Négy év, harminchat kemó – Áttétes vastagbéldaganattal az élet

–

A „kemó” (pontosabban: chemo) latin eredetű szó, jelentése kémiai anyag, így a kemoterápia a kémiai anyaggal végzett gyógyítással azonosítható. Számomra 2017 decemberéig csak egy negatív kontextusból ismert szó volt, ma már szinte az egyetlen lehetőségem a talpon maradásra. 

Az első kezelést 2017. december 29-én, karácsony után kezdtük el, az ünnepek nyugodtan, boldogan telhettek. Előtte még fodrászhoz is elmentem, félve attól, sokáig nem lesz szükség a munkájára. 

Az ismeretlentől való félelem megbénított

Mindig próbáltam egészségesen étkezni, gyógyszert csak nagyon ritkán szedtem be, fájdalomcsillapítót szinte soha, sőt gyerekkoromban bedobáltam az antibiotikumokat a szekrény háta mögé. Húst alig ettem, főleg zöldségen és gyümölcsön, valamint halon éltem. Most pedig mérgeket kell befogadnom? Teljesen reménytelennek éreztem a helyzetemet.

A kórház gyógyászati segédeszközöket forgalmazó boltjában beszereztem a parókát. Otthon felvettem, és egy kicsit jobban kisminkeltem magamat. Amikor megláttam a végeredményt, az jutott eszembe, hogy nyugodtan kiállítható lennék egy butik kirakatába próbababának. Lehet, annak még jó leszek.

A városomban dolgozik egy olyan fodrász, aki nővér végzettségénél fogva beteg hajakra, parókákra specializálódott, és azt mondta, ez gyakran rosszabb, mint a teljes hajvesztés, mert nagyon megritkul a haj, és utána nehezen is regenerálódik. A kemó után majd keressem meg, és csinálunk egy kezelést terápiaszerűen. Sajnos, mindezek a kiegészítő, nem receptre kapható dolgok nagyon drágák, sokan nem is engedhetik meg maguknak. Ráadásul, mint később kiderült, a hölgy többszörös áron adta el a kezeléshez szükséges csomagot. Szomorúan döbbentem rá, hogy rászedett vásárló lettem. Hasonló helyzetben persze sokan erre nem is akarnak rájönni…

Viszont a hajam a terápiás szünetek során magától kinőtt, sőt sűrűbb lett, mint előtte. Még göndörödik is. 

Az első kezelés szerencsésen alakult

Először az odafelé vezető úton megbeszéltem a férjemmel, hogy ez most olyan, mintha mindig kirándulni járnánk Budapestre. Az első alkalommal a bátyámékkal, akik éppen útba estek, még ünnepeltünk is. (A karácsony nálunk a nagy család miatt hetekig tart…) Kezdetben mindig fent aludtunk Budapesten, hogy időben odaérjünk a kezelőbe, de idővel rutinossá váltunk, és tavasszal már otthonról indultunk el korán, így egy kicsit spórolni tudtunk pénzzel és idővel. Sajnos, szükségem volt a kísérőre, nem tudtam volna egyedül azt a tíz alkalmat végigcsinálni. 

Azóta eltelt közel négy év, lassan már nem is számoljuk az utazásaink számát. Most kezdtem egy újabb kört, a 36. kemóval… Nagyon hálás vagyok a férjemnek, hogy végig mellettem állt, és amikor kellett, vezetett, akármilyen fáradt is volt!

Tehát az első kezelés. Nem lehetett visszafordulni. Tehetetlennek és gyámoltalannak éreztem magamat. Persze nem mutattam: engem nem láthatnak elesettnek. A férjem azt hiszi, hogy csodanő vagyok, aki mindent túlél. Anyukám azt hiszi, hogy a baj nem akkora, hiszen jól nézek ki. A gyerekek el sem tudják képzelni, hogy nem vigyázom az útjukat tovább. Frizura, mosoly, harmónia. De mi zajlik bennem?

Ebben az egész betegség dologban talán a tehetetlenség a legrosszabb

Tulajdonképpen mindenki tehetetlen: én, a családtagok, sőt még az orvos is. Senki nem tudja biztosan, hogy ki hogyan reagál a kezelésre, azt sem, hogy kiben mi van… Legalább a reményt megőriztem magamban, hiszen elhangzott a lélekmentő mondat az onkológusoktól: „ebből még meggyógyulhat”. Ezért megpróbáltam pozitívan, feladatként felfogni a gyógyulási-gyógyítási folyamatot, mint ahogy most is teszem. Újabb és újabb feladatok… 

Úgy gondolkodtunk, hogy a kórházi felügyelet alatt beadható infúziókat pénteken kérem, mégpedig abból a megfontolásból, hogy a párom hétvégén általában otthon van, és tud egy kicsit segíteni, hiszen egy palacknyit haza is kell vinnem.

Babonásan szeretem a hármas számmal kapcsolatos dolgokat. És véletlenül a hármas kezelőbe kerültem két nálam idősebb hölgy és egy nagyon kedves férfi társaságába. Mindkét nő orvosfeleség volt, okosak, közvetlenek – és betegek. Jókedvük, optimizmusuk jótékony hatással volt rám mind a tíz alkalommal, amikor menni kényszerültem. Megható volt a férfi családjának hozzáállása, a feleség ott üldögélt, etette, segítette párját végig a kezelés alatt. Majd a lányuk váltotta a feleséget. Aggódásuk, szeretetük kiült az arcukra. 

Családi és egyéni tragédiák sora jelenik meg egy ilyen kórteremben

És ez csak egy kórház a sok közül! Sírás, riadtság, rosszullétek, pánikroham, a meztelen igazság… 

Minden kezdet nehéz, de nekem tényleg szerencsém volt.

A kezelő személyzete tapintatosan elmesélte a lehetséges mellékhatásokat (nekem a hányás jutott), és beindították az infúziókat. Egyik palack folyt le a másik után, öt palack minden alkalommal. Egyet, ugye, hazavihettem, ami aztán még 46 órán át csöpögött belém. Az öt palack három napon keresztül folyik le teljesen, a kezelések kéthetente voltak. Fantasztikus megoldás a hazavihető infúzió, hiszen egyébként három egész napot bent kellene tölteni a kórházban, ami szörnyű lehet. (Természetesen ez a kezelés fajtájától és a páciens állapotától is függ.) Én otthon, bármilyen rosszul is voltam, tényleg folyamatosan ettem és ittam, szabadon mozoghattam, és a szeretteim között lehettem! Folyamatosan jártam sétálni, palack a kabát alatt. (Belegondoltam, ha megállít a rendőr, és előkandikál a palack, mit gondol majd, mi lehet benne…)

És a zacskók…

Ahogy megérkeztünk Budapestről, mivel elgémberedett a lábunk, jártunk egy keveset a környéken. Minden kabátzsebemben zacskó volt az esetleges rosszullétek miatt. Néha még most is előkerül egy-egy. Zacskó volt a párnám alatt, a székem párnája alatt – meg a lakásban mindenhol elrejtve. Próbáltam biztosra menni.

A kezdeti sikereken felbuzdulva, január első hétvégéjén (minden második hétvégém teljesen szabad volt, mekkora kincs!), két kemoterápia között a férjemmel elmentünk egy eldugott kis faluba, ezt a kirándulást a kisebbik fiamtól kaptuk ajándékba. Kandalló, kevés ember, a meghitt séták és a természet csendje nagyon jólesett, úgy éreztem, van a betegségemnek jó oldala is.

A férjem egyre többször ért haza időben. Édesanyámmal is több időt töltöttem, sétáltunk, beszélgettünk, sőt elkezdtünk nordic walkingozni is. Végre nem kellett állandóan rohannom, sütöttem-főztem, sokat voltam a friss levegőn. Úgy gondoltam, megy ez nekem, ezért egyik hétvégén, kemó után elvállaltam a nyelvvizsgáztatást is.

Minden kezelés előtt vérvételre voltam hivatalos

A vért helyben is levették volna a kezelések előtt, de akkor még korábban kellett volna érkezni. Ezért én azt a megoldást választottam, hogy két nappal a kemó előtt elmentem otthon vérvételre, és vittem magammal a leletet. 

Az ereim egyre rosszabb állapotba kerültek, már az első műtét is megviselte őket. Az első onkológus javaslatára vettem egy rugós „edzőgépet”, amit nyomkodni, pumpálni kellett kézzel, hogy az erek jobban kidagadjanak a kezemen. De egyre nehezebben tudták a kezelőben bekötni az infúziót. Előfordult, hogy minden próbálkozásuk ellenére a szer mellé ment, így elégett az ér és a felette levő bőr is. Az utolsó kezelésnek életre szóló nyoma maradt.

Tartós kemó esetén beültethető egy centrális véna, melyet leginkább a mellkasba tesznek. A legbiztonságosabb, leghosszabb ideig viselhető fajtája a vénás port, melyet akár évekig is viselnek a páciensek. Találkoztam egy beteggel a sebészeten, aki a port eltávolítására érkezett, amit már 2011 óta viselt. Nagy előnye, hogy mind a betegnek, mind pedig a kezelő személyzetének segítséget jelent. Sajnos, mivel egy kis dobozt ültet be a sebész ambulánsan a bőr alá, látszik, és a bevezetett katéter is látható a nyakon.   

A tűt a kézből egyedül nehéz kihúzni…

A férjem nem érezte lelkileg elég erősnek magát, hogy ebben nekem segítsen, ezért kitaláltam, hogy megkérem a hospice nővért. Mindig eljött vasárnap délután, és kikapta belőlem. Az infúziós üvegek csak gyűltek a szekrényben, ha megláttam őket, rosszul lettem. Ezért le is adtuk őket a kórházban. 

Ahogy kitört a tavasz, szombaton már mindig kimerészkedtem infúzióstul a kertbe, és próbáltam magamat hasznossá tenni. 

Az onkológus terve az volt, hogy kapok három széria kezelést, majd CT-vel ellenőrizzük, hogyan hatott a terápia, és ha eltávolítható a daganat, akkor minél előbb meglesz a műtét. Érdekes módon egy másik kórházba küldtek CT-re, mégpedig a Heim Pál Gyermekkórházba, mivel nekik nagyon jó minőségű gépük van. Sajnos a daganat mérete semmit sem változott. De az onkológusom azt mondta, hogy a stagnálás is eredmény ebben a betegségben, annak is örülni kell. Úgy gondolta, hogy nem érdemes visszamenni a sebészhez, mivel úgysem tud még megműteni. Ez utólag kiderült, nem volt jó ötlet, mivel, ha visszamentem volna, mégis előbb elő tudtak volna jegyezni műtétre. Egy életre megtanultam, a kiírt kontrollra mindig vissza kell menni!

Eléggé elkeseredtem, féltem, hogy nem is jutok el a műtétig

A terápiát folytatnom kellett, még hat szériát írt elő az onkológusom. 

Elkövetkezett a negyedik alkalom. Én általában olvasással, filmezéssel vagy beszélgetéssel próbáltam elterelni a figyelmemet. De ezen a napon hirtelen forogni kezdett körülöttem a világ, alig értem ki a mellékhelyiségbe, hányni kezdtem. Kapkodtam a levegőt, lüktetett a fejem, pánik uralkodott el rajtam. Nekem általában nagyon alacsony a vérnyomásom, ott megmérték, és 145 volt a felső érték, erre még nem volt példa. Kaptam nyelv alá vérnyomáscsökkentőt, szóltak egy orvosnak, aki a félelemnek tudta be a hirtelen rosszullétet. Aznap alig mertünk hazamenni. Mielőtt elindultunk volna, az onkológiai osztályon (a kezelő 15 órakor bezár) lefolyattak még egy hányáscsillapítót, talán egy kis nyugtató is volt benne. Otthon folytatódott a rosszullét, másnap alig tudtam elérni a telefont, hogy szóljak valakinek. A szívem is reszketett, nem kaptam levegőt. A férjem nagy nehezen előkerült, de nem tudott segíteni, aztán egy fél óra múlva a roham elmúlt. Még egyszer, hétfőn is rosszul lettem, újabb rosszullétre szerencsére később már nem került sor. Kihívtam a körzeti orvost, aki B6 injekciót adott, mert annyira hánytam. Többet nem tudott tenni értem.

A gasztroenterológus szerint ezekben az esetekben be kell menni a sürgősségire

Jó lett volna, ha a helyi onkológia is bekapcsolódott volna a kezelésembe. Akkor már rájöttem, kétlaki életet kell élnem. 

A hajam a negyedik kemó után kezdett el jobban hullani, addig inkább olyan volt, mintha dauer került volna bele, de teljesen természetesen nézett ki. A negyedik után kezdett összeállni, nehezen kifésülhetővé vált, míg a hatodik után azt gondoltam hajmosáskor, hogy nem bírom tovább, beállok a tükör elé, és levágom nullásgéppel.

A kezelőben mondták, hogy a kemó olyan, mintha minden héten befestetném a hajamat, ne csodálkozzak, hogy megváltozik az állaga. Tényleg, a végén már nem éreztem a magaménak. 

A nagyobbik fiam volt éppen otthon, aki lebeszélt a nullásgépről, sőt segített kifésülni a hajamat, igaz, a nagy része a kezében maradt, de nem szólt semmit, hanem este meghívta a családot moziba, és felhívatta velem a fodrászomat, akivel megbeszéltem egy időpontot hétfőre hajvágásra. Valami vicces filmet néztünk, talán a Valami Amerika 3-at, úgy emlékszem, nagyon jót tett a lelkemnek.

Hétfőn a fodrászom a szokásos stílusában beszólt: „Minek neked az a hosszú haj, sokkal fiatalosabb hajat vágok majd neked!”

És pillanatok alatt levágta a megmaradt hajam felét. Örömmel konstatáltam, hogy egész jól nézek ki. Éljen, még mindig a saját hajam van a fejemen! Ekkor döbbentem rá, hogy a nem tökéletesnek hitt hajam milyen szép is volt. Természetes színét, sűrűségét, állását semmi másra nem cserélném. Pedig gyerekkoromban gyakran elhangzott: milyen kár, hogy én örököltem ezt a semmilyen hajat, bezzeg a fiútestvéreim…

Most csak a régi hajamat szeretném visszakapni.

Annyira szerettem!

A kezelőben találkoztam olyan beteggel is, aki teljesen elutasította a parókát, azt mondta, hogy neki idegen szőr ne kerüljön a fejére. De szerencsére szép gömbölyű fejformával született, úgyhogy haj nélkül is nagyon csinos volt. Egyébként betegen is szép mindenki. Valahogy megváltozik az arckifejezés, látszanak erősebben az érzelmek.

A negyedik kezelés után játszani kezdtem, hogy a valóságot el tudjam viselni

A kezelések alatt olyan sorozatokat néztem, mint a Korhatáros szerelem és társai. Néha káromkodtam is, ami korábban egyáltalán nem volt jellemző rám. De leginkább a sport segített. Ahogy kikerült belőlem a tű, felugrottam a futógépre, és elkezdtem szaladni. Úgy gondolkodtam, hogy most aztán kiizzadok minden nem belém való anyagot. Tavasz lévén kijártam a közeli tóhoz biciklivel, ahol felfutottam ötször a töltésre, és körbefutottam rajta.

Spártai edzésnek hívtam, mert általában nem volt lekaszálva, és így még nehezebb volt felfelé a futás. Utána szedtem magamnak jutalomként mezei virágot. Teljesen felfrissülve értem haza. Gyakran órákat töltöttem a tónál. Bicikliztem, futottam, de mindig megpihentem.

Nem voltak vészesen közelgő dátumok, nem voltak kötelező programok, elvárások. Nagyon élveztem ezt az időszakot. Sokszor csak csodáltam a természetet, fotókat készítettem rétekről, sziklákról, virágokról. Az egészségemet kerestem, és a lelkemre találtam.

Képes voltam órákra lemenni a térképről. A városomra, amiről korábban a diákoknak annyit beszéltem, én is rácsodálkoztam… Eltekertem nádas mellett, jártam folyóparton, hallgattam a vizek zúgását.

A tavasz fényei játékosan vetődtek rá kipirult arcomra, és az árnyékom egyre hosszabbra nyúlt. Ültem a fűben, viselhettem ócska rövidnadrágot ugyanúgy, mint sok-sok évvel ezelőtt. Nem volt szükség fodrászra, csak háromnaponta egy hajmosásra. Senkit nem érdekelt a külsőm, engem főleg nem.

A Balaton vize a 2018-as évben hamar felmelegedett, így már májustól úsztam. Kirándultam, sokat olvastam, egyre jobban éreztem magamat. Szabad és boldog voltam. Készültem a következő műtétre. Izmosan, barnán mentem az ellenőrző vizsgálatokra, igazán nem úgy éreztem magamat, mint aki beteg.

Az április végén készített kontroll-CT-n is beigazolódott a terápia hatása, az onkológusom örült, és bejelentkeztem a sebészhez. Akkora volt az örömöm, hogy egy férfi beteggel harsogtunk az onkológia folyosóján. Csoda, hogy nem teremtettek le bennünket. Szegény arra kért, hogy ne nevettessem már tovább, mert három hete műtötték a tüdejét. De látva a jókedvemet, csak azért is rákontrázott.

Eljutottam a májműtétig, majd fél évvel később a sztómazáró műtétig.

Aztán újabb kemoterápia várt rám 2019 tavaszán. Ezt a kezelést háromhetente adták, a helyi infúziót két hétig tartó gyógyszeres kezelés követte. Szembesültem azzal a ténnyel, hogy a kemoterápia gyógyszeres formában sokkal nehezebben elviselhető, mint a két napig csepegő infúziós palack. Szívem szerint kidobtam volna az esti adagot! Szerettem volna talpra állni, el akartam terelni a figyelmemet. Tánctanfolyamra iratkoztam be, méghozzá salsára és bachatára. A csípőmozgás jót tett az emésztésemnek, a jó társaság pedig támogatta a gyógyulásomat.  

Sajnos az állapotom miatt egy évvel később (2020 áprilisában) megint új kezelés kezdődött. Az egyik szer hatására óriási szempilláim nőttek, a bőröm viszont kiszáradt és pattanások jelentek meg rajta. Állítólag ennek örülni kell, mert a szer hat. Ezt a terápiát kapom azóta is.

Ekhamp Mariann

 Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/kckate16