„A beteg gyerekek számára a tanulás a jövőbe vetett hitnek és a reménynek az eszköze” – Interjú Tóthné Almássy Monikával, a KórházSuli Alapítvány vezetőjével

–

Kurucz Adrienn/WMN: Mindenekelőtt jó volna tisztázni, kik azok a gyerekek, akiket tartósan betegnek tekinthetünk.

Tóthné Almássy Monika: Ez azért is izgalmas kérdés, mert a közelmúltig a magyar köznevelési rendszerben sem volt meghatározva, kik a tartós gyógykezelés alatt álló gyerekek. 2019-ben született egy ombudsmani jelentés, amely felhívta a figyelmet arra, hogy az iskolából egészségi okokból kimaradó tanulók oktatáshoz való jogai nem teljesülnek maradéktalanul, és akkor erre reflektálva alakult egy minisztériumi munkacsoport, amelynek én is tagja lettem, és keressük a megoldásokat, hogy ezeknek a gyerekeknek, családoknak a helyzetén javítsunk. És hogy a kérdésedre válaszoljak: tavaly májusban született meg a törvénymódosítás, amelyben végre kimondódott, hogy azokat hívjuk tartós gyógykezelés alatt álló, beteg gyerekeknek, akik előre láthatóan egy tanítási évben harminchat napnál többet hiányoznak. Kulcsfogalom az „előre látható”, mert nagyon fontos, hogy ne csak a harminchatodik nap után kerüljenek a tartós gyógykezelés alatt álló kategóriába, hanem már az első perctől kiemelt figyelmet kapjanak.

K. A./WMN: Változott más is azon túl, hogy a fogalom bekerült a törvénybe?

T. A. M.: Óriási lehetőség, hogy elkezdtek végre látszani a köznevelési rendszerben ezek a gyerekek, hiszen amíg nem látszottak, addig azt sem lehetett egyértelműen megfogalmazni, hogyan kell ezeket a gyerekeket oktatni. Most viszont felkérést kaptunk arra, hogy dolgozzunk ki egy irányelvet, egyfajta protokollt arról, ami eddig nem létezett, hogy miként biztosítható a tartósan beteg gyerekek számára az, hogy az egész gyógyulásuk alatt megkapják az állapotuknak megfelelő pedagógiai ellátást.

K. A./WMN: Gondolom, ez azért is fontos lépés, mert eddig az sem volt tiszta, hogyan tud összekapcsolódni az iskola és a kórház, hogy megoldott legyen a gyerekek oktatásának folyamatossága.

T. A. M.: Igen, az a gyakorlat, hogy a gyerekek bekerülnek a kórházba, ott foglalkoznak velük, szerencsés esetben, ha a lehetőségek engedik, a kórházpedagógusok. Aztán hazatérnek az otthonukba lábadozni, és bár az otthoni rehabilitáció sokszor jóval hosszabb ideig tart, mint a kórházi lét, a kórházpedagógusok látóköréből kikerülnek, az iskolák viszont gyakorta nem törődnek velük, hiszen még nem járnak be.

A KórházSuli Alapítvány is épp e légüres térnek a betöltésére született, mert én pedagógusként kórházban dolgozva mindig azt éreztem, nem tudok teljes/megfelelő segítséget adni ezeknek a gyerekeknek, és el kell engednem a kezüket a zárójelentés kézhezvétele után. 

T. A. M.: Ebben országosan teljesen vegyes a kép. Budapesten a legegyértelműbb a helyzet, mert itt van egy, a KLIK által fenntartott intézmény, a Fővárosi Iskolaszanatórium Általános Iskola és Gimnázium, és ott dolgozik huszonöt pedagógus, akiket kórházakba delegálnak azért, hogy a bent lévő gyerekekkel foglalkozzanak. Tehát ez is a kórházi létre fókuszáló megoldás. Ettől még ezeknek a gyerekeknek az otthoni tanulása nincs megoldva. Az ország többi városában meg tényleg nagyon különböző rendszerek vannak. Van kórházpedagógus, akit az egyetem alkalmaz, van, akit egy alapítvány fizet, van, akit egy külső iskola. Nagyon sokan nem is közalkalmazotti jogviszonyban dolgoznak, hiszen egy egészségügyi intézmény nem tud pedagógus státuszban alkalmazni egy normál pedagógust. Ezzel a kérdéssel, jogi szabályozással is dolga van az említett munkacsoportnak.

K. A./WMN: Személyes kérdés következik: miért lettél kórházpedagógus?

T. A. M.: Egy véletlen kapcsán: a nagyobbik gyerekem volt több mint húsz évvel ezelőtt kórházban, ahol megismertem egy későbbi kollégámat, aki kórházpedagógusként tevékenykedett, ekkor tudtam meg, hogy van ilyen foglalkozás. Nem is vagyok benne biztos egyébként, hogy volt már neve a szakmának, létezett-e a kórházpedagógus kifejezés… Én akkoriban gyesen voltam, előtte egy iskolában dolgoztam, magyar–könyvtár–angol szakos tanárként. Egy speciális iskola volt ez, amelyben olyan gyerekek tanultak, akik nagy egyéni figyelmet igényeltek, akárcsak a kórházban lévők. Azt gondolom, nekem ez az erősségem és a szenvedélyem: a koncentrált odafordulás, a speciális igények kielégítése. És amikor láttam, mivel foglalkozik a kolléganőm a kórházban, beleszerettem ebbe a feladatkörbe, és mert adódott egy pedagógusi álláslehetőség a Madarász Utcai Gyermekkórházban, belevágtam. Nagyon tetszett benne, hogy nincs két egyforma út, minden gyerek másféle törődést-foglalkozást igényel, másként kell kísérni a gyógyulásig, és másként kell visszajuttatni az iskolába.

K. A./WMN: Ha jól értem, nem volt külön képzés, pedagógus-továbbképzés vagy akár tankönyvek, miként legyen az ember kórházpedagógussá, csak a gyakorlatban képződhetett a szakember.

T. A. M.:

A mai napig szinte alig van magyar nyelvű szakirodalom a témában, és azoknak, akik jelenleg kórházpedagógusként dolgoznak, általános pedagógus végzettségük van. Miközben ez annyira összetett, bonyolult szakmai feladat! Nemcsak pedagógiai, hanem egészségügyi, mentálhigiénés ismeretanyagra is szükség van a szaktárgyi tudáson kívül!

A kórházban a tanulás egy eszköz. A jövőbe vetett hitnek és a reménynek az eszköze. Amikor a Madarász utcában kezdtem dolgozni, már az első napok egyikén bekerültem egy kislány mellé, akit leukémiával kezeltek. Emlékszem a sokkra, amikor kérte, mutassam meg az osztályfényképen, melyik ő. És nekem ki kellett mondanom, hogy ne haragudj, Anna, de nem ismerlek fel ezen a képen. És akkor még nagyon-nagyon sok olyan dolog történt az onkológián, amivel meg kellett tanulnom kezdeni valamit, nem egy, nem két ágy mellett álltam a szülőkkel, akik tényleg a gyerekek életéért küzdöttek. Ott voltam az intenzív osztályon is, gyerekek mellett, akik nem tudtak beszélni – úgy hívtuk ezt a pedagógiai „műfajt” a pszichológus kolléganőmmel, hogy stand-up comedy… Oda, ugye, nem tanítani mentünk, hanem azért, hogy az elképesztően lassan telő órákban ezek a gyerekek ne legyenek egyedül (hiszen a szülők sem maradhattak ott huzamosan). Ilyenkor verseket mondtunk, volt olyan gyerek, akinek a kedvenc focistája életrajzát olvastam föl. Tehát ott igazából szeretgetni, a jelenléttel erősíteni kellett, nem „oktatni”. Rengeteg örömteli, meg tényleg nagyon sok nehéz pillanat volt.

K. A./WMN: Mi volt akkor, ha lehetett tudni, nem fog meggyógyulni a beteg? Mit mondtál, ha azt kérdezte valaki, de minek tanuljak?

T. A. M.: Nagyon érdekes, de ilyen kérdéseket nekem nem tettek fel a gyerekek, merthogy én ott egyértelműen az életet képviseltem. Nem az egészségügy része voltam, hanem egy külsős ember, aki bevitte azt, amivel ők abban a pillanatban nem rendelkeztek. Az utolsó pillanatig is igyekeztünk múlatni az időt, és jól éreztük magunkat. Ameddig a fizikai állapot engedte, beszélgettünk. Alkottunk. Volt, akivel óriási csomagolópapír mellett térdelve a családfáját rajzolgattuk le, és beszéltük át egy picikét az életét. Volt, akivel verseket festettünk le, volt, akivel egyszerűen csak sétáltunk a kórház kertjében, és beszélgettünk, de volt, akit az érettségire készítettem fel, vagy pályázatot írtunk. Mindig az adott pillanathoz és a vágyaikhoz alkalmazkodtunk.

A célkitűzés, a motiváció ereje óriási, nagy szerepe lehet a gyógyulásban. Aktivitásban kell ezeket a gyereket tartani, aztán a pozitív énképüket kell valahogy megőrizni, az elvesző önbizalmukat. A szorongásaikkal is meg kell küzdeni, hiszen félnek a holnaptól. Felmerül bennük, lesz-e holnap egyáltalán.

Egy tizenhat éves srác, akinek nem volt meg a nyolcadikos bizonyítványa, azt mondta, pattanjak le róla, nincs kedve tanulni. És akkor elkezdtem keresni, hogy mi az, ami őt érdekli. Amire lehet építeni. Kiderült, hogy szeretne jogosítványt. Erre alapozva rá lehetett venni, hogy fejezze be az általánost, hiszen az ennek a feltétele. Vagy, ilyen is volt, ha valaki a legókat szerette, akkor nem „fogalmazást” írtunk, hanem levelet a gyárnak, amelyben legót kértünk. És így mégiscsak egy fogalmazást készítettünk.

Ez a fajta munka, a kórházpedagógusé, az empátiáról és a kreativitásról szól, az átkeretezés képességéről. Ha valakinek nem volt kedve fölkelni, akkor például egy fotópályázatra való készüléssel lehetett az ágyból való kikelésre motiválni. Azzal semmire sem mentem volna, ha könyörgök neki, hogy öltözzön fel.

Egy nagyon-nagyon izgalmas időszaka volt az életemnek, amit ágyak mellett töltöttem. 2017 óta az alapítványban dolgozom, képezzük az egyetemistákat, akik a gyerekeket tanítják. Ezen a területen nem elég csak az ösztönökre hagyatkozni, meg az elhivatottságra. Nekem annak idején magamnak kellett megtalálnom a szakmai fejlődés útját. Külföldi konferenciákra jártam, ott gyűjtöttem az ötleteket, hogy egyre jobbak lehessünk.

Nagy célom, ezen dolgozom folyamatosan, hogy minden tartósan beteg gyerek mellett legyen pedagógus, és egy valódi szakmai alapokon nyugvó rendszerben kezdjünk el velük foglalkozni. A másik nagy célom az, hogy a gyógyultak térjenek vissza az iskolába, mert ez ma nem mindig sikerül. Sokszor tapasztaltam azt, hogy ezek a gyerekek, családok túl vannak az életük legnehezebb időszakán, legyőzik a betegséget, majd kiderül, elszakadtak a külvilágba vezető szálak, eltűntek az osztálytársak, a szülők elvesztették a munkahelyüket, a barátok, az ismerősök egy részét. A KórházSuli modell, amit kidolgoztunk, a kórházba kerüléstől foglalkozik a gyerekekkel egészen addig, amíg fel nem készítjük az osztályközösséget a visszafogadásukra. Ez egy évekig tartó folyamat, amiben velük vagyunk, segítjük őket.

K. A./WMN: Eljutottunk odáig, hogy szólnak nektek, hogy itt van egy gyerek Piripócson akár, aki nem fog tudni a következő hetekben iskolába menni, és segítsetek neki a tanulásban?

T. A. M.: Egyre inkább tudnak rólunk, de kórháza válogatja, mennyire látják az oktatás fontosságát a gyógyulásban. Vannak iskolák is, amelyekben már hallottak rólunk, és keresnek minket. Vannak osztályfőnökök, akik küldik a tanítványaikat hozzánk. Kidolgoztunk módszertani anyagokat is, amelyek az iskolákban dolgozó pedagógusok számára nagyon nagy segítséget jelenthetnek a gyerekek visszatértekor.

A KórházSuli Alapítvány önkéntesei ebben a pillanatban százötven-kétszáz gyerekkel tanulnak együtt. Egyetemistáink egyes tantárgyakat vállalva akár éveken keresztül kísérik ezeket a gyerekeket. Fölveszik az iskolával a kapcsolatot, jeleznek a szaktanároknak, és optimális esetben elkezdenek együtt dolgozni. (Ha egy gyerek tartósan beteg, akkor jogilag az eredeti iskolájában marad tanulóként, de a hiányzás miatt „egyéni tanrendbe” kerül. Az iskolának kötelezettsége lenne heti tíz órában ezt a gyereket is tanítani, de azért ez nagyon-nagyon ritkán valósul meg kapacitás hiányában.)

Nagyon fontos a szemléletváltás. A tanároknak információkat kell kapniuk folyamatosan a tanulójukról. Ezzel szemben az iskolák sokszor csak azt érzékelik, hogy ezek a gyerekek kikerülnek a látókörükből. És akkor velük nincs dolguk, esetleg a tanév végén osztályozóvizsgát tesznek. Ám egyszer csak készek arra, hogy visszatérjenek a suliba, akár több év kihagyással, és akkor az nagyon nehéz helyzet, tanároknak, osztálytársaknak is. Ezért szervezünk visszatérést segítő órákat, amikor elmegyünk az iskolákba, és akkor lehet velünk beszélgetni a betegségről, elmondjuk, sokszor a kezelőorvosok segítségével, hogy mi történt az elmúlt időszak alatt a társukkal, hogy mik azok a sokszor kívülről is látszó, akár maradandó változások. Vagy miért nem tud, mondjuk, egy szívproblémával küszködő gyerek egy nap ötször fölmenni a negyedikre. Hogyha nem kap a közösség segítséget, akkor a „visszaolvasztás” egy csomó kudarcélménnyel járhat. Ha nem értik, miért, az osztálytársak például nehezményezhetik, hogy „kivételeznek” valakivel a tanárok. Ha meg nem segítik ezeket a gyerekeket, akkor tényleg nagyon nehéz a beilleszkedés. Ezért van az, hogy sokszor egy idő után ezek a gyerekek visszatérnek inkább egyéni tanrendbe, és igazából soha nem találnak vissza a régi kerékvágásba.

K. A./WMN: Körülbelül hány tartósan beteg gyerek van ma Magyarországon?

T. A. M.: Sok. Különösen, ha az egész skálát nézzük, amelybe beletartozik az is, aki néhány hónapig beteg és az is, aki néhány évig. Van egy 2014-es adatunk, akkor azt vizsgálta az Oktatási Hivatal, hány magántanuló van (ma már ez a kategória nem létezik), és ezerötszáz olyat találtak, aki abban az évben betegség miatt lett az. Becsléseink szerint több ezer olyan gyerek van ma, aki a betegsége miatt tartósan hiányzik, csak a rendszer nem tud róluk, hiszen jogilag iskolába járnak, ugye, csak épp nincsenek jelen valamilyen baleset, betegség vagy akár pszichiátriai probléma miatt. Ezen segít majd, hogy végre született egy jól látszó rubrika a tanév eleji statisztikai felmérésben, hogy „tartós gyógykezelés alatt álló gyermek”. Láthatóvá kell tenni őket, hogy utána egy rendszert tehessünk mögéjük!

A következő lépés, hogy magát a kórházpedagógiát is be kell vezetni a köznevelési rendszerbe. Az általunk kidolgozott irányelv is erre szolgál, és óriási eredmény számunkra.

K. A./WMN: Milyen mértékű változással lennél elégedett?

T. A. M.: Én most is nagyon elégedett vagyok, mert ugye hét évvel ezelőtt indultunk a Kórházsuli Alapítvánnyal, a munka négy gyerekkel és húsz önkéntessel kezdődött. Ma tanévente körülbelül kétszáz gyereket látunk el, és két-háromszáz önkéntes van a gyerekek mellett. A nagy részük kortárs, de vannak felnőttek is, akik a szaktudásukkal támogatják a fiatalokat. Azt gondolom, picit talán szerénytelenül, hogy a hatásunkra kezdenek el ezek a gyerekek látszani az oktatási rendszerben. Végre komplexitásában látszik a sok összefonódó terület, a pedagógiatámogató folyamat, az, amit ezekkel a gyerekekkel tenni kell, amit mi egyelőre civil szervezetként teszünk értünk.

Óriási célom, hogy öt-tíz év múlva minden leendő pedagógus halljon arról, hogy lesznek olyan tartósan beteg tanítványaik, akikre különös figyelmet kell fordítaniuk. Fontos lépés lenne az is, hogy ahogy egy-egy kórházban meg van határozva, hány orvost, hány nővért szükséges alkalmazni, úgy a pedagógus kötelező jelenlétét is meg lehessen majd határozni. Óvatos becsléssel is kétszer-háromszor annyi pedagógus szakember kellene az osztályokra, mint amennyi jelenleg van!

Kurucz Adrienn

Képek: Kerepeczki Anna / WMN

Kiemelt kép: KórházSuli