aggodalmakkal jár, hiszen ő a legfontosabb személy az életében. Ha olyan baja van, ami akár rosszul is végződhet, abba bele sem lehet gondolni. Nagyon tisztelem ezeket a szülőket az erejükért. Addig, amíg kell, nagyon erősek. Aztán hazamennek, és leengednek. Nehéz visszatérni abba az életbe, ahol villanyszámlát kell fizetni, miközben az emberre a hosszú hetek után hirtelen rátör a kiüresedés, a fáradtság.”

Körös-parti élmények 

Az alapítvány pár éve megörökölt Szanazugon, a Körös partján egy házat, amit ’23 őszén kezdtek el felújítani. A rákövetkező évben már el tudott menni a GyöngyHázba egy olyan csoport, akik hazakészültek a Démétérből. „Itt le tudják vezetni azt a feszültséget, ami a gyógyulás alatt felhalmozódott. A szülőknek az is hatalmas élmény, hogy kettesben el tudnak menni csavarogni. De a gyerekeknek is jót tesz, hogy végre megszabadulnak a túlféltő, aggódó anyukájuktól. Nem kritikának mondom,

teljesen természetes, hogy egy ilyen helyzetben az ember még a széltől is óvni akarja a gyerekét. De muszáj az anyukáknak is tudomásul venni: el kell engedni a gyereket, kell neki is a szabadság”

– magyarázza Gabriella, aki hozzáteszi, van, hogy már bőven a hazaköltözés után őt hívja fel a család, hogy eldöntse, elmehet-e a frissen gyógyult gyerek rollerozni, bulizni.

A körös-parti házba akár öt családot is levisznek egyszerre. Van olyan, amiben öt testvér él, akik ilyenkor mind jöhettek. „Fergetegesen érezték magukat tavaly nyáron, amikor hazaérkeztek, kérdezték, idén is jöhetnek-e így együtt, egy hétre az öt család.”

A GyöngyHázat gyógyháznak szánják, azaz olyan helynek, ahol teljes rehabilitáció tud folyni. Van gyümölcsöskert, fitnesspark, játszótér, pergola kemencével, sparhelttel, és épül a medence is. „Azt szeretnénk, hogy ne is kívánkozzanak sehová a vendégeink.” A csoportokkal megy pszichológus, lelki gondozó vagy mentálhigiénés szakember is, akivel egyéni beszélgetésben, de csoportterápiában is részt lehet venni.

A lehetőség a gyógyházban való pihenésre az összes onkohematológiai központ betegei számára fennáll. „Nagyon örülünk neki, hogy ezzel a lehetőséggel nemcsak a mi családjaink élhetnek, hanem a többiek is. Az is fontos ebben az elvonulási lehetőségben, hogy ilyenkor az egész család körül foroghat a világ, az egészséges gyereken is lehet figyelem, nem csak a betegen. Próbáljuk az egészséges testvérben is tudatosítani: ő ugyanolyan fontos, és innentől kezdve mindketten egyformán fontosak. Megértetjük vele: nem azért volt ez az egész helyzet, mert őt kevésbé szeretik a szülők, hanem ez egy ilyen nehéz élethelyzet volt.”

Mit jelent egy család életében, amikor kiderül a diagnózis?

Egy anyuka úgy fogalmazott: amikor megtudta a diagnózist, az olyan volt, mintha víz alá nyomták volna a fejét. Megszűnt minden, csak egy dolog zakatolt a fejében: „halálos beteg a gyerekem”.

Ilyenkor a családnak megváltozik az egész életritmusa. Az egyik szülő otthon marad, dolgozik, foglalkozik az egészséges gyerekkel, a másik pedig – ez rendszerint az anya – beköltözik az osztályra a beteg gyerekével.

„Egy négyéves gyerek nem tudja felfogni a betegsége lényegét, csak azt, hogy nincs vele a szülője. Ez egy nagyon nehéz élethelyzet. Nagyon megterhelte a családokat az a hónapokig tartó teljes nihil, amibe belekerülnek” – magyarázza Sedlák Gabriella. 

Tavaly 38 család lakott a Démétér Házban, átlagosan hetvennyolc napot ott töltve. „De ebben benne van az is, akit két évvel ezelőtt transzplantáltunk, de olyan vizsgálatra kellett jönnie, ami miatt egyszer itt kellett aludnia. És az is benne van, aki 428 napig lakott a Házban.”

Volt olyan betegük is, aki azért töltött két évet a házban, mert az otthoni körülményei nem tették lehetővé, hogy legyengült immunrendszerrel hazaköltözzön, így először azt kellett rendbe tenni.

Kamaszként összezárva háromszor három méteren anyáddal

Egy egészséges tinédzsernek is tele lenne a hócipője, ha összekényszerülne a szülőjével egy szobába a nap 24 órájában. A Transzplantációs Osztály steril boxai bizony alaposan próbára teszik a beteg kamaszok türelmét, tűrőképességét, sok szempontból. Ezekben a nehéz helyzetekben is próbálnak segíteni az ápolók, gondozók, hogy a szülő se aggódja túl a dolgot, ne telepedjen rá, és hagyjon egy kis szabadságot a gyerekének. Sokat segítenek az egyetemista önkéntesek is, akik nyelvet tanítani járnak be a házba, és beszélgetnek a gyerekekkel is.

Önkéntesek segítsége

Az önkénteseik munkája mindenkinek nagyon sok pluszt ad. Van olyan önkéntese a Démétér Háznak, aki 18 éve minden héten eljön egy napra, hogy koktélt készítsen a gyerekeknek. Csokornyakkendőben, kötényben, tálcával szolgálja fel a koktéldíszes italokat, amiket olyan gyümölcslevekből kever össze, amit a gyerekek is megihatnak. „Nagy élmény ez nekik.

Volt olyan, aki nem akart sem enni, sem inni, Szabi koktélja volt az első, amit szívesen elkortyolgatott. Más gyerek a koktéldíszeket gyűjtötte, azzal mérte, hány hete van bent.

Egy séf fiú farsangkor fánkot süt nekünk, évzárókon lángost, de cukrászdák is támogatnak minket a rendezvényeinken.”

Társadalmi összefogás

Az alapítvány kizárólag a támogatóiból tudja mindezeket megvalósítani, az egy százalékokból, illetve azokból az adományokból, amiket a kívánságlistán keresztül tudnak begyűjteni.

2015-ben kaptak egy új épületszárnyat a Szent László Kórházon belül, hogy ott újabb apartmanokat, illetve szociális helyiségeket tudjanak építeni. Elkészültek a tervek is az átalakításhoz. Az első költségvetés 84 millió forintról szólt, úgyhogy elkezdték összegyűjteni a pénzt. „Borzasztó nehezen ment, mindössze 10 milliót sikerült összeszednünk. 2017 őszén aztán kaptunk 42 millió forint állami támogatást, azzal a kikötéssel, hogy azt decemberig fel kell használni. Azonban ami két évvel korábban 84 millió volt, az addigra 242 millió lett… Nem mertünk belevágni. Képtelenségnek tűnt az egész.” 

Aztán… csoda történt. Igazi, emberi csoda. „Volt egy támogatónk, aki időnként meglátogatott minket. Abban az évben pont ebben a nehéz időszakban jött. Mikor kérdezte, mi újság, szomorúan bevallottam neki: le kellett fújni a bővülést. Elment, aztán másnap felhívott, hogy kezdhetünk építkezni. Kifizette a fennmaradó összeget. Elsírtam magam, amikor meghallottam.”

Fiala Borcsa