„Haldoklót kísérni örökös készenlét térdelőrajtban” – tanácsok sorstársaimnak

–

Köszöntelek, kedves, ismeretlen barátom, aki egyszer belépsz azok táborába, akik belátható időn belül elveszítenek valakit, akit nagyon szeretnek.

Kicsivel előtted járok ezen az úton, de azért még annyira közel, hogy adhassak pár jótanácsot. Nem azért, mert olyan fene okos lennék, nem is azért, mintha sokat segítene, de te is azok közé tartozol, akinek megtanították, hogy a paprika felfújt bogyótermés és a shakespeare-i szonett rímképlete abab cdcd efef gg. Viszont semmit sem tudsz arról, mi a teendő, amikor összetörik a szíved, vagy mihez kezdj egy haldoklóval.

Hidd el, minden segítség jól fog jönni.

Először is: ne számíts a rendszerre!

Sokáig úgy tekintettem a kórházakra, mint műhelyekre, ahová betolják az embert, és megszerelik. Persze be kell tartania az utasításokat – gyógyszerek, szűrővizsgálatok, miegymás –, de ha jó kislány/kisfiú voltál, némi kellemetlenség árán elnyered méltó jutalmadat, és gyógyultan távozol.

Felejtsd el. Nem csak azért, mert bizonyos problémákra nincs megoldás. Már nincs rendszer se. Szigetek működnek csupán, amelyek jobb esetben füstjelekkel tartják egymással a kapcsolatot, mint a hajótöröttek: tudnak a másikról, de csónak híján esélyük sincs a találkozásra.

Nem arról beszélek, hogy miért nem lehet meggyógyítani a mellhártyarákot. De azt gondoltam volna, hogy sorban elhangzik majd, hogy meglátjuk, operálható-e (nem), ha nem, akkor megnézzük, működik-e a kemoterápia (nem), ha nem, elindítjuk az immunterápiát (ez egy külön történet a magyar szabályozásban), ha az sem, akkor elmondjuk a fájdalomcsillapítást és a hospice-ellátást.

Nem.

Minden fázisban lehal a rendszer, és neked kell majd valami megoldást találnod. Akkor is, amikor az apád megkérdezi a főorvost, hogy „Doktor úr, akkor ez most az én halálos ítéletem-e”. Neked kell majd választ találni, mert a rendszer nincs erre felkészülve.

Nem fogják elmagyarázni

Amikor apámnak kiírták az első kemoterápiát, nagyjából annyi volt az instrukció, hogy hová menjünk, és kit keressünk. Nem hibáztatom az orvost, mert konkrétan fekete volt az A4-es határidőnaplója a bejegyzésektől, minket egy olyan időpontra írt be, ahol már volt név.

Újságíró vagyok, hétszer kérdeztem meg, hogy kit kell hívnom, ha segítségre szorulnánk. Nyolcszor nem válaszolt. Annyit mondott, hogy ha belázasodna, 24 órán belül kell egy vérkép. Én csak azt nem tudtam, hogy mi számít láznak, honnan lesz vérkép, és ha megvan, azzal mégis mit kellene csinálni, és legfőképpen miért.

Nem fogják kimondani, hogy meg fog halni. Ez elsősorban nem azért rossz, mert tőletek veszi el azt az időt, amit fontos dolgok kimondására/elintézésére lehetne fordítani – ez úgyse megy mindenkinek. Inkább az a gond, hogy nem fogsz tudni tervezni. Pedig folyamatosan tervezned kell majd, és mindig el leszel késve.

Mire kiderül, hogy nem kaphat immunterápiát, ha elkezdtétek a kemót, már késő lesz elővadászni az illetékes döntéshozót az illetékes hivatalban, aki felülírhatná ezt a döntését. Mire kitalálod, hogy hová tedd az emelhető ágyat, már nem fog tudni elmenni a vécéig. Mire megtanulod, hogy hányas pelenka kell, már más típusra lesz szükség, mert nem ugyanaz, ha tud menni az ember, vagy ha már csak fekszik. 

Számolj az adminisztrációval

Mindig vidd magaddal az összes orvosi papírt, ambulánslapot és MRI-felvételt, szigorúan időrendi sorrendben, és legyen otthon egy állandóan összekészített kórházi szett, amiben evőeszköztől kezdve a vécépapíron keresztül a papucsig van minden. A gyógyszereket előre oszd ki, és mindig tedd külön, az iratokkal együtt. A tajszámát úgyis kívülről fogod tudni – egy idő után az lesz a PIN-kódod is –, de azért biztos, ami biztos mentsd el a telefonodra is, valamennyi orvos, nővér, mentős telefonszámával együtt.

Mindig kérdezd meg a mentőst, hogy hol tudod felhívni – valaki a rendszeren belül könnyebben tud információt szerezni, ha végképp elvesztél.

Amennyiben nem a te neveden van bármilyen ingatlan, közmű, bankszámla, tulajdonrész, gondold végig, mekkora a mozgástered. Mivel senki nem fogja fehéren-feketén kimondani, hogy meg fog halni, ezzel nagyon nehéz mit kezdeni: nem fogsz odamenni anyádhoz azzal, hogy le kellene vetetni a házról a haszonélvezeti jogát, vagy hogy adja meg a belépési kódját az online ügyintézéshez. Úgyhogy a legrosszabb pillanatban kell majd küzdened még a vízművek ügyfélszolgálatával is, hogy csináljon valamit egy csőtöréssel a szülői házban, az ország másik felében. És kétszer fogod befizetni az autó felelősségbiztosítását – amit aztán csak egy év múlva fogsz visszakapni a hagyatéki eljárás végeztével.

Ugyanez érvényes az időre is. Fogalmad sem lesz, hogyan számolj a szabadságoddal, ha alkalmazott vagy és a megrendeléseiddel, ha önfoglalkoztató. Az életed örökös készenlét lesz térdelőrajtban.

Persze ezek apróságnak tűnnek majd, de addigra olyan állapotban leszel, hogy a kavicsokat is sziklának fogod majd érezni. Ráadásul meghalni rohadt drága mulatság.

Legyen elég pénzed!

Most ne a hálapénzre gondolj. A komolyabb gyógyszereken még van támogatás, az oxigénpalackra is. De sokat kell majd taxiznod, mert máshogy nem tudsz közlekedni egy súlyosan beteg emberrel. Előtte rengeteget kell parkolnod ugyanezért. Utána ki kell fizetned a betegszállítókat. Az étrend-kiegészítőket. A nagy nehezen talált ápolót. Az ágybérlést. A rollátort. A pelenkákat. A hamvasztó koporsót és az urnakiadás adminisztrációs díját. Az üres szülői ház fenntartását. A hagyatéki eljárás közjegyzői díját. Tartalékolj!

Dönts!

Ez nagyon nehéz, mert sosincs elég információd, és folyton döntened kell majd úgy, hogy nem értesz hozzá. Melyik kórházban a legjobb az ellátás? Átjelentkezzetek-e hozzád, hogy jobb kórházi ellátásra legyen jogosult? Keressetek-e másik háziorvost, aki az új címre is tud háziápolást felírni, vagy maradjatok a réginél az ország másik végében, mert akkor biztos lesz, aki felírja a morfiumtapaszt? Tényleg kihúzzák-e hat fogát? Melyik legyen az egyetlen patika, ahol kiadják a morfiumtapaszt: a legközelebbi, vagy az, amelyik hétvégén is nyitva tart? Bevigye-e a mobilját a kórházba, ha ellopják, hogy fog felhívni? Mégis mit kellene kezdened a nővéreddel, aki lassan, de biztosan becsavarodik abba, hogy az apátok ott haldoklik a nappaliban az esti rakott krumpli meg a gyerek matekleckéje között?

Nyugodj meg. Jól fogsz dönteni.

Amikor minden döntés rossz, akkor végül minden döntés jó lesz.

Ne ölj meg senkit!

Nagy lesz a kísértés, nehéz lesz neki ellenállni. Próbáld meg!

Ne öld meg a huszonéves szöszit, aki a loknijait rázva azt szajkózza, hogy neked kell eldöntened, hogy kontrasztanyagos CT-t kérsz-e – amit apád egyszer már kihányt –, vagy anélkülit, aminek lehet, hogy nem lesz olyan pontos az eredménye.

A főorvost, aki kiront a folyosóra, hogy leteremtse a betegeket, mert túl hangosan nevetnek (az onkológián!), és neki már két órája lejárt a munkaideje.

A háziorvost, aki közli, hogy ő nem copycenter, amikor kérsz egy nyomtatott példányt az utolsó ambuláns lapból, amivel talán nyersz egy napot a hospice-felvételi eljárás során.

A főorvost, aki nem tudta, hogy ha elkezdjük a kemót, akkor erre való hivatkozással el fogják utasítani a kérelmet az immunterápiára.

Az egész kurva kórházat, ahonnan decemberben hajnalban úgy adják ki, miután bevitte a mentő, hogy még a nadrágot se húzták le a bokáján, hogy legalább ne fázzon.

A portást, aki üvöltve kirohan, hogy oda nem állhatsz, amíg apád egy beteg verébként gubbaszt egy oszlopnak támaszkodva, mert már csak annyi telik tőle.

Ne azért ne ölj meg senkit, mert utána megbánnád. Egyszerűen nem lesz rá időd.

Méltóság

Ne hagyd ki a haldoklót a saját halálából. Nem hülye, csak beteg. Nagyon nehéz eldönteni, mikor kellene neki döntenie. Nagyon nehéz megbeszélni anyáddal, hogy majd vigyáztok apátokra. Nagyon nehéz megkérdezni, hogy fél-e. De nincs rosszabb, mint jópofizva belé fojtani a szót azzal, hogy erre ráérünk még, anyuka.

Ne hagyd magára. Úgyis elég egyedül lesz, még ha fogod a kezét, akkor is.

De persze azért fogd a kezét. Ahová a szavak már nem érnek el, az érintések talán még igen.

Kérj segítséget!

A segítségkérést ne úgy képzeld el, hogy tekintettel vagy a másik komfortzónájára. Ez nem az úrilányok sportja. Nézz keményen a másik szemébe, és közöld vele, hogy legyen szíves felhívni a gyerekkori barátját, akivel nem beszélt tíz éve, és szerezzen helyet! Ha nem tud segíteni, ajánljon valakit maga helyett konkrét telefonszámmal – így a legegyszerűbb fontos telefonszámokhoz jutni, kínjában mindenki hajlamos indiszkrét lenni.

Mindenkinek szóljál! Ne várd, hogy majd visszahívnak, adj konkrét határidőket. Holnap tízkor. Ne egy vonalat indíts el, hanem az összeset – legfeljebb lemondod, ha úgy adódik.

Amikor este tízkor közölték, hogy szerezzek a kutyámnak véradó donort, rezzenéstelen arccal hívtam be egyszerre két jelentkezőt. Mindig a legrosszabbra számíts, hiszen mi a fenét csinálsz, ha az az egy elfelejti vagy átver, vagy karambolozik?

Amikor a nagy nehezen meglelt ápolónő, akit apám mellé találtunk, felhívott, hogy mégsem tudott műszakot cserélni, fogtam a telefonkönyvemet, és ábécésorrendben mindenkit felhívtam, azt hiszem, az L betűig.

 Mindig legyen veled valaki

Meghalni nehéz. Egy haldoklót elkísérni szintén. Nagyon fáradt leszel, és nem engedheted meg magadnak, hogy rosszul emlékezz adagolásra, keresztallergiákra vagy tünetekre. Írd fel, ami elhangzik. Kérdezz vissza. És minden kivételes alkalommal, amikor esélyed van orvossal találkozni, mielőtt felállnál, mondd vissza, hogy jól értetted-e.

A megbeszélésekre érkezz úgy, hogy van veled egy papír, amire minden kérdésedet még otthon felírtad. Az utolsó mindig legyen az, hogy szerinte kellene-e tudnod még valamit.

Írd le a falon szereplő telefonszámokat és mindegyiket hívd folyamatosan, ha választ akarsz! 

Legyen nálad víz és ennivaló! Rengeteget kell majd várakoznod. Egy haldokló szervezete nagyon sérülékeny, nem érzékeli, hogy szomjas, vagy hogy leesett a vércukra. És te is fáradt leszel, feszült, és nem lesz időd holmi büfékbe szaladgálni.

Ne felejtsük el a vécé kontra sorban állás problémát se: egyszer ült mellettem egy néni, aki vidékről jött fel, és akkor már hat órája nem mert elmenni a mosdóba, hátha akkor fogják behívni.

Legyen valaki, aki vigyáz rád! Nem csak magad miatt. Túl sok múlik most azon, hogy te milyen állapotban vagy. Vigyázz magadra, még ha nehéz is!

Meghalásban nincs etikett

Mindenki úgy hal meg, úgy van jelen más halálában, és úgy gyászol, ahogy tud. Amikor anyám meghalt, a nővérem elment aludni. Én elmentem az erdőbe a kutyával. Apánk Rejtőt olvasott.

Jogodban áll mérgesnek lenni. Nem csak a rendszer hiányára, a világ igazságtalanságára, a jóistenre, de akár a haldoklóra is. Anyánk, amikor nagyjából már nem volt tüdeje, krémest süttetett velem – velem, aki a rántottánál tovább sose jutottam. Minden egyes munkafázist be kellett hordanom a kisszobába, ahol alig volt hely az oxigénpalackok mellett, reszkettem a fáradtságtól és a dühtől, hogy miért nem beszélgetünk inkább, amíg még lehet, úgyse tud már nyelni se.

Van ilyen.

Valójában azért leszel elképesztően, csontot rázóan dühös, hogy volt pofája meghalni. Hogy nem szeretett eléggé ahhoz, hogy itt maradjon.

Meghalni sok idő

Légy türelmes magaddal! Nem akkor fog meghalni, amikor elutasítja, hogy rátegyék az oxigénmaszkot. Nem, amikor odaadod a lepedőt a gyászhuszároknak – anyádnak a legnagyobbat, a friss, ropogósat, apádnak azt, amiben utoljára otthon aludtál, hogy elkísérje az álmaid illata.

Lassan halnak meg, apránként, jóval az utolsó lélegzetvételük után. Amikor túl vagy már a karácsonyokon. Amikor ki tudod törölni a számát a mobilodból. Amikor megeszed az utolsó székelykáposztát a fagyasztóból, amit még ő csinált, tudván, hogy ezt az ízt már soha többé nem fogod érezni. Amikor már nem akarsz neki abból a szép szilvából vinni.

Legyél türelmes.

Ennyit tudok mondani. Sajnálom

Tudom, furán hangzik, de lesznek mindezzel együtt szívbe markolóan szép és fontos pillanataitok.

A kutyám, ahogy utoljára körbejár a kertben, lépésenként összeroskadva, hajnali háromkor. Azóta is úgy gondolom, hogy elbúcsúzott.

Az unokaöcséim, ahogy a nagyapjukat pelenkázzák.

Anyám, amikor megengedte, hogy megfürdessem. Nagyon óvatosan nyúltam hozzá, a bőre vékony volt, és tele véraláfutásokkal a szteroid miatt. És persze vigyázni kellett a csövekre is. És a méltóságára. Most te vagy az én kisbabám, látod, mondtam neki. Azt hiszem, akkor voltam legközelebb valami szenthez.

A nővéremet látni, a nővéremet, akinek a küzdés nem is az anyanyelve, hanem a halmazállapota, amint elengedi a nagyanyánkat, aki akkor már két napja nem tudott meghalni. Menj, kis verebem, mondta. Sose láttam szebbet.

Apám, aki két évig egy hang és megtorpanás nélkül ápolta anyámat.

Az utolsó alkalom, amikor anyánkat összefüggően hallottam beszélni. Már nem tudott elmenni a tanítványai találkozójára, úgyhogy telefonon felhívták. Gondosan artikulálva, okosan beosztva az erejét, mindegyiknek mondott valami személyre szólót. Húsz év távlatából.

„Zolikám, senki sem tudott olyan szépen meghalni, mint te, amikor indiánost játszottatok.”

Apám, aki a klímaváltozásról és az emberiség jövőjéről olvasott két héttel a halála előtt. Aki a legnagyobb nyomorúság közepette is megkérdezte, hogy akinek nincs két ilyen lánya, azzal mi lesz. 

És rengeteg segítséget kapsz majd

A portás az önkormányzatnál, aki emlékezett ránk és fenntartotta nekünk a mozgássérült parkolót, pedig nem is voltunk rá jogosultak.

Bukta kutya gazdája, aki, amikor bevallottam neki, hogy már van véradó donor és feleslegesen jöttek be Szentendréről, kipattant az autóból, azzal, hogy akkor legalább megölel, ha már itt van.

A patikus, aki hang nélkül a kezembe nyomott valami gyógyszert, amikor harmadszor mentem aznap vissza feleslegesen, azzal, hogy ez ugyanaz a hatóanyag – másnap jöttem rá, hogy nem is fizettem érte.

A patikus, aki bejött nyitás előtt, hogy kész legyen a fájdalomcsillapító krém.

A nővérke, aki megvárta, hogy lecsöpög a kemó, pedig már lejárt a műszakja. Ketten ültek az egész osztályon, beszélgetve.

A fogorvosunk, aki lesápadt az ambuláns lap láttán, elintézte, hogy másnapra legyen szájsebész, és nem hagyta, hogy fizessünk.

A főnököm, akit idegenvezetőként cserben hagytam, mert nem tudtam, hogy kell-e apámnak vérkép, hogy ez most már láz-e, és végül indulás előtt két órával mondtam le a turistacsoportot. És aki aznap rám írt, hogy tudja, milyen érzés, és hogy minden rendben, megoldotta. Akkor bőgtem először nagyon.

Csodás barátaim, akik azonnal vették a kabátjukat, és egy hang nélkül átügettek a szomszéd városba, mert bizonyos gyógyszereket nem lehet feltenni a felhőbe, csak papíron odaadni a receptet, a rendelő meg bezár, ugye, az ország másik végében, mire odaérnénk.

Csodás orvos barátaink, az egyik, aki Svédországból fordította nekünk a szakzsargont, és a másik, aki eljött elköszönni, és elsőként mondta ki, hogy ő már úton van. Apánk őt ismerte meg utoljára.

Pepe kutya gazdája, aki elmondta, hogy mi fog történni: – Biztos akarod tudni? – kérdezte szomorúan, és Masni kutya gazdája, aki elintézte, amire egy egész rendszer nem volt képes, hogy apánk ne a nővérem nappalijában haljon meg, és legalább az utolsó két napra kapjon ellátást. 

Nagy mérkőzés lesz, csináld végig becsülettel! Veszíteni fogsz.

Aki komolyan gondolja, hogy minden mérkőzés addig tart, amíg nem nyerünk, még sosem találkozott igazi ellenféllel.

Legyél rá büszke! Ez a vereség lesz az egyik legnagyobb teljesítményed.

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / KatarzynaBialasiewicz

WMN szerkesztőség