Leukémiás vagyok, és te tényleg azt kérdezed, szexelhetek-e?

–

„Jó látni, hogy jól vagy!” – Nem, nem vagyok

Hogy a fenébe lennék jól a rákkezelésem huszadik hónapjában? Hogy lennék jól azok után a félelemmel teli napok után, amikor azt sem tudtam, másnap felébredek-e. Amikor megtapasztaltam a betegség összes kegyetlenségét; nyolc hónap intenzív kemó után egy második rákdiagnózist és vele együtt a rettegést, hogy a leukémia bármikor visszajöhet?

És velem tényleg bármi, bármikor megtörténhet.

Amikor 0–24-ben csekkolom magam, tudat alatt is keresve a legapróbb tüneteket, hogy ugye nem? Amikor 6 × 28 napig tűvel a mellkasomban, egykilós infúziós zsákot cipelve létezem éjjel-nappal, amikor több a „nem szabad”, mint az „ezt lehet” és amikor mindenki azt mondja, hogy „tarts ki, ez már a vége”? Nem, még nem az!

Ilyen gondolatok kavarognak a fejemben, amikor valaki azt mondja, örül, hogy jól vagyok. 

A rák: homály, kérdőjelek, tabuk

Tudom, nem könnyű a rákról beszélgetni, főleg nem egy rákbeteggel. Korábban én is elzárkóztam a témától is – talán nem is találkoztam rákos beteggel, de ha mégis, biztosan nem tudtam, mit kell mondani, kell-e, lehet-e egyáltalán bármit. Meg hát amúgy sem foglalkoztatott ez a gondolat, mert ugye minket (a szeretteimet és engem) ez úgysem érint. A többit már tudjátok…

Szóval mit is kell, mit lehet mondani? Mivel minden beteg, minden diagnózis, minden kezelés és minden mellékhatás más és más, erre a kérdésre nincs jó válasz. Azt viszont tudom, hogy belőlem mit váltott ki egy-egy kérdés, jótanács, kedves megjegyzés, ami valójában lehet, hogy többet ártott, mint használt. Ebben a cikkben a saját tapasztalataimból építkezem, de talán nem csak nekem ismerős mindaz, amiről írok.

Igyekszem segíteni abban, hogy mit lenne érdemes az akár jó szándékú, de a beteg számára mégiscsak nehéz, ne adj’ isten toxikus mondatok, kérdések helyett mondani. 

Az első és talán legfontosabb, hogy kérdezz! Kérdezd meg, hogy kérdezhetsz-e, hogy szeretnénk-e egyáltalán beszélni róla.

Van érintett, aki épp abban van, hogy tagadással védekezik, és semmiképp sem szeretne beszélgetni, míg sokan – köztük én is – szívesen mesélnek róla. Az én motivációm az, hogy egyrészt fontosnak tartom, hogy felnyissam az emberek szemét ezzel a betegséggel kapcsolatban, hiszen a mai napig homály és kérdőjelek övezik a rákos megbetegedéseket. Másrészt azzal, hogy beszélek róla, magamnak is segítek elfogadni, feldolgozni – azaz gyógyulni.

Kedvességbe csomagolt méreg

Kérlek, a kedvesnek tűnő megjegyzéseidet és jótanácsaidat, mint amilyen a „de vékony vagy, miért nem eszel többet?” vagy például a „ne egyél cukrot, mert táplálja a rákos sejteket!” felejtsd el.

Amennyiben a „kizárólag indiai erdők mélyéről származó termések héjában található antioxidánsok” értékesítője vagy, legfeljebb tégy annyit, hogy megemlíted, hogy tudjak róla, de ne menj tovább, ne kezdd saleselni! Az „ez az egyetlen gyógymód és felelőtlen vagy, ha nem próbálod meg” dumádat hagyd meg másnak – hidd el, jó okom van rá, ha nem teszem. Lehet, hogy nem akarom, vagy nem hiszek benne, de az is lehet, hogy az onkológusom nem engedi. Tudtad például, hogy van olyan kemoterápia, ami mellett tilos a legalapvetőbb vitamint, például C-vitamint szedni, mert befolyásolja annak hatékonyságát? Ugye, ugye.

De igazából, mindegy miért, ha már életveszélyes betegségben szenvedek, legalább azt hadd döntsem el én, hogy a gyógyulás milyen útját választom anélkül, hogy rossz érzést keltene bennem bárki.

Nekem például nem tumorom van, hanem vérrákom, így például fogalmam sincs, hogy a cukor valóban táplálja-e azokat a rákos sejteket. Azt viszont tudom, hogy a kemó alatt az evésnél nincs fontosabb. Enni kell, és sokszor ez nehezebb, mint gondolnád. Enni kell, hogy ne veszítsd el az összes erőd, hogy ne fogyj még többet, hogy könnyebben viseld a mellékhatásokat stb. Néha például semmi mást nem tudsz enni, csak csokitortát. Esetleg fagyit. 

Első kézből tudom, hogy az onkológusok és dietetikusok azt vallják, ebben a helyzetben ehetsz akármit, csak egyél! Vigyél be kalóriát! Nyilván jobb lenne egészséges ételekből bevinni, de ha a semmi és a cukor közül kell választani, akkor magasan az utóbbi vezet. Nekem szerencsém volt, egy-két hónapot leszámítva viszonylag jó étvágyam volt, és amikor mégsem, akkor nekem a krumplipüré volt a megmentőm. De tudod, mit mondtak az orvosok? Azt, hogy extra vajjal, extra sajttal, ízetlen fehérjeporral és minél több, kalóriadús öntettel egyem – ha tudom. Ennyit az egészséges táplálkozásról…

Igen, így nézek ki, tudom

Körülbelül tíz kilóval vagyok vékonyabb, mint amikor diagnosztizáltak, de tíz kilóval több, mint a betegség legnehezebb periódusai alatt. Hidd el, én is látom, van tükröm. A sok toxikus anyag után megváltozik az ember étvágya és az egyes ízekhez, illatokhoz való viszonya. A szteroidok miatt az izmok leépülnek, hiába a sok gyaloglás, az erősítés hiánya miatt azok visszaépítésére jó darabig nincs is lehetőség.

Szóval igen, vékony vagyok. De élek!

Tudom azt is, hogy a hajam is visszanő majd. Hiába próbálsz ezzel nyugtatni, bevallom, ezzel nem segítesz. Te, aki most ezt olvasod és hosszú hajad van, levágatnád kopaszra legyintve rá, hogy úgyis visszanő? Az a tippem, hogy nem valószínű.

Azt se kérdezd meg, hogy amit látsz, paróka-e. Ha az, akkor az látszik. Ez alapból nem túl kedves kérdés, pláne ha egy betegséghez köthető az esetleges parókaviselés. Plusz, akármilyen lassan nő és fura is a hajunk, ritka, rövid, göndör, felfelé növő, érdekes állagú, idétlen, aránytalan, de haj. És a miénk. Ha épp rosszabbul áll az adott napon, mint Pumuklié ébredés után, mi akkor is hálásak vagyunk érte.

A külsőre vonatkozóan a legjobb, amit tehetsz, ha hallgatsz. A negatív kommentet ugye nem kell ecsetelnem, miért mellőzd, de őszintén szólva, a pozitívat sem igazán hisszük el. Próbáljuk ugyan, de ismétlem magam: van tükrünk, így, amikor azzal a korábban említett tíz kiló mínusszal, csontsoványan, kopaszon, sápadtan, megfáradva ülök veled szemben, és te azt mondod „jól nézel ki”, nem biztos, hogy a kívánt célt éred el. Ha épp jó passzban vagyok, értékelem, de komolyan venni sajnos egyáltalán nem tudlak.

A „csak”, az csak neked „csak”

Ha voltál már akár egy napot is kórházban, akkor tudod, hogy a „csak egy hét” vagy „csak két hónap” az egyáltalán nem „csak”. Az kegyetlen sok. Kérdezd meg, hogy hogyan tudsz segíteni; szükségünk van-e valamire, meglátogass-e, küldj-e be valamit vagy tehetsz-e bármit, amivel meg tudod könnyíteni a bent töltött időt. Mondj bármit, de azt ne, hogy „csak egy hét”, amíg nem tudod, hogy egyetlen nap milyen hosszú tud lenni, és hogy 24 óra leforgása alatt mennyi ijesztő dolog tud történni egy kórházban.

És végül kérlek, sose próbálj meg azzal közeledni felénk, hogy tudod, min megyünk keresztül, mert neked is volt egy rákos ismerősöd… aki meghalt.

A halál fogalma így is sokkal közelebb került hozzánk és ijesztőbbé vált, mint valaha is gondoltuk, és nem, nem akarunk róla hallani. Főleg nem arról, hogy valaki ugyanebbe a betegségbe halt bele.

Még egyszer: kérdezz!

Az elején említettem, hogy a legjobb, amit tehetsz, ha kérdezel.

Egy nagyon kedves barátom a minap azzal kezdte, hogy szabad-e egyáltalán kérdeznie, szívesen beszélek-e arról, mi történik velem vagy inkább beszélgessünk valami teljesen másról, hogy legalább addig se kelljen erre az egészre gondolnom. Ez a lehető legjobb taktika, ha nem tudod, mit tegyél.

És amikor azt mondom, nincs kínos kérdés, így is gondolom. Kínos kérdés nincs, unintelligens azonban sajnos van, így ha nem vagyunk annyira közeli haverok, inkább ne kérdezd meg, lehet-e szexelni kemó alatt, mert ez nem helyénvaló.

De hogy ne hagyjalak kétségek között, elárulom, attól függ: ha épp kemót kapsz, a szervezetedben lévő toxikus anyagból a partnered is könnyen kaphat. De tudod, mit? Ha leukémiás vagy és az életedért küzdesz nap mint nap, akkor ez az egyik utolsó dolog, ami eszedbe jut.

Ha minden jól megy, én már a kezelés utolsó szakaszában vagyok, és remélem, pár hónap múlva, közel két év után, véget ér az egész, #fingerscrossed. Én mondhatom tehát, hogy mindjárt vége, de kérlek, te ne mondd ezt. Mert az, hogy „az a pár hónap már semmi az eddigiekhez képest” és az „ezt már fél lábon is kibírod” egyáltalán nem segít, sőt… felb.sz.

Szeretném én is azt hinni, hogy „minden rendben lesz”, de te ne mondd ezt nekem, mert sokszor még az orvosok sem tudják és mondhatják.

És ha netán azt gondolod, hogy a kezelés végével meggyógyulok, tévedsz. Nem, nem gyógyulok meg, csak vége a mindennapos szenvedésnek. A rendszeres vérvételek és kontrollok után, majd öt év múlva mondhatom – és akkor már mondhatod te is –, hogy vége, meggyógyultam!

Tower-Kövesdi Anna

A képek a szerző tulajdonában vannak

Anna harca a leukémiával, gyógyulása követhető az Instagram-oldalán, vagy a sógornője által létrehozott és a férje által folyamatosan frissített oldalon.

WMN szerkesztőség