„A legtöbb tünetemről azt hittem, hogy ez így normális” – Ilyen az endometriózis egy érintett szemszögéből

–

Csodás Duna-parti helyszínen találkoztunk Dominikával, egy napsütéses nyári reggelen. Aztán öt perccel és néhány fotóval később már a parkolóban ülünk az autóban, mert hirtelen zuhogni kezdett az eső. Szerintem viszonylag könnyű megtalálni a párhuzamot Dominika helyzete és az egész interjú között, de ő nem csak ezen az egyetlen nyári napon élte át, hogy az egyik pillanatban még minden oké, a következő pillanatban pedig reagálnia kell egy váratlan, fájdalmas helyzetre.

És pont úgy, mint egy jó kis megázást, a legtöbben a menstruációs görcsöket is bagatellizálják (ami az endometriózis egyik legfőbb tünete), miközben a nem kezelt endometriózis egyre súlyosabb lehet, és a betegség következményei között a meddőség is felütheti a fejét. (Pataki Zitáék sokak által ismert története mögött is ez az ok áll). Éppen ezért beszélgetek Samu Dominikával, akit az endometriózissal küzdőket segítő Női Egészségért Alapítvány az idei év Endometriózis Nagykövetének választott. Tevékenységük egyik fő célja, hogy az érintettek tudomást szerezzenek a betegségről, mivel a legtöbben éveken át nem kapnak megfelelő diagnózist, ezért kezelést sem.

Sok fájdalmas tünetről azt gondolta, így normális

Dominika is rögtön azzal kezdi a történetét, hogy a nem teljesen tipikus tüneteiről sokáig azt gondolta, nem egy betegség jelei:

„Számomra is kérdés, hogy mi számít az endometriózis tünetének, mert

sok mindenről azt gondoltam, hogy »így normális«. Évek óta küzdök szinte mindennapos fejfájással, viszont a műtét óta ez nem jött elő, úgyhogy valószínűleg ez is egy tünet volt.

Általában estére fájdult meg a fejem. Emellett nagyon fáradékony voltam: előfordult olyan, hogy a nap közepén szinte elaludtam a munkahelyemen, miközben egyébként kipihenten keltem, eleget aludtam. Ez nyilván hatással volt az életkedvemre, a hangulatomra is. Ezekhez jött még, hogy világ életemben nagyon hasfájós voltam, ezért eleinte gasztroenterológiai vizsgálatokkal próbáltam meg kideríteni, mi a bajom. Szinte az összes leletem negatív lett, de végül ott is kaptam egy diagnózist: megállapították, hogy irritábilis bélszindrómám van. Ez egy kicsit megfoghatatlan betegség, mivel az okokat nem tudják megállapítani, és pontos kezelése sincs. Ez a diagnózis több év vizsgálódás után született meg, de szerintem azok a problémák is az endometriózis tünetei voltak.

Miután megkaptam az IBS-diagnózist, elkezdtem megfigyelni, hogy a súlyosabb tüneteim minden hónapban egy-másfél hétig tartanak.

Amikor a felismerés alapján elkezdtem kutatni a neten – amit tudom, hogy nem szabad –, rátaláltam az endometriózisra. Az egyetemen is hallottam a betegségről, és végül a kettő hatására mentem el egy specialistához.

Előtte is megfordultam sok nőgyógyásznál, de senki nem említette ezt a betegséget. A panaszaim egy részét el sem mondtam nekik, vagy azért, mert »normálisnak«, vagy »nem oda tartozónak« véltem őket.

Annyiszor kaptam ilyen »nesze semmi, fogd meg jól« diagnózist, hogy úgy indultam el az endometriózis-specialistához: ha ő is azt mondja, semmi bajom, akkor elfogadom, hogy ezekkel a problémákkal kell együtt élnem. Az orvosom 40 másodperc alatt diagnosztizált.

Anyukám kísért el a vizsgálatra, ahol kiderült, mi a baj. Egészen pontosan adenomiózisom és endometriózisom van. Én sokkot kaptam, mert tudtam, hogy mi ez a betegség, miközben anyukám, aki nem tudott róla semmit, örült, hogy megvan a diagnózis, és nincs nagy baj. Aztán hazamentünk, és néhány óra múlva hívott, hogy »úristen, ő ennek utánaolvasott, és már ő is sokkban van«.

Ez egy olyan betegség, amivel egész hátralévő életemben együtt kell élnem. Bár még nem szeretnék gyereket, de már most tudom, hogy ha majd eljutunk odáig, valószínűleg nem lesz egyszerű.”

Dominika azt meséli, hogy a szülei és a párja végig maximálisan mellette álltak, akkor is, amikor még kereste a bajok forrását, és azóta is, de sok tünetét meg sem említette nekik:

„Én ilyen csendes szenvedő típus vagyok. A szüleim sokszor nem is tudták, hogy mennyire rossz a helyzet. A párommal öt éve vagyunk együtt, ő tudott a legtöbbet a tüneteimről.

Ha fájt a hasam, akkor is mentem iskolába, igyekeztem normálisan élni a tünetek ellenére.”

Ezzel a betegséggel együtt kell élni

Dominikát néhány hete megműtötték, az operáció után nem sokkal találkoztunk. Ez a legkevésbé sem jelenti azt, hogy mostantól minden rendben lesz vele. Egyelőre a legtöbb tünete nem jött elő, de ez bármikor megváltozhat.

„Az orvosom első mondata az volt, hogy nagyon fiatal vagyok. A legtöbben ennyi idősen vagy nem jutnak el a diagnózisig, vagy még elő sem jön náluk a betegség – sokkal több a harmincas éveiben járó endometriózisban érintett. A doktornő ezért először el is vetette a műtét lehetőségét, gyógyszeres kezeléssel kezdtük. Ez fogamzásgátlót jelent, amit folyamatosan kell szedni, ezáltal megszűnik a menstruáció.

A gyógyszernek köszönhetően sok panaszom megszűnt, de sok megmaradt. Ezeken a gyógyszerváltás sem segített, így maradt a műtét. Az ultrahangos vizsgálatok alkalmával az adenomiózison kívül nem volt látható más elváltozás, ezért a doktornő nem tudta biztosan, hogy milyen sok sejtburjánzást talál.

Ez a betegség megállapításának egyik nagy nehézsége, hogy a pontos diagnózishoz tulajdonképpen műtét kell, mert a képalkotó eszközökkel nem látható minden endometriózis-sziget.

Az adenomiózissal nem tudnak mit kezdeni a műtét során, hiszen az beépült a méhfalba, de a többi endometriózis-szigetet eltávolították. Volt egy nagyobb a bélrendszer közelében, de szerencsére még belet nem érintett. Ennek ellenére ez elég nagy fájdalommal járt. Maga a műtét – az idegőrlő várakozás ellenére – pozitív élmény volt. A SOTE I. számú Nőgyógyászati Klinikán műtöttek, és mindenki nagyon kedves volt. Most tapasztalom meg, hogy mi az, ami a műtétnek köszönhetően megváltozott. Bár csak pár hete történt, egyelőre nagyon jók a tapasztalataim: a tüneteim legnagyobb része nem jelentkezett. Viszont pontosan tudom, hogy a méhemben ott maradt a sejtburjánzás, így nagy az esély az endometriózis-szigetek visszatérésére, ami egyébként is jellemző erre a betegségre.”

Az volt a legrosszabb, amikor már lovagolni sem tudott

„Tizenkét éve lovagolok, gyerekként azért kezdtem el, mert imádom az állatokat. Azért nagyon fontos ez a betegség szempontjából is, mert rendbe teszi a lelkemet. Amikor egy fárasztó nap után felülök a lóra, és elfelejtem a problémákat.

A műtét előtti időszakban sokszor már a lovaglás is fájdalmat okozott, nem tudtam annyi ideig lovon lenni, sokszor fájt a hasam közben.

Ekkor jutottam el oda, hogy mindenképpen szeretném a műtétet, mert ha már azt is akadályozza a betegség, ami örömöt okoz, akkor muszáj minél előbb tennem valamit.”

Dominika közben biológia szakos hallgatóként a fiatal nőket érintő endometriózist választotta szakdolgozati témájának, úgy érzi, ez nagyon aktuális téma – nem csak az ő számára. Az Endometriózis Nagyköveti pályázatra is egy részben oktató jellegű, de közben szórakoztató videóval jelentkezett. A rajzokat is ő készítette, egyébként teljesen amatőrként, egy általa kedvelt állatorvosi vlogból inspirálódva.

Miközben lelkesen mesél róla, arra gondolok, hogy ül mellettem egy fiatal lány, aki arról beszél, hogy végül is nem voltak olyan súlyosak a tünetei, „csak” sokszor a semmiből jövő hasi fájdalom tört rá, napi szinten fájt a feje, és időnként olyan fáradékony volt, hogy délben legszívesebben elaludt volna. És persze tudom, hogy vannak ennél sokkal súlyosabb betegségek, sőt, az endometriózisnak is vannak súlyosabb típusai (például a bél érintettségű), de akkor is megdöbbentő, hogy időnként még ő maga is bagatellizálja ezeket a tüneteket. Ami tulajdonképpen napi szintű együttélés a fájdalommal.

Szerintem ezért nagyon fontos beszélni róla, hogy senki ne élje ezt át úgy, hogy közben lenne rá megoldás. Lehet, hogy csak időszakos, de akkor is. A megoldáshoz az segítheti hozzá az érintetteket, hogy ha felmerül az endometriózis gyanúja, felkeresnek egy kifejezetten ezzel foglalkozó szakembert. 

Tóth Flóra

 Képek: Chripkó Lili/WMN