–

Mintha a Magyar Hospice Alapítvány kertjében, ahol Biró Eszterrel beszélgetünk, megállt volna az idő. Csak a természet végzi munkáját szüntelen, és amerre a szem ellát, mindenütt ott lüktet az élet. A tévhitek ellenére épp erről szól maga a hospice ellátás is: az életről. Arról az időről, amit, ha tudatosan vagyunk jelen benne, nagyon is jól ki lehet használni – és kell is.

Filákovity Radojka/WMN: Mit tapasztal, gondolkodnak az emberek a saját halálukról?

Biró Eszter: Nem nagyon. Ha gondolkodnának, akkor valószínűleg többet is beszélnének róla.

F. R./WMN: A halál körüli tabusítás egyik legfőbb oka a félelem – ahogy az a könyvből kiderül. De mitől fél a beteg és mitől a hozzátartozó?

B. E.: A beteg leginkább a szenvedéstől retteg, a hozzátartozók további sorsa miatt aggódik, illetve attól fél, hogy a betegségével megterheli a szeretteit. A hozzátartozók pedig – a velük való beszélgetések során legalábbis az derült ki számomra – leginkább a beteg szenvedésétől félnek, valamint attól, hogy nem cselekszenek majd helyesen egy olyan helyzetben, amit később nem lehet korrigálni. Illetve önmagukat is féltik, hogy kibírják-e a gyászt.

F. R./WMN: A betegben hogyan lehet csökkenteni a halálfélelmet?

B. E.: Meg kell tudni, hogy pontosan mitől fél a halál kapcsán. Rengeteg olyan dolog van ugyanis, amin lehet segíteni és amiről érdemes beszélni. Ha a fizikai fájdalomtól retteg, azt hozzáértő fájdalomcsillapítással enyhíteni lehet. Ha attól tart, a hozzátartozói hogyan fogják az ápolásának a terheit viselni, vagy ha nem akar kórházban meghalni, arról is lehet beszélni. Nem biztos, hogy mindegyik kérdésre lesz megoldás, de ha az emberek együtt töprengenek és nem külön-külön gyötrődnek rajtuk, az máris sokat segít. A tudat, hogy a helyzetből kihoztuk a legtöbbet aszerint, amit családként jónak gondoltunk, és hogy tekintettel voltunk egymásra, a későbbiekben radikálisan csökkenti a bűntudatot. Vissza lehet rá ugyanis emlékezni, hogy mindent végiggondoltunk, hogy olyan érzékenyek, szeretetteljesek és körültekintők voltunk, amilyenek csak tudtunk lenni ebben a helyzetben.

F. R./WMN: De sok esetben még akkor sem beszélünk a témával kapcsolatos kérdésekről, amikor már elengedhetetlen lenne.

B. E.: Mert borzasztóan nagy súlya van, mert iszonyatosan nehéz.

F. R./WMN: Épp emiatt sokszor egyfajta tagadásban élünk a halállal kapcsolatban?

B. E.: Bérczes Tibor szokta mondani, hogy mifelénk nem szokás nevükön nevezni a dolgokat. Van egy kulturális parancs arra vonatkozóan, hogy szépek, fiatalok, egészségesek legyünk, hogy mindig pozitívan gondolkodjunk. Mintha a nehéz és fájdalmas dolgok egy hiba következményei lennének, mintha elrontottunk volna valamit, amit mások, akik bezzeg jól cselekedtek, el tudtak kerülni. Ez a tévhit egy halálos betegség feldolgozását is mérhetetlenül megnehezíti. Végtelenül egyedül maradhat, aki eleve önmagában sem talál partnerre abban, hogy ezeket a gondolatokat végigvihesse, mert úgy megrémül a negatív érzésektől, hogy szinte teljesen eltartja magától őket. Sok betegnek bűntudata van, ha arra gondol, meghalhat – mintha feladná, ha nem a gyógyulásra koncentrál mindig minden idegszálával. Holott egy daganatos betegség diagnosztizálásakor nagyon természetes és logikus a halálra is, mint lehetséges kimenetelre gondolni.

F. R./WMN: Mit lehet kezdeni azzal, aki abban a stádiumban tolja el magától a valóságot, amikor már egyértelmű, hogy a betegségnek nem lehet más kimenetele, mint a halál?

B. E.: Általánosságban nem biztos, hogy kezdeni kell vele bármit is. Akkor lehet szükség szembesítésre, ha világos, hogy a betegnek fontos dolgokat kellene elintéznie a halála előtt: például, ha egy egyedülálló anya kiskorú gyermekének elhelyezéséről van szó. Abban az esetben, ha az anya ragaszkodik ahhoz az elgondoláshoz, hogy csak átmenetileg beteg, nem hagyhatjuk figyelmen kívül a gyerek érdekeit. Alapvetően az lenne az optimális, ha maga a beteg szülő gondoskodna a gyereke további sorsáról, elhelyezéséről, ha ő beszélne a gyerekkel a jövőjéről. Sokkal szelídebb, szeretettelibb, humánusabb lenne, mintha a gyámhatóság intézkedne.

Ugyanakkor, ha a betegnek az élete végén nincs olyan fontos intéznivalója, ami elengedhetetlenné tenné a tudatosítást, nem feltétlenül szükséges a szembesítés, főleg, mert felesleges szenvedést okozhat. Pszichológusként és magánemberként is azt gondolom, hogy tiszteletben kell tartani, hogy mindenkinek máshol húzódik a tűrőképessége, és mindenkinek megvan a maga megküzdési módja.

F. R./WMN: Ezt hogyan lehet felmérni?

B. E.: Fontos, hogy előbb megismerjük a beteg hozzáállását és azt, mire is van valójában szüksége. Kicsit ahhoz hasonlít ez, mint amikor meglátunk egy vak embert a villamosmegállóban a botjával: előbb célszerű megtudni, hogy szüksége van-e segítségre, és ha igen, milyen természetű segítséget szeretne, mielőtt ajtóstul rontanánk a házba. Ezt pedig egy beteg esetében úgy tudjuk kipuhatolni, ha kérdezünk és figyelünk. Van, hogy olyan utalások, félmondatok formájában jönnek a legfontosabb információk, amiket odafigyelés híján könnyen figyelmen kívül lehetne hagyni. Ahhoz, hogy ne gázoljunk a lelkébe és ne okozzunk kárt, fontos megtudni, hogy mi az ő koncepciója a saját helyzetéről, a betegségéről: hogy van, mit gondol a betegségéről, miért keresett meg minket, miben kér segítséget.

F. R./WMN: Mi a helyzet akkor, ha a betegben már tudatosult, hogy nem fog felgyógyulni, és a család él tagadásban? Mennyire feladat pszichológusként összehozni a két nézőpontot?

B. E.: Feladat, de nem biztos, hogy elérhető. Holott nagyon jó lenne, mert sokszor fölöslegesen szeparálódnak egymástól ezen a módon emberek: rengeteget számít, ha egy megváltoztathatatlan helyzetben együttéreznek és gondolkodnak egymással, és nem magukban, egyedül őrlődnek.

F. R./WMN: Volt ezzel kapcsolatban egy nagyon fájó példa a könyvben, amikor egy fiatal férfi úgy halt meg, hogy körülötte volt ugyan a családja, mégis iszonyúan magányos volt, mert a szerettei az utolsó pillanatig tagadták, hogy ekkora a baj.

B. E.: A család sokszor rettentő erővel keresi a gyógyítási, vagy legalábbis életben tartási lehetőségeket. Ez viszont azt jelenti, hogy a haldokló egyedül marad a saját világában, ahol nagyon is erős realitás az egyre romló állapota, a halál közelsége. Érzi, hogy már nem akarat kérdése, hogy például többet tud-e enni, mégis sok esetben szembesül azzal a beteg, hogy emiatt kvázi hibáztatják a családtagjai: hogy depressziós – ami inkább következmény, mint ok –, hogy nem küzd eléggé, hogy a lelkiállapota az oka a gyengeségének. Ilyenkor a hozzátartozókat a remény hajtja, hátha a betegségnek vannak olyan elemei, amiket kontrollálni, kezelni lehet, mint a táplálást vagy a depressziót. Jó lenne, ha így lenne.

F. R./WMN: Így elszalasztja a család a búcsú lehetőségét is?

B. E.: Nem csupán erről van szó. És talán nem is ez a lényeg benne, hanem az, hogy a szónak a legmélyebb értelmében együtt tudják-e ezeket az időket végigcsinálni. Az egész folyamat egy búcsú, ha az ember kellőképpen jelen van gondolatban és érzelmileg. Esetleg később vissza lehet emlékezni kiemelt pillanatokra, amelyek az átlagnál bensőségesebbek, őszintébbek voltak, de sem a folyamat, sem az adott pillanat nem tud megtörténni, ha az emberek elcsúsznak egymástól.

F. R./WMN: Ehhez elengedhetetlen lenne az őszinteség, ami sokszor kibírhatatlanul nehéz. Mennyire kell rávezetni a hozzátartozókat a beteggel való kommunikáció módjára?

B. E.: Nincs idő a rávezetésre, sokkal direktebbnek kell lenni. Annyira érzékeny minden téma, ami ehhez az életszakaszhoz köthető, hogy azt szoktam javasolni a hozzátartozóknak, inkább kérdezzenek. Méghozzá olyan dodonai módon, hogy ha akarja, a beteg akár szándékosan is félre tudja érteni, el tudja hárítani a kérdést – ez is hasznos információ ugyanis. Az például, hogy „mit szeretnél?”, elég általános kérdés ahhoz, hogy ezt lehetővé tegye, mert úgy is lehet rá válaszolni, hogy „szeretnék kórházba menni” vagy „szeretnék itthon meghalni”, de akár úgy is, hogy „ennék egy kis kenyeret”. Mindhárom válasz adekvát, és annak megfelelő, ahogyan a beteg be szeretné vonni a családtagokat. De tulajdonképpen már az a tudat is nagy segítség szokott lenni a hozzátartozóknak, hogy egyáltalán kérdezhetnek.

F. R./WMN: Miért nem mernek egy ilyen helyzetben kérdezni?

B. E.: Attól félnek, hogy a beteg ezáltal szembesül vele, hogy azt gondolják róla, meg fog halni.

F. R./WMN: Ez pedig árulásnak tűnhet.

B. E.: Igen. Holott attól, ha egy hozzátartozó gondol a beteg halálára, még nem szereti kevésbé, sőt! Van, hogy az ember szeretetének a legerősebb megnyilvánulása az, hogy már nemcsak gondol rá, hanem kívánja is a beteg halálát. Hogy annyira sajnálja és együttérez vele, hogy azt akarja, legyen vége az egésznek. Ettől függetlenül nehéz elfogadni, hogy ez nem rosszakarat, hanem a szeretet szava is lehet. Egyébként sok beteg kívánja ugyanezt magának, mert felméri a realitást, hogy neki már csak akkor lesz jobb, ha meghal.

F. R./WMN: Az a hozzátartozó, aki végig tagadásban él, hogyan tudja feldolgozni a szerette halálát?

B. E.: Ez attól is függ, milyen mértékű volt a hárítás. Ha a tagadás erőteljes, akkor olyan sokk éri, mintha hirtelen halált halt volna a beteg – például autóbalesetben hunyt volna el. Épp ezért káros, ha a gyerek elől eltitkoljuk a betegséget, a halálesetet a családban. A halál okozta hiány fájdalmától nem lehet megkímélni őt, viszont fel lehet rá készíteni, hogy ne érje hirtelen, súlyos csapásként. Minden szülő meg akarja kímélni a gyerekét, ugyanakkor az csupán egy illúzió, hogy ez minden tekintetben lehetséges. Ha titkolóznak a gyerek előtt, épp annak teszik ki, hogy egyedül éljen át egy számára teljesen váratlan veszteséget. Ebben az esetben az „egyedül” azt jelenti, hogy rajta kívül mindenki tudta, mi a helyzet és rajta kívül mindenkinek volt lehetősége döntéseket hozni arra vonatkozóan, hogy részt vesz-e a búcsú folyamatában.

Annak a hozzátartozónak, aki tagadásban él, aki hárít, később erős bűntudattal kell megküzdenie, amiért nem volt jelen sem gondolatban, sem érzelmileg annyira, amennyire lehetett volna. Ez előfordul a mindennapi életben is, ugyanakkor ott nincs tétje. Egy haláleset viszont jelentős dolog, ami után később nincs javítási lehetőség – ezért sokkal jobban fáj. A hospice ellátásban fontos feladatunk, hogy még a beteg életében – amikor még van korrekciós lehetőség – segítsük a hozzátartozót, hogy nemcsak fizikailag, hanem lelkileg és gondolatban is ott legyen, ahol kell.

F. R./WMN: A tudatosság tehát nemcsak az életünk során, hanem a végén is fontos.

B. E.: Persze! Azért is fontos a hozzátartozót ebben segíteni, mert a gyász már akkor elkezdődik, amikor tudni lehet, hogy a beteg idővel meg fog halni. Az, hogy a hozzátartozó milyen gyászfolyamaton megy majd keresztül, ettől az időszaktól is függ.

F. R./WMN: A gyászfeldolgozásban mi jelezhet elakadást?

B. E.: Általánosságban, ha túl hosszú ideig tart vagy túl mélyre szalad. Azért nehéz ezt konkrétan megválaszolni, mert a kritériumokat is nehéz meghatározni: vajon befejeződött a gyásza annak, aki egész életében feketében jár, és aki hetente kilátogat a temetőbe, vagy annak fejeződött be, aki nem jár ugyan fekete ruhában, és heti rendszerességgel sem látogatja az elhunyt nyughelyét, viszont lépten-nyomon elsírja magát? Elakadást jelezhet, ha az első nagyon intenzív időszak után nem tudja újraépíteni az életét és élni az alapvető örömeit.

A gyászolótól sokszor nagyon rövid idő után kéri a környezete, hogy szedje össze magát, lépjen tovább. Egy gyászoló ember sok esetben teher a környezetének, és nem azért, mert hiányozna az emberek többségéből az együttérzés, hanem azért, mert egyszerűen nem tudják, mit mondjanak, hogyan közelítsenek hozzá a kezdeti időszak után, amikor még egyértelműbb, hogy miben lehet neki segíteni.

F. R./WMN: Rengeteg kétely dolgozik ilyenkor az emberben: felhívjam, nem zavarom, nem fogom felzaklatni?

B. E.: Épp ezek a típusú kérdések, amiket nem magunkban őrlődve, hanem a gyászolónak kellene feltennünk: „Mivel teszek jót neked, ha felhívlak, vagy ha nem?” Nem biztos, hogy elsőre válaszolni tud rá, de elindul a kommunikáció, ami már önmagában segít. Azt kell ebben az egészben látni, hogy nemcsak az számít a gyász vagy a betegség esetében, hogy tudunk-e ténylegesen segíteni, hanem az, hogy kommunikáljuk: annak ellenére, hogy nagyon szeretnénk segíteni, nem tudjuk, hogyan tegyük. Ilyen természetű motivációban egyébként sincsenek híján az emberek, csak a módját nem találják. 

F. R./WMN: Sok a tévhit a búcsú körül is: sokan úgy vélik, csupán szerencse kérdése, hogy megadatik-e egy ilyen pillanat, és nem gondolkodnak azon, hogy az egész folyamatot befolyásolhatják.

B. E.: Tényleg szerencse kell ahhoz, hogy legyen egy olyan pillanat, amikor el lehet búcsúzni – ez vagy megadatik, vagy nem. Nem tudjuk ugyanis pontosan, hogy mikor kellene búcsúzni, ezt nem lehet pontosan kiszámítani, így nem érdemes rá nagy várakat építeni. A folyamatot kell olyanná tenni, hogy a végén azt érezzük, hogy elkísértük, „kikísértük” a beteget.

F. R./WMN: A nagyapám, aki tüdőrákban halt meg, a szó legszorosabb értelmében is kikísért minket, utoljára úgy láttam, hogy a kórház ajtajából integetett nekünk.

B. E.: Ez azt mutatja, hogy a betegnek magának is van felelőssége a búcsúzásban. Sokszor infantilizálják a beteget, kihagyják a felnőtt döntésekből, holott neki is fontos szerepe van a folyamatban. De a búcsúhoz nem feltétlenül kell fizikai képesség: akkor is megtörténhetett volna, ha a nagypapa nem tud felállni, hanem az ágyból, a kórteremből integet vissza. Elég a szándék, hogy búcsúzni akar, tapintatosan, úgy, hogy az ne rémítsen meg egy gyereket, hanem szép emléket hagyjon.

F. R./WMN: A tagadás is az egyik oka annak, hogy a betegek már viszonylag későn kerülnek be a hospice ellátásba?

B. E.: Valószínűleg igen. A betegek átlagosan két-három hetet töltenek a hospice ellátásban, ami fájdalmasan kevés idő. Sok felesleges szenvedéstől lennének megkímélve, ha előbb kerülnének be az ellátásba, és megfelelő fájdalomcsillapítást, tüneti kezelést, ápolást kapnának.

F. R./WMN: Mikor lenne ideális a bekerülés?

B. E.: Minden beteg más, még akkor is, ha ugyanazzal a betegséggel küszködnek, ugyanabban a stádiumban vannak. Évekkel ezelőtt, amikor még otthonápolásba is kijártam, volt két betegem, akik papíron szinte semmiben sem különböztek egymástól – ugyanaz volt a diagnózisuk, szinte azonos időben kerültek hospice ellátásba, és nagyjából ugyanott volt áttétje a melldaganatuknak –, mégis két teljesen különböző embert láttam. Általános állapotukat tekintve az egyikük sokkal fittebb volt – járkált, ajtót nyitott –, ellentétben a másik beteggel, aki teljesen ágyhoz volt kötve, mégis utóbbi beteg élt tovább. Vajon ez a különbség teljes egészében a testnek tudható be, vagy a személyiségnek is része van benne? Nem tudom. A lényeg az, hogy nagyon egyéniek a történetek, még akkor is, ha papíron hasonlónak tűnnek. Mindenkinek másra van szüksége akár a fizikai állapotot, akár a lelkiállapotot tekintve, így nem az a jó kérdés, hogy mikor lenne ideális elkezdeni az ellátást, hanem az, hogy mikor lenne ideális elkezdeni az ellátásról való beszélgetést és gondolkodást. Erre pedig a válasz az, hogy akkor, amikor az aktív kezelés lezárult anélkül, hogy a beteg meggyógyult volna.

F. R./WMN: Miért van annyi tévhit a hospice körül?

B. E.: Mert annak ellenére, hogy nagyon is az életről szól, halállal végződik.

F. R./WMN: Ön, aki a munkája során napi kapcsolatban van a halállal, mit tanult magáról az életről?

B. E.: Ha nem ódzkodnék annyira a patetikus mondatoktól, azt válaszolnám: azt, hogy semmi sem fontosabb az emberi kapcsolatoknál. Az együttműködés, az összehangolódás, az együttérzés minden helyzetben lehetséges és nagyon sokat segít. Más egyéb lehetőség nincs arra, hogy a legtöbbet hozzuk ki az életünkből. De már ezt is túlzottan patetikusnak találom, az élet viszont cseppet sem az.

Filákovity Radojka

Fotók: Bielik István