„Az autizmus olyan, mint kavicsokkal teli cipőben lefutni a maratont”

–

Fiala Borcsa/WMN: Lehet általánosságban beszélni az autizmusról, az autista emberekről? Hiszen elég széles a spektrum.

Fekete Gy. Viktor: Jó pár dolog van, amiben meg lehet különböztetni az autizmus spektrum különböző részein lévő embereket, de azért sok dologban egyezünk. Nekem például ilyen az impulzivitás (bár az inkább az ADHD-mból jön), vagy az, hogy korábban nagyon hamar felkaptam a vizet, hogy sok mindenre nálam a dühroham volt az ösztönös reakció. Kiskoromban ezt sem én, sem a szüleim nem tudtuk kezelni, felnőttként, a diagnózisomat követő önismereti úton tanultam meg azokat a megoldási stratégiákat, amik segítenek. Most évente átlagosan egy-két meltdownom (szenzoros összeomlás) van csak, ami nálam dührohamként jelenik meg, de volt olyan négy évem is, amikor egyáltalán nem akadt rá példa. Ehhez persze hozzájárult, hogy elköltöztem Budapestről, visszafogottabban éltem, illetve a Covid miatt egy ideig karanténban – ami nekem azért volt jó, mert kevesebb olyan inger ért, ami triggerelt. Aztán visszaköltöztem Pestre, és újra meg kellett tanulnom, meg kellett szoknom egy csomó mindent. Azóta ismét egyfajta biztonságos játékot játszom, igyekszem nyugodt életet élni. Egyfelől kevés a feszültséget keltő külső inger vagy a kapacitásomon túli helyzet, illetve mostanra megtanultam, mi az, amire nemet kell mondanom.

Gyerekként ez az, ami kihívást jelent, hiszen egy csomó családi szokás van, amihez alkalmazkodni kell: kiöltözni rokonlátogatáshoz, részt venni eseményeken, puszit adni a távoli ismerősnek. Ezek sok autista személynek kifejezetten kellemetlenek lehetnek.

Persze, tudom, hogy ezek sok mindenki másnak is a komfortzónáján kívül esnek, de az autista emberekre jellemző, hogy mindazt, ami kívül esik, az agyuk veszélyforrásként érzékeli. Olyan ez, mint kavicsokkal teli cipőben lefutni egy maratont. Nem az a kérdés, hogy beérsz-e, hanem hogy egyáltalán meg tudod-e tenni az első pár száz métert anélkül, hogy kiakadnál. Sokkal nagyobb terhet jelentenek a szociális interakciók, ez is jellemző az autizmus spektrumon élőkre.

F. B./WMN: Úgy tudom, hogy sok autista személynél az egyik legnehezebb kihívás megkapni a megfelelő diagnózist. Látja a szülő, hogy nem olyan a gyereke, mint a többi, de gyakran évekig kell szakembereknél kilincselniük, mire választ kapnak, miért más. Nálad ez hogy volt?

F. Gy. V.: Huszonöt évesen már sejtettem, de harmincévesen kaptam meg a diagnózist. Ma már azért könnyebb a helyzet, az autizmus (teljes nevén autizmus spektrumzavar) jobban ismert, de az én időmben ez még nem így volt.

Nem arról van szó, hogy „divat” lett autizmussal felcímkézni minden problémát, hanem a szakemberek egyre többet tudnak erről az állapotról, és kifinomultabban tudják azt diagnosztizálni.

Én gyerekként „rejtőzködő” autista voltam, vagyis viszonylag jól tudtam maszkolni. Ami problémám volt, arról azt gondoltam, csak nekem van, és szégyelltem. Vagy ott voltak azok a dolgok, amiknél nem értettem: másoknak miért jó? Azt gondoltam, talán mert én művészlélek vagyok, elvont, melankolikus típus, depresszióra hajlamos. Az autizmus fel sem merült akkoriban. Az étkezésem pedig tipikusan autisztikus, színek szerint, illetve az ételek állaga szerint válogattam. Vagy ott van a ruházkodás: télen mindig lengén öltöztem, mert nem szerettem izzadni, nyáron viszont képes voltam hosszú ujjúban mászkálni, mert nem szerettem, ha a bőrömhöz érnek.

F. B./WMN: Érdekes, hogy mindazt, amit elmondtál magadról, múlt időbe tetted. Holott az autizmus egy egész életen át tartó állapot.

F. Gy. V.: Múlt időben beszélek róluk, mert ezek ma már kisebb mértékben vannak jelen.

Az autizmus maga állandó, de a készségeket lehet fejleszteni, ha az ember jobban megismeri önmagát, az autizmusát. Lehet például fejleszteni a határozottságán, a kiállásán is.

A nagymenő srácok észreveszik az iskolában, hogy ki az, akit zaklatni lehet, és az autista osztálytársak legtöbbször köztük vannak, mert gyakran úgy járnak, mint akik el akarnak bújni. Sokszor kérdezik autista gyerekek szülei, hogy mit és hogyan érdemes változtatni, fejleszteni. Erre azt szoktam mondani: bármit ki lehet találni, de csak akkor, ha azt a szülő is elfogadja, bevállalja. Ha azt mondjuk például, hogy a gyerek étkezzen egészségesebben, akkor a szülő is tegye azt, mutasson példát.

F. B./WMN: Látom, hogy sok időt, energiát teszel abba, hogy fejleszd magad, adaptálódj a környezet elvárásaihoz. Sokszor kilépsz a komfortzónádból ahhoz, hogy jobban be tudj illeszkedni.

F. Gy. V.: Én ezt inkább önmegvalósításnak gondolom. Valamit szeretnék elérni, de itt van ez a „deficitem”, ami némiképp hátráltat. A művészi munkáim során is azt éreztem, hogy ha én társasági ember lennék, akkor talán sokkal előrébb tartanék, mert a kapcsolataim révén több lehetőséget kaptam volna. Nem gondolom, hogy elveszett tehetség vagyok, de való igaz, hogy nehezebb így érvényesülni, megvalósítani az álmaimat. Ha az elmét egy otthonnak fogjuk fel, akkor elmondhatom: próbálom ennek minden zegét-zugát megismerni, és rendet tartani benne.

F. B./WMN: Ezeknek az önfejlesztéseidnek azért voltak izgalmas kanyarai, nem?

F. Gy. V.: Igen… Például a randizásoknál. Voltak példaképeim, akiket másoltam. Ezek kivétel nélkül határozott, férfias alakok, ám kivétel nélkül mind filmbeli karakterek. Azonban rá kellett jönnöm, hogy ez a való életben nem működnek. Később persze találtam köztes megoldásokat is, ám azokat sem tudtam sokáig fenntartani.

Ezért a párkapcsolataim hat hónap után elkezdtek szétesni, addig tudtam fenntartani egy-egy szerepet. Itt nem egy tudatosan félrevezető viselkedésről van szó, egyszerűen nem tudtam, ki vagyok, illetve szerettem volna más, jobb lenni.

Jó darabig úgy gondoltam, biztosan szívesen eljárnék szórakozni, csak nincs kivel. Aztán meg úgy hittem, másokat is annyira zavar a füst, a hangzavar, a csörömpölés, mint engem. Rájöttem, hogy nem. Mivel sokáig nem tudtam kipróbálni magamat társaságban, jó ideig nem rendelkeztem tehát ilyen téren ismerettel magamról. Nagy ritkán persze én is vágyom nagyobb társasági programokra, de azok rettenetesen leszívnak. Rá kell pihennem előtte, és ki kell hevernem utána.

F. B./WMN: A saját önértékelésedben milyen erővel bírt a diagnózisod kézhezvétele?

F. Gy. V.: Lelkileg felszabadító volt, terápiásan pedig hasznos. Főleg, ha az ember nem kifogásként kezeli, hanem az önmegvalósítás egyik állomásaként. Ha megvan a diagnózis, az azért is nagy segítség, mert te is tudni fogod és a környezeted is tudja majd, hogy mire vagy képes (és mire nem). Ezzel együtt fontos elmondani, hogy az autizmus spektrum nagyon széles, amiben benne van az is, aki beszél, és aki nem beszél, az is, aki szobatiszta, és az is, aki nem, ugyanígy van, aki társaságkedvelő, és van, aki nem.  

F. B./WMN: A környezeted, a családod mit szólt?

F. Gy. V.: Édesanyám akkor már nem élt, az ismeretségi körömből azonban sokan próbáltak „megvédeni”, mondván: biztos nem vagyok autista, hiszen például rendszeresen járok velük szórakozni, és élvezem! Nem mertem nekik bevallani, hogy én ezt egyáltalán nem élvezem. Ők mindig azt hitték, hogy nekem nagyon intenzív társasági életem van. Fogalmuk sem volt róla, hogy valójában csak ők vannak. Az volt ugyanis a megoldási stratégiám, hogy gyakran lemondtam őket azzal a kifogással, hogy mással kell találkoznom. Csak minden harmadik alkalommal csatlakoztam be hozzájuk, amire ők azt hitték, nagyon pörgős életet élek, amiben rengeteg a barát. Nem árulhattam el nekik, hogy csak velük találkozom kéthavonta egyszer, a többi időben pedig szívesebben vagyok egymagamban.

Annak idején, amikor egyetemre jártam, és vizsga után el kellett mennem ünnepelni a többiekkel, az számomra ugyanolyan vizsgahelyzet volt. Ahogy egy tanárnál tudnom kellett, hogy mi a heppje, mit szeret, mi az, amire ugrik, a barátaimnál is meg kellett tanulnom dolgokat.

Hogy ha az egyik káromkodik, akkor valójában nem haragszik, igazából nem agresszív, és nem kell védekező helyzetbe lépnem miatta. Vagy hogy az egyik lánynál, ahogy beszél, azt nem szabad flörtölésként értelmezni. Tudnom kellett, ki az, aki most szakított, és ezért most nehéz időszaka van. Csak így tudhattam, hogy ha épp másképp viselkedik, az nem miattam van. Mindenkiről tudnom kellett mindent.

F. B./WMN: Ezek alapján nagyon figyelmes barátnak tűnsz.

F. Gy. V.: Igyekszem mindenre figyelni, de ez inkább túlélési stratégia. Ha látod ezeket a rezgéseket, akkor be tudsz jósolni dolgokat, ami segíthet felkészülni bizonyos helyzetekre. Egy biztonságos környezetben, mondjuk, egy párkapcsolatban, vagy igazi barátok közt már nem feszülök rá ennyire minden részletre.

A kapcsolatépítéssel nagy gondban vagyok, nekem ez nem nagyon megy. Ott van az autisztikus naivitás például, amit sokan kihasználnak. Mi nagyon könnyen megbízunk emberekben, ám nagyon könnyen el is veszítjük a bizalmat akár apróságokon is.

Egy ismerkedést nálunk az is megnehezít, hogy milyen környezeti jellemzők adódnak hozzá. Egy szirénázó autó, hangos zene, ezek mind hozzáadnak az adott beszélgetéshez pszichésen is.

F. B./WMN: Oravecz Lizankával együtt csináljátok az érdekvédő munkacsoportot, a MAG-ot (azaz: Megismerhető Autizmus Generáció), illetve az Autista Vagyok videócsatornát. 

F. Gy. V.: Lizankával egy érdekvédő szervezetnél önkénteskedve ismerkedtünk meg. Felvetettem, hogy csinálhatnánk videókat, a saját arcunkkal, vállalva az autizmusunkat, és hogy a tartalom legyen humoros, személyes, önazonos. A csoportvezető nem díjazta az ötletet, aggódott, hogy mit kezdünk majd a negatív kommentekkel. De én úgy voltam vele, ha mindig aggódnak értünk, ha mindenhová kézenfogva visznek, akkor hogyan fog bármi is változni, fejlődni? Miért várjuk el a társadalomtól, hogy elfogadó legyen, ha annyit tud csak az autista emberekről, hogy ők azok, akik helyett a szülő vagy az érdekvédő beszél? Meg kell tanulnunk kiállni magunkért, a magunk módján. Úgyhogy végül Lizankával ketten, a szervezettől függetlenül csináltuk meg a videócsatornát. 

F. B./WMN: Milyen visszajelzéseket kaptok?

F. Gy. V.: Mindenfélét. A pozitívakra igyekszünk koncentrálni. Vannak sajnos trollok is, és kifejezetten zaklató hozzászólók. Ezeket azonnal töröljük, nem akarjuk pazarolni rájuk sem a magunk, sem a minket követők, a problémáinkkal együtt élők, érzők és a megoldást keresők idejét, illetve energiáját. De vannak kreatív hozzászólások, kritikák is, illetve nagyon sok pozitív üzenetet is kapunk.

Azt látom, hogy sok szülő ismeri fel a gyereke motivációját, gondolkodását, vagy ismeri meg jobban a gyerekét azáltal, hogy van valaki, aki el tudja mondani a gyereke helyett annak a gondolatait.

Lehet, hogy a gyerek nem kommunikál, de a szülő felismeri, hogy hozzám, vagy Lizankáéhoz hasonló a lelkivilága.  

F. B./WMN: Milyen tévhitek vannak az autizmussal kapcsolatban?

F. Gy. V.: Sokan úgy gondolják, hogy az autista embereknek nincs humorérzéke, de ez nem igaz. Nincs szignifikáns különbség az autisták és a neurotipikusok humorérzéke között, bár szerintem az autista humor sokkal egyénibb. A stand uposok között is van pár, aki nekem gyanúsan autisztikus módon humorizál, látszik, hogy ők másképp érzékelik a világot. Ez egyfajta „agybeállítottság”. A másik ilyen téves sztereotípia, hogy „az autisták vagy szobanövények, vagy zsenik”, pedig a legtöbbünk inkább átlagos a spektrumon belül. Én Mensa HungarIQa-tag vagyok, papírom van arról, hogy átlag feletti intelligenciával rendelkezem, de nem érzem magam okosabbnak.

Szerintem a plusz intelligenciám arra megy el, hogy átlagosnak tűnjek.

Az autizmusnak viszont van egy nagyon erős vonása: mi gyakrabban merünk ellentmondani a társadalmi konvencióknak, a hagyományoknak, meg merjük kérdőjelezni azokat a dolgokat, amiket például a szüleink így vagy úgy csináltak. Ami mellett viszont kitartunk, azt vehemensen tesszük. És ha az megfelel a társadalmi közegnek, akkor azt nagyon tudjuk élni. Egy kicsit talán túl is toljuk.

Fiala Borcsa