„El kell dönteniük, hogy megölik-e a saját gyermeküket, vagy megszülik” – beszélgetés egy hospice-dúlával

–

Tóth Gabriella Éva/WMN: Mit jelent pontosan a hospice-dúla kifejezés?

Szalai Zsanett Pynky: A dúla az a nő, aki segíti a vajúdó asszonyt a szülés közben. Tudományos kísérletek bizonyítják, hogy már egy másik személy puszta jelenléte is segít. A dúla nem orvosi feladatokat  lát el, leginkább testi-lelki támogatást nyújt: masszíroz, fogja a vajúdó nő kezét, vizet hoz neki, ott van mellette, támogatja, beszélget vele.

A hospice-dúla olyan várandósságoknál segédkezik, ahol előre tudni lehet, hogy a gyermek meghal, mire világra jön, vagy azt követően nem sokkal, mert valamilyen, az élettel összeegyeztethetetlen betegsége van.

T. G. É.: Mennyiben más egy ilyen szülés?

Sz. Zs. P.: Azok mellett, akiknek egészséges a gyermeke, ma már ott lehet a család, a férj – szerintem ez egy jó út. Megválaszthatják, milyen módon, hol és hogyan akarják világra hozni a babát. Viszont akkor, ha a gyermek nem egészséges, általában a fentiekből semmi sem teljesül. Pedig ezeknek a szülőknek is pontosan ugyanaz járna, mint mindenki másnak – természetesen a körülményekhez alkalmazkodva. Nekik is szükségük lenne a figyelemre, a törődésre, hogy megvigasztalja őket valaki, ha szükségét érzik. Azonban inkább az jellemző, hogy a halvaszüléseknél, vagy amikor előre lehet tudni, hogy a gyermek nem életképes, nincs apás szülés, nincs jelenlét, nincs támogatás.

T. G. É.: Hogyan kereshetnek meg téged a szülők?

Sz. Zs. P.: Amikor egy szülőpár hozzám fordul segítségért, az első dolgunk, hogy megbeszéljük a diagnózist, amit kaptak. Hiszen egy olyan kórképet kapnak, amiről addig jó eséllyel soha nem hallottak, és

gyakorlatilag el kell dönteniük, hogy megölik-e a saját gyermeküket, vagy világra hozzák annak tudatában, hogy talán csak néhány órát fog élni.

A hozzám fordulók nagyjából fele még dilemmázik, hogy mit tegyen. A diagnózist követően általában kapnak néhány napot vagy hetet, ennyi idő alatt eldönthetik, hogy véget vetnek-e egy életnek, amelyért sokszor évekig küzdöttek. Ezt az időt használhatják ki arra, hogy orvossal, pszichológussal beszéljenek. Sajnos – vagy szerencsére – nincs senki, aki megmondhatná, hogy mi a helyes egy ilyen helyzetben. Nem tudjuk, hol van a határ, és a szülők sem tudják.

T. G. É.: Hogyan tudsz segíteni egy ilyen helyzetben? Mit lehet mondani egy anyának, aki tudja, hogy el fogja veszíteni a gyermekét a szülés során, vagy röviddel utána?

Sz. Zs. P.: Lehet, hogy semmit nem kell mondani. Lehet, hogy csak fogom a kezét. A jelenlétemmel segítem. Azzal, hogy ott vagyok. A legfontosabb, hogy hiteles legyek.

T. G. É.: Ha a gyermek beteg, vagy nem él már, van lehetősége az anyának választani, hogy milyen módon hozza világra?

Sz. Zs. P.: Ha a saját életét nem veszélyezteti, akkor van arra lehetőség, hogy természetes módon szülessen a gyermek. Csak akkor műtenek, ha úgy ítélik meg, hogy szükséges.

T. G. É.: Nem jobb az anyát megkímélni a szülés testi-lelki fájdalmaitól?

Sz. Zs. P.: Az a kíméletes bánásmód, hogy az történjen, amit ő szeretne tenni..

Sokszor ugyanis egyáltalán nem kérdezik meg az anyát, hogy mit szeretne, hanem helyette döntenek.

Ha az édesanya végig magánál van, és legalább minimálisan befolyásolja az eseményeket, aktív részese, akkor nyilván az elválás pillanatát is megéli, látja-hallja a gyermeke sírását, ha még él. Ha pedig már nem él, látja, hogyan emelik ki, hogyan viszik el, mi történik szülés közben és utána. Ez hozzásegíti a gyásza feldolgozásához. Ha altatják, akkor már túl van az egészen – a gyermeke pedig nincs sehol. Az egyik pillanatban még vele volt, aztán már csak a hastáji fájdalom jelzi, hogy valaha gyermeket várt. Talán elsőre könnyebbnek tűnik, de valójában nagyon fájdalmas lelkileg, és nehezíti a gyászfeldolgozást.

T. G. É.: A közvetlen környezet hogyan viszonyul az ilyen tragédiákhoz?

Sz. Zs. P.: Magyarországon általánosan elterjedt az a nézet, hogy ha valaki beteg gyermeket vár, akkor azt el kell vetetni, mert csak szétzúzza a családot, és fájdalmat okoz. Ez így egyszerűen nem igaz. Mindenkinek joga van megszületni, és minden anyának joga van választani, hogy kihordja-e a terhességét, és megszüli-e a gyermekét. Senki nem döntheti el a másik helyett, hogyan lenne neki jobb, könnyebb. Nálunk a halál kezelésének nincs kultúrája. Félünk tőle, elzárkózunk előle. A gyermek elvesztése ráadásul a komplikált gyászok közé tartozik. A szüleinké belénk van kódolva, de a gyermek halála rendkívüli – az egész családra, a nagyszülőkre, a testvérekre is kihat. Fontos lenne, hogy ilyenkor minden érintettel foglalkozzanak, hiszen rendszeresen előfordul, hogy egy ilyen tragédia után szétesik a család.

T. G. É.: Ki dönti el, hogy „nem érdemes” tovább kezelni a beteg gyermeket, és haza lehet vinni a kórházból?

Sz. Zs. P.: A kórházi személyzet.

T. G. É.: Kérheti a szülő, hogy ha már biztosan nem javítható a gyermek állapota, akkor ne gyógyszerezzék tovább, hanem hagyják őket hazamenni?

Sz. Zs. P.: Elvben igen. Csak... hát, kellene hozzá fogadókészség is.

T. G. É.: Ez mit jelent?

Sz. Zs. P.: Kórháza válogatja. Van, ahol az inkubátorból sem lehet kivenni a gyermeket, hiába könyörög érte az anyja, hogy legalább ami kevés idejük van, azt együtt tölthessék, akár testkontaktusban. De van olyan akad, ahol a kezébe adják, sőt, ha a gyermek enni tud, meg is szoptathatja az anya. Ugyanakkor legtöbbször, ha a gyermek még a szülés közben meghal, oda sem akarják adni az anyukának.

T. G. É.: Tehát miután megszülte az anyuka a gyermekét, egyszerűen megtagadhatják tőle, hogy lássa?

Sz. Zs. P.: Azt mondják: „jaj, ne, jobb lesz neked, ha nem látod!" Sokszor olyan is előfordul, hogy az anyának megmutatják ugyan a gyermeket, de nem adják a kezébe. Itt is az anya helyett döntenek, de mégis miért? Lehet, hogy ha alkalmat adnának a búcsúra, ami könnyíti a gyász feldolgozását, azzal segítenének a legtöbbet.

A tudat mindig ott lesz az anyában, hogy volt egy gyereke, aki meghalt, de legalább el tudott búcsúzni tőle. Előfordul, hogy beleteszik egy vesetálba és megmutatják – de a legtöbb helyen még ezt sem szívesen teszik meg.

T. G. É.: Valószínűleg azt hiszi a kórházi személyzet, hogy azzal kíméli meg az anyát, ha nem látja a gyermekét holtan...

Sz. Zs. P.: Igen, de ez megint arról szól, hogy bekerülsz egy rendszerbe, és onnantól kezdve nem egyet ér a szavazatod, hanem nullát. Nem döntheted el. Nyilván verheted a tamtamot, jogod van hozzá, de abban a kiszolgáltatott helyzetben, ami a szülés, megnehezítve a beteg gyermek tudatával, ez nem egy természetes és normális lelkiállapot. Ne kelljen már ott is harcolni!

T. G. É.: Miért van ez így?

Sz. Zs. P.: Figyelembe kell vennünk, hogy nagyon leterheltek az egészségügyben dolgozók. Lehet, hogy jót akarnak, de nem mindig tudják megcsinálni. A körülmények, a túlórák, a feszített munkatempó, az eszközhiány és a vezetőség hozzáállása – ezek általában mind nem segítik, hogy érdeklődéssel, empátiával forduljanak a betegek felé. Ráadásul egy olyan helyzettel kerülnek szembe, amit nem tudnak kezelni – mert hiába „egészségügyis”, attól még ember, és nem tanították meg rá, hogyan kell egy ilyen helyzetben viselkedni és feldolgozni a traumát – pláne azt, hogyan segíthet egy édesanyának, aki éppen elveszítette a babáját.

T. G. É.: Szerinted mi lenne a helyes eljárás?

Sz. Zs. P.: Külföldi videókon lehet emberséges megoldásokat látni. Az egyiken például húsz hétre született a gyermek, a születési után még élt egy ideig. Az anyuka rendesen, apás szüléssel megszülhette, később bemehetett hozzájuk a család, a gyereket odaadták, fel lehetett öltöztetni, lenyomatot készíteni a talpáról… A személyzet jelen volt, segédkezett. Odafigyeltek rájuk, figyelembe vették az igényeiket, a vágyaikat, mindent megtettek azért, hogy a gyászt minél könnyebben feldolgozhassák.

T. G. É.: Ezért lettél hospice-dúla?

Sz. Zs. P.: Hiszek abban, hogy mindenki egyet ér, akár erős, akár gyenge, akár egészséges, akár támogatásra szorul. A beteg vagy halott gyermeket szülő nőt (családot!) ugyanazok a jogok illetik meg, mint az egészséges gyermeknek életet adót. Én pedig abban segítek, hogy az az anya, aki a segítségemmel szüli meg a gyermekét, mindent megkapjon, amire szüksége van.

T. G. É.: Másként tudsz segítséget adni az apáknak?

Sz. Zs. P.: Az apákkal sokszor úgy viselkednek, mintha nem is érző emberek  lennének. Lehet, hogy ők fizikailag sokszor nincsenek ott, mert nem engedik be, vagy olyan helyzetben következik be a szülés, vetélés, amikor nem ér oda, de attól még ugyanúgy megviseli a gyermekük elvesztése, mint az édesanyát. Nekik is lehet segíteni, velük is lehet dolgozni, megtalálva hozzájuk a megfelelő utat.

T. G. É.: Nemcsak a közeli, hanem a tágabb környezetnek, ismerősöknek is nagyon nehéz a helyzete.

Sz. Zs. P.: Halálesetkor az emberek többsége mindenféle blődséget mond, ami sokkal jobban fáj a gyászolóknak, mintha egyszerűen csak hallgatnának. A korai vetéléseknél például sokszor mondják: „még jó, hogy most ment el, amíg nem volt igazi gyerek”. Vagy amikor még kicsi, hajlamosak az emberek vállrándítással megállapítani, hogy „még jó, hogy ilyen kicsiként halt meg, és nem idősebb korában, mert akkor jobban fájna”. Ugye, milyen hülyén hangzik ez így kihangosítva? Az anya csak azt érzi, hogy ez az ő gyereke volt: ő érezte a mozgását, ő tervezte a gyerekszobát, esetleg évekig várt rá – semmivel nem pótolható. Az ilyen környezetben a szülők egy idő után nem tudnak, és nem is akarnak senkinek  beszélni a témáról. A világ forog, az idő telik, mindenki továbblép, és ha szóba kerül, lehurrogják: „ugyan, még mindig ez a bajod, mikor volt az már, ne foglalkozz vele!" De ezzel nem lehet nem foglalkozni! Így a környezet egyáltalán nem partner abban, hogy a gyászt feldolgozzák, amit emiatt elfojtanak, ezért nem csoda, ha tönkremegy a kapcsolatuk, és gyakran az egész család széthullik.

T. G. É.: Ha külső segítséget kérnének a családok, hova fordulhatnak?

Sz. Zs. P.: Keressenek meg bárkit, akiben megbíznak: egy perinatális szaktanácsadót, egy dúlát, egy pszichológust, egy lelkészt, vagy akár támogató csoportokat a Facebookon, illetve a személyes környezetükben.  A lényeg, hogy legyen kivel őszintén beszélni a veszteségről.

T. G. É.: Milyen tanácsot adnál annak, akinek a környezetében gyermekét elvesztett szülők vannak?

Sz. Zs. P.: Én azt a tanácsot szoktam adni, hogy ha a szándéka őszinte, akkor írjon a szülőknek egy SMS-t, e-mailt, üzenetet. Írja meg, hogy mit gondol, hogy  jelezze, hogy számíthatnak rá. Kapaszkodót nyújt, de a másik igényeinek figyelembe vételével. Fontos tudni, hogy bármit mond is a gyászoló, az a pillanatnyi lelkiállapotát tükrözi. Lehet, hogy ma nem nyitott a beszélgetésre, de holnap felhív, hogy most menj át, mert szüksége van rád. Erre is nyitottnak kell lenni.

T. G. É.: Mikortól és meddig maradsz kapcsolatban a szülőkkel és a családdal?

Sz. Zs. P.: Attól kezdve számíthatnak rám, hogy megkeresnek, és addig vagyok velük, amíg ők akarják. Van olyan,  aki kétévente felhív, és elmondja, mi van vele, de olyan is akad, akit azóta sem láttam. Teljesen tőlük függ, hogy mikor engedem el a kezüket.

Van, aki velem szülte a következő (egészséges) gyermekét, más pedig azt mondta: ugyan nagyon szeret, de nem tud engem ott látni a következő szülésénél.

Ez is teljesen érthető és elfogadható. Azt is a szülők döntik el, hogy éppen melyik részében veszek részt a folyamatnak. Olyan is volt már, hogy végig velük voltam, de olyan is, hogy a felkészülésben, illetve utána a gyászmunkában segítettem.

T. G. É.: Két kislányod van. Magánemberként hogyan kezeled a látott tragédiákat?

Sz. Zs. P.: Szerintem annak a szakembernek, aki veszteségekkel foglalkozik, a saját érdekében kötelessége ismerni olyan technikákat és módszereket, amelyekkel kezelni tudja az őt érő stresszt. Nekem erre bevált megoldásaim vannak: az erőszakmentes kommunikáció, a testmozgás, a zene, a horgolás, és természetesen szupervízióba is járok. (A szupervízió olyan fejlesztő- és mentálhigiénés módszer, melynek célja a segítő foglalkozásúak saját szakmai/lelki egészsége és fejlődése, támogatása – a szerk.)

T. G. É.: Ha azt látod, hogy egy családnál, ahol korábban segédkeztél, hogy később egészséges gyermek születik, attól neked is könnyebb lesz elviselni a szakmával járó lelki terhet?

Sz. Zs. P.: Könnyebb nem lesz, de jó érzés. A megfigyelések szerint, amíg valaki nem dolgozza fel a gyermeke halálát, addig nem lehet újra várandós. Persze van a másik véglet, aki azonnal teherbe esik, és aztán évekig cipeli a korábbi tragédia terhét. Sajnos az is előfordul, hogy a következő gyermek „pótnak” születik az előző helyett. Általában azonban, ha a lélek nincs rendben, akkor nem termékenyül meg az anya. Szakemberként mindig igyekszem az egészséges folyamatokat támogatni. Abból, hogy az anyuka újabb, egészséges gyermeknek adott életet, tudom, hogy feldolgozták a traumát, de legalábbis jó úton haladnak afelé.

 Tóth Gabriella Éva 

Ha te magad is érintett vagy a témában, és szívesen megosztanád a gondolataidat más szülőkkel, akkor érdemes felkeresned a Dönthetsz Másképp Egyesület honlapját.

A Napfogyatkozás Egyesület oldalán pedig információkat találhatsz a gyászról és a gyászcsoportokról.

Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Shutterstock/RK1919