„Szeretném teljes meggyőződéssel kimondani, hogy ő teljes életet fog élni” – Beszélgetés Drávucz Ritával

–

Pásztory Dóri/WMN: Nehéz volt rászánni magad arra, hogy a nyilvánossághoz fordulj segítségért?

Drávucz Rita: Most már egyáltalán nem, de az elején nehezemre esett beszélni a helyzetünkről. Sosem titkolóztunk, a barátok, ismerősök tudták, hogy mi a helyzet Flórával, vittük magunkkal mindenhova, de arra nem voltam felkészülve, hogy ezt a sajtóban is kommunikáljam, hiszen ez ilyenkor egy gyászfolyamat, annak minden állomásával. Egészséges gyermeket vártunk, és a születésekor derült ki, hogy valami nincs rendben, azt követően pedig még ijesztőbb híreket kaptunk. 

P. D./WMN: Már ott kaptatok egy diagnózist a genetikai rendellenességről?

D. R.: Nem, ott csak annyit tudtunk, hogy kétoldali dongalábbal született. Befelé voltak fordulva a lábai a köldöke előtt. Olyan volt, mint egy kis szívecske a lábszárából formálva. Nekem egy pillanatra felmutatták, én akkor csak azt láttam, hogy mennyire hasonlít az apjára, akkor még nem volt haja, most talán rám hasonlít jobban. Miután kitoltak a szülőszobáról, akkor mondta a férjem, hogy baj van. Rettenetes élmény volt, nagyon megijedtem és sírtam, senki nem tudott megnyugtatni. Ott úgy próbálták kezelni a traumát, hogy „Jaj, anyuka, nem kell keseregni, ez a csak egy dongaláb”.

Persze akkor még nem tudtam, hogy később teljesen kiegyeznék azzal, ha „csak” dongaláb lett volna. De ott, abban a helyzetben, közvetlenül a szülés után ezt nagyon nehéz volt elfogadni, mert nem tudtam, mivel állunk szemben.

P. D./WMN: Ez akkor mennyiben változtatta meg a formálódó kis családotok életét?

D. R.: Az első két hétben nem kapott kezelést, hagyták, hogy kicsit összeszokjunk és kialakuljon a kötődés, utána viszont elkezdték folyamatosan gipszelni a lábát, hogy korrigálják a lábfej pozícióját. Rengeteget sírtam vele együtt, a szívem szakadt meg érte, de most már tudom, hogy ezzel mennyit segítettünk. A Ponseti-módszer az egyik leghatékonyabb metódus, a Heim Pál Kórházba kerültünk nagyon jó orvoshoz. A gipszeléssel szinte teljesen visszaállították a lábfej és a boka pozícióját. Neki a gipszsorozat után még egy Achilles-bemetszést is el kellett végezni, amivel a megrövidült ínszalagnak adnak egy nagyobb mozgásteret. Szuperül rendbe hozták ezzel a lábát. Ezt követően, tízhónapos koráig a napjait egy összekötött sínben élte, reggeltől estig, hogy tartsa a korrigált lábat.

P. D./WMN: Hogyan derült ki, mégsem „csak” dongalábbal van dolgotok?

D. R.: A gondok ott kezdődtek, amikor nem állt fel. Elkezdtünk újra mindenféle vizsgálatokra járni, ahol általában együtt sírtunk minden kellemetlen beavatkozásnál és tűszúrásnál. A diagnózis kutatása során legalább tíz neurológushoz jutottunk el, jártunk az idegrendszert célzó fejlesztésekre, Dévény tornára, hidroterápiára, genetikai vizsgálatokra. Végül egy debreceni genetikus orvos jött rá a tünetek alapján, hogy az úgynevezett Charcot-Marie-Tooth-szindrómát próbáljuk meg vérvizsgálattal beazonosítani. Ehhez az OEP-től (ma más NEAK) kellett engedélyt kérni, majd Hollandiába kiküldeni a vérmintát. Flóra már kétéves volt, mire megjött a pozitív eredmény.  

P. D./WMN: Két év bizonytalanság nagyon hosszú idő.

D. R.: Pedig ezzel még nem is vagyunk extrém esetek, vannak, akik évekig várnak a genetikai vizsgálat eredményére. Amiért én is küldetésemnek érzem, hogy minél többen értesüljenek erről a betegségről, az az, hogy úgy érzem, még mindig nagyon keveset tudnak róla itt Magyarországon. Nemcsak az érintett családok nem elég tájékozottak, de a gyógytornász-, orvosszakma sem beszél róla eleget.

A CMT-ről (a betegség rövidítése – a szerk.) azt kell tudni, hogy bármilyen korban kialakulhat a csecsemőtől kezdve az idős korosztályig. A statisztika szerint nálunk körülbelül 15 évesen kellett volna, hogy megjelenjen az első tünet, ami a zsibbadás lett volna, ami a perifériáról, az alsó végtagoktól elkezd felfelé haladni a testen.

Ezzel ellentétben, nálunk már csecsemőkorban megjelent a dongaláb, de ezt persze csak utólag tudtuk beazonosítani, hogy ehhez a szindrómához köthető. Szerencsére nálunk az is kiderült, hogy a központi idegrendszert nem érinti a betegség, így Flóra szellemileg teljesen ép, sőt kortársait megelőzi tudásával és éberségével. A diagnózisig eltelt időszakban persze folyamatosan marcangoltam önmagam, hogy biztos én csináltam valami rosszul, kerestem az okokat. Most már tudom, hogy egy spontán mutáció okozta Flóránál, sem a férjem, sem én nem hordozzuk ezt a gént magunkban, minket is teszteltek.

P. D./WMN: Említetted, hogy ez egy gyászfolyamat. Ebben kaptatok támogatást?

D. R.: Megkerestem egy pszichológust, aki azt mondta, hogy Rita, te olyan erős vagy, hogy ezzel egymagad meg tudsz birkózni. Talán nem volt igazán képzett ezen a szakterületen, úgyhogy nem tudott nekem hatékony segítséget nyújtani. Akkor rájöttem, hogy többet ér, ha sorstársak szüleivel beszélgetek. Végül úgy alakult, hogy tényleg magam dolgoztam fel, de ehhez kellett a barátok és a család állandó támogatása, és az, hogy mindig meghallgattak, amikor szükségem volt rá. A férjemmel egészen másképp dolgoztuk fel a hírt, nagyon más utat jártunk be, és másképp birkóztunk meg ezzel a feladattal, úgyhogy amit mondanak, hogy egy ilyen helyzet próbára tesz minden kapcsolatot, az valóban igaz. Sokszor inkább csak túléltünk, de úgy tűnik, sikeresen, mert már tíz éve vagyunk együtt, és hét éve alkotjuk a hármas egységünket. 

P. D./WMN: Milyen kislány Flóra?

D. R.: Nagyon cserfes, nagyon nyitott, nagyon huncut, rendkívül értelmes és jó humorú. Szereti feszegetni a határait, úgyhogy igyekszünk következetes lenni vele. Kitartó azokban a dolgokban, amiket ő szeretne és általában azonnal. Nagy falat egy hétévesnek, de néha neki is kicsit tudatos élsportolónak kell lennie, mert bizony meg kell tanulnia, hogy akkor is el kell végezni a gyógytornát, amikor nincs kedve hozzá, és egy távoli célért most kell napi szinten megküzdeni, legyőzni saját magát és a saját kényelmét. Nem könnyű vele ezeket a harcokat megvívni anyaként.

P.D./WMN: Mennyire jelenik meg az anyai identitásodban a vízilabdázó éned?

D. R.: Menet közben változtam én is. Ahogy jöttek a problémák, a diagnózis, a terápiás lehetőségek, úgy lettem én is egyre tudatosabb, elszántabb, és úgy kristályosodott ki előttem az út, amit járnunk kell együtt.

Amikor végre nevén lett nevezve a betegség, az nagyon sokkoló pillanat volt, de közben felszabadító is, mert végre megszűnt az a végtelen bizonytalanság, kétségbeesés, keresgélés. Nekem sokat segített, hogy utána lehetett olvasni, mit szabad, mit nem szabad, mi hatékony, mi kevésbé, és mire számíthatunk a jövőben.

Ugyanakkor azt érzem, hogy nincs elég szakmai anyag erről a betegségről itthon. Idővel szépen lassan kiépítettük azt a terápiás kört, ami neki segít. Jártunk vízi terápiára, ahol megtapasztalta a sétálás élményét, mert a vízben teljesen másképp működik a test, talpreflexológushoz is eljutottunk. A Mozgásjavítóba járt oviba, az is nagy segítség volt lelkileg, hogy tudtam, ott jó helyen van, megfelelő figyelmet és fejlesztést kap, így nekem is kicsit vissza tudott térni az életem a régi kerékvágásba. Azzal, hogy el tudtam engedni, és vissza tudtam menni dolgozni, kiszakadtam abból, hogy az egész napom csak ekörül forog, ami nagyon sokat jelentett lelkileg.

P. D./WMN: Szereti a vizet?

D. R.: Nagyon szereti, és a Mozgásjavítóban ráadásul jó meleg a víz. Azóta, ha máshová megyünk vízközelbe, mindenhol vacog. Kíváncsi vagyok, mennyire marad meg az uszodában, de az biztos, hogy számára nagyon fontos közeg lesz, hiszen a törzsizma remekül fejleszthető így, és a tüdejére is pozitív hatással bír. Én nagyon örülnék, ha a parasportban jól érezné magát. Persze nem arra gondolok, hogy nyerjen helyettem olimpiai aranyérmeket, hanem arra, hogy megtalálja a sportban azt a boldogságot és elfogadó közösséget, barátokat, amit most a család és a szűk környezet jelent számára. Nekem is mindig nagyon meghatározóak voltak azok az emberek, akikkel együtt jártam iskolába vagy egy csapatban játszottam. Hiába váltak el az útjaink, időről időre visszatérnek az életembe, és nagyon sokat jelentenek számomra ezek a kapcsolatok. Most, a pénzgyűjtésnél is kiderült, milyen értékes barátságok, ismeretségek szövődtek világszerte az elmúlt évtizedekben. Igazán meghatott, hogy ennyi emberre számíthatunk. Ezúton is köszönjük a támogatásukat.

P. D./WMN: A vízilabda nem túl integrált sport. Neked mennyi kapcsolatod volt eddig a parasporttal?

D. R.: Nagyon keveset találkoztam eddig a fogyatékossággal élők világával. Én a pályafutásom nagyobbik részét Olaszországban töltöttem, nyaranta voltam itthon a válogatott összetartásokon, versenyeken, úgyhogy nekem teljesen új volt ilyen szempontból nézni Magyarországot, észrevenni a padkákat, a kátyúkat a járdán, a lépcsőket, ahova kerekesszékkel nem lehet feljutni. Jogszabályi előírás az Egyetemes Tervezés során a különböző fogyatékossággal élők számára az akadálymentesítés, de valójában még mindig kicsi az a réteg, amelyik komolyan veszi a kivitelezések során. Közben bekerültünk egy másik közösségbe, ahol teljesen más értékek dominálnak, mint bárhol máshol. Nagyon sok szeretetet, segítséget kaptunk és fantasztikus, értékes emberekkel ismerkedtünk meg. Számomra ez hatalmas felismerés volt, hogy az igazi, mély érzelmek számítanak, a lélek, nem pedig a test és a külsőségek.

Úgy érzem, ebben a közegben az emberek jobban odafigyelnek egymásra, összetartóbbak, mert kevesen vannak, és tudják, hogy együtt sokkal hatékonyabban tudják érvényesíteni az érdekeiket. Nagyon sok szülői kezdeményezésről tudok, ami alulról szerveződött.

P. D./WMN: Ért bármi negatív élmény?

D. R.: Nem, de az az igazság, hogy engem nem bánt, ha az az első reakció, hogy sajnálják Flórát, szerintem ez teljesen emberi érzés. Azt sokszor látom, hogy a gyerek kíváncsi, érdeklődne, de a szülő nem tud jól reagálni a helyzetre, és nincs megfelelő válasza a gyerek kíváncsisáságra, beszélgetést kezdeményezni nem mer, nem akar tolakodni. Ilyenkor igyekszem segíteni és oldani a helyzetet, azzal, hogy én fordulok a gyerek felé, és teljes természetességgel elmondom, hogy Flóra így született, nem olyan erősek a lábai, mint neked. De már Flóra is nagyon magabiztos, ő annyit hallotta már azt, hogy azért nem tud járni, mert dongalábbal született és CMT-s, hogy általában ezt válaszolja, ha egy másik gyerek megkérdezi.

P. D./WMN: Te nagyon sokáig nem beszéltél erről nyilvánosan, aztán egyszer csak megláttalak a Magyar Paralimpiai Bizottság oldalán, mint a két évvel ezelőtti parasport nap egyik nagykövete. Ez a felkérés hozta neked az áttörést, hogy beszélj erről a sajtóban?

D. R.: Az MPB-s felkérés nagyon megtisztelő volt, elérkezettnek láttam az idő kiállni a nyilvánosság elé a történetünkkel. Adott egy célt, akkor éreztem azt, hogy ez a fajta érzékenyítés, amit a Lélekmozgató programmal elérnek, az én gyerekem jövőjére is hatással lesz, mert akikhez most eljutunk, később ők lesznek a kollégái, barátai, munkaadói. Azzal, hogy elkezdtünk szélesebb közönségnek beszélni az ő betegségéről, a módszerekről, amik segíthetnek, számomra küldetés, számára pedig egy új egy feladatot jelentett, hiszen most tévében, rádióban kérdezgetik, és a mikrofonnal még nincs annyira jóban, nem is erőltetem, nagyon szégyenlős tud lenni, máskor pedig egészen nyitott. Közben hiszem, hogy ezzel másoknak is tudunk segíteni. Nekem sem ment könnyen anno a szereplés kezdő élsportolóként, de megértettem, hogy meg kell tanulni elérni a közönséget ahhoz, hogy népszerű legyen a sportágunk. Húsz éve még csak kevesen tudták, mi az a női vízilabda, aztán 2001-ben EB-t nyertünk itthon, és berobbantunk.

P. D./WMN: Neked megvan az a pillanat, amikor rájöttél, hogy a sportolói lét túlmutat azon, hogy be kell dobnod a gólt, mert két perccel a meccs lefújása után ott fognak várni a riporterek a parton?

D. R.: Arra kellett rájönnöm, hogy nem mindegy, milyen üzenetet adsz át a szurkolóknak egy-egy meccs után, mert még ha végtelenül csalódott és elkeseredett is vagy, akkor sem biztos, hogy azt akarod, hogy ők is azok legyenek. Nagyon nehéz volt megszokni a meccs utáni nyilatkozatokat, főleg vesztes meccs után, és nem gondolom, hogy túl etikus a győzelem vagy vereség után néhány perccel faggatni a sportolókat, bár megértem, hogy a néző részére azonnali válasz kell az érzésekről, a miértekről. Szerintem el kell tudni fogadni, hogy valaki ott akkor még nem akar nyilatkozni, van, akit nem zavar, ezek egyénileg eltérhetnek. Nagyon nehéz ilyenkor összeszedni a gondolatainkat. Én alapjában véve jó kapcsolatot ápoltam az újságírókkal, és bizony a nehéz feladatok elé is odaálltam.

P. D./WMN: Ezek a tapasztalatok mennyire segítenek, hogy megbirkózz a mostani nehéz pillanatokkal?

D. R.: Nem nagyon tudom összehasonlítani a kettőt. Talán a tudatosság, az elszántság, a kitartás és a sikerorientáltság a sportból jött, de ennek előnyeit a munkámban jobban érzem, mint a magánéletben. Például a negatív dolgokat, amiken nem tudok változtatni, megtanultam kezelni, és amint túllépek rajtuk, azonnal a fejlődésre koncentrálhatok. Ha bánt valami, akkor vagy páncélt növesztek magam köré, vagy a sarkamra állok, és vállalom a konfliktust, alapvetően a kompromisszumra, az egyenes kommunikációra törekszem.

Ha valami nekem fontos, azért utolsó erőmig küzdök, és ez most Flóra. Sportolóként tanultam meg kommunikálni, elmondani, ha valami tetszik, vagy ha valamivel nem értek egyet. Most pedig megtanultam dicsérni, mert nekem az nagyon hiányzott, és megtanultam kiállni magamért.

P. D./WMN: Ez sportolóként még nem ment?

D. R.: Nem, ott kissé el voltunk nyomva. Annyira más az edző és a csapat viszonya, hogy ott nem tudtam úgy érvényesíteni az érdekeimet, hiszen a csapatért kellett küzdeni, ami nem baj, de más a felállás, mint, mondjuk, később a munkában. A mai napig a csapat érdeke a fontos számomra, hiszek abban, hogy jó csapatban dolgozni hatékonyabb. A sportág miliője sokkal hierarchikusabb, de ez mindig az edző személyiségétől és a játékosoktól is függött. Egy csapatnak az edzővel együtt kell nőnie, érnie, és ez nagyon sok munka, mert mindegyik sportolónál más kommunikáció hat jól, és minden sportoló máskor érik be. Ahhoz, hogy erre valaki ráérezzen, nagyon sok beszélgetésre van szükség mindkét féltől, nyitottság és érdeklődés szükséges egymás iránt. A klubbeli élet amúgy is más, mint a válogatott, mert ott kilenc-tíz hónapunk, éveink vannak összeszokni, míg a válogatottban sokkal koncentráltabb és kiélezettebb a versenyhelyzet. 

P. D./WMN: Gondoltad, hogy ennyire közel maradsz az uszodához?

D. R.: Én annyira szeretem a sport közegét és az uszodát, hogy egyértelmű volt számomra: az aktív pályafutásom után sem fogok teljesen elszakadni ettől a világtól. Persze, amikor először beültem az MOB-irodába, akkor féltett mindenki, hogy miként fogok megbirkózni vele. Nagyon jó közösségbe kerültem, büszke voltam, hogy a csapat tagja lehetek. Én úgy hagytam abba a vízilabdát, hogy ez teljes mértékben az én döntésem volt. Nem egy sérülés kényszerített rá, vagy az, hogy már nem válogattak be a csapatba. Ez nagyon nem mindegy 20 év után, hogyan történik az átmenet a civil életbe. Utána szinte rögtön jött Flóra, és egy új feladat került a középpontba. Ez sokkal komplexebb feladat, mint egy átlag édesanya élete. Tudom, sokan küzdenek más jellegű, láthatatlan feladatokkal, nehézségekkel, ezért is nagyon fontos a mai világban a tolerancia egymás iránt.

P. D./WMN: Ez nektek napi logisztikában mit jelent?

D. R.: Igyekszem, hogy én az édesanyja maradjak, miközben lennének olyan gyakorlatok vagy feladatok, amiket én is meg tudnék vele csinálni, de csak nagy küzdés árán tudom rávenni, hogy csináljuk. Arra próbálok odafigyelni, hogy a szakember hajtsa végre a feladatokat vele, én az életre szeretném nevelni egy szeretetteli környezetben, ahol megtanulja, mi az elfogadás és a szeretet. Persze néha egy kis üzleteléssel rá tudom venni erre-arra, például a Bogyó és Babócás lépdelős játék során, aki hatost dob, a másiknak ad feladatot, tíz fekvőtámasz, hátizom vagy hasizomgyakorlat, így együtt tornázunk. De sokszor elutasítja, ha tőlem jön egy ötlet, például nem hajlandó olaszul tanulni, pedig nagyon szívesen beszélnék vele olaszul, és úszni sem én tanítom. A fejlesztésekben is igyekszem úgy megtalálni az egyensúlyt, hogy azért ne minden ekörül forogjon, és legyen rendes gyerekkora is, telistele élményekkel. Most, hogy már iskolás, nagyon oda kell figyelni, mennyire terhelhető. Ő is fáradtabb, nem lehet minden délutánt telepakolni fejlesztéssel. A robotterápiás kezeléseknél is majd időközben tapasztaljuk ki, hogy mennyit bír.

P. D./WMN: Te viszont a II. kerületi sportéletben dolgozol.

D. R.: A munka mellett rugalmasan kell beosztani az időmet, én viszem reggel Flórát iskolába és délután négykor is én megyek majd érte. Feladataim közé tartozik, hogy a kerületi sportpályákat minél több cégnek, sportolni kívánó közösségnek, szabadidősportolónak tegyem vonzóvá, hozzánk jöjjenek csoportos csapatépítésre, rendszeresen sportolni, illetve céges rendezvényre minket válasszanak helyszínül. 

P. D./WMN: Azt olvastam, Flóra most a Mozgásjavító Általános Iskolából egy II. kerületi iskolára vált, ami már integrált intézmény. Hogy született meg ez a döntés?

D. R.: Nagyon hiszek a jelekben, és én pont akkor kaptam a II. kerületből egy állásajánlatot, amikor nyitottá váltunk az iskolaváltásra. Nagyon sok helyről kaptunk biztatást, hogy lépjünk a Gyermekek Háza irányába, és olyan emberek ajánlották, akiknek már volt tapasztalata az intézménnyel. Úgy alakult, hogy Flóra kétszer járja az első osztályt, egy évet kivártunk az átiratkozással, aztán jött a koronavírus, úgyhogy összességében ő még jól is jár ezzel, mert ami most kimaradt a tanévből, az neki meglesz jövőre. Nem volt könnyű egy ennyire gyerekközpontú helyet találni, ahol önálló döntésre, felelősségre nevelik a gyermekeket, biztatják a kreatív, kritikai gondolkodásra, véleményük szabad kulturált kifejezésére, fontosnak tartják az elfogadást, az empátiát és a toleranciát, mi ezekkel teljes mértékben azonosulni tudunk. Lehetőség van differenciálásra, így mindenki tud a saját tempójában fejlődni, emellett megtanulnak kiállni magukért, érvelni, vitatkozni. Olyan dolgok, amik elengedhetetlenek az életben.

P. D./WMN: Benne mennyi kérdés merül fel saját magával kapcsolatban?

D. R.: El is fogadja az állapotát, meg nem is. Volt, amikor kétévesen nagyon elkeseredett azon, hogy mindenki táncolt körülötte, és ő nem tud, teljesen átéreztem, mit élhet át. Most már hétéves, nagyon sok mindent megért, látja, felfogja, hogy ő másképp közlekedik, másképp mozog, de azt is tudja, hogy ő ki tud szállni a székből, kapaszkodva odébb tud menni. Szerintem azt a célt látja, hogy ő fog tudni járni, és erre nem tudjuk neki azt mondani, hogy így lesz, de azt sem, hogy nem. Bízunk a terápiákban, a fejlesztésekben és abban, hogy egyre szabadabbá válhat a mozgása a jövőben. És persze ő maga nagyon sokat adhat hozzá, bízunk nagyon benne is. Az állapota nem romlik, hanem javul, és reméljük, ez így is marad, bár maga a betegség progresszív jellegű. Azt még mindig nem tudom teljes meggyőződéssel kimondani, hogy ő teljes életet fog élni, pedig tudom, hogy nyilván azt fog, de lesznek benne akadályok, és nagyobbak, mint egy átlagembernek.

Persze a teljes élet is annyira szubjektív fogalom, mert mit nevezünk teljesnek? Nekem az a célom, hogy boldog legyen, amihez megvan az a családi baráti biztos háttér, amivel nyugodt gyermekkort tudunk neki biztosítani.

Persze közben tapossuk együtt ezt az utat, hogy minél többet kihozzunk az állapotából, mire felnő. Most azon dolgozunk, hogy minél elfogadóbb közösségben és környezetben kelljen  élnie, neki és társainak.

Pásztory Dóri

Képek: Chripkó Lili/WMN