–

Emlékszem a pillanatra, amikor kiderült, hogy elég nagy a baj. Olyan érzés volt, mintha lelöknének egy sötét lyukba, aminek dárdák állnak ki az oldalsó falából, a dárdák felsértik a bőröd a zuhanás közben, és a zuhanásnak nincsen vége, mert nem látod a gödör alját. Mi az első dolgod, amit ilyenkor tehetsz? Kétségbeesel. Üvöltesz. Káromkodsz. Bőgsz. Elátkozod a világot. 

És ha ezek mind megvoltak, akkor elkezded fejben összerakni, hogy mit kezdj most magaddal, és ezzel az egész ismeretlen, homályos szövettel, amit rád borítottak.

„Rákos vagyok. Rákos voltam.” Fú, de rossz volt kimondani. Aztán meg könnyű. Azóta már semmi ijesztő nincs benne, mert olyan távol van, mintha egy másik lánnyal történt volna, nem is velem.

Amikor megkaptam a diagnózist, az első dolgom volt körülnézni az összes létező magyar nyelvű, rák tematikájú fórumon, hogy sorstársak után kutassak. Csodálatos túlélési történetekről akartam olvasni, tudni akartam, mennyi esélyem van, bele akartam kapaszkodni valamibe, ami erőt ad. Ráadásul azt hittem, hogy különleges vagyok a magam huszonnyolc évével, és a csúnyán félrediagnosztizált előéletemmel. De nem voltam az, mert nagyon sok nő leírta, hogy neki is későn vették észre, és már nincs méhe, nem került időben megfelelő dokihoz, azt sem tudja, mit kezdjen magával, és fél. (Ez a félelem és tanácstalanság általános állapot volt, amennyire emlékszem azokra a beszélgetésekre.)

Az akkori statisztika szerint (azóta nem tudom, hogy változott-e ez a szám) évente ötszáz nő hal meg Magyarországon méhnyakrákban. Pedig egynek sem kellene, mert ez a daganattípus, ha időben felfedezik, akkor nagyon könnyen gyógyítható. 

Nem volt hát egy pillanatig sem kérdés, hogy írok arról, ami velem történik. Bár fogalmam sem volt még róla, hová ér el ez a dolog, milyen mélységei és keménységei lesznek az "utazásnak". Útközben többször fordult meg velem a világ, és az, hogy kiírtam magamból, elemi erővel segített rajtam. De nemcsak ez a része, hanem az is, ahogy másokhoz is odatalált a történetem, és így, vagy úgy erőt, figyelmeztetést, magabiztosságot vagy megerősítést adott nekik. Sokakról nem is tudok, másokról meg igen. Olyanok, akik miattam mentek el, ezért nekem köszönhetik azt, hogy időben felfedezték a betegségüket. Az pedig, hogy mindez hatékony segítségnyújtás tudott/tud lenni a mai napig, óriási visszacsatolás, és hatalmas erőt ad nekem is.

Szóval nem kérdés: nemhogy hiba lett volna beszélni életem legkeményebb utazásáról a nyilvánosság előtt, hanem életem legjobb döntése, és már csak egyetlen ember egészségéért is megérte.

Azóta pedig egyre több embert látok itthon is (bár nyilván hozzám sem jut el mindenki), aki nyíltan kommunikál a betegségéről.

Harc a leukémiával

Pávó Rékát 2017 szeptemberben diagnosztizálták akut limfoid leukémiával némi huzavona után (kálváriájának kezdetéről ITT mesél), azóta pedig már sok mindenen túl van. Mélypontok, terápiák, műtétek, és minden, ami ezekkel jár... Rendkívül nyíltan, kendőzetlenül, bátran és részletesen mesél mindezekről. Réka egyébként fotós, ezért príma képekkel dokumentálja a betegsége millió arcát. Imádja a különböző színű és fazonú parókákat, hol lila, hol tűzpiros, máskor meg pink vendéghajban pózol. Ha kedve tartja, sminkben jár kemóra, máskor meg arcmaszkban csókolja a vőlegényét, és azt is megörökíti, hogy megoszthassa a követőivel. 

Naplója önterápia és figyelemfelkeltés egyben. Felhívja a figyelmet egy olyan betegségre, amit elég nehéz beazonosítani, és a kezelése is bonyolultabb, mint például a méhnyakráknak. Kampányol az őssejtadományozás és a véradás mellett is. 

Blogját ITT, hivatalos Facebook-oldalát pedig ITT tudjátok követni. 

Harc a mellrákkal

Szűcs Adriána huszonhat éves, tavaly decemberben talált egy csomót a mellében. Először neki is azt mondták (ahogy nekem), hogy ne aggódjon, mert még túl fiatal a rákhoz. Aztán kiderült, hogy rosszindulatú daganata van.

Én például sosem tudtam, milyen elveszíteni egy hosszú hajzuhatagot, mert a betegségem előtt mindig rövid, fiús frizurám volt, de Adriána részletesen leírja, mennyire kemény volt szembesülni azzal, hogy kihullik a hosszú, szőke hajkoronája. Egyébként a rák ezen részéről – bár innen nézve a betegséghez képest bagatellnek tűnhet – azért fontos beszélni, mert nagyon sok nő épp a haja elvesztésétől fél annyira, és emiatt nem vállalja a kemoterápiás kezelést. 

Adriána modellkedik. A Miss Balaton idei megmérettetésén is indult, múlt héten a top 24 döntős közé jutott.

Akik nemcsak blogolnak, de alapítványt is létrehoztak

Balassa Gabival nagyjából egyszerre diagnosztizáltak bennünket, őt mellrákkal. 2014 óta vezeti a blogját, azóta szerencsére ő is tünetmentes. Nyíltan vállalja azt is, hogy nem kért melleltávolítása után korrekciós műtétet. Gabi azóta több társával együtt létrehozta a Mellrákfórum – Nem vagy egyedül alapítványt a mellrákból gyógyulók megsegítésére, de ezen kívül hangosan szót emel a témában. Például velem együtt indított kampányt a Rákliga tavaly januári, balul sikerült kampányfilmje ellen, amit azután le is szedtek a netről, sőt: az elnök is lemondott. De Gabi nálunk is publikált már. (ITT olvashatod az írását.) 

Tóth Icó pedig méhnyakrákból gyógyult, ő jegyzi a méhnyakrákosokkal foglalkozó Mályvavirág Alapítványt Magyarországon.

Rengeteg külföldi példa van

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

Kyrzayda Rodriguez (@kyrzayda_) által megosztott bejegyzés

Csak egyet emelnék ki a millióból, mert én őt követem: Kyrzayda Rodriguez egy New York-i fashion blogger, akinek csaknem háromszázezres követőtábora van az Instagramon. Harminchat évesen, tavaly diagnosztizálták negyedik stádiumú daganattal (sajnos nem találtam meg, hogy pontosan milyen tumor), de a blogját ezután sem zárta be. Továbbra is posztol, csak most már haj nélkül, vállalva a teste változó állapotait. 

Nyugatabbra egyébként abszolút nem egyedi, hogy valaki blogban osztja meg a rákos megbetegedésének történetét. Kevesebb társadalmi ítélkezésre kell számítania, mint nálunk, ha például kitesz magáról egy kemón készített képet vagy egy kopasz fotót.

Amit ezzel szemben itthon tapasztaltam, hogy a rák jóval tabusítottabb téma. Inkább elrejteni kell, nem hirdetni vagy kiplakátolni a kopasz fejeddel az internetet.

A méhnyakrákról ráadásul sokan gondolják, hogy „aki ezt a betegséget elkapja, az biztosan sok fiúval lefeküdt". Vagy nem egy olyan kritikát kaptam, amiben azt fejezték ki, hogy „a betegségem unalmas, irritáló, nagyképű, sőt, hogy feltűnési viszketegségben szenvedek, ezért pakolom ki az életemnek ezt a megrázó részét”. Egyszer még azzal is meggyanúsítottak, hogy „nem is voltam soha beteg”. 

Ugyanakkor azt sem lehet elhallgatni, hogy az emberek nagy része drukkol, szeretettel gondol rád, kedves leveleket ír, és együtt érez veled, ha beteg vagy.

Másfél éven keresztül írtam a rákellenes kampányomhoz a cikkeket a WMN oldalán, jelenleg kisebb-nagyobb közösségeknek, például iskolásoknak tartok előadást a gyógyulásomról. Hálás vagyok, ha látom a csillogó szemeket, amikor figyelnek, és hazaviszik magukkal azt, amin keresztülmentem. 

A rákedukáció fontos pillérének kell lennie, hogy ne szégyelljük, hanem beszéljünk róla minél szélesebb körben, és minél több emberhez juttassuk el ezeket a történeteket. Akkor talán kevesebb embernek kell szembenéznie azzal, amivel nekünk kellett megküzdenünk, vagy amivel most is küzdünk.

Szóval éljenek azok, akik nyíltan vállalják a küzdelmüket! De azok is, akik úgy döntöttek, hogy csendben néznek szembe mindezzel.

Szentesi Éva

Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Unsplash/ Mandira Banik