Életvégi helyzetek: milyen jogok illetik meg a haldoklót és a hozzátartozókat?

–

A halállal mindannyian többször szembesülünk életünk során. A nagyszüleink révén, az ismeretségi körünkben élő számunkra fontos emberek, vagy épp a rokonságunk körében, időről időre találkozunk olyan életvégi utakkal, amikor az érintett rövidebb-hosszabb ideig ápolást, folyamatos segítséget igényel. Az élethelyzetünk, az érintetthez fűződő kapcsolatunk és a lehetőségeink nem egyformák, de az szinte biztos, hogy bármelyikünk azt kívánná: a távozót olyan körülmények vegyék körül, ahol nem marad magára, és ahol a lehető legkevesebb kellemetlenség és fájdalom éri.

A gyakorlatban azonban mégis számos elképesztően nehezen kezelhető, akár megoldhatatlannak tűnő, vagy épp vitás helyzet merülhet fel. Például szeretnénk a családtagot otthon ápolni és mellette lenni, de anyagilag, fizikailag nem tudjuk megoldani. Vagy a távozó rokont ellátó orvos, kórházi osztály, intézmény életfenntartó kezeléseket szeretne végrehajtani, mi mégsem értünk egyet ezzel (pl. egy nagyon idős, élete végéhez igen közel álló szerettünk esetében). Esetleg a kísérő családtagok nem ugyanazt gondolják, az érintett pedig nincs jogi értelemben vett döntésképes állapotban. És még sorolhatnánk a nehéz kérdések tömkelegét.

Ezek közül a legfontosabbakban most dr. Zeller Judit alkotmányjogász, a TASZ munkatársa, az Életvégi Döntések Munkacsoport tagja ad nekünk válaszokat.

Ki, hogyan, mikor és miben hozhat döntést az életvégi helyzetekben?

Talán nincs közöttünk olyan, aki ne arra vágyna, hogy majd egyszer, egészséges és teljes élete végén egy nap békében elaludjon. Ha pedig mégsem így alakul, lehetőleg gyorsan, és szenvedés nélkül érhessen véget az élete. Az átlagéletkor megnövekedésével és az orvostudomány vívmányaival azonban a legtöbbünk hosszantartó állapotromlást vagy betegséget követően távozik. És ezen az úton számos kérdés merülhet fel, amiben döntéseket kell hozni.

„Az egészségügyi ellátás legfontosabb alapelve az, hogy bármilyen kezeléshez a beteg tájékozott beleegyezése szükséges. Kivételt képeznek az életmentő beavatkozások.

Amikor azonban valaki nagyon súlyos és gyógyíthatatlan betegségben szenved, akkor ezeket a kezeléseket is visszautasíthatja. Mondhatja, hogy már nem akar újraélesztést, nem akarja, hogy gépekre helyezzék, nem vállal egy újabb műtétet vagy egy antibiotikumos kezelést” – kezdi Zeller Judit.

A valóságban ugyanakkor gyakran adódhatnak olyan helyzetek, amikor a beteg nincs döntésképes állapotban (pl. dementált állapot vagy gyógyszerhatás miatt, esetleg azért, mert kómában van). Ezekben az esetekben az egészségügyi törvényben meghatározott sorrend szerinti családtagok azok, akik élhetnek a visszautasítás jogával. Ők azonban nem utasíthatnak vissza olyan beavatkozást, amelynek az elmaradása maradandó károsodást okoz a betegnek, illetve a visszautasítás nem terjedhet ki az életmentő vagy életfenntartó beavatkozásokra. 

Ráadásul a jogász tapasztalatai szerint a hozzátartozók általában nem rendelkeznek információval arról, hogy a beteg az egyes életvégi helyzetekben hogyan választana. Ennek pedig az az oka, hogy Magyarországon csak nagyon kevés családban beszélgetnek arról, hogyan szeretnének vagy hogyan nem szeretnének majd meghalni. Ha pedig a családtagok egymással nem értenek egyet valamiben a beavatkozások, kezelések, vizsgálatok kapcsán (pl. több testvér jogosult arra, hogy rendelkezzen), akkor az egészségügyi személyzet hozhat döntést arról, hogy a családtagok által képviselt lehetőségek közül melyik a legkedvezőbb a beteg számára.

Bár kevesen tudják, több módja is van az életmentő vagy életfenntartó kezelés, beavatkozás visszautasításának akkor is, ha a beteg nincs döntésképes állapotban. Egyrészről az egészségügyi törvény lehetővé teszi, hogy az orvos kimondhassa, ha egy újabb kezelés vagy beavatkozás szakmai szempontból már nem indokolt. A gyakorlatban mégis teljesen változó az, hogy ez indokolt esetben megtörténik-e, még akkor is, ha az újabb beavatkozás (pl. egy gyomorszonda alkalmazása egy haldokló idős betegnél) éppen, hogy gátolja a halál természetes lefolyását, és esetleg meghosszabbítja szenvedését. 

„Felelős döntést ezekben a kérdésekben egy orvos akkor tud hozni, ha ezt megelőzően nyíltan és több alkalommal konzultál a beteggel/hozzátartozókkal arról, ha egy kezelésnek egyszerűen már nincs értelme. Ha azonban az orvos nem vállalja ezt, és a beteg sincsen döntésképes állapotban, akkor a bíróság is jóváhagyhatja a hozzátartozónak azt a döntését, hogy az életmentő, életfenntartó kezelést visszautasítja.

Ez az eljárás ugyanakkor annyira ismeretlen mind az állampolgárok, mind az egészségügyben dolgozók számára, hogy az egészségügyi törvény hatályba lépése óta mindössze kettő volt belőle” – hívja fel a figyelmet a szakember.

A fentieken kívül pedig a törvény még lehetőséget biztosít a kezelést visszautasító döntések előzetes meghozatalára ún. előzetes egészségügyi rendelkezés formájában is.

Mi a hivatalos formája és módja az előzetes egészségügyi rendelkezésnek?

Az előzetes egészségügyi rendelkezés egy olyan közjegyző által jegyzett dokumentum, közokirat, amelyben bárki előzetesen rögzítheti, hogy egy életvégi helyzetben mi az, amit szeretne, és mi az, amit nem. A közjegyzői gyakorlatban azonban ez sem gyakori. Emiatt a jogász azt javasolja: előzetesen konzultáljunk a kezelőorvosunkkal arról, hogy az adott betegség lefolyásában milyen orvosi helyzetek merülhetnek fel, alakulhatnak ki, és tételesen vegyük számba az egyes lehetséges beavatkozásokat.

Az előzetes egészségügyi rendelkezésben ezen kívül helyettes döntéshozót is kijelölhetünk. Ez a helyettes döntéshozó – aki lehet hozzátartozó, de akár egy jó barát vagy ismerős is – jogosult lesz arra, hogy a távozó nevében egy életvégi helyzetben akár életmentő vagy életfenntartó kezelést is visszautasítson bírósági beavatkozás nélkül.

A nehézség ezzel a megoldással az, hogy a közjegyzői dokumentum nem egyforma eséllyel érhető el mindenki számára, ugyanis egy ilyen rendelkezés elkészítésének közjegyzői díja jelenleg nagyjából ötven-hatvanezer forintba kerül.

Szintén akadályt jelenthet, hogy ezek a rendelkezések nem kerülnek be egy olyan rendszerbe, ami az egészségügyi dolgozók számára is átlátható és elérhető. Zeller Judit ezért szorgalmazza, hogy érintettként mindig tartsunk magunknál egy példányt. Egy másikat pedig adjunk a háziorvosnak egy meghatalmazással együtt, amelyben lehetővé tesszük a számára, hogy bármikor továbbíthassa a dokumentumot a mindenkori kezelőorvosunknak.

Az előzetes egészségügyi rendelkezésről és sok más életvégi jogi helyzetről egyébként sok információt találunk a TASZ mindenki számára elérhető tájékoztatójában.

A végstádiumban lévő beteg mellett a hozzátartozó nem látogató

 

 Ahogyan egy szülő nő és egy kiskorú esetében, úgy a súlyos állapotú beteget is megilleti a hozzátartozójával való folyamatos kapcsolattartás joga. Vagyis a hozzátartozó a nap 24 órájában mellette lehet. 

Súlyos állapotúnak az a beteg számít, aki állapota miatt fizikailag képtelen önmagát ellátni, fájdalmai gyógyszerrel sem szüntethetők meg, illetve pszichés krízishelyzetben van. A kapcsolattartási jogot nem lehet pusztán a látogatási időre vagy a kórház saját házirendjére hivatkozva megvonni, ugyanis ez a hozzátartozó nem látogató. Ráadásul, ha valaki egy többágyas kórteremben a családtagja ágya mellett ül, azzal nem sérti a többi, ugyanabban a kórteremben fekvő beteg jogait. 

Zeller Judit elmondja, hogy a bírósági gyakorlatból úgy tűnik, a bíróság nem fogadja el, ha az intézmény mondvacsinált indokokat talál arra, miért korlátozta a kapcsolattartási jogot. Ahhoz, hogy a bíróság az intézmény indoklásának helyt adjon, nagyon nyomós érvet kell találnia. A szakértő erre példát is hoz: ha egy tömegbaleset történik és egyszerre annyira sok beteget visznek be az intézménybe, akkor előfordulhat az, hogy minden négyzetcentimétert fel kell szabadítani további ágyak számára. A hozzátartozó jelenléte ezen kívül az ápoló személyzet számára is segítséget jelent a gondozási, ápolási feladatok ellátásában. Egy intenzív osztályon pedig, ahol többször alakulhatnak ki kevésbé egyértelmű helyzetek a kapcsolattartás szabályai szempontjából, eleve felmerülhet a kérdés, hogy a haldokló beteget nem lehet-e egy olyan másik osztályon ellátni, ahol jobban biztosítható az, hogy a hozzátartozók mellette lehessenek.

Az intézménynek ugyanis feladata, hogy tegyen érte: a kapcsolattartási jog a lehető legkevésbé sérüljön.

A gyakorlatban változatos képet mutat még az is, hogy ha a hozzátartozó éppen nincsen bent, mikor és milyen információt kap meg a családtag a beteg állapotáról. Ezzel kapcsolatban a vonatkozó szabály az, hogy a beteg állapotának lényeges változásáról, vagyis ha bármilyen fordulat áll be a beteg állapotát illetően, minden esetben értesíteni kell a hozzátartozót.

Zeller Judit ezeknek a helyzeteknek a biztosítására a hozzátartozóknak azt javasolja, hogy amint beviszik a családtagot a kórházba, azonnal adják le a saját nevüket, telefonszámukat, és jelezzék, hogy ő az értesítendő személy. Ebben a formában lesz ugyanis egyértelmű és számonkérhető az értesítés teljesítése.

Egész más lenne a helyzetkép, ha a palliatív ellátás mindenki számára elérhető lenne

 

 Ugyanis a palliatív ellátással kapcsolatos elméleti és gyakorlati tudás nem áll általánosan rendelkezésére az orvosoknak és ápolóknak bármilyen intézményben. Így fordulhat elő aztán, hogy nem veszik természetesnek, ha egy haldokló idős beteg például már nem akar enni, és ezért szondán kezdik táplálni. Hogy nem mindenhol a halál természetes, holisztikus, családi körben történő, a fájdalmak és kellemetlenségek minimalizálására törekvő gyakorlattal találkozunk. Vagy hogy egy demenciával küzdő idős családtagot a sürgősségiről a zárt osztályra irányítanak, majd egy hónappal később felfekvésekkel és tüdőgyulladással engedik ki. 

Az életvégi kérdések jelen pillanatban még nagy tabunak számítanak a közbeszédben, mégis nagyon fontos lenne széleskörű társadalmi diskurzust kezdeni arról, mi és hogyan történik Magyarországon a gyakorlatban, és hogyan tudnánk azt az ellátó és ellátott számára egyaránt elviselhetőbbé és humánussá tenni.

Kőrizs Kata