Dr. Ladjánszki Bernadett áprilisban vesztette el a kisbabáját. Annak ellenére, hogy nagyon nem könnyű beszélgetni a történtekről, úgy döntött, elmeséli, mi vezetett a tragédiához, hátha ezzel más családokban megelőzhetővé válik a baj.

Bernadettnek a terhessége előtt nem volt májbetegsége. Jó egészségnek örvendett, a babával is minden rendben volt. Aztán a második trimeszterben kiderült, hogy a májfunkciós értékek nem megfelelőek, diagnosztizálták nála a terhességi kolesztázist. „A nőgyógyászom nagyon jó szakember, odafigyelt rám, minden protokoll szerinti vizsgálatot elvégeztetett, hetente jártam laborba, áramlásvizsgálatra, ultrahangra. Sajnos a gyógyszer, amit erre a betegségre adnak, nem segített az őrjítő viszketésen, nehéz éjszakáim voltak.

Április 20-án, a 36. héten is megvizsgáltak, mindent rendben találtak. Tizenkét órával később azonban váratlanul leállt a kisbabám szíve. Én ebből annyit érzékeltem, hogy »keményedik« a hasam. Nyugtalan voltam, azonnal bementem a kórházba, ahol sajnos már nem tudtak segíteni, császármetszéssel világra kellett hoznom a kislányomat, aki már nem élt.”

A magzati halálról nemigen szokás beszélni, erős tabu övezi, ami egyfelől érthető, hisz a legelemibb emberi félelmeink és a legnagyobb traumáink egyike egy gyerek elvesztése, ugyanakkor a gyászoló családok sokszor nagyon egyedül maradnak a fájdalmukkal. Bernadett úgy döntött, nem süpped bele a gyászba, inkább megpróbál utánajárni a betegségnek, ami a tragédiát okozta, és ha lehet, segíteni a többi epepangásban érintett szülőnek, akiknek saját Facebook-csoportot is létrehozott. 

Dr. Ladjánszki Bernadett

Szabályos nyomozásba kezdett, bújta a nemzetközi szakirodalmat, jogászhoz illő alapossággal a statisztikákat. Mivel a terhességi kolesztázis jó eséllyel a következő várandósságában is jelentkezik majd, szeretett volna mindent megtudni, hogy a lehető legnagyobb biztonságban érezhesse magukat.

„A vizsgálatokból kiderült, hogy a kisbabám szíve az én terhességi epepangásom miatt állt le. A betegséget ugye nálam diagnosztizálták; csak, mint utóbb megtudtam, a legfontosabbat nem nézték, mert nem is szokás nézni egyelőre, nem a protokoll része a legtöbb kórházban: a vérem epesavszintjét.

Pedig ebből az értékből lehet megállapítani, hogy be kell-e avatkozni, veszélyes-e az epesavszint a babára, meg kell-e indítani a szülést a 36-37. héten a magzatelhalás megakadályozása érdekében.

A célom az, hogy a saját történetemmel és az általam megszerzett tudással segítsek más kismamáknak, ugyanis a terhességi epepangás minden száznegyvenedik kismamát érinti. Illetve a másik célom, hogy a születés körüli csecsemőhalál ne legyen tabutéma. Itthon úgy érzem, erről nem lehet, nem mernek beszélni az emberek, miközben a statisztikák szerint a bármilyen okból (nem csak terhességi kolesztázis okán) előforduló késői magzati halálozás évente kb. ötszázharminc esetben következik be Magyarországon.”

 

Kérdéseinkre dr. Tornai Tamás, gasztroenterológus válaszol

Mit jelent és milyen gyakori a terhességi epepangás?

A terhességi kolesztázis (epepangás) a várandósok körében előforduló betegség, amely nagyjából száznegyven terhességből egy esetben fordul elő. Az érintett várandós viszketést kezd érezni általában a harmadik trimeszter elején (leggyakrabban a tenyéren és a talpon), amelynek ebben az esetben nem valamilyen bőrgyógyászati betegség vagy allergia áll a hátterében, hanem egy speciális, csak terhesség alatt jelentkező májbetegség. Ilyenkor a májsejtek nem képesek az epe minden összetevőjét magukból az epecsatornák felé kipumpálni, így ezek a sejtekben maradnak, a vérben is felhalmozódnak, és a szervezet távolabbi helyeire, így a bőrbe is eljutnak. Ezért van, hogy a vérvétel során a májfunkciós laboratóriumi értékekben van eltérés, és az epesav szintje is megemelkedik.

Dr. Tornai Tamás

Milyen egyéb tünetei, szövődményei lehetnek a betegségnek és milyen gyakran számíthatunk ezekre?

A várandós a viszketésén kívül fáradtságot, étvágytalanságot, jobb bordaív alatti diszkomfortérzést észlelhet. Az anyai tünetek mellett a magzatra is hatással lehet ez a májbetegség. Előfordulhat mekóniumos magzatvíz (az érintettek 18 százalékánál), spontán koraszülés (9 százalék), és van, hogy az újszülöttet intenzív megfigyelésben, kezelésben kell részesíteni (13 százalék). Ritkán, nagyjából száztíz–kétszázból egy esetben (0,5–0,9 százalék) hirtelen magzati halálozás is előfordulhat. Ezek az arányok néhány százalékkal magasabbak az ilyen májbetegséggel nem rendelkező egészséges populációhoz viszonyítva. (Összehasonlításképpen, Magyarországon a késői típusú magzati halálozások aránya az elmúlt években 0,4-0,5 százalék volt.)

Úgy tudom, az epesav szintjét nem nézik protokollszerűen akkor sem, ha a kismamának rosszak a májfukciós értékei. Mi ennek az oka? 

A nemzetközi szakmai irányelvekben az epesav szintjének mérése nem szerepel egyöntetűen. Emiatt inkább csak tudományos vizsgálatokban használták fel ezt a laboratóriumi értéket. Magyarországon jelenleg a Debreceni Egyetem Klinikai Központjában érhető el egy-két napos leletkiadási idővel az epesavmérés. Ezen felül egy privát szolgáltatást nyújtó laboratórium végez tudomásom szerint epesavmérést. Ugyanakkor, figyelembe véve a legújabb eredményeket, ennek szélesebb körű elterjedése várható és szükséges a következő időszakban.

Ha igazolódik a terhességi kolesztázis a kismamánál, mi a teendő? Megelőzhető a tragédia?

A terhességi kolesztázis kezelésében az ursodeoxycholsavval vannak rendelkezésre álló adatok. Ez a gyógyszer egy jótékony típusú epesav, amely megváltoztatja az emberi epesavak összetételét, és a vízoldékonyságuk növekszik. Alkalmazásával csökkenthető a viszketés és bizonyos magzati szövődmények is. Azonban ez sem tökéletes gyógyszer, nem tud minden szövődményt százszázalékosan kivédeni. Szükség van a kismama gondozására, a laboratóriumi eredmények időszakos ellenőrzésére. Előfordulhat, hogy a kezelőorvos a laboratóriumi értékekre, vagy a korábbi terhesség adataira támaszkodva úgy látja, és azt javasolja, hogy a szülés beindítására korábban van szükség, mint a betöltött negyvenedik hét. Ez jellemzően a harminchetedik hét körül lehet.

A viszketésre többek között hűsítő fürdő vagy mentoltartalmú krémek lehetnek jótékony hatással.

Megnyugtató adat lehet, hogy egy friss brit tanulmány szerint a terhességi kolesztázissal érintett várandósok körében a spontán és az asszisztált hüvelyi szülés esélye 67 százalék volt, azaz ezekben az esetekben semmilyen vagy minimális orvosi beavatkozásra volt csak szükség a természetes úton és időben történő születéshez.

Kurucz Adrienn

Irodalomjegyzék:

1. Lucy C. Chappell et al.: Ursodeoxycholic acid versus placebo in women with intrahepatic cholestasis of pregnancy (PITCHES): a randomised controlled trial. Lancet, vol. 394, 2019, pp. 849–860.

2. Caroline Ovadia et al.: Association of adverse perinatal outcomes of intrahepatic cholestasis of pregnancy with biochemical markers: results of aggregate and individual patient data meta-analyses. Lancet, vol. 393, 2019, pp. 899–909.

3. Magzati veszteségek száma és aránya. 

 

Ha még olvasnál a témában vagy beszélnél sorstársakkal, megteheted ITT (angolul). Bernadett Facebook-oldalát pedig ITT találod.

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/Oscar Wong

Szakértőnk képének forrása: Gasztroenterológiai Centrum